Porozumět naději: péče na konci života zaměřená na otázku životního smyslu

Začátky

***Jaký byl Váš hlavní důvod pustit se do výzkumu psychoterapeutické metody zaměřené na otázku životního smyslu určené pacientům v pokročilém stadiu rakoviny?

***Naše psychoterapie má svůj počátek ve výzkumu, který jsme dělali před sedmi či osmi lety na téma dopadu bolesti na kvalitu života HIV pozitivních pacientů.[1] V té době probíhala v USA veliká debata o legalizaci asistované sebevraždy. V rámci našeho výzkumu jsme tedy provedli malý doplňující výzkum faktorů, které vedou u lidí trpících AIDS k zájmu o asistovanou sebevraždu. Zjistili jsme, že to byla převážně deprese a psychosociální faktory jako obecné pocity úzkosti, obava z toho, že se stanou přítěží, a beznaděj.[2] Pak jsme se začali zabývat šířeji pojatou touhou po smrti u pacientů trpících rakovinou či AIDS. U obou skupin nás zajímal vztah mezi depresí a touhou po urychlené smrti a za tím účelem jsme navrhli několik výzkumných postupů. Pro mě to bylo velmi zajímavé, protože u nás v Centru jsem jako konzultant v oboru psychiatrie stále ve styku s klinickými lékaři, kteří se zabývají psychiatrickými problémy, mezi něž patří především úzkost, kterou někdy zakoušejí umírající lidé. Jedním z častých důvodů, proč jsem byl konzultován, byla touha některých pacientů po smrti nebo i přímo vyslovené přání, aby jim lékař pomohl od trápení tak, že je usmrtí. Bylo to bezmála 20 až 25 procent všech pacientů. Ačkoli ne všichni si přáli, aby jim doktor pomohl předepsáním určitých léků nebo samotným provedením euthanasie, všichni chtěli rychle zemřít. Nedokázali se vyrovnat s utrpením a neviděli v životě žádnou hodnotu a smysl.

Jako vyškolený psychiatr, který pracuje s terminálně nemocnými lidmi, jsem se zprvu soustředil na problémy typu deprese, na její správnou diagnózu a na její léčbu, což samo o sobě nebylo snadné, protože bylo potřeba zbavit se některých mylných představ. První z nich bylo, že je „normální“, aby člověk, který je v terminálním stadiu nemoci a zbývá mu mezi čtyřmi a osmi týdny života, pociťoval depresi. Jak dokazuje jedna naše kolektivní studie,[3] stejně jako další podobné studie,[4] není pravda, že by všichni, kdo jsou v terminálním stadiu nemoci, trpěli klinickou depresí. Vlastně se ukázalo, že klinickou depresí trpělo pouze 17 % všech pacientů, kteří před sebou neměli v průměru více než 28 dní života.

Druhou mylnou představou je, že pokud někdo trpí depresí v posledních týdnech nebo měsících života, nelze takovou depresi efektivně léčit. To je skutečně mýtus. Čas samozřejmě představuje určité omezení, ale za použití nového typu antidepresiv, zvláště psychostimulantů, lze rychle zahájit proces, který tyto pacienty z deprese vyvede. Jde o léky, které účinně působí na pozvednutí nálady a hladiny energie, stejně jako chuti k jídlu. Pokud tedy pacient vyjadřuje touhu po smrti, musí mít lékař na paměti možnost, že jde o neidentifikovanou a neléčenou depresi, a pak reagovat odpovídajícím způsobem.

Zatřetí, pokud chcete pacientům skutečně poskytnout dostatečnou péči na konci života, nestačí pouze dostat pod kontrolu fyzické symptomy nemoci či vedlejší příznaky léčby. Pro většinu lidí je bolest stresující zážitek. Pokud by měl být konec života spojen s bolestí, bylo by obtížné chápat to jako dobrou smrt či jako dobrý výsledek péče. Nicméně si myslím, že řadě klinických lékařů uniká, že deprese, úzkost, strach, beznaděj a zoufalství jsou rovněž bolestné zkušenosti, kterým lze předejít. Mám pacienty, kteří mi říkají, že náhlé záchvaty úzkosti nebo hluboké deprese jim působí větší bolest než samotná rakovina. Dobrá paliativní medicína musí hledat způsob, jak léčit psychologické symptomy stejně účinně jako fyzické.

Vrátím-li se k Vaší otázce, jako klinický lékař jsem řešil, jak psychoterapeutickými metodami pomoci pacientům, kteří začali pociťovat zoufalství. A v rámci výzkumu jsem zkoumal, co takové zoufalství s sebou přináší. Obojí přispělo k porozumění, čím procházejí pacienti, kteří začnou být tváří v tvář smrti tak zoufalí, že nedokážou jít dál a přejí si všechno rychle skončit. Témata jako deprese, beznaděj a ztráta smyslu pro nás nabyla na důležitosti. Postupně jsme totiž díky výzkumu zjišťovali, že jakkoli je deprese velmi důležitý faktor, beznaděj a ztráta smyslu mají stejný význam. Jako psychiatři jsme ale neměli k dispozici žádnou vhodnou medikaci, abychom mohli tyto věci řešit.

