Rodina je nejlepší hospic!

V který moment přichází čas pro vás, tedy pro paliativní péči?

Když nemocným lékaři řeknou: ‚Už pro vás nemůžeme nic udělat.‘ Tam my začínáme. Nenabízíme planou útěchu a rozjímání, ale skutečnou odbornou i lidskou podporu: tým doktorů a sester, sociálních pracovníků, terapeutů a dobrovolníků, pomůcky a přístroje. Díky nim není nutné umírajícího držet v nemocnici. Umíme i menší chirurgické zákroky, ale život nezkracujeme ani neprodlužujeme. Jedinou podmínkou, abychom vzali někoho do péče, je, že ví, jak na tom je.

A znají tedy umírající lidé v Česku svou prognózu?

Velmi často ne. Ví to rodina, ale svému umírajícímu blízkému to ‚ještě neřekli‘. A když už to pacient ví, tak se to dozvěděl od doktora během pár minut a rozhovor vypadal nějak takto: ‚Tady máte propouštěcí zprávu z nemocnice, tu dejte praktikovi. Chcete se na něco zeptat?‘ ‚Ehm, nevím co mám teď dělat…‘ ‚Už asi nic. Přijďte za čtrnáct dní, uděláme odběr krve.‘

Uf. Co se tedy děje potom?

Rodina většinou hledá nějakou pečující instituci, hospic. A když přes internet narazí na nás – většinou se dostanou na naši poradnu, máme tak patnáct stovek unikátních přístupů denně – řekneme jim, že nejlepší hospic jsou oni sami, tedy rodina a domácí prostředí. A že my jim pomůžeme. Budou nás mít v zádech, budeme pravidelně chodit na návštěvy, můžou nám kdykoliv zavolat, půjčíme jim polohovací postel, pomůcky, přístroje, máme dobrovolníky, kteří budou s pacientem přes noc, když už to rodina nebude zvládat, máme odlehčovací službu, která přijde, aby si členové rodiny mohli jít od náročné situace vyčistit hlavu třeba na volejbal. Pomůžeme s formuláři na dávky. A taky jim, mnohdy jako první, řekneme, že by si mohli zkusit na příští čtyři až pět týdnů zkrátit úvazek.

O co přesně v paliativní péči jde?

Má člověku pomoct k co nejvyšší kvalitě života v čase, který mu zbývá. Někdo chce jít vnučce nebo synovi ještě na promoci, jiný chodit plavat nebo s kamarády na pivo, i když třeba na kolečkovém křesle. Konec života má být důstojný, nebolestivý a vyrovnaný. Proto se snažíme taky pracovat s rodinou, podpořit je, aby se sešli, i když jsou třeba rozhádaní. Velmi často tam je nějaký nevyřízený, otevřený účet. Snažíme se přimět pacienta, aby sebral odvahu a zavolal třeba bráchovi, kterého deset let neviděl: ‚Umírám, přijeď, rád bych tě viděl.‘ A brácha většinou přijede. Ten člověk pak skutečně odchází smířený.

Čím obvykle začínáte?

Prvním důležitým bodem je účinné tišení bolesti a nevolnosti, což není vždycky snadné. Na druhou stranu – utlumit ho příliš by bylo jednoduché, my zejména chceme, aby ty poslední týdny prožil podle svého.

U pečujících asi převládá strach, že péči nezvládnou psychicky, fyzicky a časově, pacient má asi zase zábrany, že by své blízké obtěžoval. Musíte prolomit i tuhle hradbu?

Ano. Přijímat péči je stejně obtížné, jako ji dávat. Ale tu hradbu v sobě musí zlomit sám pacient, my ho můžeme jenom podpořit. Je to těžký okamžik. Ale kdyby to rodina dělat nechtěla, tak do toho s námi nejde, vždycky můžou využít lůžkové zařízení. Docela důležité je těm pacientům vysvětlit, že nejde jen o ně. Předává se tak příklad. Dětem, příbuzným, kamarádům. Velmi často se totiž nezapojí jen rodina, ale kamarádi si přes google kalendář vypisují služby, kdy s umírajícím kdo bude a co podniknou. Všichni pak vidí, že to jde – umírat mezi blízkými.

Až teď mi nějak dochází, že asi nepečujete jen o staré lidi…

To je nejčastější mýtus kolem hospicové péče, představa nemohoucího nehybného staříčka pasivně čekajícího na smrt. Třetina našich pacientů je v produktivním věku, máme pacienty všech věkových kategorií, i děti bychom uměli přijmout do péče. V osmdesáti procentech pečujeme o umírající onkologicky nemocné pacienty. Často jsou to lidé, kteří ještě můžou žít celkem běžným životem, ale mají třeba v mozku nádor, který už se nedá operovat. Ještě před pár týdny žili úplně normálně, ale pak je začala bolet hlava…

Co ještě lidi o paliativní péči netuší?

V Česku si lidé nejčastěji myslí, že dožít lze jen v nemocnici, v LDN nebo v domově důchodců. A hospic mají spojený s církevním prostředím, což leckoho odrazuje. Představuje si, že snad chodíme se svíčkami v rukou v tmavém oblečení a hovoříme zastřeným hlasem. Ani lékaři často nevědí, že existují i jiné možnosti. Mobilních hospiců, jako jsme my, je v Česku asi patnáct. I když je to pořád strašně málo, ale jsou tu.

