Příběh, který uzdravuje. Kaplanovo zamyšlení nad ztrátou a zármutkem

*Když vyprávíte příběh, spravujete věci, které se polámaly. *(Karen Blixenová)

Výše uvedený citát vystihuje základní existenciální a duchovní pravdu, na které stojí paliativní péče. Příběh – jazyk – je prostředkem k léčbě a k vytvoření něčeho nového. Dovolím si parafrázovat Gregory Batesona, který podle mě jako první zformuloval myšlenku, z níž jsem čerpal ve svojí vlastní práci: dokud neřekneš, co si myslíš, nemůžeš se zamyslet nad tím, co jsi řekl.[1]

Tento esej vychází zčásti ze zkušeností, které jsem získal během svého patnáctiletého působení v Rigshhospitalet v Kodani, kde jsem se jako kaplan setkával s těžce nemocnými lidmi a pozůstalými. Chtěl bych se podělit o své úvahy nad tím, jak je možné pomoci lidem vyslovovat, co si myslí, a posléze je povzbuzovat k tomu, aby přemýšleli o tom, co řekli.

Začnu ale nejprve stručným přehledem několika teoretických konceptů, které mají vliv na současnou debatu o ztrátě a zármutku i na náš přístup k pacientům a jejich příbuzným v rámci paliativní péče. V tomto shrnutí se opírám především o texty britského sociologa Tonyho Waltera. Pak se zaměřím na způsoby, jakými pacienti a příbuzní často mluví o ztrátě, když se blíží konec života, případně o zármutku poté, co jim milovaný člověk zemře. Mým cílem tady bude ukázat, jak existenciální přístup ke ztrátě umožňuje pomáhat lidem vyjádřit vlastní myšlenky – tedy říci, co si myslí. Nakonec se pokusím vše ilustrovat příkladem ze svojí vlastní praxe, kdy jsem pracoval se skupinou pozůstalých, kterým v rodině zemřely děti. Na případu jedné matky by se mělo ukázat, jak vyprávění určitého příběhu může vést k reflexi nad smyslem života zemřelého dítěte i nad smyslem vlastního zármutku – nebo jinými slovy, jak může vzniknout příběh, který léčí.

**Současná debata o ztrátě a zármutku

**Autorem jedné z nejvlivnějších teorií zármutku a ztráty v období posledních dvaceti let je William Worden, který vymezuje čtyři úkoly pro člověka, jemuž zemřel někdo blízký:[2]

1. Přijmout fakt ztráty
2. Prožít bolest zármutku
3. Přizpůsobit se novému životu bez zemřelého člověka
4. Najít pro zemřelého odpovídající místo a začít znovu žít

Wordenova teorie předpokládá, že k tomu, aby člověk dokázal znovu žít, je nutné nechat zemřelého člověka „odejít“ a zrušit emocionální vázanost, kterou jsme k němu měli.[3] V praxi se uplatňování této teorie soustředí především na takovou pomoc pozůstalým, která je vede k otevřenosti a k vyjadřování emocí.

Terapeuti, kteří se zabývají zármutkem, začali brát jako samozřejmost, že prožít a konstruktivně odkrýt bolest ztráty je nevyhnutelná etapa před tím, než se člověk bude moci vydat dál a nechá zemřelého člověka za sebou. Je to ale skutečně tak? Pokračují všichni lidé, kterým někdo zemřel, prostě dál?

Myslím, že model, který jsem představil, nedokáže pojmout celou šíři způsobů, jimiž lidé prožívají zármutek, jak jsem to mohl sám pozorovat v praxi. Nejsem ostatně sám, kdo se vůči tomuto teoretickému rámci kriticky vymezuje. Margaret Stroebová upozornila na to, že pro hypotézu, o kterou se opírá terapie zaměřená na zármutek, existuje velmi málo vědeckých důkazů a že experimentální studie na toto téma vykazují navzájem se vylučující výsledky.[4]

Na tuto kritiku navazuje britský sociolog Tony Walter, když popisuje přechod z éry modernismu, ve které terapeuti odborně provázeli pozůstalé předem stanovenými fázemi procesu zármutku, k postmoderní individualizaci ztráty a zármutku, která s sebou nese i nedůvěru k vševysvětlujícím teoriím.[5] Současná debata mezi odborníky, kteří se věnují výzkumu, naznačuje, že klinická praxe vyžaduje mnohem nuancovanější teoretický rámec, než byl ten dosavadní.

