„Kvalita života“ umírajících pacientů v Argentině

Pojem kvality života

***Jak byste definovala pojem kvality života? Jakým způsobem se snažíte zlepšovat kvalitu života pacientů v rámci vašeho programu v Buenos Aires?

***Pojem kvality lidského života má velký význam pro nás pro všechny, kdo pracujeme v paliativní péči. Pokusím se shrnout náš pohled na věc. Úkolem paliativní péče je poskytovat pomoc lidem, kteří trpí nějakou nemocí v pokročilém stadiu, což je u většiny našich pacientů rakovina. Řada z nich se musí potýkat s nepříjemnými symptomy, někteří mají psychologické problémy, další se musejí vyrovnávat s finančními a sociálními potížemi a to vše je provázeno duchovními a existenciálními problémy. Pojem kvality života je podle nás užitečný proto, že propojuje všechna tato témata. Od toho se také odvíjejí strategie našeho programu ve vztahu k pacientům a jejich rodinám. Avšak přestože se snažíme o to, aby náš pojem kvality života odrážel skutečné problémy a potřeby nemocných a jejich rodin, připadá nám, že je obtížné měřit ji standardizovanými nástroji. V rozhovorech, které na toto téma vedeme s pacienty a s jejich rodinami, mluvíme myslím častěji než o „kvalitě života“ o „spokojenosti“ (well-being). Obecně vzato usilujeme o to, aby lidé i v době, kdy umírají, mohli vést co nejlepší život a snažíme se jim zajistit maximální míru spokojenosti, která se ovšem liší případ od případu.

***Jak byste definovala spokojenost? Z pacientovy perspektivy?

***Pojem spokojenosti, jak mu rozumíme, zahrnuje všechno, co pacientovi poskytuje pocit naplnění či štěstí, nebo mu naopak v těchto pocitech brání. Během hodnocení hovoříme s pacienty nejprve o fyzických a psychických potížích. Pak se bavíme o psychosociálních problémech a někdy také o existenciálních otázkách. Nakonec se pacienta zeptáme, jak se celkově cítí, když vezme v potaz vše, o čem jsme mluvili. Na základě odpovědi jsme schopni posoudit, do jaké míry se pacientův stav blíží spokojenosti. Stručně řečeno: pojem spokojenosti zahrnuje pacientovy pocity týkající se jeho fyzického, emocionálního a duchovního stavu.

Hodnocení spokojenosti

***Otázky, o kterých jste mluvila, připomínají Edmontskou stupnici vyhodnocování symptomů(Edmonton Symptom Assessment Scale,ESAS). Používáte ji?

***Ano. Tato stupnice patří k našim standardním nástrojům.

***Přizpůsobili jste si ji nějak vlastním potřebám?

***Ano. Přidali jsme jednu položku: ptáme se pacientů také na jejich problémy se spánkem. Kromě toho je v Edmontské stupnici pro měření symptomů otázka na spokojenost zařazena zhruba uprostřed, zatímco já se na ni někdy ptám až úplně nakonec. Ve výsledku se snažím z rozhovoru získat číslo na stupnici od jedné do deseti, které by postihlo celkové pocity pacienta.

***Ptáte se také příbuzných, kteří se o pacienta starají? Hodnotíte také jejich pocit spokojenosti?

***Ano, ale ne prostřednictvím této stupnice. Rozhovory se členy pacientovy rodiny vedeme často a ptáme se jich také na rodinné problémy. Nemáme ale žádnou strukturovanou metodu, která by nám v případě příbuzných umožnila provádět nějaká navzájem srovnatelná měření.

Paliativní péče v Argentině

***Nějakou dobu jste studovala v Kanadě, a můžete tedy srovnávat úroveň paliativní péče v obou zemích. V čem podle vás spočívají největší rozdíly?

***Je jich celá řada a některé z nich jsou opravdu významné. Především existují rozdíly na úrovni organizace zdravotní péče. Já jsem například zaměstnána v nemocnici, která je částečně financována vládou a částečně z vnějších zdrojů, především prostřednictvím nadace FEMEBA. Ale na rozdíl od Kanady v Argentině neexistuje žádné státem spravované zdravotní pojištění. Funguje tu sice celá řada předplatitelských systémů, mezi nimi také soukromé zdravotní pojištění, ale více než polovina lidí, kteří přicházejí do nemocnice a potřebují paliativní péči, žádné pojištění nemá a nachází se v obtížné finanční situaci. Často nemají na zaplacení léků a někdy ani na převoz do nemocnice. Náš program se musel této situaci přizpůsobit. Máme pravděpodobně stejné cíle jako naši kanadští kolegové, ale naše možnosti při poskytování péče jsou často omezené finanční situací pacientů a jejich rodin.

