Umírání nepatří do nemocnice, ale domů

Jak byste laikovi vysvětlila, co je paliativnípéče?

Ambicí medicíny je nemoci léčit a pokud možno vyléčit. V životě člověka jsou ale období, a bývá to zpravidla na konci, kdy už jej uzdravit nelze. Lze ho ale nadále dobře léčit – a s tím přichází paliativní medicína.

Co se honí lidem hlavou, když slyší, že jim mnoho časunezbývá?

Člověk si uvědomuje, co všechno by ještě potřeboval dořešit. Existují vztahy, které nestačil opečovat, a věty, které nestihl říci. A je potřeba, aby na “uklízení“ těchto věcí byl v pohodě, netrpěl bolestí, nezvracel. Paliativní medicína léčí tyto symptomy, a pomáhá tak prožít život na konci co nejlépe. Dnešní medicína má k dispozici účinné prostředky, jak tlumit bolest. Bolest je v naprosté většině zvladatelná.

Mluvíme o konci života. Máte i mladépacienty?

To, že říkám ke konci života, neznamená, že pacientům je vždycky 80. Většina našich pacientů trpí onkologickými onemocněními. Mnoho z nich je tedy mladých, přesněji ⅓ z nich je v produktivní fázi života. Jsme nezřídka svědky “odcházení“ lidí pod čtyřicet i třicet let.

Jde tedy i o rodiče malýchdětí…

Pro celou rodinu je pak moc důležité, že jejich blízký umírá doma. Děti i rodiče spolu potřebují být co nejdéle. Rozhodně si nemyslíme, že se děti mají odstrkovat pryč. Je pro ně důležité, že rodič nezmizel náhle, i ony potřebují čas na loučení. Provázejí maminku nebo tatínka až do konce. I jim se uchová někde v mysli, že smrt není strašákem, ale že tak to prostě chodí, a přijdou-li těžké doby, je správné být spolu a pomáhat si.

Nejsouvyděšené?

Nemyslím. Důležité pro jejich další život je to, že zažijí péči rodičů – o sebe či o prarodiče. Kladně asi působí i to, že uvidí, jak klidně mrtvý člověk vypadá. Znám několik případů, kdy děti nesměly vidět třeba nemocného tátu ani jít na pohřeb, a trápí je to i v dospělosti. Protože se s tatínkem nerozloučily, podvědomě ho hledají.

Někteří je chtějí uchránit od bolesti atraumatu..

Mluvila jsem se dvěma učiteli, jeden učil na vysoké a druhý na střední škole, a oba říkali totéž. Pokud se rodiče rozvádějí, tak to vyučující na dětech ve škole vždycky pozná, jsou v neladu a napětí. Naopak, když dětem umíral rodič v dobré pečující rodině, tak se to na chování a studiu téměř neprojevilo. Bolest jistě zažívají a je jim smutno, ale nemají uvnitř zmatek a nejistotu. Všimněme si důležitého momentu: děti pochopí, když vidí, jak se jeden rodič s láskou o druhého stará. Láska, z níž ony žijí, zůstane, nezmizí. Nepochopitelné pro dítě je, když se rozchází dva lidé, které miluje.

Proč většina lidí umírá jinak a jinde, než bychtěla?**

**Má to několik důvodů. Myslím, že jsme stále trochu “okouzleni“ tím, jak za posledních sto let pokročila medicína, podvědomě od ní čekáme zázraky. “Třeba nás v nemocnici od smrti zachrání?”  Umírání jsme  institucionalizovali a horko těžko se teď učíme, že je to v podstatě událost, která by měla patřit, pokud to jen trochu jde, domů.

Jaký je dalšídůvod?

