Oznamování rakoviny a angažovanost rodin japonských pacientů v USA

Poprvé jsem jel do Japonska díky výměnnému programu AFS (American Field Service), když mi nebylo ani dvacet let. Od té doby jsem se tam mnohokrát vrátil. Když jsem získal Fulbrightovo stipendium, zkoumal jsem v Japonsku otázku, jak dochází k rozhodování v kontextu blížícího se konce života. Věděl jsem už předtím, než jsem se do výzkumu pustil, že v Japonsku není zvykem otevřeně oznamovat diagnózu rakoviny. Na místě jsem pak zjistil, že japonská rodina hraje v rozhodování ve věcech týkajících se umírání zásadně jinou roli než rodina ve Spojených státech. Tato odlišná etika oznamování závažné diagnózy pro mě byla jako světlo, které přichází pootevřenými dveřmi a vede mě na nové místo. Byla to výzva k přezkoumání způsobu, jakým se rodiny rozhodují a na čem je založená zvýšená míra jejich spolupráce v péči o pacienta v porovnání s rodinami ve Spojených státech.

Zde v Ann Arboru v Michiganu jsem rodinným lékařem, což znamená, že pečuji o lidi různého věku, od dětí až po starce. Třebaže péče související s koncem života tvoří jen malou část mojí práce, jsem přece jenom v kontaktu s umírajícími pacienty. Většina mých pacientů jsou Japonci. Obvykle mezi 70 a 80 procenty každý den, ale může to být i 100 procent, protože jsem jeden z mála lékařů v oblasti, kteří mluví japonsky. Japonská komunita je u nás početná díky automobilovému průmyslu a díky výzkumu i dalším příležitostem na Michigenské univerzitě.

Existuje řada velmi odlišných způsobů, jak se rodiny angažují v péči o příbuzného, případně jakým se rozhodují. Platí to jak o Spojených státech, tak o Japonsku. Proto je tu vždy riziko, že srovnávání přes hranice kultur se nechá svést stereotypy. Lékařská antropologie nás naučila neopomíjet detaily a věnovat se rozmanitosti, která existuje v rámci jednotlivých kultur. Z toho důvodu trochu váhám, mám-li říci: „Takhle je to v Japonsku, a takhle je to ve Spojených státech.“ Z odstupu je ale vždy možné rozpoznat odlišné vzorce chování a různé uspořádání rolí na jedné a na druhé straně. Zároveň je ale třeba mít na paměti další věc, totiž že žádná kultura není statická a že Japonsko nyní prochází značnou proměnou.

**Různý přístup k pacientům z různého kulturního zázemí

**Neuvědomil jsem si, že se v něčem liší můj přístup k americkým a japonským pacientům, dokud se mě jeden student medicíny, který mi asistoval, nezeptal, proč postupuji určitým specifickým způsobem. Na základní rovině se můj přístup k jednotlivým pacientům opírá o tytéž principy: snažím se zjistit, s jakou přesně představou pacient vyhledává lékařskou péči, s jakými obavami přichází, jaký způsob vysvětlení je mu vlastní a kde on sám vidí příčiny své nemoci. Pak se pokouším přijít na to, jak bych mohl začlenit péči, kterou nemocnému člověku poskytuji, do jeho vlastního systému vysvětlování. Tohle je skutečně základ, který uplatňuji ve vztahu ke každému.

Zároveň toho ale vím poměrně dost o japonské kultuře, a moje výchozí pozice, když mluvím s japonským pacientem, je proto jiná. Mám za to, že znalost zvyklostí, které jsou vlastní populaci konkrétního pacienta, umožňuje zaujmout lepší výchozí pozici, díky níž můžeme nahlédnout, jak se pacient dívá na určité věci a kterým směrem se chce posléze ubírat. Taková znalost může ovšem věci také zkomplikovat, když se má uplatnit na místě, kde se kříží různé kultury.