***Jak je péče poskytovaná v rámci vašeho programu strukturována?

***Poskytujeme jak ambulantní, tak lůžkovou péči. Máme k dispozici malou paliativní jednotku pro šest pacientů. Kromě toho máme dvě lůžka na denním ambulantním oddělení. Lidé tu mohou strávit několik hodin, ale večer se musejí vrátit domů. Na klinice přijímáme pacienty pět dní v týdnu, od pondělí do pátku. Navíc poskytujeme také domácí péči v rámci spádového obvodu nemocnice. Buenos Aires je obrovské – ve městě a na předměstích žije přibližně 13 milionů lidí – a má proto spoustu nemocnic, z nichž každá má svůj spádový obvod, což je ta část města, pro jejíž obyvatele je nemocnice primárně určena. Také my máme svůj obvod. Domácí paliativní péči proto poskytujeme pouze lidem, kteří bydlí v okolí. Je nicméně v plánu vybudovat časem další hospitalizační paliativní jednotky v ostatních nemocnicích.

***Kolik lidí za rok využije vaše služby?

***Každoročně k nám přichází asi 250 nových pacientů a celkově se staráme asi o 300-350 nemocných, protože část z nich u nás zůstává déle než rok. Naším cílem je začínat s paliativní péčí v co nejranějším stadiu nemoci. Někdy k nám proto přicházejí pacienti, kteří zároveň podstupují léčbu na onkologii a trpí nepříjemnými fyzickými nebo psychologickými symptomy. Snažíme se o to, aby péče byla kontinuální: poskytujeme pacientům podpůrnou a paliativní péči nikoli pouze v posledním období života, ale pokud možno již dříve.

***Jakým způsobem je paliativní péče prezentována pacientům na onkologii?

***Lékaři, kteří k nám posílají své pacienty – tedy nejčastěji onkologové nebo internisté – popisují obvykle paliativní péči jako obor, jehož cílem je pomáhat pacientům, aby se lépe cítili. Kladou zpravidla důraz na to, jak se oba druhy péče navzájem doplňují. Pacient například pokračuje v léčbě rakoviny a my mu při tom můžeme pomáhat se zvládáním symptomů. V případě, že jde o pacienty, kteří se neléčí, zaměřujeme se spíše na problémy, které se objevují v poslední fázi života.

***Spolupracujete s praktickými lékaři?

***Problém je v tom, že svého praktického lékaře nemá ani pět procent našich pacientů, což ve výsledku znamená, že někdy přebíráme jeho úlohu, když pacienta přijmeme do naší péče. To ale není náš záměr. Jenže většina pacientů si praktického lékaře prostě nemůže dovolit.

***Jakým způsobem je péče, kterou poskytujete, hrazena?

***V případě, že je pacient pojištěný, pojišťovna platí nemocnici všechny výlohy. Léčba pacientů, kteří pojištěni nejsou, jde na vrub nemocnice. Když přijde na ambulantní jednotku někdo, kdo nemůže za vyšetření zaplatit, postaráme se o něho bezplatně. Ale pacient si mnohdy musí sám po vyšetření koupit předepsané léky.

Léčba bolesti

Vzhledem k tomu, že většina pacientů, kteří se ocitnou v této situaci, není schopna za léky zaplatit, začali jsme spolupracovat s nemocniční lékárnou. Ta v současné době sama připravuje opioidy a poskytuje je pacientům zdarma. Pointa je v tom, že nemocnice pak nemusí přípravek kupovat od žádné farmaceutické společnosti. Připravují ho lidé přímo v lékárně, třeba tak, že rozpustí morfinový prášek ve vodě. Tímto způsobem můžeme bezplatně poskytovat léky také pacientům, kteří jsou ošetřováni ambulantně. Pro nemocnici je to mnohem výhodnější, než kdyby léky kupovala.

