Co lze udělat pro zlepšení stavu pacienta s nádorovým onemocněním v domácím prostředí
Dobrý den,
má matka byla před 4 měsíci hospitalizována pro nevolnost z důvodů minerálové disbalance. Po několika dnech byla propuštěna domů s jistými pokyny a léky. Následující 3 dny v domácím lečení vedli k obrovskému zhoršení stavu a po odvozu RZS byla hospitalizována na Metabolické JIP. Dlouho si lékaři nevěděli rady, proběhlo spousta vyšetření bez výsledků. Stav se zlepšil a byla opět propuštěna do domácího léčení. Dále měla ještě podstoupit PET/CT v únoru, což se také stalo. Výsledek však byl doslova zdrcující. Diseminovaný neoplastický nález nejasného origa (skelet, nadbrániční uzliny, játra). Dále byl lokalizován paket uzlit v mediastinu a levém plicním hilu o velikosti 87x92x65mm.
Samozřejmě proběhla návštěva na onkologii, kde byly předepsány léky na tišení bolestí, uklidnění. Současně mělo proběhnout další dovyšetření za účelem stanovení jasné diagnozy (biopsie). Bohužel ale k žádnému dovyšetření nedošlo, neboť se mamina rozhodla že by vyšetření fyzicky již nezvládla. Všechny naše snahy jí přesvědčit poměrně razantně vetovala, abychom jí nechali umřít v klidu doma.
Aktuální stav je však takový, že léky na bolesti zabírají nepravidelně, mnoho jiných zkoušených léků mělo razantní vliv na její obtíže s dýcháním, kdy doslova měla pocit, že jí někdo dusí (zkoušeny opiáty a nyní léky z kodeinové řady). Prodělala razantní úbytek váhy, ve své podstatě má i komplexní svalovou ochablost, kdy nezvládne bez pomoci ani základní potřeby (wc, atd.). Prakticky v minimálním množství přijímá potraviny. Převoz do nemocnice za účelem vyšetření odmítá pro bolesti a nemohoucnost. Nyní souhlasila s případnou návštěvou lékaře doma. Zde tedy mé dotazy:
1. je raelizovatelné předepsání dostatečně silných léků, aby netrpěla bolestmi a přitom nebylo ovliněné její již tak těžké dýchání?
2. jak by bylo možné zlepšit její stav z pohledu dýchání? Je to realizovatelné v domácích podmínkách?
3. mohla by umělá nitrožilní výživa zlepšít její stav?
4. s ohledem na omezený příjem tekutin(1,5 l) trpí dle trvzení absolutním vysycháním sliznic a úst. Všechny připravky včetně vincentky jsou bez účinku, pomohou na pár minut. Jak tento stav zlepšit?
Děkuji za Vaše odpovědi, velice rád bych snížil a případně eliminoval z mého pohledu toto člověku nedůstojné trápení.
Popisujete náročnou situaci s maminkou, které byl velmi nedávno zjištěn rozsáhlý nádorový proces, který postihuje plíce, uzliny, kosti i játra. Maminka odmítla další vyšetřování a přeje si zemřít doma. Zároveň ale má dušnost, je slabá, hubne a trpí suchostí úst. Ptáte se nás, co lze pro zlepšení jejího stavu udělat a zda to lze v domácím prostředí.
Vážený pane Jaroslave,
chápu, že pro Vás musí být maminčino rozhodnutí těžké. Z Vašeho dotazu ale zaznívá odhodlání respektovat toto její přání a zároveň jí zajistit tu nejlepší možnou péči. Myslím, že nejlépe by se Vám to mohlo podařit ve spolupráci s lékařem specialistou v oboru paliativní medicína. Tito odborníci nejčastěji pracují při mobilních a lůžkových hospicích. Pokud ale v místě maminčina bydliště takovou možnost nemáte, můžete se obrátit o pomoc jak na maminčina praktického lékaře tak na jejího ošetřujícího lékaře — onkologa. Ti mohou zajistit jak léky, tak třeba pomoc agentury domácí péče.