Deprese a beznaděj

***Jak jste odlišili depresi od beznaděje?

***Není to vždy snadné, protože se ve skutečnosti částečně překrývají. Když ale mluvím o depresi, mám na mysli klinickou diagnózu hlavního depresivního syndromu.[5] Hlavní symptomy deprese zahrnují přetrvávající sklíčenost po dobu dvou či více týdnů, poruchy spánku a chuti k jídlu a úbytek energie a schopnosti se soustředit. Velmi často se také klade důraz na symptomy, jako jsou pocity nicotnosti a viny, přemítání o smrti, sebevražedné představy a taky beznaděj. Pacienti, kterým lze diagnostikovat hlavní depresivní syndrom, však nemusí nutně cítit beznaděj jako součást svého depresivního stavu. V rámci našeho výzkumu s pacienty, kteří měli rakovinu či AIDS, jich značná část vykazovala poměrně vysoké výsledky na Beckově stupnici beznaděje,[6] ale nesplňovala kriterium klinické deprese. V naší studii se přesto ukazovalo, že pokud se někdo umístil vysoko na stupnici beznaděje, dalo se o něm předvídat, že si bude přát urychlit vlastní smrt, ačkoliv u něj nešlo diagnostikovat klinickou depresi. Beck navrhl stupnici tak, aby měřil beznaděj u fyzicky zdravých, ale psychiatricky labilních lidí trpících depresí, a jeho dřívější práce naznačovaly, že právě beznaděj byla spojujícím článkem mezi depresí a myšlenkami na sebevraždu.[7] Stupnice má však svoje slabé stránky, pokud se začne používat u lidí, kteří jsou v terminálním stadiu nějaké nemoci. Některé otázky nelze klást, například „jak si myslíte, že se vaše situace vyvine během následujících deseti let?“ Tato omezení nás vedla k tomu, že jsme si podali žádost o grant na vytvoření podobné stupnice pro umírající pacienty.

Zoufalství na konci života

***Jak podle Vás konceptuálně souvisí beznaděj se ztrátou smyslu?

***Domníváme se, že existuje vztah mezi ztrátou smyslu a řadou dalších duševních stavů, jako je deprese, beznaděj, touha po smrti a myšlenky na smrt. Původně jsme se zaměřili také na touhu po smrti a hledali jsme její příčiny, ale v poslední době zkoušíme používat ještě jiný, širší pojem, kterému říkáme „zoufalství na konci života“. Pojem je to širší, protože podle nás zahrnuje řadu různých stavů, jako jsou vedle výše jmenovaných také sklíčenost a ztráta důstojnosti. Do modelu, který aktuálně používáme, patrně zahrneme také stavy, jako je pocit, že je člověk pro druhé přítěží, pocit viny, ale dokonce i nudu nebo finanční starosti. A budou jistě další prvky, na které jsme zatím nepřišli. Celé se to bude ještě rozvíjet, ale už teď se nám díky tomu širokému pojmu zoufalství na konci života začínají ukazovat v jiném světle některé věci, které jsme předtím neviděli. Několik různých odborníků v USA a po světě se zabývá jednotlivými prvky „zoufalství na konci života“. Já a moji kolegové zkoumáme touhu po smrti, beznaděj a ztrátu smyslu. Harvey Chochinov v Kanadě se soustředí na důstojnost.[8] David Kissane v Melbourne zkoumá sklíčenost.[9]

Některé části našeho výzkumu ukazují, jak se k našim vybraným faktorům, které jsem jmenoval, vztahuje stav duchovního naplnění.[10] K měření duchovní spokojenosti jsme použili stupnici Davida Celly (FACIT — Functional Assessment of Chronic Illness Therapy), která má dvě podstupnice, jednu, která měří stupeň víry a náboženské praxe, a druhou, která je zaměřená na životní smysl a duševní klid.[11] Začíná se ukazovat, že míra duchovního naplnění, zvláště jeho nedostatek v podobě ztráty smyslu, souvisí mnohem spíše s naším širokým pojmem „zoufalství na konci života“, než se samotnou depresí nebo beznadějí. Otázka smyslu a duchovního naplnění má tedy podle nás přímý dopad na to, zda a jak pacient pociťuje na konci života zoufalství.

Inspirace Viktorem Franklem

V době, kdy jsem pracoval na výzkumu, jsem se stal stipendistou projektu nazvaného Smrt v Americe. V roce 1996 jsem se účastnil několika seminářů a dozvěděl jsem se od kolegů o řadě filosofů, či obecněji řečeno myslitelů, které jsem dříve nikdy nečetl nebo kterým jsem prostě nerozuměl. Jedním z nich byl i psychiatr Viktor Frankl. Začal jsem číst jeho knihy, protože se mi zdálo, že jsou relevantní k péči o umírající. V knize Člověk hledá smysl Frankl nejprve popisuje, jak přežil koncentrační tábor, a pak z této zkušenosti vychází, aby obhájil význam životního smyslu jako základního impulsu veškeré lidské psychiky – potřeby najít v životě smysl, cíl a hodnotu.[12] Frankl tvrdí, že potřeba smyslu je duchovní součástí celkové lidské zkušenosti. Podle něj jsme mysl, tělo a duch, a udržování životního smyslu proto dovoluje docílit pocitu naplnění a vnitřního míru a usnadňuje transcedenci sebe sama spolu s pocitem sounáležitosti s druhými i s tím, co člověka přesahuje. Frankl se nezabýval přímo lidmi nemocnými rakovinou, já jsem ale začal vnímat, že jeho myšlenky jsou velmi relevantní právě pro tuto skupinu lidí, a zvláště pro ty mezi nimi, kteří zakoušejí touhu po smrti. Mám na mysli pacienty, kteří vědí, že zemřou, a které rakovina připravila o mnoho jejich obvyklých zdrojů životního smyslu, a jsou proto připraveni říci: „K čemu ještě žít? Raději bych zemřel teď hned. Nevidím žádný smysl v tom, že budu žít až do chvíle, kdy zemřu přirozenou smrtí.“

