Naděje na dobrou smrt

Naděje na dobrou smrt

Hospicová paliativní péče. Obor lidského konání pomáhající nevyléčitelně nemocným a umírajícím. Obor v České republice dříve potlačovaný, dnes budovaný, ale stále opředený řadou mýtů a tabu. Jedním z léků proti nim je co největší informovanost.

V současnosti je v České republice 280 lůžek v 10 hospicích. „Světová zdravotnická organizace uvádí, že minimální potřebný počet hospicových lůžek je 5 na 100 000 obyvatel. A to je ještě podmíněno plošně fungující sítí domácí hospicové péče, která u nás až na výjimky není. Přepočteno to znamená pro celou ČR přes 500 lůžek,“ říká ke kapacitě hospicové péče Mgr. Robert Huneš, ředitel hospice v Prachaticích.

Navzdory demografickému vývoji (stárnoucí populace, prodlužující se věk), s čímž souvisí potřeba rozšiřovat kapacity tohoto typu od zdravotně-sociálních služeb, je v České republice stále pohlíženo na hospicovou péči jako na „zbytnou“, i když se v praxi osvědčila. „Zbytnou — především z finančních důvodů — je každá péče nebo činnost, kterou v aktuálním čase nepotřebujeme,“ říká Ing. Marie Nikoličová z ministerstva zdravotnictví. Punc ,zbytečnosti‘ nebo ,zbytečného plýtvání finančními prostředky‘ ztrácí daná problematika (nejen hospice) až v momentě, kdy se začne dotýkat jednotlivců a jejich potřeb. „Kvalitní paliativní péče je přitom známkou vyspělosti a kulturnosti dané společenské komunity, v tomto případě státu,“ dodává Marie Nikoličová.

Specifika péče v hospici

Hospicová péče je jednou z možností péče o paliativní pacienty. Jaká jsou ovšem její specifika a výhody oproti jiným typům zařízení starajícím se o pacienty s podobnými indikacemi? „Hospic nabízí komplexní péči, která v sobě zahrnuje nejenom složku zdravotní ošetřovatelské péče, ale zajišťuje rovněž důležité složky péče sociální, psychologické a duchovní podpory,“ říká Ing. Miloslav Běťák, ředitel hospice ve Valašském Meziříčí.

Služby se netýkají jenom samotného pacienta, ale rovněž jeho blízkých, kteří mají možnost jej v zařízení doprovázet. Hospice podle ředitele Běťáka nemají ambice konkurovat nemocnicím, jejich posláním je zajistit co nejvyšší dosažitelnou kvalitu života nemocnému i jeho rodině v obtížné životní situaci. Důraz je kladen na respektování oprávněných individuálních požadavků a zájmů nemocného a zajištění dostatečného soukromí a důstojnosti.

„Hospic není léčebnou dlouhodobě nemocných, domovem důchodců, nemocnicí ani sanatoriem,“ doplňuje Robert Huneš. Cílem péče je dosažení nejlepší možné kvality života klientů a jejich rodin. „Byť má klient nepříznivou prognózu, může zbývající život prožít aktivně, bezbolestně a svým způsobem radostně.“ Další odlišností českých hospiců je podle Huneše skutečnost, že se jedná o malá zařízení s kapacitou 15 až 30 lůžek, kde převládá domácí atmosféra.

„Pokoje jsou zpravidla jednolůžkové s přistýlkou pro blízkou osobu. Nezbytný je vysoký počet ošetřujícího personálu, aby byla maximalizovaná individuální péče o pacienta,“ zdůrazňuje ředitel. „Hospic neslibuje vyléčení a uzdravení, ale slibuje a garantuje nemocnému, že nebude trpět nesnesitelnou bolestí, vždy bude respektována jeho lidská důstojnost a v posledních chvílích života nezůstane osamocen,“ vystihuje podstatu péče vrchní sestra prachatického hospice Bc. Eva Ludačková.  

Indikace k přijetí

Indikace k přijetí na hospicové lůžko je definovaná následujícími podmínkami: Nemoc ohrožuje nemocného na životě. Potřebuje paliativní léčbu nebo péči. Není nutná hospitalizace v nemocnici. Nestačí nebo není možná péče domácí. „Hospic poskytuje své služby všem bez rozdílu a rozhodujícím kritériem pro přijetí je pouze zdravotní indikace potvrzená vysílajícím lékařem. O přijetí pak rozhoduje odborná komise, jež v případě plné obsazenosti lůžek pouze upřednostňuje žadatele, kteří se nacházejí ve stavu vyžadujícím neodkladnou péči,“ vysvětluje Ing. Miloslav Běťák z hospice Citadela.  

Mobilní hospic

Zvláštní kapitolou je pak mobilní (domácí) hospicová péče. Oproti lůžkovému hospici nabízí možnost uzavřít život doma a v péči nejbližších s odbornou zdravotnickou a sociální péčí. Zatím funguje jen na několika místech, např. v Ostravě či Praze. Zde působí občanské sdružení Cesta domů. Tým, který poskytuje paliativní péči v terénu, má podle ředitelky sdružení Martiny Špinkové výhodu ve své specializovanosti: „Symptomy, které umírání provázejí, vidíme denně, řešíme neustále.”

„Lékaři a sestry domácího hospice si vědí rady s mnoha i složitými situacemi, umějí najít pravý lék (nejen ve farmaceutickém smyslu) a rychle reagovat.“ Hlavní podmínkou pro rodinu je pak to, aby byla ochotna zajistit přítomnost u pacienta v případě potřeby i 24 hodin denně. „Zpravidla máme najednou v péči okolo 15 pacientů.”