Z výzkumu stále jasněji vyplývá, že osobní prožitek zármutku truchlícího člověka závisí mnohem více na jeho osobnosti a na jeho obvyklých strategiích, jak se vyrovnává s vlastním stresem, než na nějakém obecně platném „procesu zármutku“.[6] Moje vlastní zkušenost mi potvrdila tuto souvislost mezi osobností člověka a jeho obecným pohledem na svět na jedné straně a způsobem, jakým vyjadřuje smutek, na straně druhé. Pro některé lidi je přiměřené vyjadřovat zármutek bez jakéhokoliv omezení. Jiní považují za vhodnější kontrolovat a brzdit projevy vlastních emocí. Důležité je, že způsob, jak každý člověk vyjadřuje svoje emoce, je pro něj patrně ten správný.

Osobně se domnívám, že neexistuje jedna základní teorie, která by dokázala vysvětlit zkušenost všech truchlících lidí. Stojíme spíše před úkolem naučit se rozpoznávat různé typy zármutku a jeho průběhu.[7] Tento přístup lze uskutečnit několika způsoby. Wortmann a Silver rozlišili na základě studia odborné literatury tři základní typy zármutku, z nichž ani jeden nemá přednost před druhým:

1. Postupný přechod od hluboké k mírné úzkosti
2. Absolutní kontrola jakýchkoli projevů úzkosti
3. Hluboká úzkost po dobu několika let[8]

Třebaže jsou odborníci poskytující pomoc většinou přesvědčeni, že je lepší dát emocím volný průchod než je potlačovat (tedy první, případně třetí typ zármutku), existuje málo důkazů, které by to skutečně potvrzovaly. Walter se domnívá, že potlačování bolestivých prožitků může přinést dobré výsledky.[9] Wortman a Silver ostatně upozorňují, že se nezdá, že by pozůstalí, kteří neprodělají krizi následovanou uvolněním emocí, měli v delším časovém horizontu nějaké problémy.

Tato debata vede k jiné důležité otázce, zda mají pozůstalí nechat zemřelé „odejít“, nebo zda je lepší pěstovat ve vztahu k nim trvalou vazbu. V současné době se diskutuje možnost střední cesty, jakési oscilace mezi opuštěním a vazbou. Oscilace či „kyvadlové přecházení“ jsou pojmy, které se objevují v současném výzkumu.

Ester Shapiro vypozorovala, že děti obecně oscilují mezi fázemi zapomnění a rozpomenutí se.

Pro děti je nepřerušovaný zármutek, který můžeme pozorovat u dospělých, příliš intenzivní a nelze jej sloučit s nevyhnutelným vývojem, kterým dítě prochází, když roste. Děti mají tendenci se zármutku v určitých periodách zbavovat a pak se k němu opět vracet.[10]

V nedávno vydané knize, která rozebírá téma dětského zármutku, Stine, čtrnáctiletá dívka z Dánska, které zemřela matka a nejlepší kamarádka na rakovinu, popisuje rychlé přechody od zármutku a zpět takto:

„Začala jsem si myslet, že mám prostě velikou smůlu. Že všichni kolem mě zemřou… V jednu chvíli mě napadlo, že se musím zabít, protože bolest byla větší, než jsem dokázala snést, ale vzápětí jsem od toho upustila. Následující víkend jsme pořádali dostihy a já jsem o ně nechtěla přijít.“[11]

