Je Huntingtonova choroba dědičná?

Milá Anisek,

právo na to vědět, co to je za nemoc určitě máte a pokud opravdu chcete o této nemoci vědět něco víc, pokusím se Vám to vysvětlit. Nehněvejte se ale na svoje rodiče za to, že Vám o této nemoci nic bližšího nechtějí říct, možná mají strach, možná nevědí, jak o tom mluvit. Možná se vás snaží chránit, tak jako se snažili rodiče ochránit Šípkovou Růženku, aby se nepíchla o trn. Jenže Růženky bývají zvídavé a touha poznat pravdu silnější, než strach z nebezpečí..

Takže milá Růženko, pokud opravdu chcete vědět pravdu, připravte se na to, že toto povídání nebude pohádka. Jsem si ale jistá, že i když pravda nebude příjemná, bude pro Vás lepší než lež a zastírání. Pokud by Vám ale bylo těžko, nebojte se, jistě najdeme někoho, kdo Vám pomůže se s všemi informacemi srovnat a neztrácet naději v konce téměř pohádkové.

Huntingtonova choroba je nemoc, která postihuje mozek. Náš mozek pracuje tak trochu jako počítač. Posílá zprávy dalším částem těla, které ovládají jak myslíme, jíme, chodíme a mluvíme. Pokud mozek nepracuje správně, zprávy, které počítač-mozek posílá jsou nejasné a tělo pak nemůže správně pracovat. Když má člověk Huntingtonovu chorobu, ukládají a hromadí se v jeho mozku určité přebytečné látky. Tyto nahromaděné látky pak poškozují mozkové funkce, tedy ono předávání zpráv a pokynů vlastnímu tělu. Toto poškození se pak projeví jako příznaky nemoci. Zdá se nám pak, že se nemocný chová jinak než předtím. Může se bez důvodu zlobit nebo být podrážděný. Může podivně chodit a zvláštně mluvit. Nemocný s touto chorobou mívá často zvláštní trhavé pohyby a nedokáže v klidu posedět. Lidé, kteří nevědí, že tato osoba je nemocná, se jí proto mohou i posmívat. Ale to je smutné a nepatřičné!

Osoba s Huntingtonovou chorobou se může někdy rozhněvat a křičet i na své blízké. To ale neznamená, že už je nemá ráda. Jenom to už není schopná projevit stejně jako dříve. I přesto, že jeho blízcí ví, že je ten člověk nemocný, může jim jeho chování ubližovat nebo je zlobit.

Huntingtonovu chorobou obvykle onemocní lidé, až když jsou dospělí. Nejde se jí nakazit. Pokud však má Váš tatínek Huntingtonovu chorobu, je možné, že se u jeho dětí, bez ohledu na pohlaví, může tato nemoc v dospělosti projevit. Ale stejně tak je možné, že budete žít až do vysokého stáří, aniž by se u Vás tato nemoc objevila. I když lékaři nedokáží tuto nemoc vyléčit, mohou  lidem nemocným Huntingtonovou chorobou předepsat léky, které jim pomohou lépe chodit, mluvit a myslet.

Lékaři a vědci na celém světě se snaží najít způsob, jak Huntingtonovu chorobu úplně vyléčit.  Zatím však neví jak, ale v posledním desetiletí výzkum udělal veliké pokroky. Jednou se jim jistě podaří najít lék.

Mít v rodině nemocného s Huntingtonovou chorobou není jednoduché. Může se stát, že i když ho májí všichni rádi, mohou se kvůli němu cítit smutní, bezbranní nebo zmatení. Je velmi důležité, si o tom s někým promluvit a povědět mu, jak se cítíte.

Huntingtonova choroba je velmi vzácná nemoc, v naší republice je jen několik lékařů, kteří tuto nemoc léčí a pomáhají nejen nemocným, ale i jejich rodinám. Existuje sdružení na pomoc těmto nemocným (Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, info@huntington.cz), kde Vám, nebo komukoliv z rodiny poradí mnoho užitečných informací o této nemoci (některé z nich jsem opsala i do této odpovědi). Určitě budete mít po přečtení této odpovědi ještě mnoho otázek a nejistot. **Ozvěte se tedy paní doktorce Židovské **na oddělení genetiky  Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Volejte na telefon **737 198 841 **nebo pište na její mailovou adresu:  jana.zidovska@seznam.cz **. **Paní doktorka Židovská je velmi ochotná, pracuje s nemocnými Huntingtonovou chorobou i jejich rodinami. Pokud nejste z Prahy, pomůže Vám sehnat někoho ve Vašem okolí, s kým byste mohla mluvit bez obav a s důvěrou.

Přeji Vám také, ať o této nemoci můžete brzy mluvit i s Vašimi rodiči.

Držím Vám palce,  

Jana Michlová