Jak zlepšit kvalitu života umírajících: politika a vzdělávání

***Mohl byste nám nejprve říci, odkud vzešel Váš zájem o paliativní péči?

***Počátkem sedmdesátých let jsem pracoval v Národním institutu pro léčbu tumoru, největším středisku zaměřeném na léčbu rakoviny v Itálii. Měl jsem jako anesteziolog na starosti postupy určené k radikální léčbě bolesti. Po několika letech jsem zjistil, že léčit bolest pomocí těchto metod je něco jiného než tišit trápení celého člověka, který umírá. Začal jsem si uvědomovat, že během těch mnoha let, které jsem v institutu strávil, jsme se dotkli pouze povrchu problému „celkové bolesti“, který se dosti liší od pouhé aplikace technických metod. Mnoho odborníků na bolest ještě stále tento problém celkové bolesti nenahlíží. U mě se toto nahlédnutí projevilo zásadní změnou v přístupu k věci a ve způsobu chování. Začal jsem pečovat o umírající pacienty, nejčastěji u nich doma, v rámci služeb domácí péče provozovaných Nadací Floriani,[1] což mně umožnilo začlenit svoje zkušenosti z nemocnice do širšího celku. Díky nové práci jsem objevil nový svět a začal jsem lépe vnímat, co zakoušejí pacienti a jejich rodiny tváří v tvář smrti. Po kongresu v Benátkách na téma bolesti spojené s rakovinou, který se konal koncem sedmdesátých let, jsem v roce 1988 organizoval další kongres v Miláně na téma péče na konci života, léčby bolesti a symptomů, psychosociálních problémů a procesu umírání. Tehdy se ukázalo, že mnoho lidí se o tato témata zajímá, což posléze vedlo k založení první Evropské asociace paliativní péče (EAPC) a později i Italské asociace paliativní péče (Associazione Italiana di cure palliative).

***Zní to, jako byste viděl za bolestí více než jen pouhé zvládnutí fyzických symptomů. Dalo by se tedy říci, že Vaším hlavním cílem je pomoci lidem v utrpení?

***Můj pohled na bolest se změnil. Rozumím jí jinak, než když jsem zakládal Italskou asociaci paliativní péče. Nejprve se ukázalo, že onkologové, specialisté na bolest a vůbec celý zdravotní systém nechápou, co vlastně dělám. Někteří odborníci byli proti paliativní péči, protože si mysleli, že není dost vědecká a že není pro doktory. Když jsem se je snažil přesvědčit, narazil jsem na veliké překážky včetně nedostatku financí, který existuje v Evropě dodnes.

***Co přispělo k širšímu pochopení bolesti jako utrpení?

***Moje perspektiva se změnila především díky samotným pacientům. V sedmdesátých letech jsem se intenzivně zabýval léčbou bolesti. Prováděl jsem výzkum nových chirurgických a anesteziologických procedur. Ve chvíli, kdy pacientům bolest zcela ustoupila, mně líbali ruce – a pak přišli domů a bolest se vrátila a oni byli zoufalí, protože si uvědomili, že umírají. Kdykoliv jsem byl poblíž a mohl jsem sledovat proces umírání těchto lidí, byl jsem šokován – viděl jsem zoufalství, opuštěnost a také přání a touhy, které jsme zcela opomíjeli. Chtěl jsem pochopit konec života každého z nich. A tento zájem o poslední týden, poslední dny a poslední hodiny života mě neopustil.

***Co myslíte, že jsou nejdůležitější aspekty kvality života v rámci paliativní péče, zvláště s ohledem na italské prostředí?

***Kvalita života je široký pojem užívaný zejména v politice, který však odkazuje také k subjektivním přáním pacientů, na která musí být brán zřetel. Člověk se nejprve musí zaměřit na tíživé fyzické projevy nemoci. Bolest a další symptomy máte před očima jako první. Nejsme stále s to poskytovat odpovídající úlevu od bolesti. Bolest a další symptomy, na které nás pacient upozorní, jsou důležité, protože jsou často špičkou ledovce. Pod nimi naleznete mnoho sociálních a emocionálních problémů, které je třeba také řešit. V Itálii se ale často setkáte s přístupem k bolesti, který v ní sice vidí patologický příznak, který je třeba léčit, ale ani vědecky ani klinicky není považována za něco podstatného. Léčbě bolesti se prostě příliš nevěnujeme.

Právě v těchto dnech mě italské Ministerstvo zdravotnictví pověřilo vytvořením nemocnice, kde by pacienti necítili bolest. Pokusím se o to, ačkoliv vím, že to nebude snadné. Naším cílem je zavést bolest jako pátý vitální parametr,[2] podobně jak o to usilují ve Spojených státech. Budeme se snažit vzdělat všechny poskytovatele péče v nemocnicích. Odborníci na bolest naučí sestry a lékaře, jak nejméně třikrát denně posoudit, zda pacient trpí bolestí, a jak tyto údaje zanést do pacientova grafu tak, aby lékaři měli bolest pacienta stále na zřeteli a reagovali na ni přiměřeným způsobem.

