Apalický syndrom

Dobrý den, je tomu již 24 let, kdy můj desetiletý syn musel podstoupit předem plánovanou operaci - stenozy plicnice . V té době přivezl doktor ze stáže nový druh operace. Bohužel pan doktor Špatenka onemocněl a syna Patrika operovel jiný lékař¨Doktor Hučín a já nevěděla ,že bude operace provedena touto novou u nás neodzkoušenou metodou. Po celý den jsme čekali na zprávu o operaci, až večer jsme se dozvěděli , že operace dopadla dobře, ovšem na pooperačním odd. Motolského kardiocentra se syn nelepšil , po mírném zlepšení předali syna na JIP kardiocentra., kam jsem za synem mohla dojíždět , ale syn se každý den horšil, brali ho opakovaně na sál- až to došlo po 14 dneh syn při mé návštěvě neměl sílu mluvit pouze slabykoval - ma-mi ne- mluv , ma-mi čti - a každou chvíli upadal do spánku, poté popelavěl a stydnul - pak jej poslali na vyšetření- kde zjistili , že srdíčko svírá na dva prsty vody v důsledku ucpané cévy. V týž den musel zcela vysílený Patrik podstoupit reoperaci , kde onu sraženinu odstranili , čekali jsme 4 hod. na chodbě než vyšel doktor Hučín a řekl , že operace dopadla dobře a poslali nás domu - to bylo 1.12.1992. Od té doby jsme směli pouze telefonovat až do 4. 12 1992 kdy nám bylo po telefonu oznámeno , že v noci došlo ke komplikacím a mi mohli přijet, to ovšem chtěli podepsat náš souhlas s tracheostomií. Postupně jsem se dozvěděla , že se Patik v půl čtvrté ráno zadusil vlastní slinou- oživovali ho dlouhých 40. min. a z toho mozek nedostal kyslík 5 minut- nikdo mi nevysvětlil proč to tak dlouho trvalo na takto vybaveném pooperačním odd. Patrik nevnímal- já se složila- doma jsem mlátila hlavou o zem- tu hrůzu bych nikomu nepřála. Postupně z pooperáku předali zpět Patrika na odd. JIP kardiocentra v Motole, po Štědrym dnu jsem směla na odd. spát ve vedlejším pokoji, přes den jsem mu četla a vyprávěla, doufala jsem ,že se probere. Všichni okolo mě chodili obloukem. V lednu za mnou přišel ošetřující lékař , že musím opustit pokoj , že ho potřebujou pro děti s maminkou které ho potřebují víc než já, Patrik byl jen jednou nepovedenou operací. V Motole nás přehazovali skončili jsme na ORL ńeměli pro nás místo , kam nás zařadit. Stále nás nutili jet domů , doma jsme byli dvakrát vždy říkali zůstanťe doma déle než víkend- doma - záchranka Patrik se dusil vlastníma slinama. Potřetí jsme se pokusili doma zůstat déle než víkend když jsme se po 5 dnech strávených v hrůze doma chtěli vrátit na ORL. oznámili nám , že jsme propuštěni - a důvod- že jsme zůstali doma déle než víkend!!!! Doma jsme odsávali přes lux, který mi můj táta propojil láhev od okurek s hadičkou a cévkou, ORL v Motole mě odmítli zapůjčit odsávačku, kterých tam měli dost. též zvlhčovač jsme naměli , do ložnice jsem si půjčila 1 plotýnkový vařič a kastrůlek s vodou a to bylo naše domácí zvlhčování vzduchu. Dále nám chyběla polohovací postel, když se Patrik dusil vlastními slinami a já ho přes onen starý vysavač musela s rachotem odsávat z úst - slavíka- a kolikrát mu vylítla i nosní sonda do žaludku. Patrika jsem přebalovala- byli pouze látkové pleny- to byli 3 pračky plen denně. Já sama jsem se vzdala mého podnikání a až po roce této hororové péče jsem se náhodně dozvěděla ,že vůbec existuje nějaký příspěvek za péčí V roce1994 suma na péči byla 1.400 Kč měsíčně. V té době asi ani takto postižení nepřežívali, mě lékaři řekli, že při mé péči Patrik může žít až 4 roky. Se vším mi pomáhala moje máma, vařila polévky, které Patrikovo tělíčko sneslo a já to umixovala, .V době našeho pobytu Motole mu dávali dietní jídlo které jsem si pak já sama mohla mixovat, S vděkem dodnes vzpomínám na vrchní dietní sestru s kterou jsme dávali dohromady jídelníček. V začátcích mé péče nebyli sestřičky , které by mi pomohli a já celá vysílená musela bojovat o odsávačku v první řadě., zvlhčovač a nejhorší bylo získat polohovací lůžko, které se podařilo získat po marném boji s VZP od konta BARIÉRY ti jediní pomohli, v radě s DOKTOREM BOJAREM schválili pol. lůžko pro mého syna. Dalo by se psát mnohé o vyčerpanosti o bolestech a bezesných nocí, Patrik spal nejvýše 3 hod vcelku. To byla má péče - VŠE JSEM MUSELA VYBOJOVAT - a přesto jsem se nesoudila, ani bych neměla tu sílu. Nikdy bych Patrika neodložila. Patrikovo tělíčko to vzdalo po 10 letech v Apalickém stavu . Bylo mu 20 let