**Ambivalentní oznamování diagnózy

**Spolu s Akirou Akabayshima Toddem S. Elwynem jsme vydali článek v Journal of Medical Ethics o ambivalentním oznamování diagnózy.[1] Ambivalentní oznamování diagnózy je pojem, který vzešel z našeho výzkumu zaměřeného na oznamování rakoviny a na způsob, jak japonští lékaři komunikují s pacienty. Je to výraz, který chce poukázat na to, že japonština umožňuje neurčitě naznačit skutečný stav věcí. Dvojznačnost je vlastností tohoto jazyka. Jinými slovy: běžný každodenní rozhovor není tak přímý. A pokud běžný rozhovor bývá neurčitý, nevzniká obecně pocit, že vás chce někdo oklamat.

Co se týče například oznamování rakoviny, je normální mluvit dosti vágně o různých nálezech, které byly učiněny během lékařské prohlídky nebo na základě laboratorních testů, z odběru krve nebo rentgenu. Ambivalentní oznamování diagnózy je výzva pacientovi – jak tvrdíme ve zmíněném článku – aby sám určil, kolik toho chce vědět o konkrétních věcech. V tomto smyslu ambivalence dovolí pacientovi zvolit další postup. Teoreticky může pacient vzít věc do vlastních rukou a říci: „Tomuhle moc nerozumím. To, co říkáte, není moc jasné. Nedává to jasnou představu o tom, jak se věci skutečně mají. Rád bych o tomhle slyšel něco víc.“ Je zde ale pochopitelně nebezpečí, že se pacient v reakci na ambivalentní oznámení nebude chtít ptát příliš otevřeně z obavy, že by mohl překročit společenskou normu. To ovšem záleží na okolnostech a na přístupu každého jednotlivého lékaře.

**Sociolingvistika a znalost kultury

**Další důležitý rozdíl mezi rozhovorem vedeným v angličtině a v japonštině – ať je to zde ve Státech nebo v Japonsku – je zjevně zakořeněn v samotné japonštině, která je jazykem hierarchických struktur. Existuje řada způsobů, jak říci „já“, a stejně je tomu i v případě výrazu „ty“. Užitím určitých slov může mluvčí vyjádřit pokoru nebo vyzdvihnout člověka, s nímž hovoří.

Tyto jazykové struktury představují důležitá vodítka, která určují, kterým směrem se bude rozhovor s pacientem ubírat, případně by se měl ubírat. Vedle toho existují v japonštině zdvořilostní fráze, jejichž užití činí debatu více či méně formální. A jsou i různá slovesa, která člověk může použít a která opět odrážejí hierarchické rozdíly. Celá věc je tedy dosti složitá, zvláště pro člověka, který vyrostl v jiné kultuře, byť je třeba zběhlý v japonštině. Porozumění významu rozhovoru na choulostivé téma odvisí od sociolingvistických a kulturních znalostí a také od předpokladů, z nichž mluvčí vychází. Lékař se například může pokusit mluvit velmi otevřeně a neformálně a pacient z toho vyvodí, že to není dobrý doktor, protože nemluví dost „doktorsky“. Každé oslovení otevírá prostor pro hodnotící soudy.

**Rozdíly uvnitř kultury: jak mnoho chtějí pacienti vědět?

**Toto je moje zkušenost ze Spojených států, když jsem začal působit jako lékař japonských pacientů. Byl jsem dobře vyškolený v otázkách etiky a úcty k autonomii pacienta a měl jsem takovou teorii, že důvod, proč pacienti nejsou více autonomní, je ten, že k tomu v Japonsku nemají příležitost. A brzy jsem se přesvědčil, že to o některých lidech skutečně platí. Vlastně jsem nevycházel z údivu nad množstvím otázek, které mi Japonci kladli o svém zdravotním stavu. Někdy to bylo dokonce víc, než bych čekal od svých anglicky mluvících pacientů. Byl to skutečně zajímavý poznatek, protože od japonských lékařů jsem často slýchal, že se jejich pacienti ve skutečnosti téměř na nic neptají. Já jsem naopak zjistil, že se pacienti dosti vyptávají. Přesto i zde jsou rozdíly. Řada Japonců se projevuje přesně, jak by japonský lékař čekal – nechtějí víc, než se řídit mými pokyny. Když jsem jim nabídl několik různých způsobů léčby – „Můžeme udělat buď to, nebo to“ – přemýšleli o tom, vrátili se a zeptali se: „A pro co bych se podle Vás měl rozhodnout?“ Jiní ale chtějí vědět všechno.

