Kdy je správná chvíle přestat mluvit o léčbě?

V prostředí, kde se pečuje o nemocné rakovinou, jsou pravdomluvnost a upřímnost velmi křehké hodnoty. Co a jak má být nemocným lidem a jejich blízkým oznámeno, je otázka, která v sobě stále nese nelehkou výzvu pro všechny, kdo jsou v roli pečujících. Ačkoliv je snadné odsoudit lhaní a vyzdvihnout upřímnost, na nic se neohlížející oznamování pravdy může způsobit značné škody. Takový způsob oznamování není přitom neobvyklý, soudě podle toho, co mi řekli pacienti. V teorii není nijak obtížné prohlásit, že všichni nemocní lidé mají právo znát podrobnosti o svém stavu a stejně tak svoji prognózu. Takové právo jistě mají, celá věc se nicméně zkomplikuje, když si pacient nepřeje vědět nic, případně když mluví dvojznačně. Popírání skutečnosti a rozhodnutí se pro naději mohou být klíčovými prvky pacientovy strategie, jak si psychologicky zlepšit kvalitu života tváří v tvář zničující diagnóze. Každý, kdo pracuje s takovými pacienty, se musí vyrovnat s výzvou, která spočívá v budování upřímného vzájemného vztahu a v podávání takových informací, které pacienti chtějí či potřebují, aniž by přitom ztratil ze zřetele jejich osobní meze a jejich potřebu udržet si naději. Na druhou stranu se stále velmi často stává, že udržování naděje nebo psychologická vratkost pacienta slouží jako záminky k zamlčení klíčových informací, které pacienti potřebují k tomu, aby si mohli rozvrhnout další péči a potažmo vlastní budoucnost. Jakožto onkolog jsem si vždy naléhavě kladl otázku – nejprve při studiu a později ve vlastní praxi – proč je pro nás pečující občas tak obtížné být upřímní k našim pacientům.

Toto číslo Innovations[1] je věnováno tématu zavádění alternativy, jakou je paliativní péče, na místa, kde se léčí rakovina, a to zvláště s ohledem na pacienty s pokročilou rakovinou plic, kteří ještě mohou pokračovat v léčbě. Taková snaha vede nevyhnutelně k otázce, kdy a jak máme my onkologové a naše instituce – centra zaměřená na boj s rakovinou – změnit v kontaktu s pacientem náš slovník a přestat mluvit o léčbě. V jakém okamžiku nahlížíme, že už není řeč o léčení? A co přesně rozumíme léčením? Získání pětileté lhůty? Jak se podělit s pacientem o tuto zkušenost (postavenou často na náznacích a pravděpodobnostech, které nelze potvrdit v žádné křišťálové kouli)?

Pragmaticky řečeno, pro pacienty ve III. a IV. fázi nemalobuněčného plicního nádoru je vyhlídka do budoucna nepříliš nadějná. Ačkoliv někteří pacienti ve stupni IIIa mohou být vyléčeni, a dokonce i někteří ve stupni IIIb, stupeň IV (podobně jako extensivní stadium malobuněčného plicního nádoru) je obecně považován za nevyléčitelný. Většina těchto pacientů do roka zemře a pouze jedno až dvě procenta jsou naživu pět let po diagnóze.[2] Myslím si, že každému pacientovi s nemocí v metastatickém stadiu by mělo být řečeno, že jde o nevyléčitelnou nemoc a že jakákoliv terapie bude zaměřena na omezení symptomů a prodloužení života na určitou omezenou dobu.

To je důležité mimo jiné proto, že v současné době dokáže chemoterapie metastazující rakoviny plic prodloužit život pouze o dva nebo tři měsíce. Doba, po kterou člověk podstupuje chemoterapii, je delší než doba, kterou průměrný pacient díky chemoterapii získá. Existují důkazy, že u pacientů s rakovinou plic chemoterapie zvyšuje kvalitu života, ale odborníci na kvalitu života, které já znám, nepovažují tyto výsledky za příliš přesvědčivé. Pacienti musejí sami zvážit pro a proti chemoterapie předtím, než učiní rozhodnutí, a pohádky o léčbě by je mohly v takové situaci značně zavést.