Když jsem tedy srovnal tuto svoji zkušenost z praxe s tím, co jsem četl u Frankla, napadlo mě, že bych mohl aplikovat jeho myšlenky při práci s našimi pacienty. Začali jsme pak pracovat na metodě, která by umožnila použít některé Franklovy principy v rámci psychoterapie pro pacienty s rakovinou. Neměli jsme tedy léky na beznaděj či ztrátu smyslu, ale objevili jsme náhodou něco, co slibovalo napomoci v udržování životního smyslu a cíle, a řešit tak zpětně i průvodní stavy jako právě beznaděj a depresi.

Osmitýdenní kurs psychoterapie zaměřený na otázku životního smyslu

***Popište nám prosím, jak jste rozvrhl tuto terapii a jaké jsou její hlavní prvky.

***V roce 2000 jsme s kolegyní Dr. Greensteinovou napsali manuál k vedení osmitýdenní psychoterapie. Zkoušeli jsme ho se skupinou pacientů, kterým měla terapie nejprve pomoci rozpoznat různé zdroje životního smyslu, které stále existovaly v jejich životě, a potom je naučit, jak o těchto zdrojích uvažovat flexibilněji.[13] V případě, že pacienti ztratili jeden zdroj, například svoji práci, měli být schopni začít plynule čerpat odjinud, například z rodinného zázemí, z umění nebo z přírody.

Když jsme manuál připravovali, zcela jsme se s Dr. Greensteinovou ponořili do Franklových knih. Napsali jsme synopse ke všem tématům a pojmům, které nám přišly použitelné pro pacienty s rakovinou. Pak jsme rozvrhli osm setkání, která měla být zaměřená na jednotlivé  pojmy. Popsali jsme přesně, jak má probíhat každé z těchto setkání.

Měli jsme v úmyslu odlišit tato setkání od běžných setkání podpůrných skupin, protože cílem bylo spíše předat informace. Byl to vlastně takový minikurs k myšlenkám Viktora Frankla. Zároveň jsme ale chtěli, aby proběhla i nějaká cvičení. Byla to však spíše cvičení schopnosti se učit než psychoterapie v pravém slova smyslu. Šlo nám o to nabídnout psychoterapii, která by primárně nezávisela na vyjadřování emocí a vytváření sítě podpůrných vztahů, ale spíše na schopnosti učit se prostřednictvím cvičení ve vztahu k několika konceptům týkajícím se smyslu. I v našich skupinách obvykle dojde na vyjadřování emocí a vytváření podpůrných vztahů, ale celková forma a důraz jsou jiného druhu, než jak je známe z podpůrných skupin pro pacienty s rakovinou.

Z práce našich kolegů jsme se poučili, že učení probíhá efektivněji, když je spojeno s hlubokým emocionálním prožitkem. Usilovali jsme tedy o to, aby koncepty byly ilustrovány či přímo předávány prostřednictvím experimentálních cvičení. Jedno z prvních cvičení například spočívalo ve vytvoření seznamu tří různých zdrojů životního smyslu, jak už jsem se zmínil. Jiné cvičení po účastnících vyžadovalo, aby popsali, jak rakovina proměnila jejich pohled na to, co má v životě smysl. Obvykle z takových cvičení vychází, že to, co bylo pro pacienty zdrojem smyslu dříve, jim zůstává zdrojem smyslu i nadále, což je pro ně samotné zajímavé zjištění. Pak jsme také rozebírali různé typy životního smyslu, jako je práce, láska, tvorba, odpovědnost, činy, příroda, umění a humor. V jednom cvičení, jehož tématem byla odpovědnost, jsme pacienty požádali, aby jmenovali tři věci, lidi či organizace, za které se cítí odpovědní. To je velmi důležité cvičení. Chtěli jsme také, aby nám řekli, které tři věci pro ně představují něco krásného. Zeptali jsme se, které tři věci v nich stále vyvolávají smích navzdory tomu, že mají rakovinu.

Jedním z důležitých rozměrů životního smyslu člověka je, že existuje v historickém kontextu. Dvě setkání byla proto věnována rozhovorům o tom, jak životní smysl pacientů souvisí s historií jejich vlastního života. Prostě jsme chtěli, aby nám vyprávěli o svém životě, a celé jsme to uvedli otázkou, jaký je původ jejich jména. Jedním z domácích úkolů pak bylo vyprávět svůj životní příběh někomu z vlastní rodiny, případně někomu jinému, komu by jej chtěli sdělit. Vedle toho jsme také účastníky pobídli, aby uvažovali, co by chtěli po sobě zanechat jako dědictví v podobě vlastního pohledu na historii svojí rodiny nebo jaké rady by chtěli předat dalším generacím.