***Lidé tedy buď vůbec nemají na to, aby za předepsané léky zaplatili, anebo si jich nemohou koupit dost, a tak je berou po menších dávkách, než by bylo potřeba?

***Ano, k tomu skutečně dochází. V naší nemocnici je situace o něco lepší díky skvělé práci lékárníků. V ostatních nemocnicích, které také poskytují ambulantní paliativní péči, většinou nejsou schopni pacientům morfin zajistit. Sice jim ho předepíší, ale pak dochází přesně k tomu, co jste popsala.

***Můžete si ale být jisti, že léky nakonec skutečně berou pacienti, kterým jsou určeny?

***Ve většině případů ano. Nejdůležitějšími léky jsou opioidy a podpůrné přípravky podávané spolu s opioidy jako antiemetika nebo laxativa a ty jsme schopni pacientům poskytnout. Někdy se stává, že nám dojdou zásoby, a pak je situace skutečně obtížná. Ale celkově vzato si nemůžeme stěžovat. Jsem ráda, že můžeme pacientům tímto způsobem pomáhat. Naše nemocnice je nicméně v tomto ohledu v Buenos Aires spíše výjimkou.

Před dvěma měsíci jsme udělali průzkum. Zjišťovali jsme, jaké léky jsou k dostání v 33 nemocničních lékárnách v Buenos Aires. Existuje celkem 23 nemocnic s onkologickým oddělením. Z těchto 23 nemocnic ve dvou není morfin k dostání vůbec a v pěti z nich ho nemají ve formě vhodné k perorálnímu užití. Pouze v pěti nemocnicích existuje nějaká alternativa k morfinu, třeba oxycodon, methadon nedo hydromorfon. Tato situace je zarážející: je přece dobře známo, že lékaři potřebují nějakou alternativu, aby byli schopni pečovat o pacienty nemocné rakovinou a vyhnout se vedlejším účinkům morfinu. Z toho je patrné, že léčba bolesti spojené s rakovinou není v Buenos Aires na příliš vysoké úrovni.

***Proč je tak obtížné sehnat léky proti bolesti?

***Problém existuje na několika různých úrovních. Když si člověk vezme doporučení Světové zdravotnické organizace ohledně léčby bolesti spojené s rakovinou, zjistí, že první velkou překážkou je nedostatečné vzdělání našich zdravotníků. Existuje mnoho lékařů, kteří nevědí, jak správně předepisovat silné opioidy. To pramení z toho, že na argentinských univerzitách se nic takového systematicky neučí. Donedávna jsme neměli pro léčbu bolesti spojené s rakovinou ani žádné jasné předpisy od Ministerstva zdravotnictví. Kromě toho jsou ceny opioidových léků v Argentině neobvykle vysoké. Morfin je u nás dokonce dražší než v Kanadě nebo ve Spojených státech, protože se na něj vztahují vysoké daně. A kvůli vysokým cenám nemocnice často nemají na to, aby léky kupovaly.

***Jak velkou část z celkové péče poskytujete zdarma?

***Zdarma ošetřujeme více než polovinu pacientů. Dokonce ani pacienti, kteří si platí zdravotní pojištění, někdy nemají na to, aby si koupili předepsané léky. Někteří z nich hradí pouze menší část a zbytek dostávají zadarmo.

***Vztahuje se zdravotní pojištění na domácí péči?

***To je různé. V Argentině ještě nebyla domácí péče standardizována. Z toho důvodu k ní v současné situaci zdaleka nemají přístup všichni. To je velký problém.

***Existuje v Argentině hospicová péče?

***Neexistuje. Náš program začal fungovat v roce 1996, ale teprve před měsícem jsme byli s to zprovoznit prvních šest lůžek. Navíc se jedná o jedinou instituci tohoto druhu v Argentině, tedy v zemi s 30 miliony obyvateli. V ostatních nemocnicích žádná lůžka určená pro umírající pacienty nejsou: nezáleží na tom, jestli se jedná o nemocnice, kde poskytují akutní nebo dlouhodobou péčí. V celé Argentině není ani jeden hospic.[1]

Odborná spolupráce v rámci paliativní péče

Argentinská Asociace pro paliativní péči provedla v loňském roce průzkum a zjistila, že v celé Argentině pracuje pouze 25 odborných týmů, které poskytují paliativní péči. Většina z nich navíc působí v samotném Buenos Aires. Takový tým musí být tvořen alespoň dvěma odborníky: většinou je to lékař a zdravotní sestra, někdy lékař a psycholog, jindy lékař a sociální pracovník. Většina z těchto lidí není za svou práci placena. Poskytují ji zdarma. Chodí do nemocnice a vykonávají třeba deset nebo dvacet hodin týdně dobrovolnou službu. Lékaři zpravidla pracují v několika nemocnicích zároveň, a pokud nemají k dispozici vlastní lůžka, poskytují většinou paliativní péči pacientům na různých odděleních.

