Rozhovor s MUDr. Romanem Hájkem

Odkud jste čerpali inspiraci při pořádání tohoto semináře?

Znám několik podobných aktivit týkající se solidních nádorů. Ne však u krevních nádorů. Toto je určitě první podobná aktivita u nás. Inspirací ve světě byly semináře International Myeloma Found, který se stal spolupartnerem akce. Dali jsme přednost UK typu před US typem, neboť náš naturel je bližší britskému pojetí. Češi jsou totiž úzkoprsí a britský styl života je nám určitě bližší. Byli jsme pozvaní do Edinburghu, kde jsme studovali kvalitu jejich semináře. Bylo dobré startovat na určité úrovni. A to se, myslím, povedlo.

Jak se na seminář pořádaný vlastně pro laiky dívali odborníci, setkal jste se také se skepsí?

Setkal. Část lékařů, i mně blízkých, pochybovala a stále ještě pochybují. To proto, že tam nebyli. Hodně jsem si cenil věty jednoho z blízkých kolegů, který se jej aktivně účastnil: „Víš, musím říct, že jsem o smyslu semináře pochyboval, ale vážně mě to přesvědčilo, že je to užitečné a hodně pozitivní…“ Nedůvěru obecně chápu. I já jako hlavní organizátor v sobě nesu 90 procent jistoty a zbytek jsou pochybnosti, že to nevyjde.

Jaké jsou argumenty těch, kteří o seminářích pochybují?

Takový seminář je vysoký nadstandard a může se zdát, že jako lékaři máme na práci důležitější věci. Pak je skupina lékařů, která to považuje za útok na svou autoritu. Jejich pohled bude asi vždy negativní. Takový poučený nemocný je totiž pro řadu lékařů obtížný. Věřím, že někteří nemocní vědí o své diagnóze mnohem více než průměrný hematolog či onkolog. Jasně také vnímám rezervy ve vztahu k nemocným. Raději mám více partnerský vztah, pacientovu účast na spolurozhodování. Je to náročnější, někdy omezující. Celkově to ale péči nepochybně zkvalitňuje, posunuje do zóny s bezpečnějšími výstupy pro nemocné.

S jakou odezvou se setkal u pacientů, kolik jich přijelo?

Otázka je chybně položena. Raději jste se měl zeptat, kolik nemocných jsme museli odmítnout, protože zvolená kapacita hotelu nestačila. Nemocní a jejich rodinní příslušníci nasedli do čtyř autobusů v ČR a na Slovensku. Celkem jich přijelo více než 120.

Musím si jen postěžovat na vlastní úzkoprsost. Hotel v Lednici byl excelentní, byl to dobrý výběr místa semináře. Jenže má kapacitu hlavního sálu 150 lidí, více ne. Lůžka jsme sháněli rovněž v různých blízkých zařízeních. Příště očekávám nejméně 200 lidí.

Jak probíhaly debaty s lékaři, překvapilo vás něco?

Dopoledne jsme měli běžný přednáškový program – diagnostika, standardní léčba, nové léky, podpůrná léčba – a odpoledne diskusní kluby. Debaty v diskusních klubech byly velmi intenzivní. Jeden z diskusních klubů jsme museli ukončovat několikrát. Za nejcennější považuji diskusní klub s příbuznými nemocných, jejichž situace a psychické zatížení jako nejbližšího partnera nemocného jsou velké a nikdo je neřeší. Neprávem to není považované za důležité. Všichni se soustředí zpravidla jen na nemocného, ale má-li mu být jeho nebližší oporou, musí být psychicky i fyzicky silný a v pohodě. Příbuzní si například vyžádali zrušení plánované přestávky a diskutovali jsme 1,5 hodiny bez přerušení. Bylo to hodně silné. Sdíleli jsme slzy, smutek i naději, atmosféra byla neuvěřitelně pozitivně nabitá. Dlouho na to nezapomenu. Musím říct, že moje spolupracovnice Mgr. Kalvodová, klinická psycholožka, mi byla velkou oporou a ještě jednou jí děkuji.

Nebylo pro pacienty či jejich rodinné příslušníky příliš drsné, když se hovořilo o smrtelné nemoci před konkrétními dotčenými osobami?

Záleží na úhlu pohledu. Život a smrt patří nerozlučně k sobě. Smrti se bojíme a vyrovnat se s ní je velmi obtížné. Úspěchy v léčbě mnohočetného myelomu jsou ale za posledních deset let opravdu velké. Máme řadu postupů, řadu nových léků. Více než 20 procent nemocných bude přežívat deset let. Někdy však již lékaři mají prázdné ruce a pochopit tento fakt není vůbec samozřejmost.