Někdy uprostřed osmitýdenního kursu se koná setkání, na kterém se probírá otázka časového omezení kursu, čímž se poukáže na skutečnost, že skupina bude po čtyřech týdnech rozpuštěna. Mluvíme s pacienty o tom, jak si oni sami představují dobrou smrt, kde chtějí být pohřbeni a o podobných věcech. Na konci kursu se pak koná setkání věnované celkovému shrnutí a diskusi o tom, co se pacienti naučili. Ptáme se jich, v co doufají ohledně vlastní budoucnosti. To je otázka, která se jich vždy dotkne velmi hluboko, protože jsou to lidé, kterým zbývá od jednoho do čtyř měsíců života. Skutečně zajímavé je, že na konci osmi týdnů se nenajde nikdo, kdo by prohlásil, že v nic nedoufá a že ani nemá v co doufat, protože umírá. To se nestává. Lidé mají velké množství věcí, ve které doufají i tváří v tvář smrti. Doufají, že nezemřou sami, doufají, že nebudou trpět, doufají, že nebudou cítit bolest, doufají, že svůj zbývající život prožijí s pocitem radosti, životního smyslu a účelu. Doufají, že nebudou přítěží pro ostatní. Doufají, že na ně ostatní budou vzpomínat.

Tento výsledek je velmi důležitý především proto, že je řada klinických lékařů, kteří předpokládají, že když pacientovi nemůžou říci, že se vyléčí, nebude mít vůbec nic, v co by mohl doufat. Naše zkušenost ale ukazuje, že když se vytratí naděje na uzdravení, přetrvává stále velké množství jiných nadějí. Musíme si to uvědomit, abychom pomohli pacientům porozumět jejich vlastním nadějím a přispěli k jejich udržování.

Zkušenost pacientů

***Jaká myslíte, že je to zkušenost pro pacienty samotné setkávat se po dobu osmi týdnů?

***Myslím, že to pro ně není lehký proces. Myslím, že na začátku cítí strach. Někteří lidé nedokážou myslet na to, že mají rakovinu v pokročilém stadiu a že umírají. Najdou se vždy lidé, kteří na začátku prohlásí, že neumírají. Téma umírání se ale otevře o pár týdnů později, až bude řeč o konečnosti života a o tom, co je pro ně dobrá smrt. Někteří lidé dostanou strach právě v tu chvíli. Vidí kolem sebe lidi, kteří jsou na tom hůř, a mají obavu, že by je to mohlo vyvést z rovnováhy. Když ale vytrvají a zúčastní se i dalších setkání, zjistí, že je to pro ně cesta, jak začít promýšlet hlouběji vlastní život a smrtelnost. Vede je to k tomu, že se začnou soustředit na vztahy, nejenom k ostatním členům skupiny, ale obecně k ostatním lidem ve svém životě, a zjišťují, že tato sounáležitost s ostatními je pro ně kriticky důležitá. Pro některé z nich k tomu patří i sounáležitost s něčím, co je přesahuje. Opírám se o to, co jsem sám vypozoroval během doby, co pořádám skupinová setkání, stejně jako o zpětnou vazbu od samotných účastníků a o analýzy, které jsme si udělali na začátku.

Duchovní naplnění

Mám občas obavu, že si lidé budou představovat, že náš kurs má náboženské zaměření, ale my moc nemluvíme ani o víře ani o Bohu. Mluvíme o smyslu, duchovnosti, transcendenci a schopnosti spojit se s něčím, co člověka přesahuje. Někteří lidé uvažují o těchto věcech v kontextu náboženství, protože jim to tak dává smysl, ale většina lidí ve skupinách, které jsme vedli do dnešního dne, v tom nevidí náboženství. Nechtějí v tom vidět náboženství. To ale může být podmíněno geograficky a kulturně. S tímto postojem se možná setkáme spíše v New Yorku než v jiných částech Spojených států či světa. Celý kurs má být ale dostatečně flexibilní, aby mohl sloužit jak lidem, kteří nejsou nábožensky založeni a nejsou věřící, tak těm, kteří v Boha věří.

Svojí prací jsem chtěl mimo jiné dokázat, že duchovní naplnění pacientů v terminální fázi nemoci není oblast vyhrazená pouze duchovním. Je to oblast, o kterou se mohou plným právem zajímat a kde mohou působit tradiční poskytovatelé lékařské péče. Duchovnost a duchovní naplnění jsou existenciální, filosofické a psychologické otázky. Pro lidi, kteří praktikují nějaké náboženství, jsou samozřejmě v nemocnici k dispozici duchovní. Já jsem chtěl ale ukázat, že jazyk, ve kterém tato terapie může probíhat, nemusí být náboženský, a že je tedy přístupný i lidem, kteří nemají náboženské založení, a že lékaři, sestry, sociální pracovníci, psychologové a psychiatři, kteří se sami k žádnému náboženství nehlásí, se mohou v této oblasti angažovat. Je to terapie, která spadá pod psychologické poradenství, a nejde tedy o náboženské rozhovory a obracení na víru. Záměrně jsem na naše setkání nezval nemocniční kaplany, aby bylo možné oslovit širší skupinu lidí.

