JANA, průběh onemocnění s Glioblastom IV. st.

V srpnu 2020 diagnostikovali Janě glioblastom IV. st.

Co tomu předcházelo? Zpětně můžeme říci, že téměř nic. Jana žila sama, bylo jí 61 let. Od února 2020 byla v předčasném důchodu. Byla už unavená a chtěla si užívat důchodu. Na začátku letních prázdnin si nedokázala vzpomenout na jméno syna. Přišlo nám to spíše úsměvné a nevěnovali jsme tomu pozornost. Pravděpodobně to byl první náznak poruchy paměti. V polovině letních prázdnin hlídala šestiletou vnučku. Při vyzvedávání vnučky rodiči byla Jana unavená a nebylo jí dobře. Přičítali jsme to únavě z péče o vnučku. Jana se necítila dobře a šla k lékaři. Praktická lékařka ji vyšetřila, udělala krevní testy, ale nic jí nezjistili. Po týdnu se stav zhoršil a dostala antibiotika. Cítila se slabá, motala se jí hlava, měla rozmazané vidění. Stále však péči o sebe zvládala sama a stavu jsme nevěnovali přílišnou pozornost. Nezvracela, neměla poruchy hybnosti, mluvila srozumitelně, spala dobře, močení a stolice byly bez potíží, dech volný. Jana je kuřačka.

15.8.2020 - 20.8.2020 Nemocnice CL Jana byla hospitalizována na neurologickém odd. v CL. Jana volala synovi. Ležela v nemocnici. Doma se jí udělalo špatně, sbalila si tašku do nemocnice a šla ke své lékařce domů, která bydlela poblíž. Zazvonila na ni a již si více nic nepamatovala. Lékařka jí zavolala sanitku a ta ji transportovala na neurologické odd. do CL. Stav při přijetí: bdělá, při hovoru potíže s pamětí, špatně si vybavuje pojmy z blízké i vzdálené minulosti. Vzpomínky na osobní i všeobecné události z posledních 5 měsíců má velmi špatné. Udává rozmazané vidění a špatně se jí mluví. Sama se posadí, postaví, chůze stabilní. Při chůzi se nezadýchává.
Medikace: Manitol, Clexane, Dexamed, Fortecortin, Stilnox, Helicid, Kalium Chloratum.
Dle CT a MR mozku zjištěn glioblastom IV. (18.8.2020). Glioblastom je nejčastější a nejagresivnější primární mozkový nádor. Doba přežití nemocných glioblastomy je v ČR tři měsíce, v případě veškeré dostupné léčby jde o 12 až 14 měsíců.

21.8. – 28.8.2020 Nemocnice ÚL. Po dohodě s lékařem z neurochirurgie ÚL převezena do nemocnice v ÚL. Tumor, resekce suspektního glioblastomu temporálně vlevo. Výkon proveden 27.8.2020. Po operaci bez komplikací, pouze potíže se zrakem.

1.9. – 4.9.2020 Nemocnice CL. Dne 1.9.2020 převezena zpět do Nemocnice CL, neurol. odd. Spolupracuje, vázne pojmenovávání, hledá některá slova, myšlení sbíhavé, tempo pomalejší, lehce zadrhává.

4.9.2020 propuštěna do domácího léčení. Neměla by být sama, ale zatím je sama v bytě. Péči o sebe zvládá. Dojíždíme za ní 30 km 1 až 2x týdně.
Medikace: Controloc, Fortecortin

6.9.2020 kontrola u praktického lékaře.

14.9.2020 dobrání všech léků.
V tomto období udává problémy se spánkem, bolesti hlavy, rozmazané vidění, bolest zad od krku až k pasu, bolest prstů na ruce.

15.9.2020 kontrola v ÚL. Doporučena kontrola na radioterapeutickém odd. v CL.

20.9.2020 Jana udává přes den slabé rozmazání očí, bolest zad, ledvin.
Po operaci postupné zlepšování stavu, občasný tlak kolem jizvy, hlava nebolí, léky na bolest nepotřebuje, občas hůř vidí na pravé oko, po bytě se pohybuje s jistotou, ven v doprovodu, po operaci si nepamatuje prvních 11 let života, s jídlem potíže nemá, zažívání v pořádku. Je orientovaná, spolupracuje.

5.10.2020 CT plán v CL.

6.10.2020 se Jana stěhuje k synovi. Nemá žádné vážné potíže, pije kávu, sedí na zahradě, kouří, občas také práce na zahradě. Cítí se dobře. Do péče o Janu jdeme plni elánu. Věříme, že vše zvládneme.

