Péče o pacienty s glioblastomem

Dobrý den,
můj přítel (57 let) onemocněl glioblastomem, v lednu byl operován, následovala radio a chemoterapie, bez efektu. Jeho stav se postupně zhoršoval, zůstala jsem s ním doma v pracovní neschopnosti, protože už nebyl schopen dojít na záchod, neorientoval se v čase ani v prostoru, byl zmatený. Všechno je o to náročnější, že jsem na veškerou péči sama, nemáme děti, on ani blízké příbuzné, já sestru na Moravě, která mě vyslechne, ale jinak pomoci nemůže. Pořád jsme to ale zvládali, i když minulé týdny už to bylo velmi náročné, v noci chtěl třeba co dvě hodiny na záchod, já už spala jen na půl oka, během dne už jsem ani nemohla odejít a neměla jsem nikoho, kdo by mě vystřídal. Zdravotní sestra chodila dopoledne na půl hodiny, taková pomoc mi byla v podstatě nanic, jen že mi aspoň pomohla s hygienou.
Ve středu se příteli udělalo hůře, začal se bez příčiny třást, skoro mě nevnímal,bála jsem se, jestli neupadá do kómatu, tak jsem zavolala 155. Odvezli nás do nemocnice na neurologii, kde již před a po operaci ležel, ale tam nám po vyšetření řekli, že z neurologického hlediska nedošlo k výraznému zhoršení, a jeli jsme domů. Po návratu ale přítel nedošel z kuchyně do pokoje, neudržela jsem ho, upadl, hlavu si vzpříčil o postel, nemohla jsem ho dostat na podlahu, běžela jsem pro pomoc do vedlejšího bytu, ale ani ve dvou jsme s ním nemohli hnout, protože byl v křeči, začal strašně chrčet, vůbec mě nevnímal, měla jsem strach, že má zapadlý jazyk a že se mi udusí. Nakonec se nám podařilo ho dostat do vodorovné polohy na podlaze a já jsem znovu volala 155. Opět jsme se ocitli na neurologii, kde jsme skoro 2 hodiny čekali na vyšetření. Paní doktorka (mladá) pravila, že k hospitalizaci není důvod, že to je prostě choroba, a tvářila se tak, že já chci přítele v nemocnici odložit. Nakonec se přece jen rozhodla provést kontrolní CT, kde se ukázala progrese nádoru a navíc hydrocefalus. poté přistoupila k hospitalizaci.
V následném pohovoru mi sdělila, že jde o hospitalizaci sociální, že nebýt toho nálezu na CT, tak by neustoupila, ale že to tedy budou konzultovat s neurochirurgií. Bylo mi hrozně, cítila jsem se ponížená a bezmocná. A to jsem ještě nevěděla, že v lékařské zprávě zpochybnila údaje, které jsem uvedla o stavu pacienta - on sám si nic nepamatuje - zpráva se mi dostala do rukou následujícího dne.
Partnera tedy hospitalizovali, ale jsem z toho zoufalá, protože byl velmi těžce dezorientovaný, tedy obtížný pacient, nemohl si zvyknout na to, že má pleny, že s ním sestry dost nešetrně hýbou. Teď je nacpaný léky na zklidnění, já tam chodím dvakrát denne dát mu oběd a večeři, protože si kus masa nenakrájí, dát mu napít, protože jinak by se nenapil, on jen stále opakuje, že už chce jenom umřít, a já mám pocit, že umřu s ním.
Nevím, co mám dělat, nejradši bych si ho vzala domů, je mi bez něj hrozně, pořád myslím na to, jak mu je,ale bojím se, že v tomhle stavu už bych ho sama nezvládla. Podala jsem žádost o přijetí do hospicu, ale musíme čekat na uvolnění místa.
Říkám si, že kdybych nebyla tu sanitku podruhé volala, že by se mu třeba ulevilo a zvládli bychom to a nemusel by teď být sám někde v ošklivém pokoji, ale na druhou stranu bych třeba riskovala vážné zhoršení, už prostě nevím, co je správné, jenom vím, že je to všechno naprostá hrůza a bezmoc. Tak strašně bych mu chtěla pomoct a nemůžu...
Nikdo z lékařů mi nedal podrobnější informace o průběhu nemoci, víceméně jsem si musela všechno zjistit sama, ještěže existuje internet a je mezinárodní, na franouzských stránkách jsem našla hodně informací i svědectví, takže aspoň z toho jsem trochu věděla, co mě čeká. Naši lékaři se omezili na konstatování, že po operaci je stav uspokojivý, ale postupně se bude zhoršovat, dojde k poruchám hybnosti, a to bylo všechno. Ani zmínka o tom, že může být zmatený, nepoznávat místa, ztratit úplně krátkodobou paměť.
Promiňte, jestli jsem se příliš rozepsala, chtěla jsem jen znát váš názor na naši situaci a na její řešení.Možná že máte zkušenost s glioblastomem, pak bych přivítala jakoukoli radu.
Děkuji za odpověď i za naději, že někdo se se mnou podělí o mou bolest.
Iva S.