Obavy z budoucnosti s nemocí ALS
Dobrý den paní doktorko,
manžel (47) začal mít v říjnu 2011 problémy s levou rukou, chodil po různých vyšetřeních a v září 2012 mu diagnostikovali MND - varianta ALS, napsali Rilutek. Zatím chodí, má zasažené horní končetiny, levou více a dolní levou také více. Dýchání mu vyšlo na měření výborně. Trochu má problém s řečí, musí mluvit pomaleji. Nevím, co bude dál, hlavně jak to budeme doma dál zvládat, bydlíme v paneláku. Můžete mi, prosím, poradit, jaké jsou pak možnosti, myslím tím, kdyby přestal chodit úplně, neunesu ho. Snažím se být silná, nastudovala jsem si o tom snad všechno, vím, že není pomoci, ale jak to alespoň trochu usnadnit, ulehčit.
Jsem Vám moc vděčná za odpověď.
Děkuji, Magda
Váš manžel má asi rok zjištěnou nemoc postihující nervový systém — amyotrofickou laterální sklerózu (ALS). Jde o onemocnění, které se postupem času zhoršuje, nemocné zcela invalidizuje a v průběhu několika let vede k úmrtí. Přestože o nemoci toho již mnoho víte, máte obavy z budoucnosti, z toho, co Vás čeká a jak budete vše zvládat.
Vážená paní Magdo,
ALS je bohužel zatím nevyléčitelná, postupem času se zhoršující nemoc, která nemocné zcela upoutá na lůžko a bezprostředně je ohrožuje svalovou slabostí, která postihuje v pozdějších stadiích také dýchací svaly. Je moc dobře, že se snažíte s nemocí co nejlépe seznámit. Vždy se nám lépe pracuje s něčím, co alespoň trochu známe, než s “bubákem ve tmě”. Určitě je vhodné, i když pochopitelně velmi těžké, učinit některá závažná rozhodnutí o tom, co dělat, když nastanou komplikace. Například když se objeví porucha dýchacích svalů. I když to patrně není v tuto chvíli aktuální, i tak by bylo dobře, aby se manžel společně s Vámi zamyslel nad otázkou podávání umělé výživy pomocí sondy nebo žaludeční kanyly, resuscitace, napojení na umělou plicní ventilaci a podobně. Ošetřující neurolog Vám může pomoci v takovém rozhodování, on zná mnohem lépe manželův zdravotní stav, postup jeho nemoci i reakci na podávanou léčbu. Napojení na lékaře z oboru paliativní medicíny by bylo zcela na místě.
Pokud jde o pomoc s péčí, existují služby, které by Vám mohly ulehčit péči doma, a také služby, které nabízejí lůžkovou variantu péče mimo domov.
Bylo by dobré, kdybyste se mohla o péči o manžela s někým podělit. Je důležité, abyste si i Vy sama mohla průběžně odpočinout a nabrat další síly.
Co se péče doma týká, je možné využít např. služeb některé agentury domácí péče a pečovatelských služeb nebo asistenčních služeb — kontakty na další sociální služby najdete na http://iregistr.mpsv.cz. Po technické stránce Vám mohou být k užitku pomůcky, které si můžete obstarat buď na poukaz od zdravotní pojišťovny nebo v půjčovně pomůcek.
V situaci, v jaké se nyní s manželem nacházíte, mě také napadá, zda víte o příspěvku na péči. Příspěvek na péči jsou peníze určené osobě zavislé na péči druhé osoby, za které si může nakoupit sociální služby, jaké jí nejvíce vyhovují – tedy je může poukázat i rodinnému příslušníkovi, který o něj doma pečuje. O příspěvek na péči je třeba zažádat na sociálním odboru městského úřadu nebo obce s rozšířenou působností, kde je manžel místně příslušný. Více informací o příspěvku a možnostech s ním spojených (včetně formuláře žádosti) naleznete v odkazu výše v tomto odstavci.
Lze využít i služeb lůžkových hospiců (nebo jiného lůžkového zařízení) a to jak pro stálý pobyt nemocného nebo třeba jen dočasně na pobyt odlehčovací, aby si pečující odpočinul. V kamenném hospici jsou služby k dispozici pod jednou střechou, nemocný má samostatný pokoj a někdo z blízkých může s ním v tomto pokoji třeba i bydlet. Žádost o přijetí v lůžkovém hospici lze mít podanou třeba i jen jako záložní alternativu k péči doma.
Nedílnou součástí přístupu k pacientovi s ALS je také psychlogická pomoc. Být v péči psychologa může být podporou pro Vás i Vašeho muže.
Držím Vám palce, ať najdete společně dostatek sil, odvahy i naděje na Vaší cestě.
MUDr. Irena Závadová
Dotaz zodpovídá