***Kolik zaměstnanců má Váš program?

***Pracuje u nás sedm lékařů. Většina z nich je zaměstnána na poloviční úvazek (tj. mezi deseti a dvaceti hodinami týdně). Dva lékaři, včetně mě, pracují na plný úvazek, to znamená 40 hodin týdně. Máme šest nebo sedm zdravotních sester, které se střídají po směnách (od pondělí do pátku jsou každý den tři směny, v sobotu a v neděli jen dvě). Kromě toho k nám každý týden na deset hodin dochází psycholog. Spolupracujeme také se sociální pracovnicí naší nemocnice. Účastní se některých setkání a vede rozhovory s pacienty a s jejich rodinami. Dále jsme v úzkém kontaktu s nemocničním knězem. Každý týden se účastní našich setkání a dvakrát nebo třikrát týdně dochází přímo za pacienty.

***Jak dlouho pacienti na vaší jednotce zůstávají?

***Většinou jen krátce. Snažíme se, aby hospitalizace byly krátké, ideálně od tří do sedmi dnů. Ale samozřejmě se někdy stává, že u nás někdo zůstane dva nebo tři týdny. Kromě toho se také staráme o další pacienty hospitalizované v jiných nemocnicích v Buenos Aires. Ti tam někdy zůstávají déle, což má většinou důvody v jejich sociálním zázemí. Jde o to, že řada z nich by klidně mohla být doma, kdyby se o ně někdo staral, ale domácí péče třeba není dostupná a celá rodina musí pracovat: proto nezbývá než pacienta umístit do nemocnice. Není to nutné z lékařských důvodů, ale vynucují si to sociální a ekonomické okolnosti.

***Kde lidé umírají častěji: doma, nebo v nemocnici?

***V Buenos Aires umírají lidé většinou v nemocnici. I kdyby totiž chtěli být doma a měl by se o ně kdo starat, není to často možné, protože není způsob, jak jim zajistit léky, nebo není k dispozici lékař, který by dohlížel na jejich péči. Proto přicházejí do nemocnice. V jiných částech Argentiny je ale situace odlišná. Na venkově a v malých městech, jako je třeba San Nicolas, kde dlouhá léta funguje program pro paliativní péči doktora Roberta Wenka, díky kterému je možné zajistit pacientům domácí péči, umírá přibližně 70% lidí doma. To je přesný opak toho, co se děje v Buenos Aires. Tady umírá doma asi 30% pacientů, zatímco 70% jich zemře v nemocnici.

Další faktory ovlivňující kvalitu života

***K jakým dalším změnám by mělo dojít, aby se zlepšila kvalita života pacientů?

***Především musíme zajistit, aby byla paliativní péče dostupná. To by v praxi znamenalo vytvořit nové specializované jednotky, zvýšit počet lůžek určených pro umírající pacienty a zajistit přístup k léčbě a k silným opioidům, a to vše za nízké ceny. Kromě toho musí vzniknout programy, které umírajícím lidem umožní zůstávat doma a zajistí jim domácí péči. V běžných nemocnicích, které nemají vlastní paliativní jednotku, by měly být přijaty předpisy, které umožní zahrnout do péče rodinu, a tak vytvořit prostředí, které bude připomínat domov. Z rodiny by se měla stát plnohodnotná součást ošetřovatelského týmu a příbuzní by se měli také podílet na stanovování cílů léčby. V mnoha argentinských nemocnicích stále existuje omezení návštěv a podobné věci. Proměnit by se měl také postoj k dětem: v řadě nemocnic mají děti zakázáno navštěvovat své rodiče.

