Zůstat vnitřně svobodný

Připravila jsem tentokrát trochu vzpomínací rozhovor. Cesta domů v dubnu oslavila deset let od svého založení, které by se určitě neudálo bez Marie Goldmannové, první lékařky a první primářky Domácího hospice Cesty domů. Tak jsem se spolu s ní chtěla trochu ohlédnout. Nejen kvůli nám a nejen kvůli Cestě domů, ale trochu také proto, že stále se někde scházejí lidé a zakládají hospice, ptají se, jak jsme to dělali, hledají cesty, statečně překonávají překážky. Tak i kvůli nim je tu toto naše ohlížecí zastavení.

**V dubnu jsme slavili deset let Cesty domů. Je to takový měsíc, který je všeho schopný; říká se, že je bláznivý. Prvního dubna před deseti lety jsme seděli doma, pili čaj a rozhodli se, že založíme Cestu domů. Marie, měla jsi k tomu tehdy z nás nejvíce sil a odhodlání, vzpomeneš si na tu dobu? Co sis nejvíc přála?

**Martino, lidská paměť je velká záhada. Už se ví, že si nepamatujeme rigidně a přesně to, co by zachytil foťák, magnetofon a zapisovatel. Celých deset let naše paměť s „tvrdými daty“ pracuje, modeluje, pohrává si a vkládá je do logického kontextu podle toho, jaký význam prožitku teď přikládá, i podle toho, jak se všechny události vyvinuly dál. A my jako přesnou vzpomínku vnímáme právě tohle nové dílo. To ti povídám na úvod, že musíš brát moje „přesné“ vzpomínky, ostatně jako tvoje, jako vysoce subjektivní. A to je na nich sice složité, ale nádherně lidské.

Přála jsem si, abyste vy dva, ty a Štěpán, na moji bláznivou myšlenku kývli. Byli jste nohama pevněji na zemi a realističtěji jste předvídali, co všechno nás čeká a co se může všechno stát. Naštěstí jsi zároveň realista a zároveň vizionář. A naši manželé, Štěpán s Petrem nás jistili a podpírali. Na Bětku do trojlístku nezapomínám, jenže to by chtělo mnohem delší povídání.

**Mně teď někdy připadá, že jsme nevěděli, co děláme. Ale tak to je asi v životě skoro vždycky – uděláme krok, dva, překročíme kámen… a objeví se cesta. Co jsme to vlastně udělali?

**Musím ti odpovědět tvou otázkou: Co jsme to vlastně udělali? Tohle zcela objektivně vidět nemůžeme, protože nejsme „mimo hru“. Zřejmě jsme se nachomýtli u neřešené a neošetřené rány našeho zdravotnictví, kde jsou v centru péče ti nadějnější. O umírající, tedy beznadějné případy, se staral málokdo. Tohle jsme vnímali, dokonce každý z nás mnohem dřív, než jsme se vůbec sešli. A spolu jsme to pojmenovali a zkusili něco změnit. Zní to neskromně, ale je to pravda: jako první jsme posbírali validní data z výzkumů veřejného mínění, zpracovali je, zobecnili a vytvořili závěry, dali k dispozici veřejnosti, profesionálům i politikům. Těm jsme připravili i podklady k systémovým změnám. Založili jsme první mobilní hospic v republice. Tím myslím hospic tak, jak je vnímán ve světě; nikoli paskvil, který se za hospic vydává. Vyučili jsme nadšence, kteří pokračují v jiných mobilních i lůžkových hospicích. Napsali a přeložili spoustu textů pro zdravotníky i laiky. Podíleli jsme se na vzniku oboru Paliativní medicína. A především jsme mnoha rodinám pomohli, aby se o své milé postarali až do konce. A přežily to dokonce i naše rodiny.

**Cesta domů je teď velká organizace, má skoro 30 zaměstnanců a desítky spolupracovníků, téměř nikdo z nich u založení nebyl a přesto se mi zdá, že něco, co dostala Cesta domů do vínku tehdy, opatrují a rozvíjejí. Uměla bys pojmenovat, co to je? Co je to to důležité, na čem stavíme, a co třeba ty by sis moc přála, aby nezapadlo, žilo?  

**Každý kdo přijde do Cesty domů, vnáší své představy a svou osobnost. To je přínos pro každou firmu. Cesta domů je taky firma, ale nesmí prošustrovat zakotvení ve vztazích.  Převzít realitu, kdy legislativa vzniká tak zoufale pomalu a nezatrpknout. Předávat to, co jsme se naučili, a s pokorou se ochotně učit jinde. Nemocného a jeho blízké vnímat jako neopakovatelný svět, do něhož vstupujeme jen v nezbytně nutné míře. Akceptovat nezbytný administrativní rámec, ale nenechat se tím ubít. A neobtěžovat jím zbytečně naše pacienty. Být ochotný začínat stále znova. Zůstat vnitřně svobodný.

**Zdrženlivost, pokora, trpělivost… Když jsme ale začínali, museli jsme někdy trochu se kasat, že umíme, co jsme třeba úplně neuměli, museli jsme poprvé složit postel, poprvé s rodinou obléci zemřelého, poprvé se spořit s praktickým lékařem o to, že je nutné zaléčit bolest. Pamatuješ, co bylo nejtěžší? Bála ses někdy, že něco děláme špatně?

**Neměli jsme vlastně žádný precedens, „jak se to má správně dělat“. Z mého lékařského hlediska jsem neměla guidelines, takže jsem se sice neměla o co opřít, ale zodpovědná jsem byla „jen“ legislativě, zdravotnickému právu, lege artis postupům a svému svědomí. Nevzpomínám si, že bych něco vědomě porušila. Spíš mi zpětně vstávají vlasy na hlavě nad zátěží, kterou jsem na nás všechny naložila ze samé zodpovědnosti, aby nemocní měli stále zázemí. A taky bych už nerada znovu zažívala ta nepříjemná jednání s praktiky, lékaři pražských pohotovostí a všemi, kdo vůbec nechápali, kdo vlastně jsme a co vlastně na nich chceme…

Vidíš, teď si uvědomuju, jak daleko jsme ušli. Nedávno mi telefonovala nějaká paní a rozhořčeně si stěžovala, jak to, že Cesta domů nemá pobočku v Litoměřicích. Třeba se staneme synonymem, jako všichni „luxují“ jen proto, že firma Lux vyráběla kvalitní vysavače…?

**Tak velicí asi nejsme, ale spoustu toho už umíme, máme všelijaké řády a standardy, ale zase se někdy bojím, abychom to neuměli moc, nevnucovali rodině v dobré víře v jejích posledních společných chvílích svůj pohled, své dovednosti, abychom nebyli příliš odborníky. Máš nějaký recept proti takovéto „dokonalosti“? Nebo se bojím zbytečně?

**Zatím se bojíš zbytečně. Deset let není tak dlouho, aby se zapomněly kořeny. A ty jako ředitelka děláš vše, co můžeš, aby se ty důležité věci cestou nepoztrácely. Víc dělat nemůžeš.

**Marie, někdy mi připadá, že jsi zapalovala před těmi lety svíčku a teď z toho je slunce. Nechytíš ho, ale je dobře, že je, potřebujeme jej. Cestu domů netvoří totiž jen zaměstnanci, ale i dobrovolníci, rodiny našich všech pacientů, přátelé, dárci… nerada bych byla velkohubá, ale od té svíčky se ti podařilo proměnit kousek světa. Jsi ráda?

**Víc. Jsem šťastná, že jsem Cestu domů a všechny lidi kolem mohla potkat.

Děkuji za popovídání, Martina

Ptal/a se: Martina Špinková