Je při nemoci ALS vhodná antikoagulační léčba?
Dobrý den, mamince (64let) před osmi měsíci diagnostikovali ALS (progresivní forma, vč. bulbárních příznaků). V současné době má obtíže s artikulací, polykáním tekutin, jídlo zatím jakš takš zvládá (menší sousta zaskakují, podle neuroložky cca do 4 měsíců bude nutný PEG), je schopná udělat pár kroků s franc. holemi, pohybuje se ale především na invalidním vozíku, pravá ruka perm. v křeči, levá ještě částečně pohyblivá, urinální katetr s dispozicemi na zánět moč. měchýře (regulováno denním příjmem urologických čajů, bez nich okamžité tvoření sraženin, ucpání katetru). Před třemi týdny jsem maminku odvezla do nemocnice s oboustrannou plicní embolií a mnohočetnou trombózou ve třech končetinách. S lékaři jsme se dohodli, že vzhledem k jeji diagnoze a stavu bude vhodnější zůstat na nízkomolekulárním heparinu. Ten je však velmi drahý. Primář ho proto odmítl předepsat s tím, ať si to zajistím u její praktické lékařky. Tento postup mi připadá značně nestandardní (navíc lékařka má dva týdny dovolenou). Primář proto nařídil přechod na warfarin, na který maminka reaguje špatně (svědivost kůže, INR 1,3 po 9denní terapii - 2 tbl.+1ml fraxiparine). Prosím o Váš odborný názor na vhodnost terapie. Děkuji.
Popisujete zdravotní stav Vaší maminky, která trpí závažným onemocněním postihujícím nervový systém. Před třemi týdny prodělala plicní embolii a byla jí naordinována léčba omezující krevní srážlivost (antikoagulační léčba). Ošetřující lékař, ale mamince odmítá předepisovat drahou antikoagulační léčbu.
Vážená paní Veroniko,
problematika antikoagulační léčby je samozřejmě složitější. Vždy je potřeba pečlivě zvažovat, jaký prospěch z takové léčby nemocný bude mít, jaká jsou případná rizika léčby a jaké další problémy mohou s léčbou být spojeny. Otázka prospěchu z léčby je otázka pochopitelně komplikovaná, protože nás nutí zamýšlet se nad vývojem základní nemoci do budoucna, nad možnými a očekávatelnými komplikacemi, nad možnostmi ovlivnění nemoci, ale také nad očekáváním nemocného i jeho nejbližší rodiny. Za určitých okolností se od antikoagulační léčby i upouští – ale pravděpodobně to není případ Vaší maminky. I tak by ale bylo dobré, znát výhled do budoucna, bylo by dobře, aby byla maminka i Vy správně poučeny o možnostech ovlivnění průběhu nemoci. Vím, že to může znít velmi tvrdě, ale je dobře s nemocným probrat, zda chce výživu sondou, zda si v případě potřeby přeje napojení na dýchací přístroj, zda si přeje provádět výkony zachraňující život – mezi ně jistě antikoagulace patří.
Rizika, která s sebou tato léčba přináší nejsou zanedbatelná – především riziko většího krvácení , například do mozku. U některých preparátů (warfarin) je nutná pravidelná kontrola krevní srážlivosti s opakovanými odběry. V neposlední řadě hraje roli celkem pochopitelně i finanční otázka. Nicméně, pokud se ošetřující lékař domnívá, že by maminka tuto léčbu měla dostat, měl by ji zajistit. Má-li maminka nežádoucí reakci po Warfarinu a nedaří-li se léčbu Warfarinem nastavit, měla by dostat takzvaný nízkomolekulární heparin. Je to léčba finančně náročná a může se stát, že lékař je omezen finančními možnostmi zařízení. Pokud mám správné informace, zajišťuje nemocnice léky pro nemocného na 3 dny, pak je zajišťuje praktický lékař, případně jiný ambulantní specialista (ve Vašem případě hematolog — to jest odborník na onemocnění krve a krvetvorné tkáně). Případně lze také požádat zdravotní pojišťovnu o zvýšení úhrady za lék.
Jak jsem psala výše, mělo by již na počátku této léčby být vyjasněno, jak dlouho bude trvat – 3 měsíce, 6 měsíců, trvale? Domnívám se, že by bylo dobré ze všech uvedených důvodů poradit se o vhodnosti antikoagulační léčby u Vaší maminky také s jejím ošetřujícím neurologem. Ten bude schopen nejlépe posoudit vývoj do budoucna a probrat s Vámi rizika i benefit vyplývající z případné léčby.
S pozdravem, MUDr. Irena Závadová