Tato dívka prožívala silný zármutek, ale stejně silná byla i její schopnost ze zármutku vystoupit. Pohybovala se jako kyvadlo mezi zármutkem a zapomněním. Nešlo tedy o to rozhodnut se pro jedno či pro druhé. Pozůstalí by se měli pohybovat tam a zpět mezi emocionálně náročnou prací s vlastním zármutkem a osvojováním si nových rolí a schopností. Tyto dva důležité úkoly nelze realizovat zároveň. Všiml jsem si rostoucí potřeby nalézt jazyk, který by dokázal postihnout tuto individualizaci prožitku bolesti po smrti blízkého člověka. Tato vnímavost vůči jazyku a vůči oscilování mezi dvěma různými duševními stavy má svůj význam také pro práci s lidmi, kteří jsou vážně nemocní či umírají.

**Jak může existenciální perspektiva pomoci pacientům promýšlet to, co vyjádřili?

**Můžeme rozpoznat princip oscilace ve způsobu, jak pacienti mluví o svých ztrátách? Dle mé zkušenosti je zde řada styčných bodů.

Jakým způsobem lze vyjádřit, co ztrácí člověk, který je nevyléčitelně nemocný? Dánský filosof a biskup Kjeld Holm se o to pokusil následujícím způsobem:

„Porozumění tomu, kdo jsme, a v důsledku toho i porozumění základním principům vlastního života se vytrácí a nelze je udržet.“[12]

Cílem existenciálního či duchovního rozhovoru, který vedeme s umírajícími lidmi, je právě nové porozumění jejich proměňujícímu se životnímu smyslu. Slýchávají ale snad pečující v takové situaci od umírajících věty typu: „Přestal jsem rozumět sobě samému.“? Já jsem nikdy takovou větu neslyšel, a to ani když umírající lidé, s nimiž jsem mluvil, byli vzdělaní ve filosofii. Jakými slovy tedy lidé ve skutečnosti popisují porozumění sobě samým?

Zde je pár příkladů od pacientů a jejich příbuzných, s nimiž jsem se setkal:

„Až dodneška jsem na tom byl vždycky dobře, nikdy jsem nebyl nemocný.“

Slova „vždy“ a „nikdy“ lze použít v mnoha různých souvislostech, ale když je slyšíme z úst smrtelně nemocných lidí, mohou být klíčem k jejich základnímu pohledu na život i na sebe sama. Je proto dobré věnovat takovým slovům pozornost. Takový okamžik je také příhodný k tomu položit jim otázku, která umožní odkrýt, jak si sami rozumějí. Dokladem toho může být následující příklad devatenáctiletého profesionálního atleta, který měsíc předtím, než zemřel na leukémii, prohlásil:

„Vždycky jsem říkal: dokud budu schopen postavit se a bojovat, vyhraju.“

A když se v takovou chvíli zeptám, jak dnes rozumí tomu, co říká, je to pro něj výzva, aby se zamyslel nad svojí aktuální situací, což ho může dovést třeba k nahlédnutí vlastních pocitů bezmoci a úzkosti, protože věta, kterou vyslovil, popisovala jeho obvyklý postoj v minulosti, kdy měl vše pod kontrolou.

Uvědomit si, že život se většinou pohybuje mezi dvěma protikladnými póly, je příležitostí pro naději – naději, že člověk nebude uvězněn buď v mylném pocitu, že má vše pod kontrolou, nebo v pocitu bezmoci. Mladý muž, o kterém jsem mluvil, se pohyboval právě mezi těmito dvěma póly. Život, který se soustředí jen na to, co je pozitivní, je stejně omezený jako život, který vidí pouze to negativní. Skutečný život je stálé přecházení mezi radostí a zármutkem, nadějí a beznadějí, schopností kontroly a bezmocí, vděčností a zklamáním, veselím a vážností. Obrazem životního pohybu je pohyb kyvadla.[13]

Téměř v každém rozhovoru s pacienty nebo jejich příbuznými se vyskytnou příklady toho, jak člověk přechází mezi tíživými myšlenkami a lehkostí či mezi rezignací a nadějí. Švédský onkolog a psychiatr Loma Feigenberg protiklady vymezující lidské pohyb utřídil do následujících kategorií:[14]