„Ročně je to kolem sta pacientů, uskutečníme zhruba 3300 návštěv v rodinách a realizujeme stovky konzultací s ošetřujícími lékaři,“ popisuje ředitelka pražského mobilního hospice. Po přijetí do péče se klientovi věnuje jedna sestra, dále je k dispozici lékařka, sociální pracovnice, psycholožka a dobrovolníci. Společně se snaží nabízet takové služby, aby rodina péči zvládla a byla ujištěna, že pro pacienta udělala maximum. „Často právě práce s rodinou na jejím vyrovnání se s končícím životem jejich nejbližšího je ta nejnáročnější. Tým je rodině k dispozici podle toho, jak potřebuje, a neopustí ji zcela ani po úmrtí klienta,“ říká Martina Špinková.  

Kvalita života na prvním místě

Práce s každým klientem v hospici je individuální, rozhodující jsou jeho přání a potřeby. „Lékaři a sestry se snaží věnovat každému tolik času, kolik vyžaduje a potřebuje. Sociální pracovnice pomáhají při řešení osobních problémů, často si s nemocnými ,jenom‘ povídají a dělají jim společnost. V tom jsou také vítanou pomocí dobrovolníci. O nemocné, kteří o to projeví zájem, pečují také duchovní různých církví,“ popisuje tým Miloslav Běťák.

Režim v hospicích se díky důrazu na zlepšení kvality života odlišuje od většiny zdravotnických zařízení. „Vše, co nemocnému prospívá, je dovoleno, například nezakazujeme kouření ani přítomnost domácího mazlíčka. Snažíme se udělat vše pro to, aby pacient mohl i v závěru svého života dělat, co chce, co ho baví a nač byl zvyklý z domova. Ať už je to třeba hra na housle, pěstování bylinek či používání internetu,“ říká Eva Ludačková. Z tělesných potřeb se zaměřují na zvládnutí bolesti, dušnosti a dalších příznaků. Upouští však od toho, co již kvalitu života nemůže zlepšit — zbytečná vyšetření, odběry krve či přísná dieta. V hospici se také zásadně nespěchá.

„Stalo se nám, že vizita přišla na pokoj v 10.30 a pacient chtěl ještě spát, samozřejmě se mu vyhovělo, vizita může přijít i odpoledne,“ vypráví vrchní sestra. Prostředí hospice se dá lidem, kteří jej nenavštívili, popsat jen těžko, domnívá se MUDr. Marie Svatošová, prezidentka Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče. „Dokud neuvidí, neuvěří. I zkušení novináři přijíždějí do hospice s představou, že je to dům smutku, a jsou velice překvapeni nečekaně pohodovou atmosférou.”

„Když zemře bezbolestně a s úsměvem na tváři pacient, který před třemi týdny přišel v bolestech a v depresi nebo rezignaci, je to úspěch a důvod k radosti. Když díky doprovázení dospěla do fáze smíření také rodina, původně zoufalá, je to úspěch a důvod k radosti.“ „Prostředí determinuje celou řadu pocitů, které významně ovlivňují průběh léčby,“ podotýká Miloslav Běťák. „Pokud dokáže evokovat pozitivní pocity přívětivosti a bezpečí, nemocní se lépe vyrovnávají se svými obtížemi a nezřídka je dokonce možné snížit i množství a dávkování léčiv,“ dodává.

Potřeby duševní a duchovní

Vedle péče o tělesné potřeby se hospice neméně zaměřují i na potřeby duševní, sociální a duchovní. „Duševní potřeby se snažíme naplňovat tím, že sledujeme, jakou pacient prožívá fázi nemoci (Elizabeth Kubler-Rossová tyto fáze popsala jako šok, negaci, smlouvání, depresi, rezignaci a akceptaci), a podle toho volíme způsob komunikace. Lékaře zajímá, nakolik je nemocný informován o své diagnóze, prognóze, co ho trápí, nad čím přemýšlí… Sociální potřeby zajišťujeme umožněním neomezeného kontaktu s rodinou, sem patří i snaha účinně pomoci rodině zvládnout náročné období závěru života jejich blízkého,“ popisuje Eva Ludačková s tím, že příbuzný ubytovaný jako doprovod pacienta je plnohodnotným členem ošetřujícího týmu. Může se účastnit vizity i péče o klienta.

„Pokud jde o potřeby duchovní, nabývají na významu právě v závěru života, a to nejen u věřících lidí. Každý potřebuje vědět, že jeho život měl smysl a proč,“ otevírá vrchní sestra prachatického hospice jedno z klíčových témat. Ačkoli jsou hospice spojovány s církvemi a vírou, všichni oslovení se shodují, že klientům nikdo nic nenutí. „Přeje-li si pacient na stěnu kříž, přineseme mu kříž. Přeje-li si bustu Lenina, seženeme mu bustu Lenina. Chce-li se zúčastnit bohoslužby (v každém hospici je kaple), dovezeme jej na ni třeba i s lůžkem. Nechce-li, nijak ho nenutíme a místo toho s ním vyjedeme například do zahrady,“ přibližuje péči o duchovní potřeby Robert Huneš.

