Vyměním počet dnů života, který mi zbývá, za jejich kvalitu?

Změnila se v době koronavirové pandemie paliativní péče?

Pro paliativní péči představuje současná situace především velkou příležitost. Řada lékařů nemá s paliativní péčí prakticky žádnou zkušenost. Ulevit pacientovi od dušení podáním morfinu, což je běžný a účinný způsob, je pro ně nemyslitelné. Odborná společnost paliativní medicíny vydala stručné návody na léčbu symptomů a popisy rozhodovacích postupů, které by měly pomoci, aby se pacientům dostalo péče i v situaci, kdy by zdravotnictví bylo přehlcené.

O paliativní péči se teď hodně mluví i v souvislosti s domovy pro seniory. Je tam velká část lidí, kteří spadají z hlediska komplikací způsobených koronavirem mezi ty nejohroženější. Zároveň se domnívám, že mnoho klientů by řeklo, že si ve chvíli, kdy by jim bylo opravdu špatně, nepřejí intenzivní péči, že nechtějí skončit napojení na ventilátory. To vnímám jako příležitost připomenout nástroj plánování budoucí péče a dříve vysloveného přání. S tím se většina zdravotníků ani pacientů běžně nesetká, přitom to může velmi ulehčit rozhodování ve chvíli velké zdravotní krize.

Přizpůsobil se nové situaci běžný režim služeb Cesty domů?

Snažili jsme se naše služby přímé péče dočasně transformovat podle metodických doporučení pro mobilní hospice, které vydala Česká společnost paliativní medicíny (ČSPM) a Fórum mobilních hospiců ve snaze připravit týmy na to, že může významně narůst objem pacientů, kteří budou potřebovat paliativní péči.

Nově máme centrální dispečink, kde se scházejí žádosti o jakoukoli formu zdravotní péče (v případě, že zájemce potřebuje spíše sociální péči, předáváme ho dál našim sociálním pracovníkům nebo podpůrnému týmu). Poskytujeme klasickou hospicovou péči s 24hodinovou pohotovostí sestry i lékaře a jejich reálnou fyzickou dostupností. Novinkou je tzv. distanční péče, která funguje také jako 24hodinová služba, ale pouze vzdálenou formou, po telefonu a přes videorozhovory. To nám umožňuje hodně navýšit kapacitu. Je to pro nás úplně nové, pomáhají nám v tom návodná videa pro pečující, která natočila ČSPM a na kterých se podílela i Cesta domů. Ukazují, jak zavést podkožní kanylu a jak o ni pečovat, jak otevřít ampuli, jak aplikovat opiátovou náplast a další.

Naše ambulance paliativní a podpůrné péče funguje v normálním režimu, jen s tou změnou, že lékař většinou jezdí na návštěvy sám, bez zdravotní sestry nebo sociálního pracovníka. A další novinkou, která vzešla z metodických doporučení, je podpora poskytovaná pobytovým zařízením pro seniory nebo handicapované klienty. Nabídli jsme osmi zařízením telefonickou podporu, ne 24 hodin denně, ale tak, abychom pokryli časy, kdy není dostupný jejich praktický lékař. Můžeme poradit například v situaci, kdy mají dušného klienta s prokázanou koronavirovou infekcí – jak medikovat, aby nemusel být převážen do nemocnice. Nebo jak upravit medikaci u klienta, kterému se zhoršil stav bez souvislosti s koronavirem, opět aby nemusel být hospitalizován. Tři naši lékaři, kteří tuto podporu poskytují, jsou zkušení praktici a zároveň paliatři.

V Cestě domů pečujete také o klienty na vlastních odlehčovacích lůžkách.

Pobytová odlehčovací služba funguje v běžném režimu, s limitovanými návštěvami příbuzných – návštěvy nejsou zakázané, snažíme se nějakou formu podpory zachovat.

Pořád si musíme klást otázku, koho chráníme a čeho tím chceme dosáhnout.

Domácí hospic usiluje o to, aby lidé měli možnost umírat doma a ve společnosti svých blízkých. Jak je možné zachovat blízkost a intimitu v současné době?

Je to jedna z výzev. U umírajících pacientů (a nejen u nich) si musíme pořád klást otázku, proč omezit návštěvu, proč použít ochranné pomůcky, koho tím chráníme a čeho tím chceme dosáhnout. Nejsem epidemiolog, ale vše nasvědčuje tomu, že je potřeba, aby celá společnost infekcí prošla a získala imunitu, je ovšem nutné určit, jak to „promořování“ regulovat, aby nebyl přehlcen zdravotní systém.

Chránit všechny, i za cenu, že budou lidé umírat osamělí a opuštění, mi nedává smysl. Nikdy jsem neměla příležitost se na to pacientů zeptat, ale z toho, co zažívám, si dovozuji, že řada našich pacientů by upřednostnila strávit čas se svými blízkými než být na světě o pár dnů navíc, ale v izolaci. Samozřejmě musíme brát v úvahu i ochranu příbuzných, protože pečující jsou často sami starší anebo mají své choroby.

