Zdravý rozum

Měla jsem napsat článek o kulturní rozmanitosti, ale v okamžiku, kdy jsem ho začala psát, jsem si uvědomila, že to ve skutečnosti bude článek o zdravém rozumu. Zdravý rozum je taková pravda, o které nelze pochybovat. Když někdo něco řekne a pak dodá: „to dá zdravý rozum“, chce tím dát najevo, že věc není třeba dále dokazovat – je to něco samozřejmého. Mohu myslím říci, že výzkum v oblasti kulturní rozmanitosti mě přiměl k tomu, abych začala pochybovat o svém zdravém rozumu.

Jsem povoláním hospicová lékařka a badatelka, přednáším a píšu o etických i praktických otázkách péče o umírající pacienty. Před několika lety jsme spolu s kolegy dokončili rozsáhlý projekt s názvem „Etnicita a postoje k péči o umírající“.[1] Byl to výzkum vedený v několika etnických skupinách – mezi mexickými Američany, korejskými Američany, Afroameričany a bílými, tj. z Evropy pocházejícími Američany – a byl zaměřen na postoje k různým otázkám, které souvisejí s péčí o umírající, jako je například otázka sdělování diagnózy, autonomie pacientů, předchozí stanovení péče (advance care directives) nebo odmítnutí a ukončení péče. V první části studie jsme kladli otázky 800 jednotlivcům, 200 v každé skupině, prostřednictvím standardizovaného dotazníku. Dotazovaní odpovídali ano – ne, souhlasím – nesouhlasím, případně vybírali z více možností. Tímto způsobem jsme získali množství informací o přesvědčení, hodnotách a demografických charakteristikách respondentů. Byli jsme schopni provést statistické analýzy a s jejich pomocí stanovit, jak se postoje liší a zda jejich odlišnost závisí na etnickém původu, anebo zda je třeba ji připsat jiným vlivům, například socioekonomickému postavení nebo náboženskému vyznání. Protože se však ukázalo, že postoje k něčemu tak komplexnímu, jako je proces umírání, nelze omezit na výběr z předem daných odpovědí, vrátili jsme se následující rok k našim dotazovaným a uskutečnili s 10 % z nich důkladné pohovory dle pravidel etnografického výzkumu. Díky těmto rozhovorům vedeným profesionálními antropology jsme získali něco víc než jen pouhé odpovědi: tyto rozhovory nám poskytly příběhy lidí, jejich zkušenosti a otevřely nám oči pro významy, které oni sami těmto zkušenostem přikládají.

Pustila jsem se do tohoto projektu, protože jsem byla přesvědčena, že nám, kdo pracujeme v oblasti bioetiky, něco podstatného uniká. Začala jsem si uvědomovat, že celá řada předpokladů, na kterých dosud stály pokusy o zlepšení péče o umírající, je podmíněna životní zkušeností samotných odborníků v bioetice, kteří zpravidla patří, stejně jako já, k bílé střední třídě. Domnívali jsme se například, že lidé se obecně obávají toho, aby na konci svého života nebyli vystaveni nadbytečné péči, a že proto chtějí mít možnost se proti péči, která by je zatěžovala, bránit, třeba formou předchozího stanovení péče. Když jsem však pracovala v LA Country Hospital, nepřipadalo mi, že by právě tohle byl problém chudých latinskoamerických pacientů, o které jsem pečovala.

Výsledky studie překonaly má očekávání, ale některé otázky mě nepřestaly znepokojovat. Nevytvářeli jsme pouze další stereotypy? Jak by mohly statistické údaje o postojích určité skupiny lidí pomoci při styku s jednotlivými pacienty? Nejvíce jsem se bála, aby nakonec výsledkem naší studie nebyla kartička, kterou si student medicíny strčí do kapsy a na kterou si poznamená: „Američané korejského původu: neříkat. Mexičtí Američané: neříkat. Bílí Američané a Afroameričané: říkat.” Kromě toho si po přednáškách posluchači často přicházeli stěžovat, že jsme do výzkumu nezahrnuli etnické skupiny, které je nejvíc zajímaly: Armény, Hmongy, ruské Židy. Bylo ale skutečně naším cílem prostudovat podrobně postoje všech etnických skupin ve Spojených státech? Bylo by to vůbec možné? A mělo by to smysl?

Nadále jsem byla přesvědčena, že spolu s ostatními lidmi v našem oboru děláme důležitou práci, a že kdybychom nenaslouchali hlasům z druhé strany, něco podstatného by nám unikalo. Pak se mi dostal do ruky jeden přepsaný rozhovor a došla mi ta podstatná věc. Už dlouho jsem si lámala hlavu nad některými odpověďmi, které jsme obdrželi od skupiny korejských Američanů. Téměř 80 % z nich souhlasilo s následujícím tvrzením: „bylo by dobré udržovat pacienta za všech okolností při životě na přístrojích, a to i v případě, kdy se to zdá beznadějné, protože vždycky existuje naděje na zázrak.“ (S tím naopak souhlasilo velmi málo bílých Američanů.) Jen nepatrná část dotazovaných korejských seniorů (pouze okolo

