Spokojenost onkologických seniorů

Well-beeing je subjektivní pocit životní spokojenosti a štěstí, je to přetrvávající emoční stav, ve kterém člověk cítí celkovou spokojenost se svým životem. Podle Světové zdravotnické organizace (WHO) je důležitou charakteristikou zdraví, ve které se rozlišují tělesné, duševní a sociální dimenze tohoto prožitku. Jejími zdroji jsou pozitivní myšlení, pozitivní přístup ke světu a druhým lidem a eliminace stresu prostřednictvím volby přiměřených životních cílů. Tento pocit bývá výrazně ovlivněn neurotickými rysy.

Životní spokojenost je tvořena dvěma složkami: emoční, ta je dána vysokou mírou pozitivních a nízkou mírou negativních emocí; kognitivní, tu tvoří vědomé, globální hodnocení vlastního života jako celku; patří do ní i spokojenost v subjektivně významných oblastech — rodina, přátel é, sociální postavení a hlavně sebehodnocení člověka.

Předmětem mého zájmu bylo cca 30 seniorů od 65 let a výše. Všichni měli onkologickou diagnózu a prodělali minimálně jednu chemoterapeutickou léčbu. Všichni jsou pravidelně lékařsky sledováni, dochází na kontroly a čekají na výsledky. Jejich životy se právě vlivem nemoci naprosto změnily. Tito lidé nikdy nevědí, jak dopadne další vyšetření. Nemají žádnou existenciální jistotu, která je tak samozřejmá u ostatních relativně zdravých jedinců. Přesto jsou spokojeni a dokážou se radovat z přítomnosti každého okamžiku, který prožívají. Jejich život získal jinou kvalitu a hodnotu.

Dle 67leté onkologické pacientky: „Teprve nyní, když je můj život ohraničen a přibližně vím, kdy skončí, tak si ho naplno užívám. Neplýtvám časem jako dříve, ale žiji každou minutu.“ Lidé s onkologickým onemocněním museli projít peklem zvaným rakovina se všemi jeho úskalími. Prožili téměř všechny negativní emoce — strach, nenávist, zlobu, pocit nespravedlnosti, závist ad. Tato zkušenost jim dala úplně jiný pohled na pocit „štěstí“. Prožívali pocity bezmoci, závislosti na druhých, ztrátu kontroly nad svým životem. Není divu, že právě při zvládnutí této diagnózy si člověk uvědomí pocit sebejistoty, pokory a vděčnosti.

Lidé s onkologickou diagnózou procházejí pěti fázemi „nádorového prožívání“: 1. zjištění diagnózy, 2. léčba, 3. zotavování, 4. případný nástup recidivy, 5. terminálně paliativní opatření.

**Zjištění diagnózy

**V tomto období pacienti mívají obrovské emocionální výkyvy. Snaží se bagatelizovat nebo spíše popírat vážnost onemocnění. Zlehčují, mnohdy i odmítají léčbu nebo hledají jiné možnosti. Každá vážná diagnóza vede k uvědomění si konečnosti života a je provázena velkým pocitem nejistoty. Člověk ztrácí kontrolu nad svým bytím. Ocitá se v naprosto nové situaci, o které nerozhoduje. Je to něco, nač je obtížné reagovat, neexistují žádné vzorce chování. Lidé prožívají smutek, zlost a depresi.

Mají problémy s koncentrací, dochází k psychickým změnám. Mnoho pacientů vlivem všeobecně vžitých stereotypů prožívá zlost na sebe sama. Berou toto onemocnění jako trest za minulé hříchy a zbytečně se trápí pocity viny. Ovšem naprostá většina pacientů od zjištění diagnózy permanentně prožívá pocit strachu.

Někdy je silnější, jindy slabší, ale stále ho cítí. Je to pocit, kterého se již nikdy nezbaví. Stává se součástí jejich bytí.

 

**Léčba

**Právě počátek léčby bývá doprovázen silným pocitem strachu, depresí, nejistotou, také pocity bezmoci a beznaděje. Pacient nemá žádnou jistotu, jak vše dopadne. Často mu chybí informovanost o léčbě a pak sbírá různé „pravdivé informace“ z okolí. Vedlejší, negativní symptomy léčby — nevolnost a zvracení, tělesná únava, ztráta motivace a pocity beznaděje — často vedou k jejímu odmítání. V tomto období se pacient stává více závislým na svém okolí, potřebuje pomoc od svých blízkých. A to u spousty, především starých lidí, vyvolává pocit paniky.

 

Zotavování

Téměř každý onkologický pacient žije s pocitem, že se rakovina může kdykoliv objevit. Tito lidé mnohem více sledují svůj zdravotní stav než ostatní. Mají pocit neustálého Damoklova meče nad svojí hlavou. Pravidelné kontroly, které musí absolvovat, v nich neustále vyvolávají nejistotu. Nikdy nevědí dopředu, jak vyšetření dopadne. Není výjimkou, že lidé svůj život plánují na etapy — právě dle kontrolních vyšetření.

