Maminka má rakovinu ženských orgánů s metastázy v břiše. Neví celou pravdu o tom, že nešlo vše vyoperovat. Má ještě šanci na uzdravení a je dobré jí říct celou pravdu?
Dobrý den, potřebovala bych radu.Moje maminka před půl rokem podstoupila operaci, při níž jí byla odstraněna děloha,vaječníky,slepé střevo z důvodu rakoviny vaječníků.Po operaci začala chodit na chemoterapii Taxolem, ale při druhé kůře dostala záchvat, při němž málem zemřela,zdůvodu vysoké alergie na Taxol.Začala tedy chodit na jiný asi slabší druh chemoterapie.Po zkončení šla na celkové vyšetření a při vyšetření střev zjistili, že je tam nějaký útvar a bude muset na další operaci.Ale při předoperačním gynekologickém vyšetření jí byl zjištěn ještě nějaký nádor na stěně spodku břicha.Po nastoupení do nemocnice už doktoři měli výsledky ze vzorků,kde bylo zjištěno, že se v tom břiše opět něco děje.K operaci byl přizván i gynekolog, aby se obě operace udělaly popřípadě najednou.Jenže při otevření zjistili, že má metastáze na velké částí břicha a že to nelze operovat.Takže vzali asi dvacet centimetrů střeva, museli prý dát vývod a zašili zpět.Ráda bych věděla zda je ještě nějaká šance.Protože prý ten Taxol je dosti účinná látka a když ji nesmí dostat a operovat se to také nedá?A další věc je, že jsme jí to zatím neřekli (doktoři z chirurgie také nechtěli),nevím jestli je to pro člověka lepší když to neví?Nevíte zda když přijde takovýto pacient do Onkologického centra tak jim tam říkají celou pravdu?A existuje nějaká možnost,lépe řečeno může doktor po dohodě s rodinou neříkat celou pravdu pacientovi.A poslední otázka je také možné, aby se to nedozvěděl její manžel (můj otec),protože je bývalý alkoholik, který již půl roku bere Valfarin na ředění(krve po úraze dostal trombózu)a teď co je mamka v nemocnici tak už zase pomalu začíná pít a mám strach kdyby se to dozvěděl tak to dopadne hodně zle.Omlouvám se za tak dlouhý text, ale chtěla jsem co nejlépe popsat situaci, aby jste měl možnost odpovědět co nejpřesněji.
Předem moc děkuji
Monika Suchá
Milá Moniko,
pokusím se Vám odpovědět, či spíše Vám navrhnout pár věcí k přemýšlení tak, abyste se potom Vy sama mohla rozhodnout, co a jak nejlépe udělat.
Děkuji za podrobný popis dosavadního průběhu léčení Vaší maminky, opravdu se lépe odpovídá, když máme konkrétnější představu o dané situaci. Přesto ale odpověď na Vaši první otázku týkající se šance na vyléčení nebude jednoznačná. Pravděpodobně již lékaři v tuto chvíli vyčerpali běžné prostředky, kterými se tato nemoc léčí (operace, chemoterapie). Ošetřující onkolog nebo gynekolog by měl dále zvážit, jestli existují nějaké další možnosti, jak s nemocí bojovat. Pokud jsou i tyto možnosti vyčerpány, je pravděpodobnost úplného vyléčení, a v tom Vám nemohu lhát, velmi malá. Při hledání optimálního způsobu léčby se vždy musí zvažovat všechna možná rizika a přínosy pro další život pacienta.
A proto Vám teď dám ke zvážení i odpověď na Vaši další otázku; tedy zda je lepší, když pacient o své diagnoze neví. Myslím si, že není. Pouze informovaný pacient může společně s lékaři rozhodovat, jaký postup by byl pro něj nejlepší a jaká rizika je pro své vyléčení ochoten podstoupit. Uvedu příklad: lékař navrhne způsob léčby, který šance na vyléčení nepatrně zvýší, ale léčba se pravděpodobně neobejde bez komplikací nebo jiných nepříjemných vlivů na život pacienta. Kdo jiný než pacient, kterého se tato léčba týká a který jediný má právo rozhodovat o svém dalším životě, by se měl rozhodnout, jestli takovou léčbu chce podstoupit?
Přiznávám, že pravdivý způsob komunikace s pacientem je nejen pro pacienta, ale i pro lékaře náročný. Lékař musí bedlivě uvážit, kdy a jakou formou pacienta o diagnoze informovat, vytvořit pro to optimální prostorové a časové podmínky, nejde to jen tak nadhodit během vizity.Často je nutná i spolupráce s psychologem či jinou osobou. Proto se stává, že lékaři o skutečném zdravotním stavu svého pacienta raději neinformují. Myslím si ale, že to není vždy správný postup, už proto, že většina vážně nemocných pacientů většinou tuší, že věci nejsou tak úplně v pořádku. Dalším utvrzováním, že se nic neděje, se často jen prohlubuje jejich nedůvěra a odstup k okolí. Zkuste si zodpovědět otázku: jak byste chtěla Vy, aby se v případě vážného onemocnění s Vámi zacházelo? Citlivě a pravdivě, nebo chcete raději zůstat bez informací?