5 %) si však na druhé straně sama přála být při životě udržována. Jak si takový rozpor vysvětlit? Výsledky, které jsme obdrželi, mi nešly dohromady, ať jsem se na ně dívala z jakékoli strany. Požádali jsme proto naše antropology, aby se na toto téma zaměřili při příštím setkání s korejskými pacienty. Brzy dorazily první přepsané a přeložené rozhovory. Byl mezi nimi i jeden, ve kterém pacientka, již jsme nazvali paní Kimová, vysvětlovala svůj postoj následujícím způsobem:[2] „Já sama bych nechtěla být udržována při životě na přístrojích, ale jako umírající bych o tom nerozhodovala. Záleželo by na mých dětech a ty by nemohly rozhodnout jinak, než abych při životě udržována byla, i kdyby šlo jen o jediný den; takové rozhodnutí by bylo na jejich místě správné.“ Dále popisovala, co by se stalo, kdyby se někdo doslechl o člověku, který o svých rodičích rozhodl jinak: byl by přesvědčen, že takové dítě jednalo v rozporu s povinnostmi, která má vůči rodičům. Nakonec paní Kimová dodala, že ačkoli teoreticky vzato může být správné nechat pacienta zemřít dříve s menšími bolestmi, sama by v každém případě žádala lékaře, aby její staré rodiče nebo nemocné dítě udržovali při životě, i kdyby se mělo jednat jen o jediný den.[3]

Při čtení tohoto záznamu jsem si najednou uvědomila, že mi odpovědi korejských pacientů připadaly rozporné jen proto, že jsem se na ně dívala z perspektivy autonomie pacienta. Zdálo se mi samozřejmé, že pro rozhodnutí o tom, zda pokračovat v péči udržující při životě, má prvořadý význam pacientova vůle. Ale pro paní Kimovou její vlastní přání nehrála rozhodující roli. Etickým principem, na základě kterého věc posuzovala, bylo hyodo, rodinná úcta. Kdyby onemocněla, bylo by povinností jejích dětí starat se o ni a to by znamenalo udržovat ji za všech okolností při životě, i kdyby se mělo jednat jen o jediný den. Když jsem se na odpovědi, které mi dříve připadaly neslučitelné, podívala z hlediska principu hyodo, rozpor zmizel. Korejští Američané sami nechtějí být ve stáří udržováni při životě na přístrojích, ale* zároveň* se domnívají, že je obecně správné, aby lidé byli udržováni při životě na přístrojích. Kdyby se jejich příbuzní rozhodli jinak, svědčilo by to o nedostatku zájmu a péče, který by zahanboval celou rodinu, a dotyčným pacientům by se navíc možná zdálo, že nejsou dost milováni.

Mé vlastní představy o tom, jak by o mě mělo být na konci života pečováno, se během práce na studii v ničem podstatném neproměnily. Přestala jsem však věřit, že by způsob smrti, který sama považuji za dobrý, musel nutně připadat dobrý také všem ostatním. Začala jsem nedůvěřovat pojmu „zdravého rozumu“. Říkáme o něčem, že to je to v souladu s rozumem pouze proto, že jsme věc odjakživa považovali za tak rozumnou, že nás nikdy nenapadlo o ní pochybovat. Takové přesvědčení je v nás od raného dětství do té míry zakořeněno a posilováno naší kulturou, že si většinou vůbec nedokážeme představit, že bychom o něm mohli pochybovat. Téměř všichni dotazovaní, ať už patřili k jakékoli etnické skupině, se shodli na tom, že umírající člověk ví, že umírá. Afroameričanům a Američanům pocházejícím z Evropy dá proto „zdravý rozum“, že můžeme umírajícím lidem sdělit, že umírají. Proč jim skrývat pravdu, když už ji beztak znají? Avšak korejským a mexickým Američanům naopak dává „zdravý rozum“ – a to přesně ze stejného důvodu –, že není třeba jim to říkat. Proč jim způsobovat další utrpení?

Zdravý rozum jsou brýle, skrze které se díváme na svět – brýle, které jsme nosili tak dlouho, až jsme zapomněli, že je nosíme. Díky této studii jsem si uvědomila, že se na svět dívám očima bílé heterosexuální ženy z okresu Schenectady. Moje práce mi tu a tam umožnila, abych své brýle odložila a vyzkoušela si na chvíli ty, které nosí druzí. Lidé, kterých jsme se ptali, obohatili můj pohled na svět, a za to jim budu navždy vděčná.

Zdroj: Blackhall, L. J., Common Sense, Innovations in End-of-Life Care, 1999, 1 (2), www.edc.org/lastacts)

- — - — - -
[1] Gelya Frank PhD, Sheila Murphy PhD, Vicki Michel JD a Stan Azen PhD.
[2] Jde o parafrázi jejích slov.
[3] Pro rozsáhlejší a zevrubnější diskusi tohoto případu srv. Frank, G., Blackhall, L., Michel, V., Murphy, S., Azen, S., Park, K., „A Discourse of Relationships in Bioethics: Patient Autonomy and End of Life Decision Making among Elderly Korean Americans“, in: Med Anthro Quart 12 (4), 1998, ss. 403-423.