***U vás je to povoleno?

***Ano. Žádným způsobem návštěvy neomezujeme. Dalším důležitým bodem podle mě je předcházet tomu, co by bylo možné nazvat „nadbytečnou péčí”. Poskytovaná léčba je někdy příliš agresivní nebo se v ní pokračuje i přesto, že nemá žádné výsledky. Příkladem je třeba to, když se pacienti přijímají na jednotku intenzivní péče, přestože by o ně mohlo být stejně dobře postaráno na běžném oddělení.

***Existují nějaké etické nebo zákonné důvody, které argentinským lékařům brání v tom, aby ve správnou chvíli ukončili léčbu umírajících pacientů?

***Ano. Lékaři se většinou odvolávají na právní překážky, případně na etické důvody, ale ani jedno ani druhé není předmětem hlubší diskuse. Velká část lékařů má strach z právních následků. Bojí se, že kdyby nepokračovali v léčbě, i když už pacient očividně umírá, mohli by být potrestáni.

***Jakým způsobem zjišťujete, zda se vám v jednotlivých případech daří udržovat kvalitu života umírajících pacientů?

***Neprovádíme nějaká systematická měření. Máme řadu různých způsobů. Hodnotíme například spokojenost pacientů během určitého období, ale neděláme to zcela pravidelně. Nemáme přímé důkazy, ale nepřímo a z náznaků víme, že náš program má na kvalitu života umírajících lidí pozitivní vliv. Tak například více než devadesát procent příbuzných našich pacientů přichází do nemocnice potom, co jejich blízký zemřel. Vracejí nám zbylé léky a často nám říkají, jaký význam pro ně paliativní péče měla. Je to téměř rituál, ale probíhá zcela spontánně. Většinou popisují, jak důležité pro ně bylo vědět, že se mají na koho spolehnout. Někdy se také dozvíme, co si myslí o způsobu, jakým o pacienty pečujeme.

Podpora pro pozůstalé

***Jakou podporu poskytujete po smrti vašeho pacienta pozůstalým?

***Nabízíme jim rozhovory s naším psychologem. Rok po úmrtí ještě každému posíláme dopis. Možnosti rozhovorů však využije jen velmi málo z nich, řekla bych dokonce, že to není ani pět procent. Jedním z cílů péče, kterou poskytujeme umírajícím pacientům a jejich rodinám, je také předem zmírňovat budoucí zármutek pozůstalých. Skutečnost, že se po smrti pacienta vrací k rozhovorům méně než pět procent příbuzných, může být dokladem účinnosti našeho programu. Jsme si ale vědomi, že ve hře je ještě něco jiného: příbuzní se neradi vracejí na místo, kde jejich milovaný zemřel. Proto se domnívám, že pokud mají pozůstalí pocit, že potřebují odbornou pomoc, hledají ji obecně raději někde jinde než u nás. Problém je v tom, že pro rodinu bývá kvůli vzpomínkám obtížné vracet se tam, kde trávili poslední chvíle se svým blízkým. S tím nedokážeme nic udělat. I v případě, že příbuzní byli spokojeni s péčí, kterou jsme pacientovi poskytli, není pro ně lehké zapojit se do našeho programu podpory pro pozůstalé v místech, kde ho nabízíme.

***Existují v Argentině jiné lokální formy pomoci pozůstalým?

***Působí tu několik nezávislých skupin, které se o pozůstalé starají. Nejsou ale moc známé. A to i přesto, že některé z nich fungují už pět let. Odvádějí velmi kvalitní a profesionální práci.

Edmontský program jako model pro zlepšování paliativní péče v Buenos Aires

***Znáte velmi dobře Edmontský program. Můžete říci, do jaké míry ovlivnil způsob, jakým je paliativní péče poskytována v Buenos Aires?

***Edmontský program nepřestává být naším vzorem, a to především jako určitý způsob organizace paliativní péče. Je nám blízké jeho stanovisko k poskytování péče a k výzkumu. Stejně jako lidé, kteří v něm pracují, se snažíme být kritičtí ke svým vlastním výsledkům a kvalitu péče neustále zlepšovat. Edmontský program je určitě naším hlavním zdrojem inspirace. Převzali jsme z něj řadu metod: nejen Edmontskou stupnici k vyhodnocování symptomů, ale také třeba Edmontský formulář hodnocení spokojenosti. Ten používáme především během posledních dnů, kdy už pacient většinou není schopen komunikovat a neodpovídá na otázky. Dále pracujeme s Edmontským dotazníkem k hodnocení funkcí a s řadou jiných nástrojů. Všechny tyto pomůcky mají vliv na to, jakým způsobem hodnotíme kvalitu života. Díky nim jsme také schopni analyzovat výsledky své práce.