Jak sám tvrdí, víra se musí projevovat skutky, nikoli řečmi. Na prvním místě je proto komfort pacienta, laskavý přístup k němu. „Stále je rozšířen mylný názor, že duchovní potřeby má jen věřící člověk,“ vyvrací jeden z mýtů Marie Svatošová. „Má je každý, a v terminálním stadiu závažného onemocnění často bývají z pohledu pacienta dokonce prioritou.“

Věc vzdělání a výchovy

Oslovení odborníci často narážejí na skutečnost, že propagace hospicové péče je o to těžší, že souvisí s tématem, jež bylo a je pro dnešní společnost určitým tabu. Úlohou hospiců a hospicového hnutí je proto vedle zajišťování péče i snaha vzdělat a vychovávat v této věci odbornou i laickou veřejnost. „Jde o velmi citlivé téma, které dost dobře nelze na veřejnosti otevírat formou nějaké reklamy či masivní kampaně. Naše společnost zatím nebyla vedena k tomu, aby se smrtí jako okamžikem přirozeného završení života nějak zabývala,“ říká k tomu Miloslav Běťák.

„Naši američtí přátelé jednou žertem říkali, že nejlepší PR heslo je kratičké a osloví každého: YOU TOO!“ podotýká Martina Špinková. „My to tak úsporně v češtině vyjádřit neumíme, ale vlastně na tom také stavíme: umírání lidi nijak neláká, mluvit o něm nechtějí, přesto se každého týká. Důkazem toho je mimo jiné i stále rostoucí návštěvnost webových stránek www.umirani.cz.

Trochu jsme se zpočátku báli jej tak zpříma pojmenovat, ale dopadlo to dobře. Ti, kteří nás potřebují, nás snadno najdou a portál slouží širokému spektru lidí. Neleknou se, neutečou, naopak pilně čtou.“ Portál denně navštíví asi 500 jednotlivých uživatelů. Jednou z nejnavštěvovanějších stránek je poradna, kde odborníci odpovídají na dotazy pacientů a pečujících. Každou odpověď si přečtou další lidé, kteří zde dostanou jak hledané informace, tak potřebnou útěchu či radu.

Podle Miloslava Běťáka by bylo užitečné, kdyby se těmto tématům věnovala pozornost již v průběhu vzdělávání a výchovy mladých lidí, kteří jsou přirozeně zvídaví a nejsou ještě zatíženi mnohými předsudky starších. „Máme dobrou zkušenost z návštěv dětí ze základních škol, které přicházejí do hospice s kulturními programy pro povzbuzení našich klientů. Takto se přirozeným způsobem seznamují s posláním a činností hospice a své poznatky sdělují dále,“ popisuje ředitel.

Média a umírání

Samostatnou kapitolou je medializace hospiců. „Po pravdě řečeno je nutné přiznat, že média příliš neoplývají snahou věnovat se tématům bolesti a konce života. O to je to pro nás obtížnější,“ posteskl si Robert Huneš. „Nejlepší formou prezentace hospicové péče by byl například diskusní pořad k dané problematice v celostátním televizním vysílání. Bohužel, zde je většinou věnována pozornost atraktivnějším tématům,“ říká Miloslav Běťák.

„Přednášíme, píšeme, mluvíme do rozhlasu, dávno jsme ztratili ostych před televizními kamerami, a pořád je to málo. Problém je v tom, že oslovíme vždycky jen tu část populace, které se problém momentálně týká. Ti to hltají, ostatní si zacpou uši nebo strčí hlavu do písku,“ říká Marie Svatošová.

Podle Martiny Špinkové ale média přece jen pomáhají tabu kolem umírání bořit více než dřív. „Před pěti lety jsem přišla do rozhlasu, položili mi otázku, co to dělám za koncert, já že pro hospic, oni ať povím, co je hospic, ale jen krátce, takové téma nesmí lidé dlouho poslouchat, hned si také pustíme veselou písničku a podobně. Dnes se nemusím prosit, nemusím mít jako zástěrku koncert, dokonce ani nemusím říkat, co je hospic, to už prý posluchači vědí,“ vypráví ředitelka.

Přes veškeré pokroky se hospice stále setkávají s mnoha předsudky a neznalostmi. Podle Miloslava Běťáka je zapotřebí udělat v oblasti osvěty ještě hodně práce. „Mnozí lidé se stále přicházejí informovat na podmínky péče v hospici se strachem a bázní, jako by se zde smrt zviditelňovala na každém kroku.

Představy veřejnosti jsou někdy skutečně velmi kuriózní,“ vypráví ředitel. „Setkali jsme se například s představou, že hospic je určitým typem krematoria, kam jsou pacienti z nemocnic překládáni těsně před smrtí. Rozšířeným mýtem je názor, že hospice jsou určeny jenom pro příslušníky církví, když zřizovateli jsou povětšinou církevní právnické osoby. Jiní si zase pletou hospic s luxusním penzionem pro důchodce a dožadují se umístění. Když se pak s posláním hospice seznámí, chtějí si zde pobyt alespoň předplatit.“

Prolomit ledy

Oslovení odborníci se shodují, že zdravotníci se většinou co do míry informovanosti o hospicích příliš neodlišují od běžného vzorku laické veřejnosti. S přibývajícími hospici a s rozšiřujícím se počtem mladších lékařů a zdravotních sester se prý však situace přece jen postupně mění k lepšímu. „Mnohdy nás překvapí velký zájem studentů o stáže v hospici,“ říká Miloslav Běťák. Problémem byl podle něj zpočátku přístup některých praktických lékařů, kteří pacientům neposkytovali relevantní informace o možnostech paliativní hospicové péče.

„Tam, kde hospice působí delší dobu, je spolupráce se zdravotníky snazší, než tam, kde teprve začínají,“ doplňuje Robert Huneš a zároveň zve odborníky i laiky: „Není nejmenší problém přijít si hospice prohlédnout. Kdykoli. Mám zajímavou zkušenost. Loni jsme pořádali den otevřených dveří pro zdravotnickou veřejnost. Pozvánkami byly obeslány stovky jihočeských lékařů. Přijelo jich osm.“ I ve Valašském Meziříčí zkusili různé formy oslovování zdravotnické veřejnosti.