Souvisí to asi s krizí rodiny ve společnosti. Dřív, když člověk nevychoval děti dobře, tak se o něj na stáří nepostaraly. Dnes už to tak není. I když špatně vychováte děti, vždycky máte možnost být na konci v péči nějaké instituce. Ztratila se odpovědnost za to, že se mám o rodiče postarat, že to je správné a normální. Stáří také už není synonymem moudrosti a nadhledu, nerozumíme tomu, co by nám péče o křehkého člověka mohla přinést do života dobrého. Nu a důležitý důvod je i ten, že žijeme sice déle, ale také déle a poměrně složitě umíráme. Není to vždy bez odborné pomoci doma zvládnutelné.

Co tedy lidemnabízíte?

Nabízíme obtížnější, ale myslím, že dobrou cestu. Chceme pomoci tomu, aby umírající prožili se svými blízkými poslední chvíle doma. I když jsou pak pečující unavení, přicházejí a říkají: “Jsme rádi, že jsme to pro něj udělali.“ Mohou s klidným svědomím prohlásit, že udělali to nejlepší, co bylo v jejich silách.********

Vidíte nějaký rozdíl mezi těmito lidmi a těmi, kdo nechali rodiče dožít v nemocnici neboLDN?**

**Někdy nám volají lidé, kterým někdo zemřel v LDN nebo nemocnici. Tito lidé se trápí, že jim personál nedal včas vědět, když maminka umírala. Maminku neviděli, nerozloučili se. Mají velké trauma a dlouhodobý smutek z toho, že zklamali, že se nepostarali.

Jaká je role ošetřujícího personálu vnemocnicích?

Odpovědný lékař připraví citlivě pacienta na to, co ho čeká. Měl by mu sdělit diagnózu a prognózu, říci, že se jeho život chýlí ke konci. Může říci: “Dělal jsem pro vás, co jsem mohl, ale vyléčit nemoc už neumím. Má ale smysl, abyste netrpěl bolestí a váš život byl dobrý až do konce.“ Měl by doporučit lůžkový nebo domácí hospic a nechat pacienta, aby se rozhodl. Samozřejmě jsou lidé, kteří chtějí strávit poslední dny bojem, třeba i na JIPu. Většina z nás ale asi chce být doma, v prostředí, které zná, a především s lidmi, které miluje a kteří nám rozumějí. I sebezázračnější sestřička v nemocnici nemůže věnovat pacientovi tolik pozornosti jako jeho blízcí.

Jak vypadají konkrétní kroky, když k vám někdozavolá?**

**S celou rodinou probereme, zda má kapacitu na to, starat se o umírajícího doma. Pokud jde třeba o stařičké bezdětné manžele, tak je velmi rozumné, aby na konci využili lůžkového hospice. Mohou být spolu na pokoji, ale tíha ošetřování leží na personálu. Ve chvíli, kdy jde o rodinu, která se chce starat doma, přijme náš lékař pacienta do péče. Dostanou pomůcky a především péči sestřičky a lékaře, kteří jsou jim čtyřiadvacet hodin k dispozici.

Jistě majístrach…

Není divu, neznáme to, neumíme, tak se bojíme. Obavy našich rodin mírníme naší pomocnou rukou. Lidé cítí, že pokud si nebudou vědět rady, tak mají jistotu a oporu v hospici. Mohou kdykoli zavolat a to jim velmi pomáhá, aby se nebáli. Vědí, že na to nejsou sami.

Mnozí ale strachnepřekonají..

Strach často plyne z nedostatku zkušenosti a informací. Lidé mají obavy nejen z péče, ale ze samotné smrti. Neznáme její tvář. Bojíme se, jaký bude pohled na mrtvého člověka, jestli to uneseme. Ve chvíli, kdy jste ale blízko, tak většinou tento strach ztratíte. Když život skončí, je to často tiché i veliké zároveň.

Co prožívajípozůstalí?

Tím, že jsou doma a spolu, mají daleko větší možnost se s touto událostí vyrovnat, smířit se. Smrt pak po těžké nemoci chápou jako vysvobození, vztah jim ale zůstává. Možná, že když vidíte opuštěné tělo zemřelého, uvědomujete si lépe všechno, co vám zůstalo, co vás spojuje. Ti, kdo sami pečovali, nejsou samozřejmě méně smutní, ale jsou vděční, že spolu mohli být až do konce. To je jim určitě posilou do dalšího života.