***Objevili jste v rámci Edmontského programu něco, co ve vašem vlastním prostředí nefunguje?

***Ne, na nic takového jsme nenarazili. Jistě ale existují kulturní rozdíly, které se projevují například ve způsobu komunikace. Lidé v Argentině, u kterých lékař objeví rakovinu, mají obecně mnohem větší problémy mluvit o své diagnóze a výhledech do budoucna. A to i přesto, že je možné sledovat velký posun, k němuž v tomto ohledu došlo během posledních let. Když je v Kanadě někomu diagnostikována rakovina, lékař to pacientovi velmi jasně řekne. Většinou je také možné zcela otevřeně se s ním a s jeho rodinou hned od začátku bavit o prognózách. U nás to trvá delší dobu. V naší nemocnici se v současné době dozví svou diagnózu během prvního rozhovoru s lékařem asi 70% pacientů. To je velký posun od toho, jak situace v Argentině vypadala před deseti lety. Lékař ale musí být při poskytování diagnostických a prognostických informací stále velmi opatrný a musí se přizpůsobovat kulturním zvyklostem. Lidé potřebují čas na to, aby se s takovými informacemi vyrovnali.

***Dávají tedy lidé přednost tomu, aby lékař sdělil diagnózu spíše někomu z jejich příbuzných než jim samým?

***Někdy to tak je. Před deseti lety bych odpověděla: Ano, ve sto procentech případů. Dnes se pacientů ptáme: „Chcete, abychom výsledky vyšetření sdělili přímo vám, anebo byste byl raději, kdybychom je probrali s někým z vaší rodiny?” Někdy rodinní příslušníci žádají, aby lékař pacienta ušetřil a neříkal mu, co mu je. V takovém případě se vždy pokoušíme získat důvěru příbuzných a ukázat jim, že sice respektujeme způsob komunikace, který je obvyklý v jejich rodině, ale že jsme zároveň přesvědčeni, že by měl pacient některé věci vědět. Neposloucháme příkazy, které nám rodina dává, ale ani hned neprojevujeme nesouhlas s tím, co si příbuzní přejí. Neřekneme jim: „My máme zkrátka na věci jiný názor, a proto teď pacientovi půjdeme říct, co si myslíme, že by měl vědět.” Snažíme se nic neuspěchat a postupovat opatrně. Proto může trvat týden nebo dva, než se pacient dozví, jaká je jeho diagnóza a jaké má výhledy do budoucna.

Rozvoj programu paliativní péče

***Jakým způsobem se snažíte dále zlepšovat váš program?

***Pokoušíme se získávat nové finanční zdroje, jak od vlády, tak ze soukromého sektoru. V současnosti dostáváme významnou podporu od soukromé nadace, Federación Médica de la Provincia de Buenos Aires (FEMEBA). Bez FEMEBy by náš program nikdy nemohl být realizován. Kromě toho nás ale financuje také vláda, protože působíme v rámci státní nemocnice. FEMEBA je nadace, která je spravována sdružením lékařů pracujících v Buenos Aires. Ti se rozhodli vytvořit program určený ke vzdělávání zdravotníků z různých oborů, mezi nimiž je také paliativní péče. V současné době běží vzdělávací program určený ke školení lidí pracujících v paliativní péči s názvem Programa Argentino de Medicina Paliativa. V rámci něho byla také zřízena naše jednotka v Tornúově nemocnici, která zároveň funguje jako školící centrum pro zdravotníky ze všech oborů medicíny. Naše jednotka tedy vděčí za svou existenci podpoře FEMEBy. Kromě toho se s pomocí dobrovolníků snažíme organizovat různé sbírky, z jejichž výtěžků platíme vybavení naší jednotky.

