Pečuji o paní s ALS, má již pokročilé potíže. Jaká poloha je pro ni vhodná? Jak se pozná poslední stádium?
Dobry den , jsem pecovatelka 24 hod v Nemecku , ma klientka ma ALS , nechodi , nestoji ,nemluvi ( vydava jen cely den skreky )ji mekou stravu , ale ma problem s pitim , nema silu polykat ! Merim ji moc a cca. 2,5 / dcl /den. Ma casto prujem a to i s krvi , tato pacientka ma sedet cely den na kol.kresle a nebo uz jen lezet v posteli ? Jak se projevuje stadium pred smrti ? Dekuji . J.S.
Vážená paní Stodůlková,
vaši pacientku blíže neznám, tedy mohu psát jen obecně. ALS — tedy amyotrofická laterální skleróza je onemocnění, které je laicky řečeno charakterizováno odumíráním nervů a s tím spojeným ochabováním kosterních svalů. Nejčastěji od diagnózy do úmrtí uběhne 3 až 5 let.
Porucha polykání tekutin je v pozdějších fázích choroby častá a předchází poruchu polykání pevných soust. Proto existují zahušťovadla, obvykle volně dostupná v lékárnách, která se do tekutiny přidávají a nemocný pak může lépe polykat. Je potřeba mít neustále na paměti, že hubnutí těchto nemocných není dáno jen malým příjmem potravy, ale především ztrátou svalové hmoty způsobené denervací svalů. Jde tedy o proces, který není plně zvratitelný umělou výživou. I tak by ale každý takový pacient měl mít možnost zvážit, zda si přeje nebo nepřeje být uměle živen sondou. Tento postup jistě může život nemocného prodloužit, ale nezlepší nijak jeho kvalitu. Je tedy zcela legitimní, že někteří pacienti si nepřejí již život prodlužovat. Tito nemocní netrpí hlady.
Totéž platí pro dýchání. V pozdních fázích choroby se zhoršují dýchací obtíže tak, jak přestávají fungovat dýchací svaly. Nemocný se může rozhodnout, zda chce či nechce žít s umělou podporou dýchání. Existují různé varianty a je na ošetřujícím lékaři, aby vše toto s pacientem včas probral. V samém závěru života se dušnost výrazně zhoršuje a jediným řešením je podávání léků, po kterých nemocný usne tak, aby se nedusil za plného vědomí. Tomu říkáme paliativní sedace.
Zda má pacient spíše sedět nebo ležet v této závěrečné fázi nemoci závisí spíše na jeho preferencích, co je mu pohodlné a příjemné a co ne. Existuje velké množství komunikačních pomůcek, které mohou usnadnit vyjadřování. Záleží pochopitelně na tom, zda vůbec a případně kterou pomůcku by nemocný nejlépe využil. Malá část nemocných s ALS má doprovodnou demenci. Důležitá je dobrá symptomová léčba — tedy léčba dušnosti a bolestí, které jsou svalově-kloubního původu.
Rozhodně by tito pacienti měli mít k dispozici lékaře specialistu v oboru paliativní medicína. V Čechách jsou tito lékaři nejčastěji zaměstnáni v hospicích. Pokud by s tím tedy nemocná nebo její blízcí souhlasili, obraťte se určitě na paliativní tým.
Snad vám má odpověď trochu pomůže. Je moc dobře, že nemocná vás má vedle sebe.
S pozdravem
MUDr. Irena Závadová
Dotaz zodpovídá
