Tatínek má pokročilou rakovinu slinivky, o prognóze nemluví. Kdy zajišťovat paliativní péči?
Dobrý den,
můj tatínek /82/ se nachází /patrně/ na počátku posledního stadia rakoviny slinivky. Zežloutl a velmi zhubl. Na kontroly a konzultace chodí s maminkou/73/, která je v současné době také v péči onkologů /rakovina prsu s dobrou prognózou/. Oba si plně uvědomují vážnost situace, jsou plně při smyslech. Máme s bratrem podezření, že některá fakta nám tají, aby nás ušetřili starostí. Bohužel příznaky jsou tak jasné a čitelné, že je nelze ignorovat. Při návštěvách se tatínek baví o počasí, o probíhajících volbách a o politické situaci vůbec. Dokonce řeší na koho a jak převést byt atp.. O nemoci mluví jen okrajově. Sice nás informoval, že má rakovinu, ale prognózu nám už nesdělil. Začal mít problémy s jídlem. Tento týden obdržel na onkologii nutridrinky . Bolesti, pokud vím, má zatím jen občas. Chtěla jsem se zeptat, kdy je nejvhodnější kontaktovat odborníky v oblasti paliativní péče /rodiče jsou z Prahy 9/. Zda čekat, až se stav zhorší úplně nebo se připravit dřív... Myslím si, že by nám to s bratrem pomohlo. Moc děkuji za odpověď.
Gabriela Nováková
Váš tatínek trpí rakovinou slinivky. Pečuje o něj Vaše maminka a zdá se, že Vás s bratrem nechtějí zatěžovat realitou postupující nemoci. Vy však podle různých indicií tušíte, že se stav zhoršuje a čas patrně krátí. Ptáte se na to, kdy je vhodné zažádat o paliativní péči.
Dobrý den, paní Nováková.
děkuji za přímou otázku, na kterou lze zcela jednoznačně odpovědět. Na to, kontaktovat paliativní tým, není nikdy brzy. Předpokládám, že myslíte specializovanou paliativní péči, kterou poskytují hospicová zařízení lůžkového či mobilního typu pro pacienty, kterým již nemocnice nemají co nabídnout, protože jsou vyčerpány všechny možnosti léčby a tedy péče je zaměřena výhradně na léčbu doprovodných příznaků nemoci, tzv. symptomatickou léčbu. Některá hospicová zařízení, zejména lůžkového typu, můžou mít v podmínce přijetí do péče ukončenou onkologickou léčbu, ale přijetí pacienta, natož přijetí žádosti o péči, není limitováno krátkou prognózou. Navíc to, že kontaktujete hospicové zařízení, neznamená, že už by musel být Váš tatínek přijatý do péče nadosmrti. Některé hospice, zejména mobilní (např. Cesta domů) Vám můžou nabídnout tzv. konziliární návštěvu, kdy paliativní lékař zhodnotí aktuální stav nemocného a eventuálně jeho křehkost, případně nabídnou a vysvětlí možnosti využití jejich služeb, aby si nemocný mohl vybrat, zda by o jejich služby stál nebo by raději ještě počkal. Stává se také, že pokud se stav nemocného v průběhu péče stabilizuje natolik, že nevyžaduje dostupnost zdravotníka 24 h denně, 7 dní v týdnu, může se péče na čas přerušit. Čekací doby na návštěvu paliativního týmu či k přijetí do lůžkového hospice se můžou pohybovat v řádu týdnů, proto není dobré dlouho váhat. Moc bych Vám však doporučila, ještě dříve než kontaktujete takové zařízení, abyste si promluvila zcela otevřeně s Vašimi rodiči. Je to totiž jediná možnost, jak poskytnout Vašemu tatínkovi péči, kterou potřebuje a která mu bude nejvíc prospěšná. Zeptejte se ho na rovinu, jak se cítí, jak svou nemoc prožívá, co by si přál, co by si naopak nepřál. Pokud řeší, na koho převést byt, tak se zdá, že on sám neutíká do iluzí, jen Vás možná skutečně chce šetřit. Pokud s ním chcete držet krok, je potřeba, aby věděl, že jste na to připravená, že je pro Vás důležité vědět, co se děje, abyste mu mohla být oporou, že s Vámi může počítat, pokud to on sám dovolí. Může se však stát i to, že Vás bude chtít chránit či šetřit až do poslední chvíle a bude pro něj těžké přijmout Vaši pomoc. To by pro Vás byla náročnější cesta, ale i to je nutno respektovat.
Abych se vrátila k Vašemu dotazu, tak po domluvě s tatínkem, jak by si to on přál a představoval, kontaktujte hospicové zařízení dle jeho preference a domluvíte se, jak zažádat o péči. Pokud by se jednalo o lůžkové zařízení, je dobré, zajít se tam podívat a vybrat podle toho, jakým dojmem na Vás prostředí působí. Paliativní péče zahrnuje kromě služeb zdravotnických i péči psychosociálního týmu. Sociální pracovnice pomáhá zajistit sociální služby, vysvětlí možnosti sociální podpory. Psychoterapeut může být oporou nejen pro nemocného, pokud bude mít zájem, ale i pro všechny, kteří se na péči podílejí. Je možno využít i služby duchovního, ať už nemocným nebo jeho rodinou. Proto je dobře, když paliativní tým nepřichází takzvaně na poslední chvíli. Jak jsem již zmínila, důležitou podmínkou, aby Váš tatínek z takové péče profitoval, je, aby s ní souhlasil. Pokud s ním o této možnosti budete mluvit, bylo by dobré, aby věděl, že paliativní péče nemusí být péčí posledních dnů, přestože je určena pro nemocné s nevyléčitelnou nemocí. Je to péče, která především naslouchá a respektuje život v jeho křehkosti a jedinečnosti, aby člověk neztrácel ve své nemoci svou důstojnost a autonomii, aby měl možnost žít až do konce.
Přeju Vám hodně sil a mnoho společných chvil ve vzájemné důvěře a otevřenosti.
S úctou
MUDr. Katarína Vlčková