Léčit bolest v domácím prostředí rozhodně lze a troufám si tvrdit, že stejně dobře jako v nemocnici. Nikdy našim pacientům neslibujeme, že je bolesti zbavíme. Umíme ale nepochybně bolest velmi dobře tlumit na snesitelnou úroveň. U nemocných s nádorovými chorobami silnou bolest obvykle řešíme s pomocí takzvaných opioidů — tedy léků typu morhpinu. Zástupců této skupiny je více a obvykle lze najít ten, který nemocnému vyhovuje. Podávají se v dlouhodobě působící formě (tablety s prodlouženým uvolňováním nebo náplasti) a k tomu je dobré přidat krátkodobě a rychle nastupující formu pro případ náhlého zhoršení bolesti. Tyto léky používáme právě také k léčbě dušnosti. Píšete ale, že mamika měla po jejich podání dušnost zhoršenou — právě proto by bylo také vhodné vyšetření specialistou — paliativním lékařem. Změna použitého preparátu nebo vhodná kombinace s lékem z jiné lékové skupiny může takový problém překlenout.
Pokud jde o obtíže s dýcháním, lze si zapůjčit takzvaný koncentrátor kyslíku, který může některým nemocným od dušnosti ulevit. Je to přístroj, který nemocnému zajistí přívod vzduchu obohaceného o kyslík. Existují půjčovny těchto přístrojů, kde si je lze zapůjčit. Také dechová rehabilitace, kterou lze provést i doma může pomoci.
Dále se ptáte na výživu. Maminku jsem neměla možnost vyšetřit a tak Vám mohu jen zcela obecně popsat pohled na výživu u pacientů s pokročilým nádorovým onemocněním. Umělá výživa (např. formou popíjení energetických výživových přípravků, sondová výživa nebo dokonce umělá výživa podávaná do žíly) má význam především pro pacienty, kteří podstupují protinádorovou léčbu. Jejím cílem je pomoci nemocnému překlenout a “vydržet” období intenzivní protinádorové léčby a pomoci organismu se zregenerovat. Pokud taková léčba již není pro nemocného vhodná nebo ji nemocný sám odmítá, pak mu většinou již ani umělá výživa nemá mnoho co nabídnout. Neexistují žádné doklady toho, že by umělá výživa těmto pacientům (tedy těm s pokročilým, léčbou již neovlivnitelným onemocněním) přinesla nějaký užitek. Spíše bývá bohužel provázena nežádoucími účinky (nevolnosti, zvracení, průjmy, rozvrat vnitřního prostředí, otoky apod.).
Konečně se ptáte na vysychání sliznic. Příjem litru a půl tekutiny rozhodně není omezený. Velká část našich pacientů vypije za den do půl až tři čtvrtě litru tekutin za den a i bez infuzí jim to bohatě stačí. Tak jak nemoc postupuje, jednotlivé orgány omezují svou funkci a ztrácejí schopnost se vyrovnat s umělým dodáváním jak energie, tak tekutin. Platí zde totéž jako pro umělou výživu. Minerálová dysbalance, pro kterou byla maminka vyšetřována, může být jedním z projevů například nádoru plic (takzvaný syndrom nevhodného vylučování hormonu proti močení — omlouvám se za krkolomný překlad) a jejím řešením bývá právě omezení přísunu tekutin. Pokud byl ale problémem vysoký obsah vápníku v krvi, pak je postup jiný. Sucho v ústech nebývá ani tak spojeno s mírou zavodnění, jako bývá spíše nežádoucím projevem léků, působením samotného nádoru, dýchání ústy a podobně. Největší úlevu dosáhnete dobrou ústní hygienou, jemným kartáčkem, zvlhčováním umělými slinami (lze běžně koupit v lékárně) a péčí o oschlé rty. Nemocnému lze nabídnou cucat drobné ledové kostky vody nebo mražené ovocné šťávy, někdy se nám osvědčuje i cucání vlhkého kapesníku.
Ještě jednou tedy vřele doporučuji obrátit se na specialistu – paliativního lékaře či na hospic. Tam Vám nejlépe poradí a pomohou péči o maminku zvládnout. Obdivuji Vaši odvahu a odhodlání a přeji Vám i Vaší mamince hodně sil na společné cestě.
S úctou
MUDr. Irena Závadová