Jak zbrzdit nemoc ALS?
je mě 40 let a po 4 letech hledání mě byla stanovena konečná diagnoza ALS. Jsem z malého města. Jaká jsou kriteria pro podávání podpurného leku ?
Poradí mě někdo co mám udělat abych tu mršku zbrzdila?
Píšete, že Vám byla stanovena diagnoza amyotrofické laterální sklerózy (ALS) a ptáte se na možnost podpůrné léčby.
Vážená paní Vacková,
léčba ALS patří do rukou specializovaného odborníka — neurologa. V zásadě lze říci, že u některých pacientů s diagnozou stanovenou do pěti let od vzniku prvních příznaků, nemají-li dýchací obtíže, se používá lék Rilutek, který může zpomalit postup nemoci. Rozhodnutí o tom, zda Vám bude tento lék předepsán, tedy musí učinit neurolog, který přesně zná průběh Vaší nemoci. Kriteria pro nasazení Riluteku jsou velmi přísná. Kromě Riluteku mohou být nemocným s ALS předepisovány léky, které ovlivňují projevy nemoci — například křeče, nadměrné slinění, problémy s vyprazdňování, emoční labilitu a další. Stejně důležitá jako léky je péče rehabilitační (svalová i řečová), včasné seznámení s pomůckami, které usnadní soběstačnost. O všech těchto možnostech by Vás měl informovat Váš ošetřující neurolog. Na internetové adrese http://www.ereska.cz/nemocals.html můžete najít velmi podrobné informace o ALS, většinou jde o překlady ze zahraničních informačních stránek pro pacienty trpící ALS. Pokud byste hledala informace přímo na anglickojazyčných webových stránkách, pak hledejte pod anglickým názvem choroby — Motor Neurone Disease.
Vážená paní Vacková, přeji Vám mnoho sil v boji s touto nemocí.
S úctou a s pozdravem,
Irena Závadová
Dotaz zodpovídá
