Amyotrofická laterální sklerosa - jaká je prognóza?
U mého známého- věk 34 let- byl na jednom z odborných krajských pracovišť učiněn závěr, že má ALS. Za 3 měsíce od "plného zdraví" se nyní pohybuje již pouze za pomoci fr.holí. Jak je možno si ověřit, že dg byla stanovena správně? Dle přečtených materiálů jsou vyhlídky velice špatné. Je skutečně možné, že se může v jeho věku skutečně jednat o tuto nemoc? Je nemoc dědičná? Je v čechách nějaké specializované pracoviště pro tuto dg? Děkuji
ALS byla diagnostikována ve věku 34 let. Jak je možno si ověřit, že daigosa byla stanovena správně? Je nemoc dědičná? Existuje u nás nějaké specializované pracoviště pro ALS?
Vážená paní Nováková,
chápu a věřím Vám, že Vás tato diagnosa i průběh nemoci zaskočily. Bohužel je opravdu možné, že se jedná o toto onemocnění. Diagnosu samozřejmě ověřit lze na jiném pracovišti, ale je potřeba se rozmyslet, zda je to nutné. Lékaři by měli Vašemu známému při sdělení takto závažné diagnosy opravdu detailně popsat, na co vlastně přišli, jestli je to jen podezření na tuto nemoc, jestli je ještě nutné dále pátrat apod.
Je úplně normální, že při setkání s takto závažným onemocněním nemocný i jeho blízké okolí zažívá šok. Často si pak klade podobné otázky jako Vy; “Byla diagnosa stanovena správně? Nespletli si výsledky?” Je potřeba v tomto období postupovat velice citlivě, nemocnému podat obrazně i doslovně pomocnou ruku a pokud je tato diagnosa stanovena, pomoci mu naučit se žít s touto nemocí.
Máte pravdu, ALS nemoc je zákeřná a dokáže velmi rychle ničit fyzické schopnosti pacienta. Přesto je ale stále možné dělat spoustu věcí, které pacientovi pomohou, i přes omezené a bohužel ubývající fyzické schopnosti, smířit se s touto těžkou nemocí. Například vhodná rehabilitace nemoc nezastaví, ale pomůže udržovat co nejdéle přiměřenou sílu. Také je nutné přizpůsobit byt a osvojit si nové návyky, aby nemocný byl co nejdéle schopný být alespoň částečně soběstačný. Ze své vlastní zkušenosti vím, že jedna pacientka s ALS “chodí” do divadla i na plovárnu, samozřejmě se to neobejde bez pomoci okolí. ALS je nemoc, která sebere velmi mnoho, ale možná pomůže jinak: poboří lhostejnost, nalezne nezištnou pomoc okolí, upevní rozvolněné vztahy rodiny a širšího kruhu přátel…
Amytrofická laterální sklerosa není u většiny pacientu dědičná. U velmi malého procenta se může jednat o dědičnou formu onemocnění (to může zjistit pouze neurolog či genetik), ale ani u této formy se dědičnost projevit nemusí. Takže pravděpodobnost, že onemocní někdo další z rodiny, je obecně velice malá.
Léčba této nemoci probíhá ve specializovaných neurologických ambulancích, většinou ve fakultních nemocnicích a krajských městech, podobně jako jsou například ambulance pro roztroušenou sklerozu.
Paní Nováková, děkujeme Vám za dotaz a pokud Vás o této nemoci zajíma něco více, přečtěte si i další odpovědi na otázky o ALS v této poradně.
Přeji Vám vše dobré,
Jana Michlová
Dotaz zodpovídá