**Dvojí identita nabízí více svobody

**Myslím, že první věc, kterou za svoji osobu přináším do jakéhokoliv rozhovoru, je skutečnost, že nejsem Japonec. To mým pacientům dovolí, aby trochu změnili pravidla. Náhle nejsou hranice tak zřejmé. Přicházím jako japonsky mluvící doktor, který řídí zdravotní program pro japonské rodiny na klinice, kde jsou sestřičky Japonky, recepční Japonec a druhý doktor také Japonec. Pacient tedy od počátku očekává, že je to klinika specializovaná na japonské pacienty. Na druhou stranu já sám nejsem Japonec, takže hranice jsou ambivalentní. Musím se prostě vydat kousek na nejistou půdu a určit si, kde budou limity. Pacienti jsou na tom podobně a mohou si sami stanovit, do jaké míry se chtějí podílet na rozhodování o své léčbě, případně si mohou vyzkoušet, do jaké míry se to od nich čeká.

**Nástroj na zjišťování preferencí: předchůdné rozhodnutí o oznámení diagnózy

**Kvůli japonskému zvyku neoznamovat rakovinu jsem začal při práci s japonskými pacienty, kteří se zdají být vážně nemocní, používat tzv. advance directive for disclosure (pacientem předem vyslovené přání). Během té doby, kdy používám tuhle metodu, byly publikovány tištěné verze jako například ta od Atsushi Asaie.[2] Myslím, že je důkazem hodnoty celého konceptu, když se ujme zároveň na několika místech.

Jde vlastně jen o formulář, kde má pacient možnost vyjádřit se k míře svojí účasti na rozhodnutích, která bude třeba udělat. Od té doby, kdy jsem ho použil poprvé, se formulář trochu změnil. Dnes se jeho prostřednictvím pokouším zjistit jednak míru, v jaké se chce pacient podílet na rozhodování, jednak množství informací, které si přeje dostávat. V současnosti probíhá výzkum, který naznačuje, že lékaři ve Spojených státech přeceňují míru, v jaké se pacient chce podílet na rozhodnutích týkajících se léčby, a naopak podceňují, v jaké míře chce být informován. Vycházím z tohoto předpokladu a snažím se u všech svých pacientů, nejen Japonců, zjistit obojí: nakolik se chtějí sami rozhodovat a nakolik chtějí být informováni.

Původní formulář je v japonštině a má podobu dotazníku, protože to byl původně dotazník, který jsem používal při výzkumu. Nakonec jsem ale dospěl k závěru, že samotný formulář je mnohem méně důležitý než příležitost k rozhovoru, která díky němu vznikne. Je to příležitost zjistit, jaká jsou východiska pacienta a kterým směrem se chce ubírat. Nyní už ostatně používám spíše jen ústní formu předchůdného rozhodnutí o oznámení diagnózy.

**Případová studie:

**Následující text popisuje případ vážně nemocného Japonce, který se dostavil na japonskou kliniku ve Spojených státech doprovázen svojí manželkou. Odsazený text je popisem toho, co se stalo, zbytek je komentářem Dr. Fetterse, který během setkání s japonským pacientem a jeho ženou srovnával různé přístupy a různé etické principy. Dr. Fetters představil tento případ na zasedání Americké společnosti pro bioetiku a humanitní vědy.

