Tchán má pokročilou rakovinu plic rozšířenou do jater. Jak s ním mluvit a co pro péči zajistit?
Dobry den,
tchanovi diagnostikovali rozsahlou rakovinu plic s metastazi do jater IV.stupne, neoperabilni, fibrilace sini, zdravotni stav nedovoluje chemoterapii ani ozarovani, takze jen paliativni pece. To, ze to prislo behem 14 dnu a je to sok, necham stranou, ale vubec ted nevim, co mu rict, jak zacit? Citlive s nim komunikovat bez zhlehcovani, jak ho podporit psychicky a fyzicky, aby si zbytek sveho casu zde uzival?
+ jeste nez byli vysledky rekli nam, ze domaci pece nepripada v uvahu a ze LDN, proc nam ale nerekli.
Ze dne na den nám řekli, že léčba nebude a jestli LDN či domů. Předtím říkali, že cca měsíc máme čas.
Problém je trochu to, že je v nemocnici 100km daleko a praktický lékař také 100km daleko. Návštavy jsou s ohledem na chřipkovou epidemii zakázané a po telefonu se s námi moc nebaví, takže nám řekli, dostanete vše v propouštěcí zprávě a zbytek vyřídíte u praktického doktora.
Rozhodli jsme se po dlouhých úvahách, že s ohledem na to, že vůbec nevíme, co péče obnáší, co kde zařídit, že jej dáme do soukromého zařízení v našem městě třeba na týden/max. 14 dní(na víkend pokud by byl u nás), kde mu i sami zařídí praktického lékaře a přehlásíme mu trvalý pobyt, kvůli případnému odvozu do nemocnice a že až budemem mít zprávu a poradíme se s praktickým či dalšími osobami, pokud by to bylo reálné, a nějak bychom uzpůsobili prostor v bytě, byl by s námi doma.
Nicméně, také mám ale trochu obavy, ze vubec nevim, jak to probiha, jestli to zvládneme? Bohužel a asi to je život, přišlo to v nikoli příznivou dobu.
Mame nyni měsíc provizorni byt 2+kk v najmu po dobu rekonstrukce domu, který je neobyvatelný (neměl by tak pro sebe téměř soukromí, vlastní pokoj... nevím, zda by mu to vadilo, s ohledem na to jak se nemoc vyvíjí a s ohledem na malé dítě), muz v praci ci na baraku (takze stale pryc a unaven, zdrcen smrti matky pred 2tydny + diagnozou otce), ja 22 mesicni akční dite (které me skoro plne zamestnava, navíc, co dělat, když bude dítě nemocné, aby ještě více neoslabil tchána, když by neměl svůj pokoj), pracuji castecne doma, 1-2tydne do kancelare na par hodin, zadne hlidani tu nemame, nemohu byt 24/7 doma (i když přemýslíme nyní s mužem, jak to vymyslet, zookridnovat). Budeme také muset zrušit jeho nájem bytu a vyklidit 100km daleko (to by byl ale čas)Dá se to zvládnout, co to obnáší a jak to ideálně pro tchána z hlediska jeho možností a potřeb i pro nás uzpůsobit? Chodí s obtížemi, spíš jen stran hygieny a wc, nají se sám, ale moc nejí a nepije, mluví a dýchá se mu obtížne, ale přesně nevím, dokud tu není (když nás k nemu ani nepustili).
Předem Vám moc děkuji za rady.
Dobrý den,
moc mě mrzí, že zažíváte spolu s rodinou tak náročné období. Je to pro Váš šok a hledáte cesty, jak s tchánem mluvit, co mu říct a jak dále v péči postupovat. Vážím si toho, že nad tím uvažujete, to je moc cenné. V nemocnici Vám řekli, že péče doma není možná, ale neřekli Vám, proč není možná. Je dobře, že automaticky nepřijímáte jen prostou informaci, ale pochybujete a kladete si otázku “proč”. Možná je to dobrý dotaz na ošetřujícího lékaře, zejména v tom, co bude v domácí péči potřeba, co máte v péči očekávat, co může zajistit nemocnice, co praktický lékař, co hospic.
Dále se ptáte, jak s tchánem o nemoci mluvit, co říct. Ráda bych Vás podpořila v tom, abyste rozhovor o nemoci a prognóze nechala na lékaři. Je to jeho práce, Vy jste v roli rodiny, nemusíte mít na sebe nárok zastupovat lékaře. Jinak bych do začátku zkusila s tchánem mluvit normálně, dovolit si vyjádřit emoce, pokud přijdou a okomentovat je, aby jim rozuměl. Předpokládám, že ale chcete mluvit s tchánem i o tom, jak péči naplánovat, můžete mu takový rozhovor nabídnout. Takový rozhovor se většinou zahajuje proto, aby rodina zjistila, co si nemocný přeje, aby měli informace pro chvíli, kdy přání třeba nebude mít možnost projevit. Sami asi tchána znáte lépe a víte, jak takovou nabídku formulovat, za sebe mohu nabídnout něco ve smyslu: “Hlavou mi jde spousta věcí, co teď budeme dělat, abychom situaci zvládli a aby to pro tebe bylo dobře. Chtěl bys o tom mluvit?”. Možná hned neodpoví, ale nabídku mít už bude. Můžete to za čas zkusit jinak nebo prostřednictvím někoho jiného v rodině. Dáte mu tak příležitost projevit svá přání a také předáte zprávu, že Vás zajímá, co si myslí a co chce. Pokud to z nějakého důvodu nepůjde, takový rozhovor si můžete nechat zprostředkovat právě třeba pracovníkem hospicové služby doma.
Líbí se mi nápad zajistit péči v lůžkovém zařízení na krátkou dobu a potom následnou péči doma. Kladete si otázku, jestli péče doma jde zvládnout. Nebudu Vám lhát, péče o těžce nemocného doma je náročná, fyzicky i psychicky, nicméně máme zkušenost, že to rodiny zvládají. V péči doma mohou pomoci další služby. Většina rodin si ale také pro jistotu — pro případ, že by jim došly síly nebo se třeba přihodilo něco nečekaně — zajišťuje předem péči lůžkovou, takový postup doporučuji.
S péčí o zdravotní obtíže Vám doma může pomoci domácí hospicová péče, která je vedena lékařem, podpořena péčí zdravotních sester a dalšími návaznými službami jako je psychická podpora, duchovní podpora, pomůcky pro zjednodušení péče a další. Cílem je, aby nemocnému bylo co nejlépe v těžké nemoci, tlumí se příznaky jako dušnost, bolesti atd. Neznám místo Vašeho bydliště, proto posílám odkaz na služby v celé ČR.
Péči o hygienu a také setrvání u Vás doma, když jste v práci, pomohou zajistit pečovatelské služby, které jsou nezdravotnické a hrazené rodinou, cca 130 Kč za hod, pro Prahu a okolí najdete pečovatelky také v našem adresáři.
Moc obdivuji Vaší sílu informace zjišťovat a snahu zajistit co nejlepší péči o tchána. Kromě naplňování přání a zajištění péče o blízkého nemocného, je neméně důležité být pozorný i k vlastním silám a zdrojům.
Přeji Vám mnoho sil do péče a do těžkých rozhovorů.
S pozdravem
Veronika Drnková
Dotaz zodpovídá