„Všem lékařům ve spádovém území hospice jsme po zahájení činnosti poslali informační materiály a domnívali jsme se, že je to dostatečné. Když jsme zjistili, že účinnost této osvěty byla takřka nulová, zvolili jsme časově náročný, ale přeci jen efektivnější způsob osobních návštěv lékařů v jejich ordinacích. Ukázalo se, že dávají přednost spíše rozhovoru před tiskovými materiály (které často končí v koši). Mnohdy se pak o hospicovou problematiku živě zajímají a následně i doporučují nemocným o hospici uvažovat,“ vypráví ředitel Běťák.

Další možností jak komunikovat s odborníky je nabídka doplňkových služeb. Cesta domů například provozuje odbornou veřejnou knihovnu zaměřenou na problematiku této péče. „Využívají ji lidé všech profesí — bohužel medici a lékaři velice sporadicky,“ tvrdí ředitelka Špinková. Pokud jde o spolupráci s nemocnicemi, odborníci se shodují, že se nezřídka stává, že jsou pacienti v honbě za výkony zbytečně podrobováni zatěžující léčbě, i když by pro ně bylo mnohem lepší kurativní léčbu ukončit a nabídnout pacientovi přemístění do hospice.

„Někdy je možná tato situace pouze odrazem neochoty či malé odvahy lékaře seznámit nemocného nebo jeho blízké s nepříjemnou prognózou,“ domnívá se Miloslav Běťák. Podle něj zejména neonkologická pracoviště nemocnic o možnosti přemístění do hospice informují pacienta nebo jeho blízké jen výjimečně a nemocný v terminálním stadiu onemocnění pak často končí na odděleních následné péče, většinou na pokoji s více pacienty a bez možnosti doprovázení svými nejbližšími.

Cílem je akreditace

Důležitou oblastí je trvalé zvyšování kvality poskytované péče. Roli koordinátora v procesu standardizace kvality převzala Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče. Aktuálním požadavkem je, aby všichni poskytovatelé hospicové péče již nyní splňovali základní požadavky standardů kvality pro specializovaná hospicová zařízení. Cílem je pak dospět k akreditaci všech hospiců.

Legislativní přelom…

V červenci loňského roku nabyl účinnosti § 22a zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, který v rámci české legislativy poprvé zmiňuje „léčbu paliativní a symptomatickou o osoby v terminálním stavu poskytovanou ve speciálních lůžkových zařízeních hospicového typu“ coby péči hrazenou z veřejného zdravotního pojištění. Jaké praktické důsledky má jeho přijetí na chod hospiců?

„V praxi to znamená zakotvení tohoto specifického druhu zdravotní péče do legislativního systému řešícího problematiku zdravotnictví a hrazení poskytované péče z prostředků veřejného zdravotního pojištění,“ říká Marie Nikoličová z odboru úhrad zdravotní péče Ministerstva zdravotnictví ČR. Do doby přijetí novely citovaného zákona byly totiž výkony ošetřovacího dne v hospici poskytovány na základě smlouvy se zdravotní pojišťovnou pod tzv. náhradními kódy vyjadřujícími náklady spojené s jiným druhem lůžkové péče.

Přijetí novely zákona umožnilo zpracovat individuální kalkulaci ošetřovacího dne s kódem 00030, který se vykazuje na lůžkách ve speciálních zařízeních hospicového typu. „Výše kalkulace, a tedy úhrady za tento druh lůžkové péče zohledňuje právě vyšší personální i lékovou náročnost tohoto typu péče. Pacient v hospici totiž vyžaduje systematičtější a časově náročnější zdravotní péči, včetně příslušné medikace,“ vysvětluje Marie Nikoličová.

„Je to velký přelom,“ zdůrazňuje Robert Huneš. Do té doby se podle něj zdravotní pojišťovny stavěly k uzavírání smluv liknavě, a pokud byly vůbec uzavřeny, pak byly hospice financovány jako léčebny dlouhodobě nemocných. V praxi to znamenalo, že ZP hradily cca pouze polovinu nezbytných nákladů.

„Často jsme se u laické a v řadě případů i odborné veřejnosti setkávali (a bohužel někdy stále setkáváme) s názorem, že hospic je jen ,lepší eldéenka‘ nebo ,pěkný důchoďák‘… Přece jen však po 11 letech existence hospiců zákonodárci i veřejnost postupně začínají vnímat, že hospic je vysoce specializované zařízení, které je na západ od našich hranic samozřejmou a nezbytnou součástí zdravotně-sociálního systému v zemi,“ dodává ředitel.

„Přijetím takové změny zákona se náš stát konečně zařadil (mimochodem až dva roky po Slovensku) do rodiny rozvinutých států Evropské unie, pro které není Charta práv umírajících pouhou proklamací, ale závazným dokumentem,“ komentuje novou úpravu Miloslav Běťák. Zákon umožnil následné zapracování hospicové péče i do dalších zákonných norem, například do seznamu zdravotních výkonů s bodovými hodnotami ministerstva zdravotnictví, kam mohl být zařazen i nový typ ošetřovacího dne s úhradou, která hospicovou paliativní péči lépe ohodnocuje.