Jak se tedy může stát, že se do kontextu, v němž je řeč o metastazující rakovině plic, vloudí jazyk, který používá slovo léčba? K udržení naděje? K ospravedlnění chemoterapie? K zabránění tomu, aby byl pacient vyveden z rovnováhy? Nebo aby lékař sám nemusel myslet na to, jak malý pokrok onkologie udělala v této oblasti? Nebo snad z toho důvodu, že pravda je v tomhle kontextu příliš těžká? Vždy záleží na konkrétní situaci, mám však dojem, že tyhle okamžiky zavádějících slov mají co do činění s křehkostí onkologa stejně jako pacienta.

Problém udržení rovnováhy mezi nadějí a pravdou je složitý a liší se u každého jednotlivého pacienta. Většina z nás se snaží odhadnout z pacientových narážek a náznaků, kolik si toho přeje vědět. Na dvou opačných stranách škály jsou dva odlišné typy pacientů: jedni řeknou rovnou, že nechtějí znát vlastní prognózu, a druzí se zeptají, jak dlouho budou ještě žít. Ani v tomto druhém případě není však vždy jasné, co tím přesně myslí. Většina pacientů se pohybuje někde mezi oběma krajnostmi. Moje vlastní zkušenost je, že většina pacientů a jejich příbuzných je vděčná za upřímnou (ale citlivě podanou) prognózu, třebaže se u toho já sám často necítím nejlépe. Je to skutečně neobvyklá situace – nedávno jsem vysvětloval jedné ženě středního věku, jejímu manželovi, rodičům a dětem, že se její prognóza náhle jeví mnohem horší, než jak ji odhadl předchozí lékař, a že nebude žít déle než několik týdnů či měsíců. Když jsem to řekl, ozvaly se výkřiky a všichni začali plakat. Člověku se obecně příčí vyvolávat rozruch, zvlášť ve společenském prostředí bílých Američanů, a já jsem se náhle cítil provinile, že jsem je takhle rozrušil. Ale není to nakonec v pořádku, že všichni křičí a pláčou, když se dozvědí, že žena středního věku zemře na rakovinu? Existuje tu napětí: nechcete zneklidnit pacienta, ale skutečnost je zneklidňující. Náhlý nešťastný popud vás může v takové situaci přimět k tomu, abyste celou věc hladce přešli a vyhnuli se obtížnému bodu pacientovy situace.

Veškeré snahy zlepšit komunikaci musejí vzít v úvahu trauma a pocit ztráty, které zakoušejí během nevyléčitelné nemoci jak pacient, tak ten, kdo pečuje. Nechtěl bych tohle téma zlehčovat, ale je to trochu, jako když si středoškoláci mezi s sebou říkají, že se někdo s někým rozešel „v dobrém“. Nikdo neříká rád špatné zprávy. Sledovat reakci druhého není snadné a vyžádá si to mnoho cenného času. (To by nemělo vyznít bezcitně, bylo by ale naivní opomíjet časová omezení, jaká lékařům vnucuje moderní medicína.) Existují zjevně více a méně drsné způsoby, jak sdělovat špatné zprávy, ale smutek a zlost jsou přiměřené reakce, když je někomu řečeno, že umírá (nebo že někdo, na kom vám záleží, vás pouští k vodě). Podstatnou překážkou takových rozhovorů jsou právě naše rozpaky tváří v tvář těmto emocím. Sám považuji tyto rozhovory za jednu z nejsmysluplnějších součástí své práce a jsem hrdý, když si všimnu, že se moje schopnosti v tomhle směru zlepšují. Nicméně je to bolestivé a vyčerpávající vzít někoho za ruku a vést ho pomalu dolů až k místu, kde si plně uvědomí, že umírá na rakovinu. Jakkoliv laskavý při tom člověk dokáže být, velmi se to blíží těm nejhorším zprávám, které můžete někomu sdělit. Sdělení tak nepříznivé zprávy je pro lékaře břímě také ze dvou dalších důvodů: jednak je to selhání jeho profese ve vyvíjení účinnějších terapií, jednak to ohlašuje blízkou ztrátu člověka, s nímž si vytvořil určitý vztah.

