Staráme se s matkou doma o otce s jaterní cirhózou. Péči doma přestáváme zvládat, jaké jsou další možnosti péče o otce?
Dobrý den,
obracím se na vás s dotazem ohledně cirhózy jater mého otce. Cirhóza mu již byla diagnostikovaná v roce 2015 při srdečním selháním, poté již v pokročilejším stádiu v roce 2019 při prasknutí žaludečního vředu. Do této doby se nijak zvláště neprojevovala a otec nadále žil životem, jakým žil (popíjel cca 3 piva za den). V roce 2021 v říjnu se mu vytvořila pupeční kýla a na základě CT mu již byl zjištěn ascites. Poté již následovalo prudké zhoršení stavu. V roce 2022 v lednu byl již hospitalizován se zánětem pobřišnice - jelikož cokoliv odmítal řešit. Během února a března byla provedena různá vyšetření MR, kolonoskopie, gastroskopie. V dubnu 2022 byl již hospitalizován s jaterní encefalopatií, kdy začal být zmatený a bylo zjištěno vysoké množství amoniaku v krvi (cca 176). Od května do prosince bych řekl, že byl ve stabilizovaném stavu - zmatený moc nebyl, užíval léky na odvodnění (Furorese, Verospiron). Každopádně nyní v prosinci došlo opětovně ke zhoršení encefalopatie - nevěděl jak použít záchod a objevila se opětovně zmatenost. Z nemocnice byl před koncem roku propuštěn, avšak již celkem slabý človíček (sice zvládne dojít na záchod - ale stále jej hlídám, aby někde neupadl). Aktuálně je ve stavu dle mého názoru v mírné zmatenosti, ale je orientovaný, záchod nějakým způsobem stíhá. Myslím si, že je již časově dezorientovaný (vánoční svátky nějak nepobíral). Vím, že je těžké predikovat nějaký budoucí průběh. Avšak o něj pečujeme já a moje matka, kdy já musím chodit do práce, matka je sice pracovně ještě činná, ale plnou péči mu již nezajistí - nemá na to dostatek sil, jak fyzických, tak i psychických. Chci se informovat jak můžeme dále postupovat. Nemocnice jej již odmítá dále léčit a hospitalizovat. Sám do žádného sanatoria (hospicu) nebude chtít. Sám si myslí, že je naprosto v pořádku. Pokud dojde k nějaké příhodě se zmateností, tak nám jej RZ odmítá odvézt, že není v ohrožení života. Jsme již celkem zoufalí. Nechceme jej jen tak odložit, ale již to doma moc nezvládáme. Děkuji za jakoukoliv radu a pomoc. Je to fakt těžká situace ... je to otec a nechci jej jen tak odložit, ale doma už to moc nejde. A popř. kam je možné jej v akutním případě přesunout a jakým způsobem.
Děkuji moc za odpověď.
Váš tatínek trpí jaterní cirhózou s ascitem a jaterní encefalopatií, staráte se o něho doma, ale situace je čím dál náročnější. Ptáte se na možnosti pomoci.
Vážený pane Petře,
na úvod bych vám chtěla vyjádřit pochopení a účast, nemoc Vašeho tatínka je velmi zatěžující, nejen pro něho, ale pro celou rodinu, chápu, že už musíte být celou situací vyčerpaní. Je určitě na místě požádat o pomoc s péčí o tatínka, ať už v domácím prostředí či v nějakém lůžkovém zařízení.
Píšete, že tatínek pravděpodobně nebude s přesunem do lůžkového zařízení souhlasit, na druhou stranu ovšem zmiňujete, že tatínek již je zmatený, neuvědomuje si realitu a nemá zachované rozhodovací schopnosti, za těchto okolností je možná hospitalizace i bez jeho souhlasu. Volání ZZS a urgentní převoz do nemocnice je však opravdu na místě pouze při nějakém akutním zhoršení zdravotního stavu (náhlá porucha vědomí, tenzní ascites, delirantní stav, při kterém by nemocný ohrožoval Vás nebo sebe apod.).
V případě dlouhodobě nepříznivého stavu by bylo na místě domluvit spíše nějakou léčebnu dlouhodobě nemocných či lůžkový hospic a tatínka tam nechat převézt plánovaně po předchozí domluvě. Samozřejmě je dobré vybrat zařízení, které se Vám bude líbit, kam jste schopni za tatínkem dojíždět a pokud to jen trochu bude možné tatínka na přesun připravit, domluvit se s ním. S možnostmi lůžkových zařízení následné péče ve Vašem okolí Vám může poradit tatínkův praktický lékař nebo i sociální pracovník z nemocnice.
Další možností je zajištění nějaké pravidelné pomoci u Vás doma. Napadají mě pravidelné návštěvy pečovatelské či odlehčovací služby, ti Vám mohou tatínka pohlídat, pomoci s pravidelnou hygienou apod. Dále se dá domluvit např. pravidelné přivážení obědů, pomoc s nákupy apod., prostě to, co by Vám nejvíce pomohlo. Jsou to služby hrazené, hodinová sazba je 135 Kč nebo 155 Kč podle rozsahu poskytované péče, ale je třeba se domluvit s konkrétními poskytovateli v místě Vašeho bydliště.
Pokud by tatínek potřeboval nějaké pravidelné zdravotní úkony (převazy ran, injekční aplikaci léků apod.), může praktický lékař předepsat poukaz na pravidelné návštěvy zdravotní sestry z domácí péče. A pokud by se jednalo o situaci v samém závěru života, tatínek by ulehl, přestával jíst a pít a chtěli byste se o něho postarat v domácím prostředí, můžete požádat o přijetí do péče některého z mobilních hospiců.
Rozumím tomu, že rozhodování je obtížné, tatínkův zdravotní stav je proměnlivý a domluvit se přímo s ním na dalším postupu je zřejmě obtížné až nemožné. Budete tedy zřejmě muset vzít rozhodnutí na sebe, zvážit vlastní síly a společně s maminkou a ostatními členy rodiny zkusit vymyslet, která z možností by Vám pro Vaší situaci přišla nejvhodnější.
Na závěr jsem Vám chtěla napsat, že si velmi vážím Vaší dlouhodobé péče o tatínka, která vůbec není samozřejmá a snadná. Pokud se teď rozhodnete využít možnosti nějakého lůžkového zařízení, nevnímala bych to rozhodně jako selhání, něco co byste si s maminkou měli vyčítat. Přeji hodně sil a ať se Vám podaří najít nějaké dobré řešení.
S úctou
MUDr. Kateřina Menčíková
Dotaz zodpovídá