Do ordinace za mnou přišel Japonec středního věku v doprovodu své ženy a zmínil se o výrůstku v žaludku. Řekl mi, že stále hubne, a jeho pleť měla žlutý odstín. Během prvních třiceti vteřin rozhovoru bylo zřejmé, že má vážný problém. Každý klinický lékař by se na něj podíval a pomyslel si: „Tady jde o něco vážného. Sama skutečnost, že si stěžuje na něco tvrdého v žaludku, je téměř jako diagnóza, že jde o nějaký druh rakoviny.“

V tomto případě jsem se přistihl, že si v duchu procházím všechny vědomosti, které jsem kdy načerpal, o tom, jak se liší oznamování rakoviny ve Spojených státech a v Japonsku. Když má v Japonsku rakovinu živitel rodiny, obvykle se mu to sdělí. Navíc je zde skutečnost, že žije ve Státech. Vedle toho jsou zde ovšem další ohledy, takže se celé rozvažování postupně formuje v otázku: „Do jaké míry se mám řídit spíše americkými než japonskými pravidly pro oznamování rakoviny? A jaká pravidla to vlastně v této situaci jsou?“

Musím přiznat, že to bylo dosti náročné. Myslel jsem si, že díky výzkumu, který jsem prováděl v Japonsku, jsem připraven na okamžik, kdy mi do ordinace vkročí pacient s diagnózou rakoviny, zvláště bude-li to Japonec nebo Japonka. Nicméně v tom okamžiku pravdy jsem si uvědomil, jak je to těžké navzdory všemu tomu bádání, které jsem absolvoval. Lékařská prohlídka naštěstí poskytne člověku trochu času, aby se rozmyslel.

Pak jsem se ho prostě zeptal, do jaké míry chce být informován, a on mi rychle odpověděl: „Rád bych, abyste mi řekl úplně všechno“.

Taková otázka a odpověď samozřejmě pomůže, ale celkový úkol lékaře to příliš nezjednoduší. Co tím pacient ve skutečnosti myslí, když řekne: „chci vědět všechno“? Jak rychle to chce vědět? Má v tu chvíli lékař zcela otevřeně říci vše, co si myslí? Nebo má spíš využít časové prodlevy a připravit pacienta na diagnózu? Nikdy předtím jsem toho člověka neviděl. Byla s ním v tu chvíli jeho žena a oba se zdáli být opravdu znepokojení. On byl na tom zjevně špatně a bylo téměř jisté, že má rakovinu, pravděpodobně v dosti pokročilém stadiu.

Rozhodl jsem se pro určitý kompromis. Byl jsem otevřenější, než by vyžadovalo ambivalentní oznámení diagnózy, ale možná méně otevřený, než jak je zvykem ve Státech.

Poskytl jsem mu odstupňovanou diagnózu. Mohla to být hepatitida (v jeho anamnéze se jeden druh hepatitidy vyskytoval). Mohla to být cirhóza jater, neboť se v pití alkoholu příliš neomezoval. Nakonec jsem zmínil jakoby mimochodem i možnost rakoviny. Když jsem vyslovil slovo „rakovina“, výraz ve tváři se mu zcela změnil. Díval se na mě s otevřenými ústy.

Když jsem viděl, jak to na něj zapůsobilo, začal jsem se cítit velmi nepříjemně. Na jednu stranu jsem si říkal: „Tady jsem zašel příliš daleko. Vždyť je to poprvé, co toho člověka vidím.“ Na druhou stranu jsem měl pocit, že ho klamu. Myslím, že to je oblast, v níž nejsou kliničtí lékaři často sami k sobě dostatečně upřímní. Záměrně jsem nechal možnost, že má rakovinu až na samotný konec rozhovoru, abych informaci zbavil její váhy a zároveň tak získal čas potřebný k tomu, aby se smířil s myšlenkou, že zde může jít o něco velmi vážného. Vlastně jsem k němu byl poctivý. Nemohl jsem si ostatně být jist, čím trpí. Sděloval jsem mu, že je to něco závažného. Nicméně jsem mu neřekl zcela upřímně všechno, co si myslím. Neřekl jsem mu: „Myslím si, že máte rakovinu“.

S pacientem Američanem bych mohl být mnohem otevřenější a řekl bych mu, že mám silné podezření na rakovinu. Jde tedy vposled o otázku, zda má lékař zacházet odlišně s pacienty, kteří mají rozdílné kulturní a jazykové zázemí.

