Otec má dva tumory a další útvary v břiše, velmi ho bolí dýchání. Je vhodná péče doma? Kdo pomůže?
Dobrý den, chtěla bych se zeptat jaký postup by jste považovala za "vhodný" v naší situaci. Můj 87 letý otec má tumor jater (13cm), přilehlý další tumor (10cm) a další menší útvary někde v břiše. Toto bylo zjištěno v lednu, biopsie jater byla provedena před měsícem, zatím není vysledek. Aktuálně je velmi obtížné s lékaři komunikovat, oficiálně tedy zatím ani jeho obvodní lékař neví o jaký tumor jde. Já sama Vám nemohu lépe popsat diagnozu, protože se mnou lékaři nekomunikují, nemají souhlas. Tatínek nechápe, že ho musí dát každému lékaři zvlášť a již řadu týdenů jen leží (doma). Toto co vím, je z průvodní žádanky o nějaké vyšetření. Již jsem to nevydržela a zavolala jeho lékaři, já jsem mluvila a on jen přitakával. Doporučil mi vzít si dovolenou a přijet (bydlíme 200km daleko) s tím, že dočkat se slunečných dní asi nebude v tatínkových silách. Tolik popis výchozího stavu, dnes v noci byl tatínek převezen do nemocnice na svou žádost, má zápal plic. Nekašle, dýchal "normálně" tvrdí, že nemá žádné bolesti těch nádorů, ale toto ho strašně bolí. Aktuálně je tedy v nemocnici. Bez toho, že bych to myslela špatně tak je potřeba říci, že jde o regionální nemocnici, která stále více či méně bojuje o přežití a velká část lékařů utíká do dvou krajských měst poblíž. Hodně lékřů zde ani nehovoří dobře česky, toto je realita, ne kritika, stále mu dovedou pomoci lépe než kdokoliv jiný. Aktuálně je tedy na interně se zápalem plic. V tuto koronavirovou dobu je mi jasné, že s nárůstem pacientů nebude rozhodně prioritní poskytovat mu plicní ventilaci a bude možná i na přeplněném pokoji. V tomto kraji je případů Covid19 více. Vás se chci zeptat, pokud se rozhodne odejít z nemocnice na revers, je možnost zajistit mu dostatek léků na tišení bolesti doma? Již teď sem jezdila sestra a dávala mu infuze. Byla by tedy šance za pomoci nějaké takové mobilní služby zajistit mu podobný servis jako má v nemocnici? Jsem laik, nevím proto v čem ještě jiném mu může pobyt v nemocnici být k užitku. Chtěl tam odjet, protože věřil, že mu pomohou, myslím, že ještě nepřijal svou situaci. Asi je to i proto, že zatím stále chodil jen na CT a stále se nic oficiálně neví, při nějakém jiném vyšetření to evidovali jako novotvar nejistého nebo neznámého chování. V tuto chvíli již asi ví, že se blíží konec, oba jeho rodiče zemřeli na zápal plic v podobném věku. Já se o něj mohu starat u něj doma, jsme tady již týden, je tady ta možnost sestřičky co chodí píchat tu infuzi. Jak by jste viděla jeho případné rozhodnutí utéct z nemocnice. Máme šanci to ustát bez zbytečného zatížení krutými bolestmi? Nevím jak dlouho budu muci zůstat, na žádné ošetřovné nedosáhnu (potvrzeno na OSSZ) pracuji zatím z domu, čerpání dovolení v tuto dobu bude částěčně možné ale asi ne měsíc. Já jsem smířená s tím, že to toho půjdu. Jen se bojím, jak dluhá ta cesta bude, je nesmírně nezdolný a srdce má jako zvon, dle lékaře. Vidíte ještě nejaké jiné možnosti ? Co vám přijde jako vhodné?
Pak jen závěrem, vlastně jako poznámka pod čarou, se kterou vlastně sama nevím co si počít. V nemocnici mu nechtějí ani dělat testy na Covid 19, to mne docela udivilo. Ale myslím, že výsledek by stejně nic neměnil, možná jen komlikoval jeho rozhodnutí.
Děkuji Vám za Váš názor a prosím o pomoc a radu.
Gabriela
Děkuji
Ptáte se nás na vhodný postup v situaci, kdy je Váš tatínek onkologicky nemocný, lékař nevidí jeho prognózu příznivě a Vy zvažujete co možná nejoptimálnější postup ohledně další péče.