Vytvoření kontrolní skupiny

***Jaký je obsah podpůrné psychoterapie?

***Poté, co jsme vytvořili manuál k psychoterapii zaměřené na smysl, jsme vypracovali manuál k osmitýdenní podpůrné psychoterapii pro skupiny, abychom měli s čím srovnávat naši původní terapii. Jsou to skupiny vedené odlišnými lidmi. Každé setkání se soustředí na téma, které zajímá pacienty trpící rakovinou, jako například jak komunikovat s lékařem, jak mluvit o rakovině s vlastní rodinou, jak získat informace o léčebných procedurách a jejich vedlejších účincích, jak tlumit tyto vedlejší účinky a jak se informovat o různých možnostech pro nemocné, které nabízí lokální komunita. Zkoušíme se přitom vyhnout tématům, jako jsou životní smysl a duchovní naplnění, i když se může stát, že taková témata ve skupině někdo spontánně otevře. Zatímco v první skupině se snažíme takové myšlenky podněcovat a rozvíjet, v podpůrné skupině to necháváme být, aniž bychom se angažovali. Když vidíme, že pacienti cítí úzkost, odkážeme je samozřejmě na individuální terapii. To je vlastně pravidlo v obou skupinách, že tam mohou docházet lidé, kteří se paralelně účastní ještě jiné terapie, což je ve většině případů individuální terapie. Nicméně snažíme se, aby se skupin neúčastnili lidé, kteří jsou z hlediska psychiatrie v takovém stavu, že by narušovali práci celé skupiny.

Výběr pacientů

***Jaký typ pacientů potřebujete pro zkušební skupiny a jak je oslovujete?

***Všichni naši pacienti mají nádorové onemocnění v pokročilém stadiu spojené s prognózou, že budou žít šest měsíců či méně. Někteří jsou na tom hůře než jiní, ale všichni na terapii docházejí z domova. Jedním z kritérií je získání více než 60 bodů v Karnofského testu výkonnosti (Karnofsky Performance Status), což je dobrý způsob, jak předpovědět, zda budou schopni docházet na terapii osm týdnů za sebou. Během terapie pak samozřejmě někteří pacienti vynechají jedno či dvě setkání, protože třeba právě prodělali chemoterapii a bylo jim špatně. Většina pacientů ale normálně dochází. Je to pro ně nicméně trochu náročné účastnit se každý týden.

Naším cílem je získat celkový počet sto dvaceti pacientů, po šedesáti v každé skupině. Do této chvíle jsme vedli šest skupin, čtyři zaměřené na terapii smyslu a dvě podpůrné skupiny o celkovém počtu 36 lidí. Věkově to byli lidé od 36 do 82 let o věkovém průměru 60 let.

Setkání se konají v Sloan-Ketteringově poradenském centru, což je naše klinika psychiatrické péče, kde máme k dispozici pěkné místnosti. Pro naše skupiny máme většinou vyhrazeny dva dny v týdnu, ve kterých se setkání konají ráno a večer. Terapie však neprobíhají zcela souběžně, takže teď končí jedna zaměřená na smysl a dvě podpůrné jsou v polovině či ve třetině. Ačkoliv jsme se nesnažili přijmout do skupin stejný počet žen i mužů, jejich podíl je vyrovnaný. To naznačuje, že i pro muže je naše terapie dostatečně zajímává, než aby ji opustili v půli cesty. Většina dosavadních psychoterapeutických studií skupinových terapií byla dělána na ženách, zvláště na pacientkách s rakovinou prsu, a většiny psychoterapeutických skupin se účastní více žen než mužů.

***Setkal jste se někdy u kolegů s neochotou doporučovat svým pacientům Vaši terapii?

***Obecně je velmi těžké přimět lékaře k tomu, aby pacienty odkazovali na jakýkoliv druh psychoterapie. Myslím, že v našem případě je to ještě o něco těžší. Jeden z důvodů je, že v New Yorku i v samotné Sloan-Ketteringově nemocnici existuje poměrně velká nabídka psychoterapeutických aktivit, které jsou zdarma a ve kterých není člověk nucen, aby vyplňoval formuláře určené k výzkumu. Existuje tedy dostatek alternativ. Naše skupiny jsou sice také zdarma, ale pacienti jsou postaveni před problém, že předem nevědí, zda se budou účastnit terapie zaměřené na otázku životního smyslu, nebo podpůrné terapie, protože my nejprve shromáždíme osm nebo deset pacientů, a když je skupina vytvořená, rozhodneme, o jaký typ skupiny půjde. Proto také musíme být opatrní, abychom se při představování našeho výzkumu jednotlivým zájemcům nevyjadřovali příliš entusiasticky o terapii zaměřené na otázku smyslu, a nečinili tak automaticky podpůrný typ terapie méně zajímavý. Ve skutečnosti na našich plakátech nenazýváme první typ skupiny skupinou „psychoterapeutickou“, protože by to mohlo pacienty odradit. Na plakátech prostě stojí: „Nedokážete se vyrovnat s rakovinou? Působí vaše nemoc nepříznivě na váš pocit životního smyslu a účelu? Pokud ano, možná byste se mohli ucházet o účast ve výzkumném projektu Hledání životního smyslu u pacientů s rakovinou.“