To znípokojně.

Ano. Přitom si každý představuje, jak je to strašné. Víte, jak v pohádkách bývá třináctá komnata, kam se nesmí vstupovat? Nikdo neviděl, co se tam skrývá, a strach roste. My jsme si umírání také odstranili z očí a teď si představujeme, jaké je to asi strašné, a bojíme se, že za těmi dveřmi je nějaké strašidlo. A zapomínáme, že tam je naše máma a potřebuje pomoci.

Co potřebuje člověk, kterýumírá?

Pozornou péči zdravotníků i svých nejbližších. Svobodu, důstojnost. A potřebuje slyšet a říci věty, které si navzájem často zapomínáme opakovat. Máme zkušenost, že jejich podstata se může shrnout do těchto proslulých obyčejných, ale důležitých pěti vět: “Odpouštím ti.“, “Odpusť mi.“, “Mám tě rád.“, “Děkuji ti.“ a “Můžeš jít.“

Kdybyste mohla, co byste změnila na politickémpoli?

Myslím si, že žádný zákonodárce nezmění, jestli se lidé chtějí nebo nechtějí postarat o svou mámu. Politici ale mohou umožnit širší nabídku možností, jak prožít konec života. Lidé by neměli být tlačeni jen do jednoho typu péče: např. nemocnic a LDN. Chceme, aby byl nemocný přizván do hovoru o tom, co s ním bude. Často je mu totiž vnuceno, jak dožije, bez možnosti volby.

Návrhy ale vedou směrem keutanazii.

Eutanázie je řešení trochu zbrklé a zkratkovité, vyplývá jednoznačně z toho strachu, o kterém jsme mluvily. Cesta domů provázela kolem pěti set pacientů. A asi jen dva z tohoto počtu mluvili o eutanazii. Jakmile jsme se o ně začali ale starat, tak o tom přestali uvažovat a byli vděční za každý den.

Jaké je tedy vaše legislativnířešení?

Je třeba podpořit paliativní péči – lůžkové i domácí hospice. Umožnit hrazení jejich péče z veřejného zdravotního pojištění. Lůžkové hospice jsou totiž hrazeny jen zčásti, domácí hospice vůbec. Zatím nemáme z veřejného zdravotního pojištění nic. Naštěstí ale o úhradě jednáme s pojišťovnou, a doufáme tedy, že bude líp.

Z čehožijete?

Z grantů a z darů od sponzorů. Není tu ale žádná velká jistota, za rok tu být nemusíme. Přitom vím, že po celé republice by asi vzniklo několik domácích hospiců, pokud by byly podpořeny systémem nebo státem. Dokud tomu tak nebude, tak nemohou začít, je třeba na tom pracovat.

A také asi podpořit starající serodiny.

Ano, je moc důležité umožnit rodině, aby se mohla určitou dobu starat o umírajícího člověka doma. Náš zákon povoluje devět dní, které jsou placené. Nám ti lidé ale umírají týdny, v řádu měsíce, měsíce a půl. A to je doba, kdy je potřeba u toho člověka být většinou čtyřiadvacet hodin denně. Měli bychom tyto lidi podpořit. Ale hlavně, aby se nestalo, že je propustí ze zaměstnání.

To asi někdyhrozí.**

**Ano, nebude-li dovolená pro pečující umožněna zákonem, nepodaří se to nijak výrazně změnit. Představte si situaci, kdy se pětapadesátiletá manželka stará o šedesátiletého umírajícího manžela, zaměstnavatel ji rád pustí, ať se stará, ale návrat zpět do zaměstnání pak neumožní. To je těžké. Přála bych si, aby dal stát konkrétně najevo, že si lidí, kteří se postarali o umírající, váží. Je totiž proč – mění svět k lepšímu, dělají to, co je správné.

iDNES.cz