Je třeba mít nějaká obecná pravidla, musíme se držet toho, co nařídila vláda – když jsou zakázány návštěvy v nemocnicích, nelze proti tomu bojovat. U každého pacienta je ale třeba individuálně zvažovat, jaká je jeho situace a co je cílem opatření, zda u konkrétního člověka dávají smysl.

Smrt a umírání jsou v těchto dnech v mysli většiny lidí více než obvykle. V souvislosti s pandemií neustále čteme o počtech nově nakažených a mrtvých. Je to podle vás dobře?

Nemyslím, že je to dobré. Když už, tak by ta čísla měla být kompletní, mělo by se uvádět, kolik lidí v ten den zemřelo na infarkt, na pokročilé srdeční selhání, na nádor…

Čísla mohou vyvolávat obavy a úzkosti, už dnes se ukazuje, že řada lidí má úzkost ze sledování médií, mluví se o tom, že lidé mají už teď posttraumatickou stresovou poruchu. V zahraniční literatuře se píše o tom, co izolovanost a opuštěnost dělá s křehkými seniory. A odpověď na otázku, jestli vyměním počet dnů života, který mi zbývá, za jejich kvalitu, je těžká.

Bylo by fajn říct si, že se umírání nemusíme bát. Ale to se teď asi nestane.

Můžeme z takového „bližšího setkání“ se smrtí a s naší konečností něco získat?

Pořád mi v hlavě zůstává obraz „pohledu do slunce“ Irwina Yaloma, jak jsme o něm spolu nedávno mluvily. Nevím, jestli je dobré mladým zdravým lidem dennodenně připomínat „pozor, umřete!“. Bylo by fajn říct si, že se toho nemusíme bát. Ale to se teď asi nestane.

Začala jsem poslouchat CD o morové epidemii z roku 1350. Mor tehdy přišel z Asie přes Itálii a vyhubil skoro polovinu Evropy, ještě v 17. století některé oblasti neobnovily původní velikost populace. Jedna z kapitol je věnována umění umírat, ars moriendi. Uvědomila jsem si, že by stálo za to tyto staré moudrosti vytáhnout na světlo. Autorka hovoří o tom, že za jeden z nejtěžších hříchů umírajících bylo považováno zoufalství. Sama se se zoufalstvím v rodinách svých pacientů setkávám a chápu ho, o to víc, když umírá malé dítě nebo 18letá slečna. Ale zoufá si i dcera dámy, která umírá v 90 letech po bohatě prožitém životě… Předpokládám, že ve 14. století se vycházelo z kontextu náboženství, zjednodušeně si to interpretuji tak, že na cestě do náručí boha si nesmím zoufat. Ale přijde mi, že se to dá použít i dnes, bez ohledu na to, zda člověk věří v boha, nebo ne. Stojím-li na konci života a vnímám-li svoji roli v celé společnosti, nemyslím jen na sebe, můžu odejít v klidu. Ale to se pouštím do úvah, které mi nejsou vlastní, nejsem filozof ani historik.

Z médií se k nám dostávají zprávy, že v některých těžce zasažených zemích dochází k tomu, že lidé umírají sami, opuštění, bez možnosti rozloučit se. Myslíte, že k tomu může docházet i u nás?

Obávám se, že s osamělostí umírání se v České republice potkat můžeme, a to dlouhodobě. A myslím, že ke změně stačí, aby zdravotníci své pacienty vnímali v celé jejich komplexnosti. Vědomí toho, že na pokoji leží osamělá pacientka, může vést k tomu, že na ni myslím, a když jí zazvoní telefon, donesu jí ho a spojím ji s dcerou, která se s ní může rozloučit.

I v tom mohou hodně pomoci moderní technologie. Minulý týden vyšel dojemný článek o 80leté bývalé zdravotní sestře, která umírala v nemocnici v New Yorku na Covid-19. Díky pochopení kolegyň měla možnost rozloučit se prostřednictvím tabletu se svojí dcerou, proběhlo tam poděkování, odpuštění, svolení „už můžeš jít“. To jsou drobnosti, které mohou situaci hodně vylepšit.

Domnívám se, že největším nebezpečím ve všech závažných situacích je, když se o věcech nemluví. V souvislosti s tím mě napadá i tzv. triážování, rozdělování pacientů v případě, že by pandemie v ČR nabrala obrátky a zdravotníci by byli v situaci, kdy by museli říct, které zdroje budou určeny kterým pacientům a kteří pacienti se k určitým zdrojům, k nimž by se normálně dostali, nedostanou. Tohle určování musí být zcela transparentní a komunikované směrem k veřejnosti. Ze zahraničních studií se ukazuje, že lidé tomu rozumí. Transparentnost je naprosto stěžejní, je potřeba o věcech mluvit.