Mnoho pacientů za námi pošlou psychiatři, ale také někteří onkologové a sociální pracovníci v nemocnici. Nedávno jsme otevřeli dveře i pacientům, kteří se neléčí v Sloan-Ketteringově centru. Posíláme materiály kolegům po celém New Yorku a ti začali rozdávat svým pacientům letáčky. Není ale snadné oslovit pacienty a vyžaduje to dosti velké úsilí je přilákat. Není to myslím první věc, která onkologa napadne, odkázat pacienta na psychoterapeutický výzkum. Sami se je ostatně snaží často získat pro účast na vlastním výzkumu a v takové konkurenci není snadné získat pacienta pro sebe. Pacienti často váhají, zvláště když se už účastní třeba pěti jiných projektů, nechce se jim pak vstupovat do dalšího. V první řadě musíme tedy věnovat mnoho úsilí tomu, abychom přesvědčili kolegy, a pak je třeba se jejich prostřednictvím dostat až k pacientům, nejlépe právě na různých klinikách, když jdou navštívit svého lékaře.

Životní smysl a kvalita života

Frankl mluvil o tragické triádě nebo existenciálních danostech života: bolesti, utrpení a vině. Když je vám dvacet dva let a máte rakovinu, stojíte tváří v tvář těmto danostem nepřipraveni. Tentýž případ může nastat, i když je vám třeba už padesát pět. Když se rakovina začne projevovat na vašich fyzických i duševních schopnostech, na vaší schopnosti pracovat i na způsobu, jak vnímáte sebe sama, může se stát několik různých věcí. Můžete naprosto ztratit jakýkoliv pocit životního smyslu, a to je myslím případ pacientů, které vídám a kteří chtějí zemřít. Takoví lidé prostě nevidí důvod, proč žít ještě další dva či tři měsíce. Výjimečně se lze ale setkat s lidmi, u kterých rakovina naopak může posílit jejich pocit životního smyslu. V jejich případě může dojít k změně priorit a životních hodnot. Takový člověk může například říci: „Teď, když mám rakovinu, jsem konečně pochopil, že trávit patnáct hodin denně v kanceláři není způsob života, o který stojím.“ Rozhodnou se místo toho být s manželkou a dětmi nebo s vnoučaty. Pro některé lidi rakovina nemusí znamenat změnu priorit, to znamená, že pro ně bylo například již dříve nejsmysluplnější trávit čas s rodinou či obecně s druhými lidmi, ale stanovení omezené časové lhůty jim ukáže hodnotu těchto priorit v mnohem jasnějším světle. Jedním z našich cílů je poskytnout pacientům prostředky k tomu, aby si sami dokázali podržet smysl vlastního života, případně ho posílit.

Zhodnocení vlivu

***Jakým způsobem hodnotíte dopad Vaší terapie?

***U účastníků obou skupin používáme dotazník FACIT (Functional Assessment of Chronic Illness Therapy) v okamžiku, kdy souhlasí s účastí, tedy nějaký týden či dva před zahájením skupiny. Tentýž dotazník pak používáme těsně před zahájením, po ukončení a pak znovu po třech měsících. Hodnocení vychází ze sociodemografických a lékařských údajů, které zahrnují také údaje o aktuálním fyzickém stavu pacientů a stadiu nemoci, typ užívaných léků a léčebných procedur. Pro nás jsou ale nejdůležitějšími údaji míra sociální podpory, psychologické problémy včetně stupně depresivních symptomů, fyzické symptomy, kvalita života,[14] touha po smrti, beznaděj a duchovní naplnění. To jsou hlavní parametry, které měříme.

Předběžné výsledky zatím ukazují, že účastníci obou typů terapie cítí ve výsledku obecně méně úzkosti či deprese, a naopak vyšší míru sociální podpory. To je výsledek, který jsme očekávali u obou skupin. Ve skupině zaměřené na životní smysl však u pacientů sledujeme podstatně větší spokojenost právě na rovině duchovního naplnění a v otázkách smyslu. A v souvislosti s tím konstatujeme i razantnější snížení hladiny beznaděje a touhy po smrti, než je tomu v druhé skupině. Počet účastníků ale zatím nebyl velký. Brzy představím některé výsledky na setkání Akademie hospiců a paliativní medicíny, ale ani tam nebudu mít myslím k dispozici dostatek dat, abych mohl říci, že tato terapie určitě funguje. K tomu bude potřeba dalšího roku práce, pokud se má ukázat, že terapie zaměřená na smysl má nějaké zásadní výhody proti standardním podpůrným skupinám. Já osobně tomu samozřejmě věřím.

Přístup, který vyhovuje mužům

Jedná z věcí, která mě na této terapii připadá výjimečná, je to, jak pozitivně na ni reagují účastníci muži. Muži, které jsme zatím měli ve skupině, se o ní vyjadřovali velmi pochvalně a hlavně v ní byli vynikající. Podle mě je to tím, že se mužům příliš nezamlouvá obvyklá skupinová psychoterapie, kde musí mluvit o svých pocitech. Naopak je láká možnost promluvit si na téma životního smyslu. Vyhovuje jim také strukturovaná povaha skupiny a experimentální cvičení, která jsou velmi konkrétní. Vedle toho se většinou mluví o věcech hluboce filosofických, které se pohybují na rovině myšlenek. Ačkoliv ve skupinách proběhne i mnoho emocionálních reakcí a řeč je rovněž o pocitech, neděje se to nikdy tónem osobní zpovědi. Muže tedy, zdá se, zajímá právě takový druh terapie. Udělali jsme si vlastně průzkum u pacientů s rakovinou prostaty v rámci organizace „My také“ (Us, too), která sdružuje právě takto nemocné muže. Ukázalo se, že osmdesát procent respondentů by mělo zájem o skupinu zaměřenou na životní smysl spíše než o standardní psychoterapii.