 

**Případný nástup recidivy

**Pacienti, kteří prožívají recidivu, reagují stejně jako na začátku svého onemocnění.

Ovšem často jsou jejich pocity vnímány intenzívněji.

První recidiva bývá prožívána jako nejvíce stresující událost v průběhu celého onemocnění. Pacient se cítí podveden, tolik se snažil a vše bylo marné. Mnohdy hledá příčinu a viníka neúspěšné léčby. Prožívá pocity zlosti a zároveň závislosti. Uvědomuje si, že bude potřebovat další léčbu. Psychické zvládání situace je v tomto okamžiku mnohem obtížnější.

 

**Terminálně paliativní způsob léčby

**Pacienti v tomto období bývají postaveni tváří v tvář procesu umírání a toho co přijde potom, tedy tváří v tvář smrti. Prožívají obyčejný lidský strach z tělesných komplikací, bolesti a ztráty tělesných funkcí. Bojí se samoty, nechtějí být izolováni od svých blízkých. V této fázi je nejdůležitější pomoci pacientovi zvládnout nepříjemné symptomy a pomoci mu najít psychickou úlevu.

Většina lidí potřebuje ke své spokojenosti pocit jistoty a stability. Vědět, co bude zítra a mít představu o budoucnosti. Celkově mají senioři problémy s hledáním smysluplnosti života. Jejich budoucnost nebývá tak pečlivě plánována jako třeba u střední generace. Onkologičtí senioři se této otázce vyhýbají úplně. Neví a často ji vůbec neřeší.

Vzhledem k tomu, že každý pacient je jiný, nelze vytvořit jednotný návod jak zvládat zákeřné onkologické onemocnění. Reakce na vyrovnávání se s nejistotou plynoucí z této diagnózy, na negativní symptomy, které ji doprovází a hlavně na ohrožení životní nedotknutelnosti, je závislá na spoustě faktorů: na osobních vlastnostech, na individuálním životním příběhu, na životních zkušenostech, na získaných možnostech zvládání, na příslušnosti k sociální vrstvě, na zakoušené sociální opoře, na typu a agresivitě onemocnění.

Faller (1998) upozorňuje na důležité tělesné, psychické a sociální problémy, které bývají spojeny s diagnózou rakoviny a s její léčbou: hrozba smrti, kdy dochází k rozbourání celého dosavadního života, ztráta tělesné nedotknutelnosti, ztráta autonomie, ztráta aktivit, sociální izolace, ohrožení sociální identity a pocitu vlastní hodnoty.

 

**Je možné po takové životní zkušenosti prožívat ještě pocit štěstí a spokojenosti?

**Ke zjištění míry spokojenosti jsem použila ŠŽSS (Škála životní spokojenosti ve stáří), která je přímo k tomuto účelu určena. Její autoři spokojenost vymezují jako „subjektivní hodnocení situace vzhledem k možnosti dosáhnout zamýšlený stav“. Spokojenost se může vztahovat na jednotlivé situace, nebo ji můžeme hodnotit jako celé situační komplexy.

Škála zachycuje 3 dimenze:1. Pozitivnísebehodnocení: jak člověk hodnotí sám sebe.

2. Optimistický postoj k současné životníetapě: porovnávání s předcházejícími nebo budoucími životními úseky.

3. Uspokojení z každodenníchčinností: jaký přínos pro člověka mají jednotlivé činnosti.

Dle výsledků pak můžeme zjistit: a) jak se jednotlivé dimenze podílejí na formování celkové spokojenosti, b) celkovou úroveň životní spokojenosti.

Dotazovaní onkologičtí pacienti vykazovali ve všech třech dimenzích vyšší hodnoty spokojenosti.

Jakoby jim to, že momentálně zvládli svoji nemoc, dopomohlo ke zvýšení jejich sebehodnocení. Blízkost smrti a existencionální nejistota jim především pomohla uvědomit si hodnotu života. Lidé s touto zkušeností si váží každého dne, který jim je dán. Jejich postoj se stává optimistickým a právě tato radost jim pomáhá zvládat situace, ve kterých se ocitají.

Škálu životní spokojenosti jsem kombinovala se strukturovaným dotazníkem, který se snažil zachytit, co senioři subjektivně dávají do souvislosti s úrovní své spokojenosti. Dotazovaní onkologičtí pacienti jednoznačně považují za nejdůležitější faktor své spokojenosti nejbližší lidi kolem sebe: partnera, děti, vnuky — prostě rodinu.

Některým paradoxně až jejich nemoc pomohla k tomuto uvědomění.

Právě dobré sociální vztahy pomáhají člověku při zvládání těžkých životních situací tím, že mu poskytují čtyři druhy sociální opory: instrumentální oporu — to je konkrétní forma pomoci v tísni; informační oporu -člověku je poskytnuta informace, která mu pomůže v orientaci v situaci, ve které se nachází; emocionální oporu — člověku v tísni je dávána naděje a emocionální blízkost; hodnotící oporu — tím, jak se s dotyčným člověkem jedná, může být posilováno jeho kladné sebehodnocení a sebevědomí.