Umírání je těžké téma i pro lékaře…

Je to obtížné jak pro řadu nemocných, tak pro řadu lékařů. Považuji to za jedno z největších umění, umí-li tyto situace lékař zvládat ve spolupráci s nemocným a jeho rodinou. Daleko to převyšuje profesionální rozměr vzdělání lékaře, je to rozměr především lidský. A tady žádné vzdělání nehraje roli, nikde to nevyčtete. Jen málo lékařů to umí a není divu. Nikdo nás k něčemu podobnému nevychovával. Na řadě pracovišť jde stále o tabu. Málokdo má štěstí mít osvíceného přednostu či primáře, od kterého se může učit věci, jež nelze vyčíst z odborných knih. Důstojné umírání by mělo být součástí života vždy, když to jen trochu jde. Věřím, že každý chce prožít své poslední týdny doma a držet se za ruku s nejmilejšími. Naše skvělé vzdělání a často i postoj k umírání však umožňují jen zběsilé a nic neřešící přejíždění sanitkou mezi domovem a nemocnicí. Řada lékařů, nemocných a jejich příbuzných si s umíráním neumí poradit. Věřím, že by sami chtěli, kdyby k tomu našli odvahu a pomocnou ruku v podobě lékařova slova. A často jasného doporučení. Je to těžké. Nezvládnutí vůbec nezaslouží kritiku, jen pochopení a nabídku pomoci.

Který odborný příspěvek vás nejvíc zaujal?

Všechny příspěvky byly velmi dobře připraveny. Na závěr jsme se shodli, že příště musíme používat méně lékařského slangu, informace předávat ještě jasněji. Rovněž chceme dát příště více prostoru diskusi společné v klubu i diskusi individuální. Myslím, že toho si naši nemocní a jejich rodiny nejvíce cenili a nejvíce to žádali.

Co pacienty nejvíc zajímalo?

Budeme to analyzovat z dotazníků. Snad dají částečnou odpověď jak zlepšit další seminář. Myslím, že je zajímal především individuální průběh léčby, vlastní ochrana, co mohou udělat, aby vše dopadlo co nejlépe.

Setkal jste se s negativní reakcí od pacientů nebo rodinných příslušníků?

Nesetkal. Ale to je jistě zkreslené. Vždyť do Lednice přijeli jen ti, kteří měli zájem se něco dozvědět.

Lidé se jmenovkami se kromě jména lišili jen označením lékař, pacient, rodinný příslušník. Lékaři neměli u jména ani titul. Proč?

Byl to záměr. Autorita lékaře byla a je v naší společnosti velmi silná. Řada lékařů si navíc tuto autoritu neustále upevňuje, podle mě neoprávněně a zbytečně. Být lékaři spíše partnerem je z pozice nemocného velmi obtížné, spolurozhodovat více o své léčbě pro řadu zúčastněných nepředstavitelné. Tituly a různé další formálnosti to mohou zbytečně posilovat. Naopak zde byl záměr být si více rovni, více neformální, aby vzájemná otevřenost byla co největší. Zkrátka aby se nebáli přílišné autority. Někdy mohou rozhodovat i detaily. Bude se to možná zdát jako hloupost, ale před diskusním klubem jsem změnil oblečení z přednáškové formální části, kde jsem měl kravatu a sako. Sako jsem sundal a vzal si jinou košili s teplými barvami. Příště si ještě možná obuju bačkory a vůbec to nemyslím nevážně. Potřebovali jsme k sobě být co nejblíže a podvědomí je mrcha. Vážná, smrtelná nemoc potřebuje partnerství lékaře, pacienta a jeho rodiny, máme-li být dlouhodobě úspěšní. Lékaři často zapomínají, že jen nabízejí a doporučují možnosti léčby. Poslední slovo by měl mít pacient, přinejmenším má spolurozhodovat. Je to přece jeho nádor.

Co vám seminář dal jako člověku?

Dal mi uspokojení z úspěšně přijaté výzvy. Měl jsem i pocit, že se můj tým více semknul. Nejvíce jsem byl spokojen s velkým zájmem a také se skvělou organizací semináře. Velmi spokojen jsem byl s výběrem místa. Služby byly perfektní. Nejvíce zklamán pak z lehce vysušeného kuřecího přírodního řízku na oběd. Kvůli našemu přetažení času jej museli delší dobu ohřívat.

Bylo by dobré, aby podobné semináře realizovali i vaši kolegové z jiných oborů medicíny?

Nepochybně, budou-li mít zájem, rádi pomůžeme první zkušeností.

Nakolik bylo těžké seminář uskutečnit?

Nejtěžší bylo sehnat peníze. Rozpočet akce výrazně přesáhl 500 tisíc korun a přes významnou pomoc Nadačnímu fondu CMG od českých zastoupení farmaceutických firem bychom si uspořádání akce nemohli dovolit. Velmi stresující je fakt, že proces shánění podpory prvního semináře byl několikakolový a ještě 3 týdny před akcí jsme neměli v ruce nic než příslib hlavního sponzora. Poučili jsme se, příště musíme začít dříve.

Jak dlouho jste na uspořádání semináře pracovali?

Realizační tým semináře měl patnáct lidí a příprava začala v únoru 2005. Bylo to těžké, ale krásné. Nové a jiné. Každý se vnitřně trochu bál a každý trochu pochyboval. Každý se také trochu těšil. Já hodně a jsem vážně rád, že to dobře dopadlo. Nadační fond CMG je dobře organizovaný a jeho manažerka pro mezinárodní komunikaci CMG Iveta Mareschová je velmi schopná a zkušená. Navíc nám kolegové z dalších center v ČR a SR opravdu výrazně pomohli. Poděkování tedy patří nejen mému týmu ve FN Brno, ale i všem ostatním, kteří se na přípravách podíleli.

Text a foto: Martin Ježek

zveřejněno ve Zdravotnických novinách, č. 42/2005