Co bych o Vás měl vědět, abych se o Vás mohl starat co nejlépe?

V úvodu říkáte, že jedna z výhod hospice je v tom, že příbuzní mohou se svými blízkými trávit čas, být jim nablízku. Jaká podle Vás tohle funguje v nemocnicích? Je to tak, že blízcí člověka, který je na sklonku života v nemocnici, v podstatě nemají moc šancí s nímbýt?

V nemocnicích závisí velmi na atmosféře, kterou udává primář, respektive vedoucí oddělení. Velmi záleží na tom, nakolik je erudovaný a nakolik má možnost tyto věci ovlivňovat. Nejsem v tom úplně skeptický. Některé nemocnice se opravdu snaží poskytovat dobré podmínky pro umírající a tím pádem i pro jejich blízké. Včas informují blízké o změnách zdravotního stavu, o tom, že se může blížit konec. Tam, kde jsem měl možnost pracovat, tedy na oddělení klinické hematologie na Vinohradech, byla možnost nějakým způsobem nastavovat podmínky právě pro ty nemocné, kteří se už dostávali do téhle fáze. V některých případech bylo možné zajistit jednolůžkový pokoj, kde jsme měli možnost přidat i přistýlku nebo rozkládací křeslo, aby nemocný mohl být se svými blízkými.

Teď na klinice hematologie ve Všeobecné fakultní nemocnici se o vytvoření dobrých podmínek snažíme také, na druhou stranu musím přiznat, že řada mechanismů selhává. Jde o neustálý boj vůči určitému rutinnímu stereotypu. Dám příklad. U nemocného byla jasně stanovená kategorizace, pro lékaře i zdravotní personál bylo naprosto zřejmé, že pacient je v terminálním stavu. Při chřipkové epidemii, kdy byl stanoven plošný zákaz návštěv, přišla manželka nemocného. Za manželem se ale nedostala, tašku s osobními věcmi převzala zdravotní sestra se slovy „bohužel máme zákaz návštěv“. Já jsem o tom nevěděl, zjistil jsem to až ve chvíli, kdy mi ta paní posléze volala, jak se to má s manželem — že u nás byla, ale nepustili jí k němu. Řekl jsem jí, že jestli má tu možnost, ať hned přijede a bez ohledu na momentální zákaz návštěv to zařídíme, protože její manžel byl už v opravdu vážném stavu. Paní přijela, bohužel deset minut poté, co její manžel zemřel. Strávili jsme spolu pak asi hodinu, zavolali jejího syna, který pro ni přijel. V tom neštěstí jsme tam pro ni byli alespoň takhle.

Co by se mělo v nemocnicích změnit, aby se kladl větší důraz na autonomii, respekt a důstojnostpacientů?

Největší problém vidím právě v autonomii nemocného, kde pořád nějakým způsobem platí jakýsi paternalistický přístup lékař versus pacient. Je otázkou, proč tomu tak je. Jde o nedostatek času, kteří lékaři na nemocné mají? Občas nám uniká ta komplexnost, ve které bychom měli na pacienta nahlížet. Dívat se na pacienta jako na celek, s celým jeho příběhem a přáními. Někteří kolegové na to třeba nemají dost času, možná sami sebe chrání, necítí se v té situaci jistě. Mluvím o sdělování špatných zpráv, které velmi těsně souvisí s autonomií nemocného. Snažíme se nemocnému naslouchat a být mu dobrým partnerem.

Vždy se začíná sdělením toho, co o nemoci jako odborníci víme. Jaké je to onemocnění, jakého je rozsahu, jaké máme léčebné možnosti, čeho dokážeme léčbou dosáhnout. Minimálně při dvou sezeních máme s pacientem možnost diskutovat o tom, co si přeje a co očekává. Teprve pak se dobereme k léčbě. Je důležité, aby pacient sám mohl rozhodovat o tom, co chce nebo nechce. Ať se to týká i velmi závažných rozhodnutí, například zda podstoupí léčbu, která mu může prodloužit život, anebo ho dokonce úplně vyléčit. Nezapomínejme, že my dnes 60 % pacientů s onkologickou diagnózou dokážeme vyléčit.

Otázka důstojnosti je aktuální především v hospici, kde nemocný prochází různými fázemi, uvědomuje si řadu věcí a také ztrácí soběstačnost. To je velmi citlivé téma – jak s tím člověkem jednat, jak se k němu stavět. V nemocnici je to jako na běžícím pásu. Často nemáme čas dobrat se té jednoduché, ale naprosto zásadní otázky – „co bych o Vás měl vědět, abych se o Vás mohl starat co nejlépe?“. To jde v nemocnici opravdu velmi obtížně. V hospici musíme být citlivější, svým způsobem se to od nás očekává a je to i jeden z principů naší péče.

Když mluvím o naději, mám na mysli naději na zbývající život, mít čas a prostor sám pro sebe a pro své blízké.