…vyhráno ale ještě není

Podle Marie Nikoličové MZ i nadále spolupracuje při finální realizaci nových hospiců nebo rozšíření jejich kapacit, případně metodicky pomáhá řešit problémy hospiců vůči zdravotním pojišťovnám. Přestože totiž mají nyní všechna zdravotnická lůžková zařízení typu hospice uzavřenu smlouvu se zdravotními pojišťovnami, potýká se hospicová péče s ekonomickými nesnázemi i nadále. „Například u nově otevíraných kapacit bývá s některými zdravotními pojišťovnami problém při uzavírání smluv o úhradách na konkrétní počty lůžek,“ říká Marie Nikoličová.

Pojišťovny se někdy brání nasmlouvání většího nebo úplného počtu zřízených lůžek, i když takové zařízení prošlo úspěšně nezbytným výběrovým řízením těchto pojišťoven, včetně projektovaného a vybudovaného počtu lůžek. „Například v případě hospice s 30 lůžky je nabízena smlouva na 8, 10 nebo nejvýše 15 lůžek. Otázka nasmlouvání lůžkové kapacity se tak stává stěžejní existenční otázkou mnoha hospiců.“ Úhrada ze zdravotního pojištění se samozřejmě týká pouze péče zdravotní, zatímco péče jiného charakteru musí být hrazena z jiných zdrojů.

„Hospic poskytuje i rozsáhlou sociální složku péče, která však není navenek příliš vnímána, a tím není ani mandatorně hrazena. Mám na mysli pečovatelky, sociální pracovníky, psychology, pastorační asistenty a další, kteří vedle zdravotníků v hospici pracují s pacienty, jejich blízkými a pozůstalými,“ upřesňuje Robert Huneš a upozorňuje na fakt, že v ČR stále převládá striktní dělení na ryze zdravotní a ryze sociální zařízení. Ten, kdo poskytuje zdravotně-sociální péči, je obtížně zařaditelný, tedy obtížně financovatelný.

Domácí hospice bez zázemí

Martina Špinková upozorňuje, že paliativní péče je v naší zemi legislativně ošetřena stále velmi nesystémově: „Mobilní hospice, konzultační paliativní týmy a jiné způsoby poskytování paliativní péče, jak jsou v zahraničí běžné, náš zákon nezná.“ Nejproblematičtější zázemí má pak mobilní specializovaná paliativní péče.

„Snažíme se jednat, ale ač někteří zákonodárci byli vstřícní, spíš narážíme na nepochopení a nutnost podrobného vysvětlování, k čemu to vlastně je, umírat doma. ,A to někdo chce?‘ řekla nám kdysi s velmi zdviženým obočím ministryně Součková,“ vypráví ředitelka Cesty domů. „Fungujeme již šestým rokem, ale ze stálého přesvědčování zdravotníků i úředníků o tom, že konáme něco úplně normálního a potřebného, jsme už trochu unaveni,“ dodává.

„Z pohledu legislativně administrativního a finančního je potřeba vypracovat ucelenou koncepci, doložit potřebnost takového typu péče v naší společnosti a zdůvodnit a obhájit oprávněnost nároku na jeho úhradu z veřejného zdravotního pojištění,“ říká k tomu Marie Nikoličová. V současné době, kdy tento typ péče není zařazen v příslušném zákoně č. 48/1997 Sb., a není tudíž specifikován v systému zdravotní péče hrazené z veřejného zdravotního pojištění, si jej buď hradí pacient sám bez nároku na případné zpětné proplacení zdravotní pojišťovnou, nebo je financován díky sponzorům, grantům apod., jako v případě Cesty domů.

To, že se doposud nepodařilo prosadit do legislativy definici a finanční ohodnocení mobilní hospicové péče, považují za velký problém i ředitelé lůžkových hospiců. „Vedle toho, že pro nemocného je nejlepší, může-li co nejdéle pobývat v prostředí svého domova mezi svými blízkými, je zde zajímavý i ekonomický aspekt,“ upozorňuje Miloslav Běťák. „V tomto směru se potýkáme nejenom s nepochopením ze strany pojišťoven, ale rovněž ze strany některých zdravotnických pracovníků, kteří se domnívají, že tento specializovaný typ paliativní péče mohou bez dalšího běžně poskytovat agentury domácí péče, a není tedy zapotřebí nic řešit.“

Příčin a překážek je řada. Ředitelka Špinková jmenuje mimo chybějící legislativy například i neochotu učit se z osvědčených zahraničních cest (a to i ekonomicky) nebo riziko ztráty zaměstnání pro toho, kdo se chce starat o svého blízkého. „Umíte si jistě živě představit, jak by se vyvíjela žádost o měsíční volno k pečování o blízkého,“ klade řečnickou otázku. „A pak je tu stále ono tabu, které jsme si v uplynulém století kolem smrti a umírání utkali.“

Vícezdrojové financování

Jak konkrétně vypadá financování hospiců? „Do loňského roku nás zdravotní pojišťovny saturovaly přibližně z poloviny, od letošního roku by úhrady ZP mohly tvořit až dvě třetiny našich potřeb,“ odhaduje ředitel Huneš. Jeden lůžkoden v hospici stojí přibližně 1800 Kč. Pacienti si na služby nezdravotního charakteru spojené s pobytem přispívají cca 200 korunami denně. V ostatním jsou hospice odkázány na dary, granty, sponzoring, benefiční a jiné akce.