Přišel jsem ale na to, že k průlomu může dojít nejen díky změnám v praxi, ale také prostřednictvím širších zdravotních strategií. Za tím účelem je ovšem nutné přesvědčit politiky – lidi, kteří o zdravotní politice rozhodují. Proto jsem začal intenzivně spolupracovat s Evropskou komisí a s Evropským parlamentem.

***A jaký byl obsah vašeho poselství politikům?

***Pokoušel jsem se lidem, kteří se angažovali v iniciativě Evropské komise nazvané „Evropa proti rakovině“, vysvětlit důležitost léčby bolesti a paliativní péče. Vedle toho spolupracuji ještě na dalším projektu našeho Ministerstva zdravotnictví, jehož cílem je uznání odborníků na paliativní péči a paliativní péče vůbec jako lékařské specializace.

Přede dvěma lety jsme udělali první krok, když italská vláda uznala nezbytnost hospiců v každém regionu. Nebylo ale podniknuto nic pro to, aby tyto hospice mohly zaměstnat dostatečný počet pracovních sil, takže se teď s kolegy snažíme zaplnit tuto mezeru. V poslední době trávím touto politickou stránkou paliativní medicíny naprostou většinu svého času a přímé péči už se tolik nevěnuji.

Mým hlavním cílem je změnit celkové zaměření italské zdravotní politiky tak, aby zahrnula i paliativní péči, a to není snadná práce. Stále opakuji, že lékaři sami jsou hlavní překážkou zlepšování léčby bolesti a paliativní péče. Někdy totiž prostě zapomínají, že prostý dotek či naslouchání mohou být stejně důležité jako dávka morfinu. Máme-li zvítězit v bitvě proti utrpení, musíme změnit celkový přístup.

***A co byste chtěl lékaře naučit především?

***Chtěl bych, aby pochopili, že život má svoje meze a že tyto meze jsou součástí života. Musíme se zaměřit na kvalitu života a lidskou důstojnost v období, kdy lidský život končí. Lékaři by měli jako jednu z prvních věcí nahlédnout, že když nemůžeme léčit, musíme pečovat. Proces umírání s sebou často nese utrpení, jak ukazují výsledky jedné nedávné studie.[3] Existuje řada dalších studií, které nám ukazují, jak mizerně se staráme o umírající. Okolo nás je mnoho utrpení, zvláště v dnešní společnosti, která k těmto problémům přispívá popíráním smrti, úsilím směřujícím k zisku a nedostatkem pozornosti k terminálně nemocným. Lze udělat mnoho, abychom se přiblížili k pacientům, a to holistickým způsobem, nikoli pouze lékařsky. Pečovat o umírající je týmová práce, která jde ruku v ruce se zajištěním možnosti, aby lidé zůstávali doma nebo alespoň byli v příjemném prostředí.

***Skutečně si myslíte, že lékaři jsou nejvhodnější k zajištění tohoto typu lidského kontaktu?

***Ne, myslím si, že nejdůležitější jsou zdravotní sestry a rodiny. Sestry hrají při poskytování zdravotní péče nejdůležitější roli. Nicméně je třeba je vzdělat a stejně tak i rodiny. Doktora si představuji jako manažera, který má odborné znalosti problematiky a pracuje s týmem. Samozřejmě je to tak, že slovo lékaře má větší odezvu, ale důležitý je celý tým.

***Mohl byste podrobněji popsat přístup, jaký by podle Vás měl být lékařům vlastní?

***Podstatné je, aby měli zájem. Musí jim jít o terminálně nemocné pacienty. Někteří z nich by tuto práci nejraději předali někomu jinému, ale měli by nahlédnout, že pečovat o umírající je velmi důležitý úkol.

Když zajdete v nemocnici na pediatrické oddělení, uvidíte, jakou péči a zájem věnujeme začátku života. Je to zájem o to, aby děti byly spokojené, který jde ruku v ruce se zájmem vědeckým. Ve srovnání s tím se konci života velká pozornost nevěnuje. Pacient ztrácí vědomí a ještě předtím ztrácí schopnost komunikovat. Musí nás zajímat těch několik hodin před smrtí. Musíme se snažit, aby byl odchod ze života lepší, než je dnes.

Potřebujeme vzdělávat studenty medicíny tak, aby když opouštějí školu jako lékaři, uměli pečovat o umírající. Zároveň musíme mluvit o smrti s dětmi ve škole. Co je smrt? Jak k ní dochází? Jak se lze se smrtí vyrovnat? Musíme změnit náš pohled na smrt a musíme s tím začít od raného věku. To je samozřejmě obtížné, protože žijeme ve společnosti, která stojí na zcela jiných hodnotách. Pro nás je důležitý výkon, peníze a úspěch v zaměstnání. Když se soustředíme na tyto věci, je snadné zcela zapomenout na smrt.