Výzkum

Dalším důležitým cílem je získat peníze na výzkum. To není snadné. Na druhou stranu jsme si dobře vědomi, že dobré oddělení paliativní péče nemůže fungovat bez kritické reflexe znalostí, na kterých staví svoji práci. Prostřednictvím výzkumu chceme získávat nové poznatky a objevovat nová řešení. Spolupracujeme kupříkladu s doktorem Eduardem Bruerou na výzkumném projektu, kterého se účastní několik různých oddělení. Za pomoci všech našich hodnotících metod se snažíme stanovit například to, jakými symptomy pacienti nejčastěji trpí, jaká je spotřeba jednotlivých opioidů, kde a jak lidé nejčastěji umírají, kde tráví posledních 24 hodin svého života nebo jak často musí lékař během posledních 24 hodin předepsat sedativa.

***Provádíte nějaký výzkum, jehož cílem by bylo dozvědět se více o duchovních a psychologických potřebách pacientů, případně o dalších aspektech, které ovlivňují kvalitu života?

***Právě pracujeme na studii, která se týká utrpení a nepohodlí umírajících pacientů, kteří už přestali mluvit. Chceme porovnat, jak pacientovo utrpení během posledních dnů života vnímají jeho příbuzní, s tím, jak ho vnímá lékař a zdravotní sestry, které o pacienta pečují. Ještě nemáme všechna data, ale na základě předběžných výsledků je již teď možné činit závěry ohledně toho, jak poslední dny pacientova života prožívá jeho rodina. Je zajímavé, i když nijak překvapivé, že rodinní příslušníci se obvykle domnívají, že pacient velmi trpí, a to i v případě, kdy se mu dostane vší odborné pomoci a jeho symptomy jsou pod kontrolou. To pravděpodobně vyplývá z toho, jak těžce příbuzní nesou fakt, že pacient umírá. Říkají: „Myslím, že strašně trpí,” a když se jich zeptáme proč, odpovídají: „Protože umírá.” Jejich postoj vyplývá zřejmě z kulturního povědomí o tom, že umírající člověk trpí. Neptáme se příbuzných na to, jak trpí oni sami, ale právě to by možná vysvětlilo jejich postoj. Když rodinní příslušníci popisují, jak musí umírající pacient trpět, mluví možná, aniž by si toho byli vědomi, o svém vlastním utrpení.

Obecně se ukazuje, že lékaři považují utrpení umírajících pacientů za mírnější, než jak ho vnímají rodinní příslušníci, což ale není velké překvapení.

***Snažíte se utrpení pacientů nějak zmírňovat?

***Ano. S různými výsledky. Někdy se zdá, že se nám všechno podařilo zvládnout. Jindy to navzdory našemu úsilí vypadá, že se nám situace vymyká z rukou. Někdy máme pocit, že jsme selhali, a musíme si připustit, že péče, kterou poskytujeme, je omezená. V některých případech k tomu přistupují rodinné nebo psychologické problémy, které umírajícím pacientům způsobují trápení navíc.

Standardy paliativní péče

***Co se v současné době v Argentině dělá pro zlepšení kvality paliativní péče?

***Všichni, kdo se u nás paliativní péči věnují, odvedli v minulých letech velký kus práce při vyjednávání s vládou. Teď začínají být vidět první výsledky. Ministerstvo zdravotnictví by mělo vytvořit standardy pro fungování a organizaci institucí poskytujících paliativní péči. Pokud budou přijaty, mohlo by to znamenat, že vzniknou obecně platná pravidla paliativní péče. Lékaři tak budou vědět, jaká kriteria by měli naplňovat.

Tyto předpisy se vztahují ke třem úrovním paliativní péče. Na úrovni primární péče by mělo platit, že každý, kdo pečuje o pacienta v terminálním stadiu nějaké nemoci a může prokázat, že má dostatečné znalosti a zkušenosti v paliativní péči, bude za to zvlášť placen z peněz přidělených tzv. pečovatelskému týmu, což by byl tým, který by měl být vytvořen pro každého pacienta zvlášť a v jehož rámci by měli spolupracovat různí odborníci. Druhá a třetí úroveň se liší podle složení týmů. Předpisy pro druhou úroveň doporučují, aby se péče o každého pacienta účastnili alespoň tři odborníci, například lékař, zdravotní sestra a psycholog, nebo zdravotní sestra, lékař a sociální pracovník. Péče třetí úrovně je nejintenzivnější. Měl by se na ní podílet kompletní tým odborníků na hospitalizační paliativní jednotce.

