Jak překonat strach z ALS?
Dobrý den,
předně chci říct, že můj dotaz se netýká přímo umírání, jako spíše nezvladatelné úzkosti a strachu z něho. Proto pochopím, pokud mi neodpovíte.
Již přes 2 roky trpím svalovými fascikulacemi všude po těle, dokonce i na jazyku. Výsledky opakovaného EMG byly negativní bez známek denervace i rok po nástupu fascikulací. Čeští neurologové pro mne nemají odpověď, zahraniční odborníci, které jsem oslovil, se shodují na syndromu benigní fascikulací, který je prý velmi častý (nevím tedy, proč o něm čeští neurologové neví, na internetu jsem našel o tomto v angličtině celé studie).
Mám tedy strach, že jsem jednou z vzácných výjimek, kdy fascikulace předchází slabosti a že se u mne ALS rozvine. To vede k šíleným úzkostem a depresím, nechuti cokoli dělat a zároveň k obrovské frustraci, protože vím, že se takto ničím možná zbytečně. Bral jsem Rivotril, antidepresiva..ale vše je pouze dočasná pomoc. Jen bych rád slyšel jakýkoli názor, radu..
Mockrát děkuji
Píšete nám o svém strachu z nemoci ALS a o boji s tímto strachem. Nejsem neurolog, ale abych Vám byla dostatečným partnerem k odpovědi, pročetla jsem na internetu některá pojednání o syndromu benigních fascikulací.
Dobrý den, Petře,
jistě jste si již přečetl téměř vše, nebudu Vám proto vysvětlovat, jak fascikulace vznikají a jaký je rozdíl mezi obyčejnými – benigními fascikulacemi a fascikulacemi předcházejícími ALS.
Upozornila bych Vás na jednu zásadní informaci – pokud po roce trvání fascikulací stále trvá normální EMG a neurologický nález, je velmi nepravděpodobné, že by se jednalo o ALS. Pokud se u někoho ALS rozvinula i po delší době, jednalo se o velmi vzácnou familiární formu nemoci. To je jedna z věcí, která by Vás měla uklidnit. Druhá věc je, proč se u Vás tento syndrom projevuje, nebo co ho zhoršuje? Úzkost a strach mohou být jednou z mnoha příčin, které tento stav zhoršují.
Proto bych si myslela, že by bylo dobré s Vaším strachem a úzkostí něco udělat, dlouhodobě se s takovými pocity určitě nedá kvalitně žít. Pokud se Vám to nedaří, neváhala bych požádat o pomoc odborníka – psychologa nebo psychiatra.
Možná má Váš strach i jiné příčiny a není tak jednoduché se nad něj a nad úzkost, která ho provází, povznést. Možná se Vám zdá, že jste vystaven zbytečnému riziku, riziku nemoci. Protože nevíte, co s tím udělat a jak se tomu bránit, následuje bezmoc, která Vás ochromuje a frustruje. Ale každý člověk žije s určitým rizikem, nikdo nemá nic jisté a každý z nás čas od času bojuje s obavami o vlastní budoucnost. A každý z nás se s tím vyrovnává po svém, každému pomáhá něco jiného.
Bylo by jistě důležité, abyste se i Vy pokusil se strachem a úzkostí zabojovat a zjistit, co právě Vám pomůže k vítězství nad strachem a úzkostí, k důvěře v budoucnost a k ochotě brát na sebe životní rizika, i když jsou tak nepříjemná. Pokud to přechodně nepůjde bez léků, nebraňte se, ať Vám zůstane dost sil na překonání strachu a úzkosti.
Přeji Vám, aby zmizel strach z ALS, ale i fascikulace a Vám nic nebránilo obávat se „jen“ věcí mnohem obyčejnějších.
S přáním všeho dobrého
Jana Michlová
Dotaz zodpovídá