„Často se stávalo, že počátkem roku nebylo zřejmé, s jakým rozpočtem vůbec bude možné pracovat. Mnohdy byla podstatná část prostředků získána až v průběhu roku na základě grantů a nenárokových dotací,“ potvrzuje Miloslav Běťák. Ještě těžší to mají samozřejmě mobilní hospice. „Myslím, že využíváme grantových možností velmi pilně, přesto jimi provoz zařízení s 27 lidmi bez dárců a sponzorů nepokryjeme,“ říká Martina Špinková. „Mám vysoce specializovaný a lidsky špičkový tým, ale že budu mít z čeho jej platit, to vím maximálně rok dopředu,“ podotýká. Velká pozornost proto musí být věnována práci se sponzory.

„Dnes se již nelze obejít bez pracovníků, kteří se systematicky a profesionálně věnují fundraisingu, tedy vyhledávání vhodných sponzorů a jejich zapojení do financování různých projektů. Zde však často narážíme na poměrně jednostrannou orientaci sponzorů na podporu sportu a mládeže. Těch, kteří jsou ochotni přispět například na podporu hospiců, je výrazně méně,“ naráží Miloslav Běťák na předsudky a tabu ve společnosti. Na programy podporující nemocné a seniory podle něj přispívají většinou ti, kteří již sami museli zajišťovat péči o své blízké a mají povědomí o tom, jak je náročná.

Jak nevyhořet

Práce v hospici klade mimořádné nároky na fyzickou a psychickou odolnost personálu, čemuž musí být věnována patřičná pozornost již při výběru pracovníků. „Podmínkou je dobré tělesné i duševní zdraví, výhodou smysl pro humor. Personál nesmí být přetěžován například přesčasy a potřebuje být řádně oceněn, nejen finančně, ale i slovně,“ říká Marie Svatošová.

„Velmi důležitý je dobrý vztah k pacientovi a umění ovládat své emoce,“ dodává k předpokladům Miloslav Běťák. Vrchní sestra Eva Ludačková jmenuje mimo jiné osobnostní zralost, vyrovnanost s vlastní smrtelností, schopnost nedirektivního přístupu, empatie a pozitivního myšlení, umění komunikace a v neposlední řadě zázemí zdravotníka — mít kde si odpočinout a načerpat síly.

Důležité je však předcházet syndromu vyhoření také přímo na pracovišti. Jednou z možností jak zavčas reagovat na podněty pracovníků je systém supervizí. „Vzhledem k permanentně deficitnímu rozpočtu v uplynulých obdobích, kdy prvořadým úkolem bylo finančně zajistit standardní ošetřovatelskou péči, jsme si nemohli dovolit zaměstnat vlastního psychologa či supervizora, a tak spolupráce s externisty byla spíše příležitostná a nesystematická. Toto budeme muset do budoucna rozhodně změnit,“ doplňuje valašskomeziříčský ředitel Běťák.

„Supervize probíhají cca jednou měsíčně a jsou pro prevenci vyhoření velmi přínosné,“ potvrzuje Eva Ludačková z Prachatic. Jako důležité „preventivní“ aktivity uvádí i včasné řešení konfliktů, nepřetěžování, humor či mimopracovní akce jako pobyty v přírodě. Ve Valašském Meziříčí se zase podle Miloslava Běťáka uvažuje o projektech podporujících možnost celkové relaxace zaměstnanců i za účasti jejich rodin.

„Naše práce je velmi náročná. Ale v jistém pohledu možná snazší, než vyhlíží. Potkáváme se se skutečnými hodnotami a starostmi. V hospici není čas na přetvářku ani ješitnost. Zažíváme lidskou opravdovost a to je velmi obohacující,“ uzavírá Robert Huneš.

„Naděje je vícevrstevná“                         

              „Situace se postupně zlepšuje. Nejdůležitější je však postupná změna myšlení celé společnosti,“ říká o oboru paliativní a terminální medicíny předseda České onkologické společnosti ČLS JEP prof. MUDr. Jiří Vorlíček, CSc.

**▪ Věnujete se paliativní a terminální medicíně nejen jako lékař, ale i pedagog. Jak byste zhodnotil současný stav vzdělávání zdravotnických odborníků v tomto oboru? **

Je nesrovnatelně lepší než před 17 lety, kdy paliativní medicína a hospicové hnutí byly téměř neznámým pojmem. V současné době se paliativní medicína učí, nejčastěji jako součást onkologie, na všech lékařských fakultách v ČR, první byla LF MU v Brně. Zásady paliativní medicíny jsou vyučovány i v pregraduální výuce nelékařských zdravotních oborů (sestry a další), v těchto oborech je i dobrá možnost postgraduálních kurzů.

Pro lékaře byl ustanoven obor paliativní medicína a léčba bolesti, ve kterém se již dva roky atestuje. Základy oboru by však měla znát každá sestra i každý lékař, všichni se dostanou do styku s nevyléčitelně nemocným nebo umírajícím. Je pokrokem, že například praktičtí lékaři mají ve své postgraduální atestační náplni povinné přednášky a studium základů paliativní medicíny.

**▪ Jaká je aktuální pozice oboru v ČR a jaké akutní potřeby paliativní medicína pociťuje? **

Nutně potřebujeme mít možnost zakládat oddělení paliativní péče při velkých nemocnicích, aby se překlenula mezera mezi hospicem a akutními lůžky. Také musí být co nejdříve vyjasněné financování těchto oddělení — nemohou být financována jako ošetřovatelská lůžka, ale zároveň potřebují o něco méně peněz než běžná lůžka akutní. Proto se snažíme ve FN Brno oddělení paliativní péče ustanovit a na něm objektivně posoudit vhodné financování.