Klíčová otázka zde je, s jakou mírou pravdy se pacient a jeho blízcí dokážou vyrovnat. Všichni víme, že popírání skutečnosti a další obranné mechanismy mnohdy lidem pomáhají vyrovnat se s věcmi, které by se jinak nedaly snést. Nemyslím si, že by to mohlo v jakémkoliv případě ospravedlnit lhaní pacientovi, může to ale podle mě znamenat, že lze smlčet ty informace, o kterých pacient naznačuje, že je nechce slyšet. Pacient se obvykle soustředí na nejlepší možný scénář, takže je nutné vyhnout se jakémukoliv nalhávání falešných nadějí. Je velmi důležité vystihnout vhodná slova a vhodnou chvíli a v tom je opět zásadní nepřeslechnout pacientovy náznaky a narážky. Pro mě to znamená poskytnout mu čas a prostor k položení otázek a z nich pak usoudit, co chce vědět. A někdy to prostě spočívá v odhadování atmosféry rozhovoru. Po skončení studia jsem se několikrát ocitl v situaci, kdy místnost prostoupilo zvláštní a silné napětí, a mě chvíli trvalo, než jsem se naučil vidět v tom pacientovo přání promluvit si o prognóze spojené ovšem se strachem, nejistotou či zdráháním začít rozhovor. Zpětně jsem se cítil hloupě. Bylo to, jako kdybych probral všechno, jen ne tu nejdůležitější věc. A díky tomu jsem náhle pochopil, proč moje hovory s těmito pacienty postupovaly tak nesmírně pomalu. Člověk se ale musí naučit rozpoznávat náznaky, a ty jsou někdy velmi nepatrné a někdy je člověk pochopí špatně. Mám to štěstí, že pracuji se zdravotními sestrami, které mi pomáhají vidět, co bych mohl jinak opominout, a že jsem měl mezi svými školiteli řadu vynikajících klinických lékařů, v jejichž stopách mohu kráčet.

Třebaže řada lékařů, s nimiž jsem pracoval, cítila při takových rozhovorech puzení poskytovat spíše méně než více informací, moje zkušenost mi zatím potvrdila, že pacienti dají nakonec přednost tomu mít o vlastní situaci spíše příliš mnoho informací než příliš málo. V několika případech jsem se k pacientům vrátil poté, co jsme je společně viděli s lékařem, který měl službu, abych jim o samotě osvětlil, jak se to má s jejich prognózou. Jedna žena měla i po chemoterapii přetrvávající metastázy z rakoviny plic, ale bylo jí řečeno, že nemoc je na ústupu. Jiná žena měla četné metastázy pocházející z melanomu v mozku i jinde v těle, ale neměla se k tomu, aby uspořádala své věci, a neuvědomovala si, že patrně brzy zemře. Měl jsem v těchto situacích obavu, jestli jsem nepřekročil hranici, na níž upřímnost začíná být necitlivostí (ne-li něčím horším). Byl jsem ale překvapen, kolik telefonátů a mailů jsem obdržel od těchto i dalších pacientů, případně jejich rodin, v nichž mi děkovali, že někdo konečně nechal stranou vágní eufemismy a pomohl jim pochopit, co je čeká.

Snažím se respektovat meze pacientů v tom, kolik jim lze sdělit, nicméně se domnívám, že jsou chvíle, kdy je třeba jim dát více informací, než sami chtějí. Když jejich popírání skutečnosti dosahuje takového stupně, že dělají špatná rozhodnutí nebo se naopak nepřipravují na to, co přijde, cítím se někdy povinen přimět je k tomu, aby si uvědomili svoji prognózu ještě před tím, než jsou skutečně připraveni. Zvláště důležité je to v případě rodičů malých dětí či jiných lidí s podobnou odpovědností. Na druhou stranu jsem často ohromen, jak frustrování jsou začínající lékaři – praktikanti i rezidenti – s nimiž pracuji, když si pacient, který zjevně umírá na rakovinu, odmítá připustit skutečnost a nechová se jako někdo, kdo umírá na rakovinu. Nenahlížejí, že pacient toho obecně tuší víc, než kolik si oni myslí, a nedoceňují funkci popírání skutečnosti. V takových situacích se někdy obávám, že se z pravdy stane jakási palice, s níž mladý lékař praští pacienta po hlavě. Udržet věci v rovnováze není lehké.