Poučení a plány do budoucna

***Domníváte se, že se tato terapie stane součástí celkového přístupu k paliativní péči?

***V tuto chvíli je to jen výzkumný projekt, který není součástí standardní paliativní péče a léčby bolesti. Doufám, že jednoho dne, až dokážeme účinnost a výhody této terapie, ji budeme moci poskytovat jako jednu z klinických služeb. Mezi tyto služby v současnosti patří léčba bolesti a symptomů, psychiatrické poradenství a program pro pozůstalé. Patří k nim i pomoc duchovních. Provozuji sám jednu podpůrnou skupinu pro kolegy z paliativní péče. Krom toho existuje ještě základní kurs psychologické problematiky nemocných s rakovinou pro kolegy psychiatry, kam lékaři-paliativci také docházejí.

Širší uplatnění modelu

Postupně mi dochází jedna věc, totiž že terapie zaměřená na smysl může posloužit i pacientům v mnohem ranějších fázích nemoci a patrně ještě obecněji. Zatím ji můžeme použít u pacientů s rakovinou prostaty, s AIDS nebo rakovinou prsu. Mysleli jsme ale na možnost ji adaptovat pro samotné zdravotní pracovníky nebo třeba pro rodiče dětí, které trpí rakovinou. Je to tedy model, který nabízí řadu různých využití.

Myslím, že k tomu, abychom mohli terapii aplikovat u pacientů, kteří jsou v péči Služeb paliativní péče a léčby bolesti (Pain and Palliative Care Service), by bylo třeba vyřešit ještě nějaké dílčí problémy. Naši současní pacienti mají rakovinu v pokročilém stadiu, ale nejsou to nutně pacienti zmíněných Služeb. Ti jsou na tom obvykle mnohem hůře. Chceme vytvořit něco i pro ně a máme představu krátké individuální terapie, která by sestávala pouze ze tří intervencí, které by mohly proběhnout i u lůžka pod vedením sestry nebo pečovatele. Vedle toho máme v úmyslu provést s Harveyem Chochinovem společný výzkum s využitím jeho terapie zaměřené na zachování důstojnosti. Mám teď na mysli jeho Psychoterapii důstojnosti, což je krátká metoda určená pro pacienty upoutané na lůžko, při níž jsou nahrávány vlastní odpovědi pacientů na určité otázky a ty jsou pak přepsány, vytištěny a předány zpět pacientům. Myslím, že až bude tento typ terapie všeobecně dostupný, stane se velmi cenným nástrojem poskytovatelů paliativní péče, když budou stát před úkolem pomoci umírajícím lidem s existenciálními problémy, které se projevují třeba jejich zoufalstvím. V roce 2003 zahájíme výzkum v účinnosti naší terapie u pacientů s rakovinou prostaty.

***Dospěli jste během výzkumu k nějakým novým otázkám, na které byste chtěli znát odpovědi?

***Díky svému výzkumu v paliativní péči procházím v současnosti určitým myšlenkovým přerodem, kdy se přestávám soustředit na psychiatrické poruchy jako delirium, depresi, úzkost nebo symptomy, které obsahují psychiatrický prvek, jako jsou únava či bolest, a hledám přemosťující psychiatrické konstrukty, které nespadají nutně do jedné specifické diagnostické kategorie. Beznaděj, ztráta smyslu, důstojnost, utrpení a ztráta odvahy, které mě zajímají, přesahují lékařskou a psychiatrickou terminologii, ale jsou zjevně pro spokojenost umírajících pacientů velmi důležité. Musíme najít způsob, jak tyto pojmy lépe uchopit a jak je lépe měřit. Cílem výzkumu, jako je ten náš nebo Dr. Chochinova zaměřený na důstojnost, je právě získat nějaká měřítka, která později umožní posoudit účinnost těchto terapií.

Náš první výzkum vyšel z otázky, co se stane s touhou po smrti, když začneme řešit depresi. Podobnou otázku máme i nyní – co se stane s touhou po smrti, když začneme řešit problémy související s životním smyslem a duchovním naplněním?

Duchovnost například může být zdrojem síly a pocitu bezpečí, ale může být také zdrojem úzkosti a zoufalství, když má člověk pocit, že ho Bůh opustil nebo že ho trestá. Spolupracuji teď s jednou mladou psycholožkou Annou Marií Yalliovou, která má velmi zajímavý plán, jak zkoumat obě stránky duchovnosti.

V našem případě jsme na negativní důsledky, které může mít zkoumání něčí duchovnosti a životního smyslu, narazili jen zřídka. Častěji jsme se setkali s absencí životního smyslu, s pocitem, že není čeho se chytit. V takové situaci může být skupina opravdu dobrým pomocníkem. Je až s podivem, jak se lidé dokážou semknout a začít takovému člověku připomínat, že jim přece minulý týden říkal, že ta a ta věc je pro něj důležitá, nebo že jim samotným on pomáhá, což by pro něj mohlo být zdrojem smyslu.