8.10. – 23.11.2020 absolvovala Jana chemoterapii i ozařování. Pooperační ozařování lůžka, chemoterapie Temozolomide 1 tbl. Každý všední den jsme ji vozili do 35 km vzdáleného CL na léčbu. Během léčby pozvolna narůstající únava, přechodně nevolnosti, potíže se zrakem. Jany stav se postupně zhoršuje. Ke konci léčby výrazná únava, Jana stále leží, při chůzi nejistá. Změny psychické, porucha paměti, spánku, zmatenost, neklid, porucha zraku, řeči. Při cestách na RT a k lékaři nosí plenu, inkontinence. Janě se mění tvář i povaha. Je nepříjemná na děti, vyplazuje na ně jazyk, lže. Děti s ní již nechtějí být, vyhýbají se jí. Nenutíme je, aby s ní komunikovaly. Má velkou poruchu paměti, vázne pojmenovávání věcí a vyjadřování. Péče o Janu je díky poruše paměti a špatnému vyjadřování velmi náročná.
Medikace: Fortecortin, Omeprazol Stada

8.12.2020 kontrola v ÚL, RT a CHT ukončeno, zhoršení stavu, pasivita, spolupracuje, na 1/2021 plánována CHT. Nádor znovu dorostl. Léčba nebyla účinná. Doporučení operace, nástup dne 27.12.2020. Tento typ nádoru má velmi špatnou prognózu, je jen minimálně citlivý na léky i ozařování. I přes operační odstranění je onemocnění nevyléčitelné. Nádor opětovně dorůstá. Úplné uzdravení není možné.
Mohou se objevit epileptické záchvaty.

10.12.2020, ráno epileptický záchvat, bezvědomí, v pokoji nalezena pokálená, pomočená, bulby stáčí doprava, křeče, vydává nesrozumitelné zvuky, zavolána sanitka, převoz do CL. Při příjmu na oslovení nereaguje, nerozumí, nemluví, nevydá hlásku. Děti naštěstí babičku neviděly. My se z celé situace dlouho vzpamatováváme. Docházejí nám síly.

10. – 18.12.2020 Neurolog. odd. CL, hospitalizace, otok mozku, nasazen Valproat, klinicky postupné zlepšení, porucha řeči, postupně chůze s asistencí, propuštěna do domácí péče. Je klidná, spolupracuje, základní dohovor je možný, ztrácí slovní zásobu, utvoří jednoduchou větu, je orientovaná místem i časem, sama se posadí i postaví.
V rámci možností společně trávíme Vánoce, Jana jí k večeři bramborový salát i trošku řízku, chutná jí i vánoční cukroví. Celkově má ráda sladké. Již vůbec nepije kávu ani jiné tekutiny. Chce pouze čistou vodu. Většinu dne je ve svém pokoji, kde leží a poslouchá rádio. Na televizi nekouká, přetrvávají problémy se zrakem. Sama si dojde na toaletu, má ji hned u pokoje. K večeru si pouští na notebooku zprávy. Ke snídani chce vždy vánočku a k večeři většinou sekanou. Jí pouze pár jídel stále dokola. Nechce nic jiného. Jí pravidelně 3 x denně, mezi tím občas nějakou sladkost. Odmítá jakékoliv pokusy o zdravé či RAW stravování.

27.12.2020 plánována resekce Glioblastom. Přijata v ÚL, Masarykova nemocnice. Po 30 min. nám volají, že je Jana Covid pozitivní. Po konzultaci s lékařem je propuštěna do domácí izolace. My všichni jsme negativní, ale musíme být v karanténě. Průběh covidu je překvapivě velmi dobrý. Jana má pouze kašel, nemá teploty, cítí se v rámci možností dobře.

8.1.2021 Epileptický záchvat. Ráno jsme měli jet na předoperační vyšetření. Pozorovali jsme počínající epileptický záchvat. Volali jsme praktické lékařce i do nemocnice, co máme dělat. Nakonec hospitalizace v CL.
8. – 11.1.2021 Hospitalizace CL.

13.1.2021 operace ÚL. Lékař nejprve operaci zvažoval, zda má ještě smysl Janu znovu operovat. Jana však řekla, že operaci chce, že proto v nemocnici je. Převoz na Homolku Praha.
22.1.2021 Gama nůž Nemocnice Homolka Praha, převoz do CL.