V Japonsku lékař nejprve oznámí diagnózu rakoviny příbuzným a jich se také zeptá, zda má být diagnóza sdělena i nemocnému člověku. Konzultovat věc s rodinou se zdá být nejvhodnější cesta. Je to dokonce tak, že se od doktora čeká, že vezme v potaz preference rodiny. Můj vlastní dosud nepublikovaný výzkum na téma využití předchůdného rozhodnutí o sdělení diagnózy ukázal, že téměř všichni, kdo odpověděli, že by si nepřáli být informování o vlastním pokročilém stadiu rakoviny, zároveň řekli, že by chtěli, aby byl informován jejich manžel nebo manželka. Údaje, které jsem shromáždil v této skupině lidí (Japonci žijící v USA navštěvující kliniku zaměřenou na japonské pacienty), ukazovaly, že čím větší je pravděpodobnost laboratorních výsledků poukazujících na pokročilé stadium rakoviny, tím méně by si pacienti přáli být informováni, že mají rakovinu. V takovém případě by chtěli, aby informace byla sdělena manželce nebo manželovi.

Protože jsem měl na paměti tento výzkum, využil jsem příležitosti, kdy se můj pacient oblékal, a promluvil jsem si ve vedlejší místnosti s jeho ženou. Řekl jsem jí: „Víte, myslím si, že je to s největší pravděpodobností rakovina. Pokud to je rakovina, myslíte, že bych mu to měl říct?“ A ona odpověděla: „Určitě ne! To mu neříkejte. To mu nemůžete říct. Nevyrovnal by se s tím.“

Byla to situace, v níž jsem se mohl pokusit uplatnit v praxi svoje badatelské poznatky. Zeptal jsem se té ženy na její názor a dostal jsem jednoznačnou odpověď: „Nic neříkat. To ho zabije. Jeho stav se zhorší.“ Nicméně jsem americký lékař praktikující ve Spojených státech a pacient mě požádal, abych mu řekl všechno.

Rozhodl jsem se tedy držet se odstupňované diagnózy a navrhl jsem pobyt v nemocnici, abychom prostřednictvím běžných diagnostických testů mohli zjistit, co mu skutečně je. Vysvětlil jsem jim, že se pak dostaví opět ke mně a promluvíme si o výsledcích. Pacient byl posléze přijat v naší fakultní nemocnici.

Náhodou se stalo, že jsem znal jak praktikanta, který měl službu, tak ošetřujícího lékaře. Vzhledem k velikosti instituce to byla spíš neobvyklá shoda okolností. Byla to ideální situace, v níž jsme se mohli domluvit na koordinovaném postupu, který by zohlednil jeho odlišné kulturní zázemí. Nelze něco měnit na zaběhnutém systému, pokud neznáte lidi v týmu, který o pacienta v nemocnici pečuje.

V tomto případě jsem je mohl požádat, aby mu neřekli všechno, dokud bude v nemocnici. Vysvětlil jsem jim, že je to velmi citlivá záležitost a že pro mě samého bude nejlepší, když s ním promluvím mimo nemocniční prostředí. Všichni lékaři souhlasili, že za těchto okolností je to nejlepší řešení.

Udělali mu digitální tomografii žaludku, a protože měl průjem jako následek nádorového onemocnění, chvíli se věnovali i tomu. Vcelku ale testy netrvaly déle než den, takže již večer ho lékaři chtěli propustit. Jak se často stává v amerických nemocnicích, nebyla komunikace mezi lékaři a sestrami dostatečná a sestry zřejmě nic nevěděly o rozhodnutí nemluvit s pacientem o výsledcích testů. Sestra, která ho propouštěla, proto prostě vytáhla svůj standardní formulář sestávající z řady kolonek, do nichž je třeba vyplnit například jméno pacienta, užité léky, diagnózu, výsledky testů. Doplnila tedy odpovědi, jak se od ní očekává, včetně jedné řádky, kam zapsala: „Dvanácticentimetrový nádor v žaludku“. Dodala pak ještě nějaké instrukce a řekla mu prý: „Tak a je to hotové, můžete jít domů.“ Bylo to už docela pozdě v noci. Pacient si vzal svůj formulář, sedl si do zaparkovaného auta a rozplakal se.