Naše setkání nahráváme, v prvé řadě proto, abychom si byli jisti, že se držíme rozvrženého postupu. Nahrávky jsou pak ale také cenným záznamem skupinových diskusí. Některé věci, které tam zazněly, jsou velmi hluboké a moudré.

***Co byste poradil odborníkům, kteří by chtěli zkusit obdobný typ terapie?

***Je toho spousta. Jedno z obecných ponaučení je, že všechno trvá třikrát tak dlouho, než si člověk představoval.

Pak je důležité nebát se žádat o pomoc. Je třeba žádat o granty, protože taková věc si vyžádá značné výdaje. Ve srovnání s ostatními výzkumy, které jsem prováděl – a těch nebylo málo – byl tento obzvláště kreativní a osobně uspokojující. Bylo velmi vzrušující nechat se ovlivnit myšlenkami, které nebyly původně určeny pro řešení tohoto typu problémů, a pak se je pokusit aplikovat. Když člověk objeví něco, co rezonuje s tím, co sám dělá, pak musí poslechnout ten vnitřní hlas, který ho ponouká, aby to absorboval. Pak už je třeba jen odvahy a vytrvalosti k tomu, aby byly věci dotaženy až do konce, protože to je skutečná odměna.

[Citation: Breitbart, W., Heller, K. S., Reframing hope: Meaning-centered care for patients near the end of life. An interview with William Breitbart. Innovations in End-of-Life Care. 2002;4(6):www.edc.org/lastacts]

- — - — - -
[1] Breitbart W, McDonald MV, Rosenfeld B, Passik SD, Hewitt D, Thaler H, Portenoy RK. Pain in ambulatory AIDS patients.I: Pain characteristics and medical correlates. *Pain*. 1996;68:315-321.

Rosenfeld B, Breitbart W, McDonald MV, Passik SD, Thaler H, Portenoy RK. Pain in ambulatory AIDS patients, II: Impact of pain on psychological functioning and quality of life. Pain. 1996;68:323-328.

[2] Breitbart W, Rosenfeld B, Passik, SD. Interest in physician-assisted suicide among ambulatory HIV-infected patients. *American Journal of Psychiatry*. 1996;153:238-242.
[3] Breitbart W, Rosenfeld B, PessinH, Kaim M. Funesti-Esch J, Galietta, Nelson CJ, Brescia R. Depression, hopelessness, and desire for hastened death in terminally ill patients with cancer. *Journal of the American Medical Association*. 2000;284:2907-2911.
[4] Chochinov HM, Wilson KG, Enns M, et al. Desire for death in the terminally ill. *American Journal of Psychiatry*. 1995;152:1185-1191.

Ganzini L, Johnston WS, McFarland BH, et al. Attitudes of patients with amyotrophic lateral sclerosis and their care givers toward assisted suicide. New England* Journal of Medicine*. 1998;339:967-973.

[5] Spitzer RL, Gibbon M, Williams JBW. *Structured Clinical Interview for DSM-IV Axis I Disorders*. New York: Biometrics Research Department, New York State Psychiatric Institute, 1996.
[6] Breitbart W, Rosenfeld B, PessinH, Kaim M. Funesti-Esch J, Galietta M, Nelson CJ, Brescia R. 2000.

Rosenfeld B, Breitbart W, Stein K, Funesti-Esch J, Kaim M, Krivo S, Galietta M. Measuring desire for death among patients with HIV/AIDS: The schedule of attitudes toward hastened death. American Journal of Psychiatry. 1999;156:94-100.

[7] Beck AT, Weissman A, Lester D, et al. The measurement of pessimism: The Beck Hopelessness Scale. *Journal of Consulting and Clinical Psychology*. 1974;42:861-865.
[8] Chochinov HM, Hack T, McClement S, Harlos M, Kristhanson L. Dignity in the terminally ill: An empirical model. *Social Science & Medicine*. 2002;54:433-443.
[9] Kissane DW, Clarke DM, Street AF. Demoralization syndrome—a relevant psychiatric diagnosis for palliative care. *Journal of Palliative Care*. 2001;17:12-21.

Nelson CJ, Rosenfeld B, Breitbart W, Galietta M. Spirituality, Religion, and depression in the terminally ill. Psychosomatics, 2002;43:213-220.

[10] McClain CS, Rosenfeld B, Breitbart W. The influence of spirituality on end-of-life despair among terminally ill cancer patients (unpublished manuscript).
[11] Brady MJ, Peterman AH, Fitchett G, Cella D, et al. A case for including spirituality in quality of life measurement in oncology. *Psycho-oncology*. 2000;8:417-428.
[12] Frankl VE. *Man’s Search for Meaning: An Introduction to Logotherapy*, 4th ed. Boston: Beacon Press, 1959, 1992.
[13] Greenstein M, Breitbart W. Cancer and the experience of meaning: a group psychotherapy program for people with cancer. *American Journal of Psychotherapy.* 2000;54:486-500.
[14] Cohen SR, Mount BM, Strobel MG, et al. The McGill Quality of Life Questionnaire: A measure of quality of life appropriate for people with advanced disease. A Preliminary study of validity and acceptability. *Palliative Medicine*, 1995;9:207-219.