Jak umírání svých rodičů prožívají malé děti? Snažíte se přimět rodinu, aby byly u toho?

Nesnažíme se přimět nikoho k ničemu – ale mluvíme o všem, když rodina chce. Obecně se u nás pořád drží představa, že by děti neměly nic vědět, ale existují i tvrdá data, že děti, pro jejichž dobro se o tom, že maminka umírá, nemluví, se s tím pak srovnávají daleko hůř. Řekne se třeba, že odjela na dalekou cestu, ale ony to pak cítí jako zradu. Máma je opustila. Děti nejsou slepé a hluché, poznají, že se něco děje. Máme psychoterapeutku, která s dětmi pracuje, používáme například komiks Když dinosaurům někdo umře. Když se s tím faktem děti seznamují postupně, už je to nešokuje, berou to, jak to je. Lidé umírají, někteří až jsou staří, někteří mladí, není to ničí vina a není to trest. Často se také setkáváme s tím, že si umírající rodič buduje od dítěte odstup, aby to pak nebylo tak těžké. To je naopak podle mého přirozené a dobré.

Měl by člověk přemýšlet o své smrti předem?

Na to neexistuje žádný návod, ale připustit si, že jsme smrtelní, je nezbytné pro to, abychom byli srovnaní. Obvykle je to ale tak, že se člověk musí nejdřív dostat do nějaké mezní situace, aby začal vůbec přemýšlet o tom, co by chtěl ještě stihnout, kdyby měl posledních čtrnáct dní. A aby odtud odcházel vyrovnaný.

A co si nejčastěji přejí stihnout vaši pacienti?

Vztahy. Vztahy. Vztahy. Kolem nich se všechno točí. Jestli si řekli všechno s partnerkou, jestli někde nevisí stará křivda…

Jak je to vůbec s financováním vašich služeb. Co si platí pacient? Máte smlouvu s pojišťovnou?

Pokud vím, tak neexistuje žádný mobilní hospic, který by smlouvu s pojišťovnou měl. Ze strany pojišťoven chybí vůle. Přitom lidé chtějí umírat doma a je to i levnější. Den v nemocnici stojí kolem tří tisíc, na jipce nebo ARU, kde by byli mnozí z našich pacientů, od třiceti výše. Naše péče v Praze nás stojí 1900 korun na den, z toho rodina hradí dvě stě, zbylých 1700 musíme najít jinde. Přitom je to absurdní. Lidi chtějí být doma, nemocnice už jim nemá co dát, stát to vyjde na polovic, ale systém pořád trvá na lůžku v nemocnici.

Takže jak zajišťujete prostředky?

Jen z darů a grantů. Těch, kteří cítí sílu jednoduchého faktu, že lidé chtějí dožít doma a důstojně, je naštěstí docela dost. Už dvanáct let tak žijeme, přežili jsme řadu ředitelů pojišťoven a ministrů zdravotnictví, takže určitě přežijeme i ty další.

Jsou to i dary z dědictví vašich pacientů?

Z dědictví ne, ale velmi často přichází nějaký dar od rodiny. Ti lidé totiž většinou nakonec dojdou k tomu, že naše služby jsou mnohem cennější, že dostali zájem a péči, a stává se, že se ozvou s odstupem, že se rozhodli, že nám třeba firma pacientova bratra dá dar. Loni zase jeden pár slavil šedesátiny a nechtěl žádné dárky, měl na oslavě pokladničku a vyzval hosty, že pokud chtějí, ať do ní vhodí peníze. A pokladničku nám pak dali. Stává se taky, že pozůstalí na parte napíšou, aby lidi místo květinových darů poslali peníze Cestě domů.

Co vás samotného, když jste loni v září do Cesty domů přišel, nejvíc překvapilo?

Pracoval jsem ve zdravotnictví od promoce a mnohokrát jsem slyšel, že lidi cítí, když na ně přichází smrt, že třeba vstanou a jdou zastavit hodiny… Ale znal jsem to jen z doslechu. V nemocnicích to lidi nedělali, tady to zažívám. Stává se, že si umírající přes noc zabalí kufr. Nebo si vezme kartáček a pastu a snaží se otevřít dveře ven. A říká: ‚Nechte mě jít, chci jít domů.‘ Když není utlumený sedativy, má to v sobě asi každý.

A stalo se někdy, že…

Vím, co myslíte, a nestalo. Stane se, že se u člověka, o kterém už si myslíme, že se jeho čas počítá na hodiny, sejde celá rodina, ale jemu je najednou líp a vyhání je, že přece neumírá. Ale to je prodloužení příběhu o pár dní. Umřou vždycky všichni.

Mgr. Marek Uhlíř (34) Původně vystudoval novinařinu, ale pak už si vzdělání rozšiřoval v oboru, ke kterému ho to táhlo víc. Absolvoval Řízení zdravotnických zařízení na Univerzitě Karlově a stal se i diplomovaným zdravotnickým záchranářem. Má za sebou speciální záchranářský výcvik ve Velké Británii (European Paediatric Life Support Provider Course). V letech 2003–2008 pracoval u záchranné služby (několik let i jako tiskový mluvčí), pak zběhl na ministerstvo zdravotnictví, kde vedl agendu krizového řízení. Než se stal v září 2012 ředitelem Cesty domů, byl tři roky na rodičovské. Je ženatý a má dvě děti.