Dobrý den, paní Gabrielo,
jste v nesnadné situaci, kdy zvažujete možnost pečovat o onkologicky nemocného otce doma. Potýkáte se s nedostatkem informací, obtížně dostupnými lékaři i nouzovou situací související se zamezením šíření koronaviru. Rovněž zvažujete, jaké máte možnosti být s tatínkem doma, když dle OSSZ nedosáhnete na žádné ošetřovné a dnů dovolené máte omezeně.
Cením si toho, že hledáte možnosti a informace. Chápu Vaše obavy z komplikací tatínkova stavu a nedostupnosti adekvátní péče vzhledem k situaci kolem koronaviru. Nejsem lékař, ale pokud se má tatínkův stav tak, jak ji jeho lékař vidí, pak se standardně dodržují zásady u pacientů s nepříznivou a časově omezenou prognózou, kdy není považováno za etické pacienta v takovém stavu napojovat na plicní ventilaci nebo u něj provádět jiné invazivní zákroky, které by výrazně nezlepšily jeho kvalitu života, ale spíše ho zatížily. U takových nemocných se doporučují spíše postupy zaměřené na zvládnutí zatěžujících příznaků, tedy na tlumení bolestí, dušnosti atd.
Ať už vnímáte nemocniční péči v regionální nemocnici jakkoli, mám za cenné, že si také uvědomujete, že tatínkovi pomáhají, jak nejlépe umí. Pokud byste se rozhodla pro péči mimo nemocnici, jsou terénní služby, které Vám v tom mohou pomoci — mobilní hospic má sestry a lékaře, který může nastavit léčbu bolesti i dušnosti, obvykle je pomoc dostupná nepřetržitě. Pomoci může agentura domácí péče, třeba i taková, co má nasmlouvaný s pojišťovnou signální kód pro péči o těžce nemocné, kdy sestřičky fungují v intenzivnějším režimu (tatínek už má zkušenost s takovou službou). Nezdravotní část péče můžete zkusit domluvit s pečovatelskou či odlehčovací službou, které pomohou s hygienou, některé dovezou oběd atd. Z půjčovny pomůcek si lze vypůjčit, co by Vám péči doma usnadnilo — WC židli, polohovací postel apod. V současném nouzovém stavu mnoho služeb funguje v omezeném režimu, mají různá bezpečnostní opatření, ale fungují.
Nejdříve bych považovala za podstatné zjistit, jaké možnosti podpory a služeb nyní v tatínkově okolí lze reálně využít. Neméně důležitá je tatínkova představa o jeho zbývajícím čase a rovněž Vaše možnosti s ním zůstat a to třeba i nepřetržitě. Je důležité zvážit celkovou situaci — kdo Vás může v péči vystřídat či zastoupit?, s čím tatínek souhlasí, resp. co by si přál?, co je pro vás oba přijatelné a co už ne?, jak dostupné jsou nyní služby, co Vám mohou v péči pomoci?, jak to lze finančně zvládnout — odejít z práce/dovolená/neplacené volno/práce z domu/příspěvek na péči?
Zjišťovala jste na OSSZ možnosti zůstat s ním doma v rámci ošetřovného či dlouhodobého ošetřovného. Bylo Vám řečeno, že ani na jednu z možností nedosáhnete. Říkám si, že je nyní situace jiná, když je tatínek hospitalizován. Podmínkou pro žádost o dlouhodobé ošetřovné je týdenní hospitalizace nemocného, stanovisko lékaře, že nemocný bude po propuštění potřebovat péči druhé osoby nepřetržitě minimálně 30 dní a dále souhlas zaměstnavatele, že Vás může na 1 — 3 měsíce postrádat.
Kontakty na služby mobilních i lůžkových hospiců v ČR, pečovatelských služeb, agentur domácí péče i půjčoven pomůcek naleznete v našem adresáři, v registru poskytovatelů MPSV nebo také na stránkách města či obce v místě bydliště nebo aktuálního pobytu, podle toho, kde nakonec tatínek bude po propuštění z nemocnice.
O radu či pomoc při rozhodování se můžete telefonicky obrátit na některou z hospicových poraden, bývají při hospicích, na ty najdete kontakty v adresáři služeb výše. S pracovníkem na telefonu můžete společně probrat možné varianty a dostat třeba i konkrétní kontakty.
S pozdravem a přáním dobrého rozvažování
Tereza Lepešková
Dotaz zodpovídá