Každý si musí rozhodnout sám, do jaké míry chce být informován o své nemoci. Proto když přijde Vaše maminka do Onkologického centra, a to je i odpověd na další otázku, by se měl lékař maminky zeptat, co všechno chce o své nemoci a prognoze vědět, a podle toho s ní komunikovat. Pokud se nezeptají a maminka by si přesto přála být informována, měla by se zeptat svého lékaře sama, vyjádřit případné obavy a zeptat se na vše, co ji trápí. Běžným postupem by také mělo být to, že o zdravotním stavu je nejprve informován sám pacient, pokud je toho schopen, a ten potom rozhoduje, zda chce informovat někoho dalšího, tedy i rodinné příslušníky!
Jak jsem pochopila z Vašeho dotazu, nejvíce informací o zdravotním stavu Vaší maminky máte Vy a chápu, že není lehké se s tím vším sama vyrovnat a ještě činit závážná rozhodnutí o tom, koho a jak dál informovat. Proto bych Vám poradila následující; popovídejte si s maminkou a během řeči se jí zeptejte, co všechno chce o své nemoci vědět. Pokud bude o informace od lékaře stát, podporujte ji v tom, pokud nebude chtít nic vědět, počkejte. Vězte, že informovat pacienta o diagnóze je úkolem lékaře a ten by neměl tuto povinnost v žádném případě nechávat na Vás. Až bude maminka propuštěna z nemocnice a bude předána do péče onkologa nebo onkogynekologa, běžte k lékaři (pokud si to bude přát) s ní, aby měla dostatek odvahy zeptat se na vše, co ji zajímá. Pokud bude chtít být u lékaře sama, čekejte na ni a dejte ji najevo, že jste jí nablízku a neopustíte ji ani v těchto těžkých chvílích. Věřím, že tento laskavý přístup ocení víc, než lež nebo zastírání, a bude pro ni důležité, že může s Vámi i lékaři otevřeně mluvit.
(Ještě několik poznámek k informování o diagnoze. Lékař by měl maminku informovat sice pravdivě, ale citlivě. Měl by se vyhnout konkrétním časovým údajům typu „máte před sebou rok a půl života“, takové věci samozřejmě ani sebelepší lékař neví, může maximálně mamince sdělit, že pacienti s jejím typem a rozsahem nemoci se dožívají tolika a tolika měsíců či let, ale každý člověk je individualita a nemoc může probíhat u každého jinak. Berte proto všechny časové údaje jako orientační. Po sdělení takto závažné diagnozy dochází u pacienta, ale i u jeho nejbližších k různým reakcím na tuto stresovou zátěž. Běžně se popisují jako pět fází smiřování se s nemocí podle Kübler-Rossové a označují se jako 1) negace, šok (to určitě nemohu být já) 2) agrese, hněv (proč zrovna já?) 3) smlouvání (hledání zázračných léků apod.) 4) deprese, smutek 5) smíření, souhlas. Více se o nich dočtete na Postoj k nemoci na tomto portálu i s krátkými návody co dělat. U každého mohou tyto fáze trvat různě dlouho i v různém pořadí, mohou se i střídat, vracet apod., vždy je ale možné vyhledat pomoc psychologa, psychiatra nebo jiné osoby, které Vy nebo daná osoba důveřujete.)
Věřte, že i pokud se nenajde možnost úplného vyléčení nemoci Vaší maminky, její život ještě nekončí, může ho i s vědomím omezeného času přesto prožívat plnohodnotně a klidně. Určitě by to ale nezvládla bez pomoci svých blízkých. Věřím, že Vám na Vaší mamince záleží a hledáte, jak jí v její nelehké situaci pomoci, a proto jí jistě budete velkou oporou. Pravděpodobně Vás nečekají lehké životní okamžiky, ale věřte, že i tato nepřízeň osudu může Váš život obohatit a vnést do vztahů mezi Vámi nový rozměr a hloubku. Neodmítejte proto tento nelehký úkol a podporujte Vaši maminku svou péčí a blízkostí, pokud si to bude přát.
Nelehké je rozhodovat o tom, jak se zachovat k Vašemu otci. Za důležité bych považovala to, v jakém jsou spolu vztahu – žijí spolu? Jaký je jejich vztah? Co maminka od otce očekává? Co očekává otec od maminky? Píšete, že s tím, jak je maminka v nemocnici, otec opět začíná pít. Je to pro něj pravděpodobně veliká psychická zátěž, kterou neunese jinak, než se sklenicí. Kombinace alkoholu s Warfarinem - lékem na ředění krve - opravdu může být nebezpečná, pokud by došlo i k menšímu zranění nebo velkému zatížení jater. Proto bych Vám doporučovala pokusit se otce přimět k návštěvě lékaře, sdělit lékaři, kterak se věci mají, aby mohl zvážit, jak postupovat dál. Pokuste se společně s lékařem a otcem domluvit i na návštěvě psychiatra, který by Vašemu otci možná pomohl nejlépe se s danou situací srovnat a nepropadnout zpátky alkoholu.
Pokud by lékaři Vaší mamince nedali další možnost léčby a doporučili by léčbu paliativní, tedy léčbu mírnící příznaky nemoci, ale již bez možnosti úplného vyléčení, a pokud bydlíte v Praze, neváhejte se obrátit na Domácí hospic Cesta Domů. Pokud to bude možné, tým lékařů, zdravotních sester, psychologa i jiných odborníků se Vám bude snažit pomoci překonat všechny překážky, které s sebou toto závažné onemocnění přináší.
Milá Moniko, držím Vám i Vaší mamince palce, ať společně dokážete najít cestu ven z této těžké chvíle a přeji hodně štěstí i vstřícných lidí, kteří Vám budou ochotni pomoci.
S pozdravem
Jana Michlová
Dotaz zodpovídá