Nové standardy, které vznikly za spolupráce nejrůznějších zdravotnických organizací, také předpokládají, že paliativní péče bude zařazena do povinného medicínského programu (PMO: Programa Medico Obligatorio). Ten definuje jakési minimum toho, co musí každá zdravotnická instituce splňovat. To znamená, že paliativní péče by se stala povinnou součástí každého zdravotního střediska. K vyhlášení realizační fáze by mělo dojít velmi brzy, snad příští měsíc. Pokud se to opravdu stane, bude to velký krok kupředu. Na všech úrovních zdravotní péče, v soukromém i veřejném sektoru, by pak musel být zajištěn přístup k paliativní péči a pojišťovny by ji od té chvíle byly povinny hradit. Zákon navrhuje přímo Ministerstvo zdravotnictví. Bude se týkat všech zdravotních institucí, odborných asociací a všech plátců zdravotního pojištění v Argentině.

Se zahrnutím paliativní péče do PMO, tedy do povinného medicínského programu, souhlasily všechny zdravotnické organizace. Jen Vysoká škola farmacie podala několik pozměňovacích návrhů, které se týkají jejího vlastního postavení. Centrum paliativní péče bylo původně definováno na základě propojení čtyř základních oborů, které se na péči podílejí: medicíny, ošetřovatelství, sociální práce a psychologie. Podle původního návrhu měli stát lékárníci stranou a tyto čtyři obory pouze doplňovat. Vysoká škola farmacie ale trvá na tom, že role lékárníků není pouze doplňková. Farmacie podle ní tvoří integrální a podstatnou součást paliativní péče, a proto by měla být zařazena mezi základní obory. Myslím, že je to rozumný návrh. Lékárníci jsou opravdu velmi důležití.

Standardy už byly schváleny. Pozměňovací návrh ohledně farmacie by měl projít příští měsíc. V tuto chvíli není zcela jasné, jestli vláda bude paliativní péči financovat, vypadá to ale, že nebude mít na vybranou. Myslím, že by se nám tímto způsobem mohlo podařit překonat dosavadní krizi, přispět ke vzniku nových jednotek paliativní péče a získat pro náš obor nové finanční zdroje.

***Jak se nechalo Ministerstvo zdravotnictví přesvědčit, aby nové předpisy podpořilo a zavedlo povinnost poskytovat paliativní péči?

***Cestu k této novele připravila dlouhotrvající iniciativa lidí, kteří se zajímají o paliativní péči, především léta přednášek a veřejných projevů odborníků z různých medicínských asociací. Ministr zdravotnictví nakonec řekl: „Dobrá, tady je potřeba něco změnit. Musíme uvažovat o tom, jak zlepšit to, co děláme.” Ministerstvo požádalo zástupce nejrůznějších zdravotnických organizací – zdravotní sestry, lékaře, sociální pracovníky, psychology, Argentinskou lékařskou společnost, Argentinskou asociaci pro paliativní péči a další organizace – aby vytvořili komisi k posuzování vědeckých otázek. Právě tato komise pak po roce práce navrhla standardy paliativní péče.

***Můžete na závěr říci, co by podle vás dnes mohlo nejvíce přispět ke zlepšení kvality života umírajících pacientů?

***Je tu řada věcí, na které se lze zaměřit. Myslím, že především musíme začít respektovat rozdíly mezi pacienty a přizpůsobit péči konkrétním potřebám každého z nich. Aby se péče stala osobní, nesmíme zapomínat na autonomii pacientů. Je to zvláště důležité proto, že v Argentině má řada lékařů ke svým pacientům stále velmi paternalistický přístup. Kromě toho by bylo potřeba poskytnout lidem pracujícím ve zdravotnictví lepší vzdělání a dostatečně informovat veřejnost. Když se nám podaří získat její podporu, bude mnohem snazší zavádět nové programy. To všechno by mělo přispět ke zvyšování kvality poskytované péče.

Zdroj:  Bertolino, M., Promoting quality near the end of life in Argentina: An interview with Mariela Bertolino, MD, by KS Heller. Innovations in End-of-Life Care, 2000; 2(6), http://www.edc.org/lastacts

---

 

[1] Informace odpovídá začátku roku 2000, kdy rozhovor vznikl. V témže roce byl v Argentině otevřen první hospic – San Camilo Hospice [poznámka redakce].