Uvnitř – Vně

Právo vědět – Právo nevědět

Ztráta – Zisk

Naděje – Beznaděj

Vůle k životu – Přání zemřít

Vzdor – Odevzdání se

Sebevláda – Bezmoc

Radost – Smutek

Vděk – Zklamání

V jednu chvíli se pacient soustředí na změny, které se dějí uvnitř něj, a připravuje se na smrt, v následující chvíli se nechá vést pocitem, že na něj doléhá něco zlého zvenčí. Pacientovi ale pravděpodobně pomůže, když si sám tyto přechody uvědomí a uvidí v nich určitý proces. A my mu jeho nejednoznačnou zkušenost můžeme ukázat. Můžeme mu říci, že jsme viděli, jak dokázal přejít od beznaděje k naději a od zoufalství k vděčnosti.

**Jak otevřít prostor pro příběh, který léčí

**Tony Walter v článku „Nový model zármutku“ tvrdí, že bolestná ztráta se stává součástí nikdy nekončícího vnitřního rozhovoru, který člověk žijící v moderní době vede se sebou i s ostatními a skrze nějž rozumí vlastní existenci. Jinými slovy, prožitek ztráty blízkého člověka je součástí procesu vlastní autobiografie. A je to právě tato autobiografická potřeba – potřeba porozumět sobě samému a druhým skrze kontinuální vnitřní vyprávění – která určuje, jak se budeme chovat v období zármutku.[15]

Jazyk, kterým se vyjadřují duchovní a existenciální aspekty paliativní péče, čerpá v mnohém z vyprávění, z příběhů a z metafor. Když Aristotelés zmiňuje „dar metafory“, má na mysli to, jak metafora může někdy vést k náhlému odkrytí dříve skryté pravdy.

Životní smysl neexistuje jako nějaká danost, neboť je to něco, co vzniká, když vezmeme vážně události svého života. Smysl se rodí z rozvažování nad vlastní zkušeností. Smysl však může být nejednoznačný a v některých případech bychom k němu měli i nejednoznačně přistupovat.

Vylíčím nyní proces, který je jedním z možných způsobů, jak pomoci pacientům nalézt příběh, který jim pomůže. Pracoval jsem se skupinou rodičů, kterým zemřeli syn či dcera na rakovinu. Všichni se domnívali, že tato smrt, která navíc přišla po bolestivé nemoci, byla nesmyslná a nespravedlivá. Během jednoho z našich setkání jsem jim vyprávěl příběh „Cesty k životu“ z knihy Karen Blixenové Vzpomínky na Afriku.

**Cesty k životu

**„Když jsem byla dítě, kreslili mi jeden obrázek – byl to takový pohyblivý obrázek, který postupně vyvstával před očima, zatímco kreslíř doprovázel svoje tahy tužkou příběhem. Příběh byl vždy vyprávěn stejnými slovy.

V malém kruhovém domku s jedním kulatým oknem a malou zahrádkou ve tvaru trojúhelníku žil muž. Nedaleko domu bylo jezírko se spoustou ryb.

Jedné noci muže probudil hrozný hluk a on vyrazil do tmy, aby zjistil, co se děje. Vydal se k jezírku.

Tady začal vypravěč kreslit jako na vojenské mapě, jak se muž pohyboval okolo domku. „Nejprve vyrazil směrem na jih, zakopl o kámen uprostřed silnice a o kus dál spadl do příkopu, vstal, spadl do dalšího příkopu, vstal a spadl do třetího příkopu.

Pak měl za to, že se spletl, a vyrazil směrem na sever, tam se mu ale zdálo, že hluk přece jen přichází z jihu, a běžel znovu tam.

Nejprve zakopl o kámen uprostřed silnice a pak o kus dál spadl do příkopu, vyhrabal se z něj a spadl do dalšího příkopu, vstal a spadl do třetího příkopu.