VZP pro to doposud neměla dostatek pochopení a tuto myšlenku nepodpořila. Akutně tedy potřebujeme zajistit lépe a průhledněji financování hospiců a oddělení paliativní péče, musíme se snažit získat více pochopení od zdravotních pojišťoven, ale i od zdravotníků a veřejnosti, včetně politiků. Existuje Společnost pro studium a léčbu bolesti ČLS JEP, jež má i sekci paliativní medicíny.

Česká asociace sester má dlouhá léta svoji paliativní sekci. Paliativní medicína potřebuje postupně získat větší prestiž, vážnost, uznání. To chce čas a systematickou práci. A také více laické a odborné popularizace. Letos proběhne již XIII. brněnský den paliativní medicíny, který je významným setkáváním lékařů i sester zajímajících se a pracujících v tomto oboru. Má vždy dobrý ohlas, i mediální, čehož si velmi vážím.

**▪ S jakými předsudky či kontroverzemi jste se setkal v souvislosti s paliativní a terminální medicínou? **

Je to dlouhodobý problém, desítky let se rodilo v porodnicích a jaksi tajně umíralo v nemocnicích. Lidé vnímali jen to, co je mezi tím, a nic jiného nechtěli akceptovat. Smrt byla určité tabu, bylo skoro neslušné o ní mluvit nebo na ní myslet. Také nevyléčitelně nemocní a umírající nebyli předmětem zájmu většiny zdravotníků. Umíralo se za zástěnou a příbuzným se říkalo že nemá cenu umírající navštěvovat, že už stejně nic nevnímají. To se postupně mění, například na mém pracovišti už 15 let patří k samozřejmostem, že i k umírajícím mohou příbuzní kdykoli a že se jim věnujeme stejně jako vyléčitelným nemocným podle jejich aktuálních potřeb a situace.

**▪ Stále se diskutuje o „hranici“, za niž by se nemělo jít v rámci snah udržet pacienta za každou cenu při životě, aby nebyl zbytečně zatěžován dalšími zákroky, látkami atd. Kde leží pro vás osobně tato hranice? **

Je to velmi individuální a vyžaduje to velkou lékařskou zkušenost, etickou vyspělost a především umění komunikovat s nemocným, který musí být dobře a pravdivě informovaný o své nemoci již od stanovení diagnózy. Toto není ani v současné době v našich nemocnicích zcela běžné, ale situace se zlepšuje. Naděje nemocných je vícevrstevná. Pacient přicházející s novou diagnózou do nemocnice má základní naději — chce se vyléčit. Pokud se to nedaří, přichází další naděje, chce být na světě co nejdéle i se svou nemocí.

Když se nemoc začíná zhoršovat, zůstává naděje, že zdravotníci dokáži co nejlépe tlumit obtíže. A nakonec zbývá naděje na „dobrou smrt“. Je jasné, že nemocný, který takto komunikuje se svým lékařem, je přístupný diskusi, že už například onkologická léčba pro něj nepřináší nic pozitivního a že je třeba se soustředit na odstraňování obtíží. Hranice se musí stanovovat společně s nemocným, jehož názory musíme v maximální míře respektovat a který musí mít po celou dobu léčby pravdivé informace. Možná, že řada lidí bude překvapena skutečností, že za dodržení výše uvedených pravidel není stanovení oné hranice tak velký etický problém.

**▪ Byla by pro vás v některých případech akceptovatelná eutanazie? **

Eutanazii považuji za selhání paliativní medicíny. Pokud je v naší moci zbavit nemocného fyzického utrpení nebo jej zmírnit, podporovat ho psychologicky, pomoci mu řešit sociální problematiku a nabídnout mu spirituální pomoc, myšlenky na eutanazii se u něj v naprosté většině nedostavují. Připouštím, že mohou být výjimky, já se však osobně s takovou situací u svého pacienta nesetkal.

O umění doprovázet

 „To, co se nazývá lží milosrdnou, pokládám za lež nemilosrdnou,“ říká MUDr. Marie Svatošová, prezidentka Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče.

**▪ V roce 1990 jste opustila ordinaci praktické lékařky, abyste realizovala hospicovou myšlenku. Co bylo vaším prvotním impulsem? **

Ty impulsy byly dva, oba stejně pádné. Ve své profesi jsem se opakovaně setkávala s rodinami, které by svým blízkým rády dosloužily, ale nestačily na to odborně, fyzicky či psychicky, a proto mnozí nemocní umírali na akutním lůžku v cizím prostředí, násilně odtrženi od svých rodin. Druhým impulsem byla možnost uzákonění eutanazie. V té době její propagátoři ještě argumentovali nezvládnutelnou bolestí.

Dnes je problém posunut do jiné roviny, protože paliativní medicína jim vzala vítr z plachet. V současné době je to už více o mezilidských vztazích. Jeden můj spolužák se dokonce pozastavil nad tím, že jsem „nechala medicínu a dělám ty hospice“. Pro odpověď jsem nešla daleko: „Tam, kde vy končíte, my teprve začínáme.“ To, že nemohu nemocného uzdravit, ještě neznamená, že ho mohu hodit přes palubu. Pořád se pro něj dá ještě hodně udělat.

**▪ Jak vzpomínáte na úplné začátky hospicového hnutí? Jaké překážky vás nejvíce překvapily a se kterými z nich se dosud hospicová myšlenka potýká? **

Ze samizdatu jsem znala tři formy hospicové péče běžné v zahraničí, které se ideálně doplňují: péči domácí, lůžkovou a denní stacionáře. Bez koruny v kapse jsme začali tím, co se jevilo jako nejsnazší. Od března 1990 jsme v Charitě začali budovat síť středisek Charitní ošetřovatelské služby (CHOS) s úmyslem preferovat v klientele pacienty s infaustní prognózou. Brzy se potvrdilo, že domácí péče hospitalizaci někdy skutečně zabrání, jindy ji aspoň oddálí, ale v těch nejkomplikovanějších situacích nestačí a selhává, není-li zde návaznost a spolupráce s hospicem lůžkovým.

