Psychologické aspekty paliativní péče u dětí a dospívajících - 3. díl

Bohužel velmi častým důvodem pro paliativní péči v nemocnici jsou v České republice důvody organizační – v místě bydliště pacienta nejsou dostupné služby paliativního týmu, který by zajistil odpovídající péči o umírající dítě či dospívajícího doma. Tento důvod je však za určitých podmínek (vzdělávání a osobní angažovanost odborníků, finanční podpora, síť spolupracujících profesionálů na celorepublikové úrovni atd.) ovlivnitelný a z dlouhodobého hlediska by měl hrát při rozhodování o paliativní péči doma či v nemocnici stále menší roli. Řada pečujících preferuje hospitalizaci nemocného dítěte před péčí v domácím prostředí z jiných důvodů. Někteří rodiče vnímají nemocnici jako bezpečnější prostředí. Jsou přesvědčeni, že stejně kvalitní péče jako v nemocnici doma dosáhnout nelze. Jsou rádi, že se mohou plně spolehnout na péči profesionálů a že odpovědnost za zdravotní stav dítěte včetně možnosti úmrtí není přímo na nich.

Jindy by rodiče rádi měli dítě doma a byli by ochotni nést veškerou zodpovědnost, ale není to v jejich silách reálně zvládnout. Např. matka samoživitelka s třemi dětmi si nemůže z finančních důvodů dovolit přestat chodit do práce a zajišťovat nepřetržitou péči o těžce nemocné dítě. Existují však i důvody na straně pečujících, kterých by si měli být vědomi především odborníci a v níže uvedených případech paliativní péči v domácím prostředí nenabízet. Konflikt mezi rodiči, který způsob péče je lepší – zda doma nebo v nemocnici – je kontraindikací nejen z psychologického, ale i právního hlediska. Profesionálové by neměli přehlédnout, když rodiče nejeví o dítě dostatečný zájem a hrozilo by nebezpečí zanedbání péče.

Výhody nemocničního prostředí

Nelze opomenout důvody pro paliativní péči v nemocnici z pohledu nemocného dítěte či dospívajícího. Některé děti se cítí ve zdravotnickém zařízení lépe než v prostředí domova. Může se jednat o děti, které strávily v nemocnici od útlého věku většinu svého života a reálným domovem je pro ně nemocnice, kde jsou zvyklé a kde mají se zdravotními sestrami a dalšími pracovníky bližší vztahy než s pokrevnými příbuznými. Jiné děti mohou zažívat v nemocnici větší míru bezvýhradného přijetí, lásky a pečování než ve své původní rodině či v nějaké z forem náhradní rodinné péče (dětský domov, výchovný ústav, azylový dům atd.). V takovém případě děti nemocnici preferují a jsou v ní šťastné.

Další důvody pro hospitalizaci s sebou přináší období dospívání, které je spojeno s potřebou nezávislosti. Někteří dospívající budou i ve své nemoci preferovat určitou samostatnost a oddělení od svých rodičů, které jim nemocnice nabízí. Taková preference nevypovídá nic negativního o vzájemných vztazích v rodině, ale o silné potřebě dospívajícího si udržet vlastní svět. Např. postoj dvou šestnáctiletých mladíků k pomoci při osobní hygieně může být velmi odlišný – jeden může preferovat vlastní maminku a před mladou zdravotní sestrou by se styděl, jiný by naopak nesnesl pomoc své matky, ale preferuje pomoc zdravotní sestry jako profesionální služby.

V období dospívání je obecně vysoká potřeba soukromí, klidu a současně velká emoční labilita. Někteří dospívající tak mohou preferovat hospitalizaci v relativně neutrálním prostředí s prostorem k soukromí před pobytem doma, kde jsou v některých rodinách neustále vystavováni kontaktu a pečování ze strany příbuzných. Někteří dospívající mohou prožívat pocity viny za to, kolik času a energie je jim věnováno ze strany rodičů na úkor ostatních sourozenců. V tomto případě hospitalizace v nemocnici představuje přijatelný kompromis pro rozložení sil vůči všem dětem v domácnosti.