Moje poslední zamyšlení se týká komunikace mezi onkology a poskytovateli paliativní péče. Dle mé zkušenosti je přizvání specialistů na paliativní péči velmi užitečné v situacích, kdy léčebné terapie selhávají, a zvláště tehdy, kdy pacient zásadně odmítá přijmout skutečnost nebo nechce hovořit o prognóze. Myslím si, že pro některé pacienty je jednodušší otevřít otázky týkající se konce života s někým jiným, než je jejich onkolog. Vztah pacienta a onkologa se vytvořil především okolo boje s nemocí. V nevyléčitelných případech se přiblížíte k bodu, kdy musí boj skončit, a dozvědět se to od někoho, kdo s vámi bojoval, může působit dojmem, že vás opouští nebo že to prostě vzdává. Vytvořili jste jakýsi most naděje, který stál na předpokladu, že udržíte nemoc na uzdě, jak dlouho to jen bude možné. V určité míře se vzdor vůči skutečnosti stal součástí vašeho vztahu. Získal jsem proto silný dojem, že když se přiblíží chvíle změnit postup a zaměřit se na paliativní péči, je pro některé pacienty snazší promluvit si o smrti a o tom, co chtějí stihnout v čase, který jim zbývá, s jiným člověkem než s tím, s nímž je pojí vztah postavený na naději, že se rakovinu podaří překonat pomocí chemoterapie či jiných metod.

Jinak řečeno: často se mi zdá, že ode mě chtějí moji pacienti slyšet, jak si poradíme s jejich rakovinou. Navzdory tomu, že jsem onkolog, si dobře uvědomuji meze toho, čeho lze dosáhnout chemoterapií, a přesto jsem se setkal s řadou pacientů, kteří se nechtěli nechat odradit od chemoterapie ani v případech, kdy to podle mě nebyl nejlepší postup. Ačkoliv někdy jsem i jejich paliativní lékař, moje zkušenost mi říká, že je to pro některé pacienty velká pomoc, když do hry vstoupí poskytovatel paliativní péče – někdy v mém doprovodu, jindy sám – a pohovoří s nimi o nezbytnosti změnit dráhu (vedle toho, že bude nápomocen při léčbě symptomů). Jsem si vědom, že jednoduchá námitka zní, že prostě nejsem dost dobrý, abych takové hovory vedl sám, a já to bez okolků připouštím. Přesto si i nadále myslím, že výhoda poskytovatelů paliativní péče nespočívá jenom v tom, že tyto hovory zvládají lépe, ale také v tom, že nejsou vůči pacientům zatíženi vztahem, který se rozvinul na devize „budeme společně bojovat s vaší rakovinou“. Platí nicméně, že řada pacientů chce mluvit o konci svého života s onkologem, k němuž mají důvěru, která se postupně vytvářela během měsíců, ne-li let společné cesty: vždy jsou to konkrétní lidé, o kterých se rozhodujeme. A rozhodně nechci říct, že by onkolog měl zmizet, když se dostaví paliativní lékař. Tým poskytující paliativní péči je doplnění, nikoli náhrada. Onkolog musí mít aktivní roli v komunikaci s pacientem ve věci přechodu z protirakovinné léčby na „pouhou“ paliativní péči. Opustit pacienta v takové chvíli by znamenalo zradit jeho důvěru. Převedení péče přichází v okamžiku, kdy je pacient přijat do hospicové péče, ale je nesmírně důležité, aby pacient neměl pocit, že ho jeho onkolog opustil, když se blíží konec.

Osobně mi nepřipadá nijak užitečné hovořit o těchto věcech v pojmech lidských práv nebo obecných etických principů. Rakovina a smrtelnost jsou velmi důvěrná témata a k našim selháním či úspěchům v komunikaci dochází v kontextu velmi osobních vztahů.

Moje schopnost udělat či říct „správnou“ věc odvisí mnohem více od neustálého procesu, ve kterém se učím pečovat o své pacienty tím nejlepším možným způsobem – na cestě, která je jiná pro každého jednotlivého člověka, cestě, kterou nacházíme společně.

 

**Zdroj: Gilligan T. When do we stop talking about curative care? Innovations in End-of-Life Care. 2002;4 (4), www.edc.org/lastacts

** 

[1] Článek je editoriálem Innovations in End-of-Life Care 4 (4), 2002. [Poznámka redakce.]

[2] Ginsberg RJ, Vokes EE, Rosenzweig K. Non-Small Cell Lung Cancer. In: Cancer: Principles and Practice of Oncology, 6th ed., VT DeVita, S Hellman, SA Rosenberg (eds.). New York: Lippincott, Williams and Wilkins, 2001, s. 925-983.