V tom jasně uslyšel, že hluk přichází od druhého konce jezírka. Utíkal tam a viděl, že v hrázi je díra, kudy se valí voda a s ní i ryby, co v jezírku byly.

Dal se do práce a díru ucpal. Když skončil, vrátil se do domku a lehl si. Ráno se probudil, vyhlédl ze svého malého kulatého okna — a co nevidí? – a tady vypravěč příběh ukončil tak dramaticky, jak je jen mohl – vidí čápa.“[16]

Karen Blixenová se pak zamýšlí nad smyslem příběhu:

„Jsem moc ráda, že mi tenhle příběh vyprávěli, a jednou, až budu v úzkých, si na něj vzpomenu. Muž, o kterém se vypráví, byl zmaten a do cesty se mu stavěly překážky. Musel si myslet: „To je bída, to jsou pády. Mám to ale smůlu.“ Neviděl žádný smysl ve všech těch zkouškách, nemohl vědět, že to byl čáp. Ale při vší té bídě měl před sebou stále svůj cíl, neobrátil se a nevrátil se domů, dokončil svůj běh, udržel si víru. Tento muž dostal svoji odměnu. Ráno uviděl čápa. Jistě se tomu musel nahlas zasmát.

Tohle těsné místo, kde právě jsem, tahle tmavá šachta, ve které ležím, kterého ptáka je to spár? Až můj život skončí, uvidím já nebo ostatní lidé čápa?“[17]

Na první pohled je to absurdní příběh. Skutečnost, že by měl čáp reprezentovat smysl života, vypadá jako ironie. Na druhou stranu je ale právě absurdita tohoto příběhu jeho výhodou – protože umožňuje, aby v něm člověk našel dost místa pro svůj vlastní příběh a pro svoje vlastní chápání smyslu.

Nedlouho po našem skupinovém setkání, jsem dostal dopis od jedné matky, ve kterém se inspirována příběhem Karen Blixenové pokusila vyložit smysl života svého syna. Stálo v něm:

„Nezáleží mi příliš na tom, jestli já sama někdy uvidím čápa, ale doufám, že můj syn předtím, než zemřel, svého čápa viděl. Já jsem jeho čápa viděla a je velmi krásný. Bojoval o život pět let a během té doby rozdal tolika lidem okolo sebe tolik lásky, že ji s sebou poneseme celý zbývající život. Jeho život byl o to intenzivnější, oč byl kratší, a jeho duše byla o to silnější, oč bylo jeho tělo slabší. Těžko kdy objevím smysl smrti svého syna, ale smysl jeho života spočíval v lásce, kterou rozdával druhým, a v lásce k životu, kterou dával najevo. Ovlivnilo to každého, kdo se s ním setkal. A zůstane to s námi navždy. Myslím, že je to krásný čáp… Chtěla bych mu poděkovat za ten čas, který jsme spolu strávili. A chtěla bych taky psát o tom, jak byl skvělý a jak se mi po něm stýská a jak za ním pláču. Až ale jednou umřu, tohle prázdno a bolest zmizí – narozdíl od té lásky, která tu bude stále!“

Příběh o čápovi zjevně umožnil této matce mluvit o životním smyslu svého syna. Pomohl jí nalézt jazyk, ve kterém o něm mohla mluvit novým způsobem. V tom spočívá jeden důležitý rozměr existenciální a duchovní péče – vytváření otevřených rámců, do kterých každý může zasadit svůj individuální příběh. Tento případ je jen příkladem, jak to může vypadat.

Pokud se nám podaří vymezit otevřený rámec příběhu, pomůže to truchlícím vyjádřit, jakým způsobem jsou spjati se svým zemřelým, a jak ho zároveň nechávají „jít“. Pak se může stát, že lidé budou prožívat vzpomínku na zemřelého nikoli jako něco bolestného a tíživého, ale jako něco, co hřeje a působí potěšení, podobně jako matka, z jejíhož dopisu jsem citoval, mluvila o lásce a bolesti.