Péče o blízké

Nedělitelnou součástí paliativní péče je i péče o blízké osoby nemocného. Členové paliativního týmu – zvláště lékař – by měli včas (neodkládat na terminální stadium) hovořit o rozloučení, aby členové širší rodiny, kteří nejspíše nebudou přítomni okamžiku smrti, měli možnost se s nemocným dítětem či dospívajícím rozloučit. Pro budoucí pozůstalé je důležité, aby měli možnost včas říci a dokončit věci, které by jinak zůstaly nevyřešené a neukončené. Pokud blízcí lidé včetně sourozenců neměli možnost být s umírajícím v okamžiku smrti, měli by mít možnost rozloučit se následně. Doma je prostor k rozloučení řádově v hodinách, pozůstalí nemusí spěchat, mohou se se zesnulým rozloučit podle vlastní potřeby individuálně a opakovaně.

Možnost rozloučit se beze spěchu byla opakovaně hodnocena jako důležitá a nenahraditelná ze strany pozůstalých rodičů.

Sourozenci mají prostor nakreslit obrázek, vybrat hračku či jiný dárek, jít se vyplakat k rodičům a případně ještě jednou zajít do pokoje za zesnulým sourozencem. Možnost rozloučit se beze spěchu byla opakovaně hodnocena jako důležitá a nenahraditelná ze strany pozůstalých rodičů. V nemocnici je možnost rozloučení limitována určitými postupy vyplývajícími z provozního řádu, rozhodně však neztrácí na významu – spíše naopak. Při omezených časových možnostech je o to důležitější, aby daný čas byl maximálně využit pro potřeby pozůstalých.

Před lety jsem jako dětská psycholožka sdílela s rodiči, kterým zemřela v nemocnici v kojeneckém věku holčička, jejich silně negativní zážitek. Matka každý den docházela za jedinou dcerkou na návštěvy, na noc však byla personálem posílána domů. Děvčátko zemřelo v noci, rodiče však byli informováni až ráno, kdy již bylo tělíčko odvezeno na pitevnu. Poté, co rodiče hovořili s lékařkou, jsem je doprovázela do márnice. Zde se rodiče pokoušeli domluvit s nerudným zřízencem, který si opakovaně pletl pohlaví jejich zesnulého dítěte i detaily pohřbu. Zabránit úmrtí dítěte bylo nad síly zdravotníků (v rámci léčby holčičky včetně přípravy rodičů na infaustní prognózu odvedli lékaři perfektní práci), ušetřit rodiče dalšího traumatizujícího zážitku by mělo být profesionální povinností v rámci komplexní paliativní péče.

Zralost a odvaha

Paliativní péče u dětí a dospívajících představuje mimořádně náročnou situaci, která klade vysoké nároky na členy paliativního týmu, a proto je dobré věnovat pozornost i psychologickým aspektům péče o paliativní tým. Pro dlouhodobé poskytování kvalitní péče je užitečné od začátku věnovat pozornost vzájemným vztahům mezi spolupracujícími odborníky a snažit se o jejich kultivaci. Nejen pro odborníky začínající v této oblasti, ale i pro ty zkušenější je nenahraditelné, pokud mají možnost obrátit se na dalšího odborníka a konzultovat složité případy. Pokud funguje v nemocnici nebo v rámci mobilního hospice stabilní paliativní tým, pak jsou žádoucí pravidelné porady. K důležitým psychologickým aspektům péče o odborníky patří supervize, která umožňuje profesionálům v paliativní péči reflektovat svoje pocity a zpracovávat je adekvátním způsobem dříve, než se v některých případech promítnou nežádoucím způsobem do samotné práce (např. syndrom vyhoření). Dále by se neměl podceňovat význam psychohygieny v životě jednotlivců – kromě práce dostatek aktivního odpočinku (vlastní rodina, sport, umění apod.).

Paliativní péče je komplexní činností vždy vysoce individuální podle potřeb konkrétní rodiny. Vzhledem k nepředvídatelnosti a jedinečnosti jejího průběhu vyžaduje kreativní a flexibilní přístup odborníků, před které často staví etická dilemata. Paliativní péče proto klade ze své podstaty vysoké nároky nejen na odbornost ale především na lidské kvality jako jsou osobnostní zralost, odvaha, psychická stabilita a eticko-morální úroveň.