Tento muž měl dvě dcery, jedna z nich, myslím ta starší, měla právě narozeniny. Jeho dcera tedy pořádá narozeninovou večeři, a on je v nemocnici, aby se dozvěděl, že má rakovinu. Nechci zde kritizovat zdravotní sestru. Vlastně jsme to my doktoři, koho by bylo možné kritizovat, protože jsme nekomunikovali se sestrami. Vidím v tom nicméně vadu celého systému. Sestra jen dělala svoji práci: zapsala diagnózu a předala ji pacientovi. To je podstata informovaného souhlasu. Takhle vypadá etika v praxi ve Spojených státech.

Pacient se u mě objevil druhý den a řekl mi, co se stalo. Měl velmi vážný, až polekaný pohled, stejně jako jeho žena. Vrátil jsem se tedy nejprve k otázce jeho preferencí ohledně sdělování diagnózy, jak jsem je pochopil při první schůzce. Byla to konverzace v japonštině, kdy já jsem mu řekl: „Ve Spojených státech říkáme pacientům téměř vše o jejich léčbě; kolik si sami přejí, zatímco v Japonsku tomu tak vždy není. Protože vím, jaké jsou v Japonsku zvyky, rád bych se jen ujistil, že budeme postupovat způsobem, který Vám bude vyhovovat,“ a on na to odpověděl: „Ano, chci vědět všechno.“ Budil dojem, že si je tím jistý. Z jeho hlasu nebyla znát žádná zvláštní úzkost. Řekl jsem mu tedy, že to je rakovina, a on mi řekl: „Myslel jsem si to.“

Tento případ se ovšem zkomplikoval. Nakonec ke mně pacient po domluvě přivedl i svého šéfa a požádal mě, abych mu sdělil jeho diagnózu, včetně všech detailů. To pro mě opravdu nebylo moc příjemné vzhledem k tomu, jak moc jsem se naučil respektovat pacientovo soukromí. Na druhou stranu mu právě můj rozhovor s jeho šéfem umožnil rychlý návrat do Japonska. Celá ta zkušenost ve mně jen posílila dojem, jak nejasné jsou záležitosti týkající se rozhodování ohledně léčby. Jak stanovit, co pacienti opravdu chtějí? A co chtějí rodiny? Kdo o čem rozhoduje a koho je třeba do rozhodování zahrnout? Tento konkrétní pacient se mohl vrátit rychle do Japonska díky tomu, že mi do ordinace dovedl svého šéfa. Skutečnost, že zahrnul do rozhodování i svého nadřízeného, byla pro něj užitečná. V Japonsku ovšem podstoupil mnohem agresivnější léčbu než ve Spojených státech, kde by mu byla spíše doporučena paliativní léčba.

Jeho žena za mnou zašla po jeho smrti a svěřila se mi, že podle ní zemřel dříve, než musel, právě kvůli nasazení agresivních postupů zaměřených na odstranění nemoci. Byla však zároveň i ráda, protože on sám chtěl léčbu podstoupit a zkusit, zda nebude mít štěstí. Za sebe jsem alespoň doufal, že jsem dal jeho ženě příležitost podílet se na rozhodnutích o jeho léčbě. Konzultoval jsem s ní případ stejně, jak by tomu bylo v Japonsku. Doufám, že spojení amerického a japonského přístupu jim oběma dovolilo, aby se v nějakém smyslu cítili normálně.

**Závěry a ponaučení

**Můj případ je popisem toho, jak jsem se pokoušel sladit svoji znalost japonské kultury a japonské lékařské praxe s vlastní praxí v prostředí, kde se tato kultura setkává s jinou kulturou. Je to příklad, který ukazuje, jak se mohou běžná etická pravidla ukázat nedostatečná a neschopná určit, jakým způsobem má lékař postupovat, pokud se tak děje na hranici dvou různých světů. Kterými pravidly je třeba se řídit? Autonomie pacienta implikuje víc než jen mluvit s ním zpříma a otevřeně. Moje definice pacientovy autonomie je dosti přímočará a to pro mě znamená, že je třeba vzít do úvahy pacientovy preference se vším všudy. Pokud si pacient přeje, aby byla do rozhodování zahrnuta jeho rodina, pak je třeba to udělat.

