Nebyla už cesta léčby, ale cesta, aby bylo dobře
Nedávno jsme poukazovali na podmínku znemožňující čerpání dávky dlouhodobého ošetřovného, a to nutnost minimálně 7denní hospitalizace pacienta. Většina rodin, které pečují o své umírající dlouhodobě nemocné blízké, na dávku proto nedosáhne. Vedle náročné péče tak musí řešit, jak se uvolnit z práce a žít dlouhodobě bez finanční náhrady. Přinášíme příběh Moniky a Libora Kašparových, čtyřicátníků, do jejichž života zasáhla těžká nemoc a byli v péči domácího hospice Cesta domů.
Libor Kašpar pracoval do svých 44 let jako řidič nákladního auta. Nakládal a vykládal palety, zhoršující se bolesti zad přičítal práci. V červenci 2017, na svůj svátek, se v práci bolestí zhroutil. Záchranka ho odvezla do jedné pražské nemocnice, kde mu lékařka sdělila, že má nádor u ledviny, ale že se vyoperuje a bude žít jako dosud. Trvalo skoro měsíc, než mu byl sdělen termín operace – říjen.
Přes obvodní lékařku se pak pan Kašpar dostal do nemocnice v Mladé Boleslavi, kde byl operován hned. „Ve čtvrtek jsem byl na sále. Vyndali mi ledvinu a v úterý mě pustili domů,“ vzpomínal letos v únoru pacient na první z hospitalizací. Další se konala přesně o měsíc později, tentokrát v jiné nemocnici v Praze – vzhledem k šíření rakoviny do kostí mu byla operována páteř. Hospitalizace trvala opět od čtvrtka do úterý, přičemž operace proběhla v sobotu. „V den propuštění se s manželem prošli po pokoji, ukázali mu, jak má chodit po schodech, a jeli jsme domů. Šla jsem do práce, když jsem večer přišla, manžel se už nepostavil na nohy. Je to hrozný pocit, když všechno jde, a najednou se nezvedne. Přijde mi, že ho pustili hodně brzy,“ říká manželka Monika Kašparová. Péči v té době zvládala díky krátkodobému ošetřovnému.
Do práce se už Libor Kašpar nevrátil. Postupně podstoupil biologickou léčbu a sérii ozařování. S tím byla spojena další hospitalizace. Ozařování trvalo tři týdny; aby nemusel denně jezdit sanitkou, byl v nemocnici vždy od pondělí do pátku.
Biologická léčba byla nemocnému kvůli špatným výsledkům ukončena a začal trpět nechutenstvím. Monika Kašparová se stále snažila zjišťovat informace o dalších možnostech léčby: „Chtěla jsem s někým v nemocnici mluvit, protože manžel už delší dobu hubnul. Potřebovala jsem, aby mi poradili, co dělat. Chtěla jsem slyšet, co si myslí o zavedení sondy. Říkala jsem si, že se něco musí změnit. Nějaké jídlo přeci sníst musí. Nic mi na to neřekli, ani to ne, že tedy už nebude jíst, že to jiné nebude,“ popisuje Monika Kašparová poslední z hospitalizací letos v lednu. Z nemocnice odešli s předpisem na Nutridrinky, o výživě se radila s pracovnicemi domácí péče i s praktickou lékařkou.
To, že se Libor Kašpar dostal do terminální fáze onemocnění, že další kurativní léčba nemá význam a přichází čas paliativní péče, se manželé dozvěděli v ambulanci Centra paliativní a podpůrné péče Všeobecné fakultní nemocnice Praha. Jak řekl pan Kašpar, kruh byl uzavřen. V ambulanci jim MUDr. Kateřina Rusinová řekla o možnostech, které mají. „Dozvěděli jsme se, že není cesta léčby, ale cesta, aby bylo dobře,“ vzpomíná paní Kašparová na jejich setkání. Má slzy v očích – tehdy se poprvé dozvěděli, jaký je skutečný manželův stav. Zároveň návštěva přinesla velkou úlevu. „Paní doktorka mluvila sama s manželem, pak sama se mnou, pak s oběma dohromady. Řekla nám o hospicích, chtěli jsme oba, aby byl manžel doma. Zavolala jsem druhý den do Cesty domů, sepsali jsme po telefonu žádost a pak přišli zdravotníci a psychosociální pracovnice. Řekli jsme dětem, jaká je situace,“ popisuje paní Kašparová.
Celou péčí se nesla nejen starost o manželův stav, ale také o pracovní povinnosti, protože kvůli tomu, jak krátkou dobu vždy muž v nemocnici strávil, neměla paní Kašparová nárok na dlouhodobé ošetřovné. Pan Kašpar nesplňoval podmínku minimálně 7denního pobytu v nemocnici. „Když to bylo minulý rok schválené, říkala jsem si, že je to fajn, že to lidem pomůže a budou se moci i střídat. Myslela jsem, že to časem využiji. Ale je tam těch sedm dnů. To manžel nebyl v nemocnici ani jednou. Nevím, koho si v nemocnici sedm dnů nechají,“ přemítá.
Péči o muže zvládala paní Kašparová rok a půl pomocí plánování směn v práci, dovolených a čerpání 9denního ošetřovného. Od doby, kdy její muž na konci ledna ulehl a byl přijat do péče domácího hospice, bylo třeba, aby u něj nepřetržitě někdo byl. V době našeho rozhovoru čerpala paní Kašparová krátkodobé ošetřovné a přemýšlela, jak bude řešit péči poté, co 9 dnů uplyne.
Libor Kašpar zemřel 9. března 2019. Doma, obklopen svojí rodinou.