V dalším kroku — za vydatné pomoci ministerstva zdravotnictví a státních dotací — vznikala v ČR síť hospiců lůžkových. Že budeme plných 11 let čekat na jejich zakotvení v legislativě a následně v úhradové vyhlášce, jsme však opravdu nečekali. Už je to za námi. Rozvinutí domácí (mobilní) hospicové péče v ČR však brání stejný problém. Náš zákon ji nedefinuje, a tudíž nezná, přestože je, byť v malém rozsahu, na několika místech republiky nemocným a jejich rodinám kvalitně poskytována.

**▪ Při prosazování vaší myšlenky lze použít argumenty nejen zdravotní, sociální a etické, ale i ekonomické. V čem mohou být hospice ekonomicky přínosné v rámci systému zdravotní péče? **

Ono je to relativní. Budeme-li srovnávat náklady na hospicovou péči s náklady na realizaci eutanazie, vyjde z toho hospic hodně špatně. Náklady na hospicové lůžko se od nákladů na průměrné akutní lůžko moc neliší, protože na něm leží velmi těžce nemocný, vyžadující zvládání závažných symptomů a komplexní péči. Ze statistik je známo, že péče v posledních dnech života nemocného patří k nejdražším. A v hospici žádní lehcí pacienti, kteří by náklady „rozředili“, vlastně nejsou. Pokud jde o mobilní hospic, náklady se nepočítají snadno.

Zahrneme-li do statistiky nemocné z období, kdy u nich stačila jedna konzultace týdně nebo jen zapůjčení pomůcky, výsledná částka bude nápadně nízká. V závěru života, kdy je mnohdy nutno v rodině zajistit několikadenní nepřetržitou přítomnost členů hospicového týmu, denní náklady převýší péči v lůžkovém zařízení. Obě kalkulace by byly vytrženy ze souvislostí. Budeme tudíž muset dospět k nějakému paušálu, který zohlední všechny aspekty, včetně toho, že právě ta občasná konzultace, porada nebo zapůjčení pomůcky zabrání předčasné drahé hospitalizaci nebo ji aspoň významně oddálí.

**▪ Jaké zkušenosti jste si odnesla ze seminářů s hospicovou tématikou, uskutečněných v rámci výuky lékařské etiky na 1. LF UK? **

Reakce studentů mě jednoznačně utvrzovaly v přesvědčení, že můj seminář na téma „Hospice a umění doprovázet“ je přínosem nejen pro ně, ale i pro jejich budoucí pacienty. Pak ale někdo zredukoval počet hodin výuky lékařské etiky a tyto semináře skončily. Na 2. LF UK je stále ještě mám, tam je zařadili do předmětu praktické lékařství.

**▪ Vztahy v hospicích popisujete jako partnerské a nedirektivní. Co vše tomu napomáhá a jakým způsobem se takový „komunikační prostor“ pro klienty vytváří? Pro zdravotníky je to asi poměrně nová zkušenost. **

Jde především o úctu k člověku jako jedinečné neopakovatelné lidské bytosti. O empatii, citlivé naslouchání, respekt. Chce to více naslouchat než mluvit, v žádném případě nemoralizovat a klidně přiznat, že „nevím“. Na mnohé pacientovo „proč“ skutečně odpověď nemáme a proč to nepřiznat? Kredit tím, že ze sebe neděláme vševědoucí a všemohoucí, u pacientů neztrácíme, spíše naopak.

**▪ Odborníci na paliativní a terminální medicínu vystupují proti používání milosrdné lži a jsou průkopníky otevřené komunikace s pacienty. Dá se říci, že neexistuje případ, kdy by „milosrdná lež“ měla smysl? **

To, co někdo nazývá lží milosrdnou, já pokládám za lež nemilosrdnou, protože bere nemocnému čas se připravit. Nakonec to stejně praskne, ale na mnohé je pozdě a výsledkem je nutně ztráta důvěry a těžké zklamání. V hospicích se bez lži opravdu obejdeme, ale neobejdeme se bez zámlky. Zámlka není lež. Je to pravda šetrně dávkovaná po částech. Tak, jak ji nemocný potřebuje znát a jak je schopen ji přijmout a zpracovat. Zásady osvědčené v klinické praxi jsou výborně zpracované v článku prof. Vorlíčka a MUDr. Slámy „Sdělování onkologické diagnózy“, který je dostupný na www.hospice.cz v sekci „ePublikace“.

▪ Jako psychoterapeutický směr vhodný pro tento typ práce zmiňujete logoterapii. Čím je pro vás nejvíc inspirativní?

Než zde poprvé vyšla Franklova „Lékařská péče o duši“, ocitala jsem se v doprovázení některých pacientů ve slepé uličce. Zvláště tam, kde jsem se nemohla opřít o jejich víru, protože žádnou neměli. V logoterapii jde o hledání smyslu ve zdánlivě nesmyslné situaci. V hospici se nám osvědčuje především technika modulace postoje. Jde o to pomoci nemocnému změnit jeho nezdravý postoj, kterým říká „nemohu, protože“, na postoj zdravý, jímž říká „mohu, ačkoli“.

Martin Čermák

Adresář hospiců v ČR

Odkazy:

www.asociacehospicu.cz

www.hospice.cz

www.umirani.cz

www.paliativnimedicina.cz