***Jak lékaři v tomto kontextu mluví s pacienty o smrti?

***Tady máme velký problém. V Itálii rodina doktorovi nedovolí, aby mluvil s pacientem o čemkoliv jiném než o léčbě. Rodina i lékaři často vnutí pacientovi postupy, které nejsou nutné. Pokoušel jsem se přesvědčit kolegy, že tímto způsobem jen zvýší pacientovo utrpení. Myslím, že nepříznivá diagnóza by se měla oznamovat postupně, protože je nejprve nutné navázat s pacientem důvěrnější vztah. To si může vyžádat dost času a ten lékaři dnes nemají. Klidně pacientovi řeknou, že mu nic není, že se vyléčí, že bude v pořádku za pár dní, za pár týdnů nebo za pár měsíců. Neřeknou: „Umíráte“. V řádu několika týdnů si pacient sám uvědomí, že umírá. Většina pacientů si je před smrtí vědoma toho, že umírá.

Oznamování diagnózy je tedy jedna z oblastí, na které musíme pracovat. Pokud budou lékaři otevřenější, bude vše snazší. S pacientem lze v posledním období jeho života navázat vztah založený na důvěře a lze mu sdělit mnoho věcí. Kvalita života pacienta se zlepší, když se komunikace stane otevřenější. Ale otázka sdělování diagnózy není lehká. Myslím, že by bylo napřed nutné vyřešit problém vzdělávání rodin, abychom v tomto bodě mohli pacientům pomoci. Bez vzdělávání dojde vždy na zbytečnou léčbu a pacient zemře na jednotce intenzivní péče.

***Myslíte si, že za to mohou sami pacienti a jejich rodiny?

***Pacienti udělají mnohdy cokoliv, aby si prodloužili život, ne všichni, ale většina. A často když pacient nechce podstoupit určitou léčbu, rodina ho k tomu přiměje. Dle mojí zkušenosti jsou za utrpení nemocných často zodpovědní jejich příbuzní.

***Z toho, co říkáte, se zdá, že sdělování diagnózy a tlak rodiny jsou možná dvě největší překážky k dosažení optimální kvality života umírajících.

***Ano, je to tak, ovšem spolu s přáními samotných pacientů.

***Kde je tedy podle Vás největší potřeba nápravy a zdokonalení?

***Za prvé se musíme zaměřit na sdělování diagnózy a zdokonalit ji, nikoli však na základě nějakého jednostranného rozhodnutí, nýbrž si musíme v každém jednotlivém případě udělat čas, abychom pacientovi porozuměli a sdělili mu, co může slyšet. Za druhé potřebujeme, aby lidé pochopili, že paliativní péče je způsob, jak pomoci od utrpení. Chtěl bych, aby lidé mohli říci: „Až budu jednou v této situaci, stál bych rozhodně o paliativní péči.“ Je třeba změnit celkový přístup. Od sedmdesátých let, kdy jsem v této oblasti začal pracovat, už jsem pár změn viděl. Je to ale pomalý proces, ve kterém bude muset pokračovat následující generace.

***Když se zamyslíte nad lékařskými školami, tedy nad zmíněnou další generací, jak by znělo Vaše hlavní poselství o paliativní péči a kvalitě života?

***Týkalo by se etiky péče o umírající. Studenti by se měli především naučit, jak dělat správná rozhodnutí o léčbě – to jest takové léčbě, která není zbytečná. Měli by se naučit, jak správně mluvit s pacienty, jak pro ně vytvořit správné prostředí, ať už u nich doma, v hospici nebo v nemocnici, a jak spolupracovat ve větších týmech, aby to bylo umírajícím ku prospěchu. Je řada věcí, které spadají pod paliativní péči, které by měly být součástí kurikula posledních ročníků lékařských škol.

Zároveň bychom ale měli – a to je spíše můj sen – začít o umírání učit na základních a středních školách, protože je skutečně třeba vzít to od základu, pokud chceme změnit celkový přístup, jak už jsem řekl. Lidé by si měli uvědomit, že ten okamžik čeká na každého. Domnívám se, že je to chvíle, ve které by nikdo neměl být sám. Můj sen je, že každý z nás bude mít někoho, kdo se o něj postará, a že zároveň přestane být možné provádět na umírajících lidech zbytečné chirurgické zákroky a jinou agresivní léčbu.

Ventafridda, V., Health Policy and Education: Tools for Promoting Quality of Life: An Interview with Vittorio Ventafridda, MD, by AL Romer. Innovations in End-of-Life Care,2000;2(6), http://www.edc.org/lastacts

[1] Nadace Floriani financovala vytvoření několika center paliativní medicíny po celé Itálii. Provozuje rovněž školu paliativní medicíny, komisi zabývající se bioetikou a obsáhlou databázi bibliografických údajů.
[2] Vitální parametry (vital signs) jsou zejména krevní tlak, puls, tělesná teplota a frekvence dýchání. K problematice měření bolesti a bolesti jako vitálního parametru viz též: [poznámka redakce].
[3] The Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments (SUPPORT). A controlled trial to improve care for seriously ill hospitalized patients, Journal of the American Medical Association 274, 1995, str. 1591-1597.