Jak nemocnému dávat potřebnou naději, bez toho, aby byla falešná? Jak ji podat v dobré formě, ze které se dátěžit?

Já jsem si už před lety sám pro sebe stanovil, co to vlastně ta naděje je. A bylo pro mě velkým poznáním, že naděje pro mě neznamená vyléčení. Když mluvím o naději, mám na mysli naději na zbývající život, mít čas a prostor sám pro sebe a pro své blízké. Z mých zkušeností je to otevřenost, upřímnost a pravdivé informování, co pacient nejvíce ocení. Dobře si pamatuji na jednu starší dámu, která ke mě do ambulance chodila zhruba rok a půl s poruchou tvorby krve. V jednu chvíli se její stav začal výrazně zhoršovat. Seděl jsem takhle jednou v ambulanci a věděl jsem, že za chvíli právě tahle paní přijde na kontrolu. Říkal jsem si, že se už dostáváme do bodu, kdy bychom měli otevřeně mluvit o tom, co bude dál, co se nabízí a na co bychom měli myslet. Když paní přišla, hned na úvod mi řekla, že se jí na ten den zdál sen, ve kterém se mě ptala, jestli už má psát závěť. V tom okamžiku jsme se dostali do jednoho bodu myšlení a mohli jsme mluvit otevřeně. Ona měla dostatek informací o tom, jak to je. Dokázala vnímat svojí nemoc. Nakonec si myslím, že to pro ni všechno dopadlo nejlépe, jak mohlo. V jejích posledních okamžicích za ní přijela starší sestra z Anglie a během krátké chvíle se nám podařilo zajistit pro ni péči a pobyt v hospici. Podobný zážitek jsem měl nedávno na jiném pracovišti. Ze začátku je samozřejmě informace potřeba podávat po kapkách.

Pokud si nemocný sám dokáže říct o plnou informaci, je svým způsobem vyhráno a my nemusíme přešlapovat kolem. Neustále je na místě otevírat prostor pro opakované konzultace a mimořádné návštěvy, tak aby se na nás pacienti mohli kdykoliv obrátit. Jiná situace je v hospici, kde se setkáváme s nemocnými, kteří jsou různě informovaní a přicházejí k nám s různými očekáváními a různými nadějemi. Mají za sebou nejrůznější příběhy, leckdy i životní tragédie. Nefunkční rodina, život bez partnera a tak dále. Je důležité, aby došlo k nějaké formě sblížení, ke znovu nastartování zapomenutých vztahů. Potom se nemocný mnohem lépe vypořádává s nastalou situací.

Zmiňujete, že v týmu na klinických pracovištích chybějí psychologové a kaplani. Proč tomu tak je a co by se mělo změnit, aby tamnechyběli?

Já jsem měl možnost být u toho, když jsme se na Vinohradech pokoušeli zavést psychologa na pracovišti. Mám za to, že jsme byli dostatečně otevření, přesto se nám to nedařilo a ten psycholog u nás nebyl nikterak spokojený. Popravdě nevím, proč má psycholog na klinických pracovištích tak znevýhodněnou pozici. Možná je to tím, že stojí tak nějak mimo. Má ve své podstatě možnost poskytovat pouze akutní intervence. Bohužel ani nemá tolik prostoru pro delší práci s nemocnými, protože nemocní jsou zde hospitalizovaní po co možná nejkratší dobu. Co se týká duchovních, tak ne všichni nemocní je potřebovali, ale paní, kterou jsme u nás měli, byla velmi schopná vstupovat do vztahu s nemocnými. Myslím, že to bylo pro pacienty přínosné. Velmi důležité je také to, aby byl psycholog nebo duchovní dobře přijat kolektivem. V hospici je vztah pracovníků v týmu mnohem bližší. Práce s pacienty je tedy v tomhle ohledu mnohem intenzivnější a více přímočará.

Jak blízko si k sobě pouštíte své pacienty a jak daleko od nich dokážete zůstat, abyste na ně měl objektivní náhled? Jaká je vlastně ta správná blízkost a nakolik nad ní má lékař vůbeckontrolu?

Ať chci nebo ne, pacienti jsou mi více či méně sympatičtí. Za celou svou profesní kariéru jsem nebyl schopen vejít do vztahu pouze se třemi pacienty a musel jsem je tedy předat svému kolegovi. Se všemi ostatními jsem se dostal do různě hlubokého vztahu. Hranice si stanovujeme navzájem, vycítíme, kdy je nám ještě příjemně a kdy už ne. Je nutné si tyto hranice určit. Jsou pacienti, kteří tyto hranice vědomě překračují, protože jsou takhle zvyklí fungovat ve světě. Svoje hranice si musím stanovovat tak, abych pro své pacienty byl důvěryhodný, pomáhající a zároveň profesionální. Musím se vědomě chránit, nemohu jim poskytovat, řekněme, „osobního Jindřicha“, protože ten by se pro ně rozkrájel na kousky. V tu chvíli bych ale přestal být profesionálem.