Tony Walter je přesvědčen, že tyto vztahy a jejich udržování mohou být pro život pozůstalých zcela zásadní. Připomíná v této souvislosti, že lidé, kteří ztratili příbuzného nebo přítele, si po dlouhou dobu uchovávají velmi jasnou představu, jaký význam měl pro jejich život. Člověk, který zemřel, může hrát v životě lidí, kteří po něm zůstali, jednu z následujících rolí:

1. Zesnulý je vzorem
2. Zesnulý je tím, kdo uděluje rady v určitých specifických situacích
3. Zesnulý vytyčuje základní životní hodnoty (tato role připadá zejména zemřelým dětem)
4. Zesnulý je vzácná část životního příběhu pozůstalého[18]

Karen Blixenová měla důležité životní motto, které znělo „Je répondrai“, což doslova znamená: „Já odpovím“. Chtěla tím říci, že ať narazí na jakoukoli nesnáz či výzvu, postaví se jim čelem. Vidím v tom mottu svůj vlastní přístup k paliativní péči. Zkušenosti, naděje a obavy jednotlivých pacientů a jejich rodin se navzájem výrazně liší. Kdykoliv se s nimi setkáme, musíme se snažit najít pro ně řešení a nesmíme se vzdávat. A jsou to právě pacienti a rodiny, kdo by měl určit, co je pro ně řešení, spíše než nějaká teorie, která vidí jen jeden správný způsob, jak truchlit nad smrtí člověka, kterého jsme milovali.

Zdroj: Busch, CJ. On creating a healing story: One chaplain’s reflections on bereavement, loss and grief. Innovations in End-of-Life Care, 2001;3(3), www.edc.org/lastacts]

- — - — - -
[1] Bateson, G., Mind and Nature: A Necessary Unity, Bantam Books 1979.
[2] Worden, J. W., Grief Counseling and Grief Therapy, 2nd ed., London: Routledge/New York: Springer,. 1991.
[3] Walter T. On Bereavement: The Culture of Grief. Buckingham/Philadelphia: Open University Press, 1999.
[4] Stroebe, M., Coping with bereavement: A review of the grief work hypothesis. Omega (1992-3)26(1):19-42. From Walter (1999).
[5] Walter T. A new model of grief: Bereavement and biography. Mortality, 1996;1(1):7-25.
[6] Stroebe M. Coping with bereavement: A review of the grief work hypothesis. Omega (1992-3)26(1):19-42.
[7] Walter, T., The Revival of Death. London and New York: Routledge, 1994.
[8] Wortman, C., Silver, R., The myths of coping with loss. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 1989;57(3):349-57.
[9] Walter T. The Revival of Death. London and New York: Routledge, 1994.
[10] Shapiro, E., Grief as a Family Process. A Developmental Approach to Clinical Practice. New York: Guildford Press, 1994(14).
[11] Rřlmer S. and Olesen P. (eds) Břrn om mors og fars dřd. Copenhagen: Kroghs Forlag, 2000:30-31.
[12] Holm K. Sorgens sprog. Trćk af den principielle sjćlesorg. Copenhagen: Forlaget Aros, 1986.
[13] Svarre HM et al. Courage to Be. Teaching material on dialog with cancer patients. Copenhagen. Danish Cancer Society, 2000.
[14] Feigenberg L. Terminal vĺrd — et metod för psykologisk vĺrd av dřende cancerpatienter. Lund: Liber, 1977.
[15] T. A new model of grief: Bereavement and biography. Mortality, 1996;1(1):7-25.
[16] Dinesen, I., *Out of Africa*. New York: Random House, 1938, 251-252 [Dinesen je pseudonym autorky, pod kterým kniha vyšla, pozn. redakce].
[17] Dinesen, I., *Out of Africa*. New York: Random House, 1938, 1938, 252-253.
[18] Walter T. A new model of grief: Bereavement and biography. Mortality, 1996;1(1):7-25.