Je prokázáno, že u pacientů, kteří žijí v sociální izolaci, bývá míra úmrtnosti dvojnásobně vyšší než u těch, kteří mají dobrou sociální opěrnou síť .

Další důležitou věcí, která se podílí na spokojenosti dotazovaných onkologických seniorů, je víra. Na přímou otázku v dotazníku: „Jste věřící, a pokud ano, pomáhá vám víra ve zvládání života?“ následovala naprosto shodná odpověď: „ano“. Pargament (1997), jeden z nejvýraznějších psychologů, který se této problematice věnuje, říká, že právě víra pomáhá vidět svět v širších a hlubších souvislostech, napomáhá k pozitivnímu očekávání v krizových situacích, nalézá smysluplnost v utrpení a dává naději na pomoc vyšší moci v boji s těžkostmi.

Z odpovědí dotazovaných seniorů vyplynulo, jak pro tyto pacienty byla a stále ještě je důležitá právě naděje. Ta jim od počátku dávala a dává víru v to, že vše dobře dopadne a zase bude lépe. Při boji s nemocí je právě naděje silou, která je nutí nevzdat se a bojovat.

Dopomáhá k nalezení klidu. Mnohým pacientům fakt, že mohou vložit svůj osud do rukou božích, a tím se zbavit zodpovědnosti za něco, co stejně nemohou příliš ovlivnit, dodává duševní klid. Nemusí plýtvat energií na neustálé úvahy: „Proč se to stalo, jak to dopadne a co se mnou bude dál.“ 70letá pacientka: „Zpočátku jsem si myslela, že mě Bůh trestá. Proč, za co? Teď už vím, že to není trest, ale zkouška. Sice nevím, jak dopadne, ale budu se snažit obstát. Neznám jeho plány, ale určitě vím, že mě nikdy neopustí. Tento pocit mi dodává sílu ve dnech, kdy se cítím mizerně, jsem na dně a přeji si konec.“ Obecně platí, že člověk, který má pro co žít a zná cíl svého snažení, se cítí spokojen. Dotazovaní onkologičtí pacienti — a domnívám se, že toto platí všeobecně pro všechny — mají největší cíl: uzdravit se.

Tázaní senioři shodně potvrzovali, že tím, jak procházeli všemi etapami nemoci (mimo té poslední) měli dostatek času na to, aby si uvědomili, přehodnotili a poskládali své životní priority. Mnohým se podařilo smíření — jak se sebou, se svojí minulostí a přítomností, tak i s okolím. Někteří konečně dořešili otevřené věci z minulosti.

Rakovina těmto lidem mnoho vzala, ale paradoxně i dala. Pomohla jim prověřit a vytřídit sílu vztahů, většinou vydržely jen ty nejpevnější. Podle Tschusche (2004) se onkologický pacient, především na začátku svého onemocnění, musí vyrovnávat se silnými pocity izolace, mnohdy i stigmatizace a viny. Ovšem podobné pocity zažívají i ostatní členové rodiny. Neví jak ke svému blízkému přistupovat, zda situaci zlehčovat, nebo naopak. Nastávají silné problémy se vzájemnou komunikací. Mnohdy může dojít až k odcizování, případně i rozchodu. Traduje se, že pevnost vztahu prověří až problémy — v případě rakoviny to platí dvojnásob. Tímto si museli projít dotazovaní probandi.

Irvin D. Yalom (2007) se domnívá, že „rakovina léčí neurózu“. Vyvolává v člověku pocit nejasné budoucnosti a ten neví, jak dlouho bude žít. Paradoxně právě tato nejistota odvádí pozornost k důležitým záležitostem.

Mnoho onkologických seniorů prochází peklem rakoviny téměř samo. Mimo zdravotníků, kteří je léčí, je doprovází — nebo spíše vydrží — pouze jejich blízcí.

Tito lidé (byli to všichni dotazovaní respondenti) si právě překonáním nemoci uvědomili svoji sílu, schopnost, svoji hodnotu. Našli sami sebe a možná právě proto dnes vykazují vyšší míru spokojenosti než jejich vrstevníci.

Pacientka 65 let:„Rakovina je strašná, převrátila mi můj klidný a spokojený život naprosto naruby. Zpočátku jsem si myslela, že mi ho zničila, paradoxně teprve dneska si uvědomuji, co všechno mi dala. Pomohla mi vytřídit lidi v mém okolí, zůstali opravdu jen ti nejdůležitější. Uvědomila jsem si hodnoty a poskládala priority. Teprve nyní, téměř na konci svého života, mám konečně pocit, že ho žiji podle svých představ. Dělám jen to, co sama chci. Je to úžasná úleva asvoboda.“