Aniž bychom se snad dopustili přílišného zobecňování, můžeme říci, že japonští lékaři mají tendenci dělat rozhodnutí – alespoň to o sobě říkají – na základě řady různých indicií, a nikoli pouze na základě principů. Ve Spojených státech se lékaři často odvolávají na princip autonomie, aby obhájili svůj způsob rozhodování. Slýcháme například: „Pacient má právo vědět“ nebo: „Je to rozhodnutí pacienta“.

Za sebe bych řekl, že je jistě na místě vzít při lékařských rozhodnutích do úvahy obecné filosofické principy. Na druhé straně je ale lékařská praxe také místem pro narativní etiku, která posoudí pacienta v jemu vlastním kontextu a zohlední různé další faktory. S problémy se pochopitelně setkáme tam, kde tyto různé přístupy nabízejí různá řešení. Obecný předpoklad ovšem je, že kategorie „autonomie pacienta“ je dostatečně široká, aby dokázala pojmout různé dílčí ohledy, které mohou jasněji vystoupit díky například narativní etice, feministické etice nebo perspektivě, která se podívá napříč různými kulturami. To však není pravda. Tak to v klinické praxi ve skutečnosti nevypadá. Různé přístupy vedou k různým závěrům. Neobjevili jsme dosud mechanismus, který by nám umožnil poznat, kdy má jeden princip přednost před druhým. V tom spočívá skutečný problém.

Toto jsou moje závěrečná osobní ponaučení:

1. Je důležité, aby lékař věděl, z jakého prostředí pacient pochází. Ambivalentní oznámení diagnózy nebo správně načasovaná diagnóza rakoviny či jiných závažných onemocnění mohou být ve výsledku pro některé pacienty lepší než okamžité sdělení všech závěrů. Platí to zvláště pro pacienty, kteří pocházejí z kulturního zázemí, kde je běžné neoznamovat diagnózu a kde se tolik neuplatňuje princip autonomie pacienta.
2. Po nemocnicích v USA nelze nicméně požadovat změnu přístupu. Systém, který zde funguje, je postaven na principu autonomie pacienta v té podobě, jak se zde postupně vyvinul. Pokusy změnit přístup by se nutně dostávaly do konfliktu s tímto systémem, jako se to stalo v mém případě se zdravotní sestrou, která zaznamenala diagnózu na propouštěcí formulář, jak je to zde běžné.
3. Myslím, že je zásadní vytvořit si nejprve k pacientovi určitý vztah, zvláště v případě nových pacientů, dříve než lékař vše sdělí. Informace musí být předána v kontextu tohoto vztahu a je pravda, že vytvořit takový vztah chvíli trvá.
4. Pacienti z různých kultur mají různé představy o tom, kdo je pro ně důležitý arbitr – jako v případě mého pacienta, který považoval za podstatné, abych promluvil s jeho šéfem a sdělil mu jeho diagnózu. Citlivost vůči těmto rozdílům vyžaduje od lékařů určitou přizpůsobivost, která se může dostat do konfliktu s naší americkou představou o důvěrnosti. Pokud se ale pacient sám dožaduje, abychom promluvili s někým dalším, není důvod se nepodvolit, byť nás může občas překvapit, koho chce pacient k rozhovoru přizvat.

Zdroj: Fetters M. Cancer Disclosure and Family Involvement with Japanese Patients in the US: An interview with Michael Fetters, by A. L. Romer, Innovations in End-of-Life Care, 1999;1(2), www.edc.org/lastacts

- — - — - -
[1]

AKABAYASHI, A. ; FETTERS, M. D. ; ELWYN, T. S. Family consent, communication, and advance directives for cancer disclosure : a Japanese case and discussion. Journal of Medical Ethics. 1999, 25, s. 296-301.

[2] ASSAI, A. Should physicians tell pateints the truth? *Western Journal of Medicine. *1995, 163, s. 36-39.