22. – 29.1.2021 Hospitalizace neuro. odd. CL.
Řečová porucha, spolupráce problematická pro poruchu porozumění, špatná orientace v místě a čase, dezorientace pacientky, jinak ochotná a vstřícná.
Zvažujeme opětovnou domácí léčbu, ale vzhledem ke koronavirové krizi, kdy jsou obě děti, vnučka 7 let a vnuk 9 let doma na domácí výuce je péče o Janu již dále nemožná. Jana potřebuje celodenní péči a my ji již nedokážeme zajistit. Zvažujeme možnost hospicové péče, ale nejbližší hospic je 70 km od našeho bydliště, v Litoměřicích. Po konzultaci s lékařkou je Jana převezena na oddělení následné péče v místě bydliště syna. Přesto, že Jana je vzdušnou čarou 500 m od nás, návštěvy jsou vzhledem ke koronavirové krizi velmi obtížné. Před každou návštěvou musíme na testy a doložit negativní test na COVID.

2.2.2021 první osobní návštěva. Jana sama přichází do návštěvní místnosti, má poruchu vyjadřování, nic jí nebolí, mluva nedává smysl. Usmívá se, je veselá.
Během února i března s Janou pravidelně voláme přes videohovory přes Facebook. Jana nás vždy ráda vidí, reaguje. Hovory jsou však zmatené díky poruše vyjadřování a problémy se slovní zásobou.
Už od počátku onemocnění jsme si četli všechny dostupné informace o tomto onemocnění. Všude jsme se dočetli, že max. dožití je 12 měsíců. Nádor diagnostikovali v srpnu 2020. Postupně docházelo ke zhoršení stavu. Věděli jsme, že vyléčení není možné. Měli jsme čas se s nastalou situací vyrovnat. Věděli jsme, že Jana zemře a postupně přijímali vše, co přichází. Postupem času jsme již nabyli dojmu, že jen čekáme na smrt. Jana už nežila, přežívala. Nevěděla, že zemře, ale my ano. Předpokládáme, že k rapidnímu zhoršení dojde během dubna, cca 4 měsíc po operaci.
Když dlouhodobě umírá blízký člověk na nevyléčitelnou nemoc, jsou to bolestné chvíle, ale ta situace nás nepřekvapí. Nejsme zaskočeni. Jsme seznámeni s prognózou vývoje nemoci. Můžeme se na to připravit, dát do pořádku vše, co je potřeba.

13.3.2021, osobní návštěva. Jana leží na pokoji. Má kapačky. Má problém s chůzí. Pokud jí vyprávíme o ostatních členech rodiny, tak neví, o kom mluvíme. Hodně se jí třesou ruce, pomalá řeč, zatím se sama nají, ale kapačky má již pravidelně.

2.4.2021, osobní návštěva. Jana mluví, reaguje, pouze leží, přinesli jsme jí sladkosti a s chutí je snědla. Videohovory již nezvládá.

13.4.2021, osobní návštěva, rapidní zhoršení, nemluví, ale reaguje. Při návštěvě sedí v křesle a sama jí chleba ve vajíčku. Na otázky odpovídá pokýváním hlavy. Zdá se zmatená. Přes videohovor voláme Jany neteři. Babi nemluví, ale kýváním odpovídá na otázky.

16.4.2021 ve večerních hodinách volá zdravotní sestra, ať se přijdeme rozloučit. Jana je ve velmi špatném stavu. Leží nehybně na posteli, má velmi teplé dlaně, držíme jí za ruku. Kouká před sebe, ztěžka dýchá, ale je klidná. Přes videohovor voláme členům rodiny. Jsme rádi a věříme, že i Jana je ráda, že je vidí a mohou se rozloučit. Při hovorech je vidět, že na ně reaguje stiskem ruky a otevíráním pusy. Bohužel mluvit již nedokáže, ani pohnout rukou či hlavou. Jen nehybně leží. Ve 20 hod. musíme LDN opustit, zamykají. Průběh nemoci a zhoršení je strašně rychlé.

17.4.2021 13:17 voláme lékaři. Přepokládá, že dnes nebo zítra Jana zemře.

18.4.2021 Dnes je to přesně 8 měsíců, kdy Janě diagnostikovali Glioblastom IV. Dnes Jana zemřela. Bylo nám umožněno být s ní do poslední chvíle a dovést ji do konce. Pouštěli jsme jí její oblíbené písničky.
Smrt je součástí života, jeho přirozeným zakončením. Nikdo není nesmrtelný. I když s ní počítáte, přece vás někdy zaskočí. Mlčení o posledních dnech života odcizuje. Úleva přichází, když o těchto věcech můžete mluvit. Chováme se jako když se nás smrt netýká. Ale teprve pohřeb vás ujistí o smrti, ztrátě jako realitě. Jak řekl řecký filosof Platón:
„Nikdo neví, co je smrt, a přece se jí všichni bojí, jako by uznávali, že je největším zlem, třeba je pro člověka největším dobrem.“