Co čeká pacienta s ALS?
Dobrý den,
mojí mamince diagnostikovali onemocnění ALS. Maminka 71 let - před 20 lety ovdověla. Zatím o maminku střídavě pečujeme se sestrou a pečovatelskou službou.O průběhu, progresi a bohužel i o tom , že onemocnění je nevyléčitelné jsme se sestrou srozuměny, ne tak maminka. Ošetřující lékař i zdravotní personál se v případě hospitalizace k mamince chová velmi dobře a přesto, že lékař mamince sdělil základní inf. o onemocnění myslíme si, že maminka všem inf. zcela neporozuměla. V současné době se těší na umístění do Domova, které je "na spadnutí", bohužel její stav se viditelně zhoršuje a máme obavy, že spíš než péči ošetřovatelskou bude maminka potřebovat péči odbornou - zdravotní a jistě náročnou. Moje otázka zní: "měly bychom mamince nějakým opatrným způsobem sdělit, co ji v závěrečné fázi onemocnění čeká" ? děkujeme za odpověď.
Vaše jednasedmdesátiletá maminka onemocněla amyotrofickou laterální sklerózou, její nemoc se rychle zhoršuje a Vy se ptáte, do jaké míry mamince říci, co ji čeká. Maminka byla svým ošetřujícím lékařem informována o charakteru nemoci, ale Vám se zdá, že informacím zcela neporozuměla.
Milá Aleno,
nevím, zda jste byla přítomna rozhovoru lékaře s maminkou a co všechno jí lékař sdělil o povaze nemoci a jejím vývoji do budoucna. Pro zdravotníky je vždy velmi těžké sdělovat nemocným špatné informace, zvláště tehdy, pokud jim nemohou nabídnout účinnou léčbu. Někdy pak může taková situace svádět k bagatelizaci, zastírání a podávání neúplných informací. Na druhou stranu je častou reakcí nemocného popřít, nebo lépe řečeno „neslyšet“ podávané informace. Nám zdravotníkům pak připadá neuvěřitelné, když z rozhovoru s nemocným vyplyne, že toho o své nemoci moc neví, i když jsme s ním před pár dny mluvili do velkých podrobností. Z hlediska zachování „zdravého rozumu“ je prostě někdy výhodnější některé informace „zapomenout“, vypustit nebo poupravit tak, aby jejich dopad na náš život nebyl tak dramatický.
Dobře víme, že se s nemocným, který své nemoci porozuměl, ví, co jej v budoucnu čeká, vždy spolupracuje mnohem lépe, než když nemoc popírá nebo opravdu o své nemoci neví. Na druhou stranu bude vždy na miskách vah, do jaké míry a jak drasticky konfrontovat pacienta s onemocněním tak hrozivým, jako je například ALS, která vede k úplnému ochrnutí nemocného, jeho závislosti na přístrojích, a co je nejhorší, může mu zcela znemožnit komunikaci s okolím. V takových případech je třeba zvažovat i povahu nemocného, jeho třeba dříve vyslovená přání o informovanosti při těžkých nemocech, jeho přání o udržování života i za cenu napojení na „přístroje“.
V případě Vaší maminky si myslím, že by určitě stálo za to promluvit si společně v klidu o tom, co to ALS je, co s sebou přináší, jak se může v budoucnu vyvíjet. Z rozhovoru pak může samo vyplynout, co by si maminka přála vědět nebo nevědět. Jistě má také právo nevědět, pokud nebude chtít. Někteří nemocní jasně deklarují, že si nepřejí žádné informace slyšet, že nechtějí o nemoci nic vědět. Ze zkušenosti ale víme, že i tito pacienti časem dojdou k tomu, že je dobře vědět i to špatné, protože to usnadňuje komunikaci jak se zdravotníky, tak s rodinou a nejbližším okolím. Někdy je prostě lepší vědět, že bude hůř, než nevědět nic a zůstávat v nejistotě.
Jednoznačnou odpověď Vám tedy dát nemohu, ale snad Vám to, co jsem napsala, pomůže v rozhodování co a jak mamince sdělit.
Přeji Vám i Vaší mamince hodně sil do budoucnosti.
S úctou a s pozdravem
MUDr. Irena Závadová
Dotaz zodpovídá
