Jak pokračovat dál v domácí hospicové péči, když žádný systém paliativní péče v ČR neexistuje?

ZKUŠENOSTI Z PRAXE S KAZUISTIKAMI

Souhrn: Cílem sdělení je popis téměř tříleté zkušenosti autorky s poskytováním domácí hospicové péče v Královéhradeckém kraji a identifikace překážek v poskytování kvalitní paliativní péče pacientům v konečné fázi života v jejich domácím prostředí. Připojeny jsou dva příklady z praxe.

Úvod

Domácí hospicová péče v ČR je stále v plenkách. Proč tomu tak je a proč to tak být nemusí, ukazuje moje téměř tříletá studie v regionu Královéhradeckého kraje, kde Hospicové občanské sdružení Duha zřídilo v Hořicích nestátní zdravotnické zařízení — Centrum domácí hospicové péče, pečující o pacienty v terminálním stadiu nádorového onemocnění v domácím prostředí.

Jako zkušené zdravotní sestry známe všechna omezení v péči o pacienty trpící rakovinou, kteří si přejí zemřít doma. Poznáváme velice dobře nedůvěru některých lékařů k nám, víme o chybách a nedostatcích našeho zdravotnického systému. Snahy o dostupnost paliativní péče pro umírající bývají snahami heroickými, avšak často pouze z části úspěšnými. Zdravotní sestry by přitom mohly sehrát při zlepšování kvality konce života umírajících daleko větší úlohu, kdyby jim byly legislativně umožněny širší kompetence v jejich profesi.

Naše zkušenosti

Co je pro pacienty trpící rakovinou nejobtížnější v okamžiku, kdy se snaží zajistit si potřebnou péči, aneb cesty pacientů směrem k agentuře domácí hospicové péče…

Umírající pacienti se nacházejí v nezáviděníhodné situaci. Většinou neznají pravdu o svém zdravotním stavu, ale ze všech příznaků pokročilého onkologického onemocnění vytuší, že jejich čas je omezen. Pokud projeví zájem ukončit hospitalizaci, jsou různě dlouhou dobu přesvědčováni, že domů z mnoha důvodů nemohou. Když na svém přání trvají, začne být vyvíjen tlak na jejich rodinné příslušníky, že péči doma nezvládnou. Většina onkologických pacientů se tak následně ocitne na oddělení pro dlouhodobě nemocné. Trvá-li nemocný na ukončení hospitalizace, bývá propuštěn do domácího prostředí s tím, že pokračování péče zajistí praktický lékař (PL). A tady již vidíme jasné selhávání našeho zdravotnického systému. Nemocný většinou nemá sílu (většina umírajících trpí fyzickou bolestí), aby svého lékaře navštívil, a posílá za sebe rodinu. Ta dostává nepravdivé informace o možnostech podání opiátů v domácím prostředí. Pokud se v místě bydliště vyskytuje agentura poskytující paliativní péči, jako je např. naše v Hořicích, místní obyvatelstvo díky doprovodným akcím hospicových pracovníků většinou ví, co je hospicová péče. Dobrovolnické centrum vzniklo v rámci mobilní hospice Duha Hořice. Sdružuje dobrovolné pracovníky, kteří šíří myšlenku hospicové péče mezi veřejností a upozorňují na tuto problematiku pravidelnými akcemi, např. pořádáním benefičních koncertů, výstav atd. Zdravotníci, především praktičtí lékaři, nás znají velmi dobře, ale až na malé výjimky s námi nespolupracují. Naši kolegové z akutních lůžek nás znají také, vždyť jsme pracovali téměř 20 let v místních regionálních nemocnicích, a proto je komunikace s nimi lepší.

Člověk zvídavý se o naší existenci nepřímo dozví z internetu. Informaci si uloží, a pokud najde odvahu, doporučí nás v rodině nebo svým známým. Odvážnější bývají studenti, kteří Centrum DHP v Hořicích navštěvují a vyslechnou přednášku o hospicové péči. Když potom v jejich vlastní rodině nastane problém, jak zajistit paliativní péči terminálně nemocnému příbuznému v domácím prostředí, nezřídka právě tito studenti navrhují pomoc domácího hospice v Hořicích. Několik žádostí o péči bývá i od pacientů samých, kteří nás zavolají nebo Centrum DHP navštíví.

Praktičtí lékaři nedoporučili za tři roky činnosti HOS Duha v Hořicích do péče ani jednoho pacienta. Naopak rodiny od péče odrazují s tím, že umírající patří do nemocnice, nejlépe do léčebny pro dlouhodobě nemocné; hospic lůžkový doporučují jen výjimečně.

Jaké jsou požadavky na rodinu umírajícího?

Rodina musí být schopna zajistit 24hodinový dohled u nemocného, to je jedna ze zásadních podmínek domácí péče. Navázání dobrého vztahu s celou rodinou již od počátku péče je nesmírně důležité. Často vnímáme, že nemocný má strach hovořit s příbuznými o svém onemocnění, protože je nechce zraňovat. Rodina, která cítí, že konec života jejich blízkého je nezvratný, se sama uzavírá a společná komunikace velmi vázne. Paliativní tým musí být schopen umožnit vzájemné otevření těchto otázek. V dnešních rodinách bývají ale často narušené vztahy. V takovém případě je dobré sejít se s nesvářenými stranami a snažit se o jednotu. Ta je velmi důležitá pro psychický komfort nemocného. Pokud je umírající izolován od ostatních, tj. odkázán na jediného člena rodiny, počítejme s jeho vyčerpáním a mějme předem prodiskutovanou otázku lůžkového hospice. Jinak hrozí hospitalizace na akutním lůžku v nemocnici, kde se ne vždy v hospicové péči pokračuje, nemocný je ohrožen krutou fyzickou bolestí a samotou za plentou.

Rozpadlé rodiny svou disharmonií znemožňují péči o umírajícího právě v domácím prostředí. To lze považovat za jedno z úskalí rozvoje domácí hospicové péče.

Pokud člověk dlouho fyzicky trpí, upíná se někdy na konci života k různým okultním praktikám. Vypovídá o tom i následující kazuistika.

Kazuistika 1

Třiapadesátiletý pacient umíral na rakovinu tlustého střeva, s metastatickým postižením jater a plic. Byl rozvedený, měl dceru, s kterou udržoval pravidelný kontakt. Bydlel v malém bytě v panelovém domě se svou matkou, která o něj pečovala. Největší pacientovou potíží byly kruté bolesti a úbytek váhy. Trpěl výraznou dušností, zvracel, měl opakované průjmovité stolice. Na bolest a ostatní symptomy nádorového onemocnění měl naordinován Tramal tablety! Zároveň byl v péči léčitele, kterému platil 4 000 Kč měsíčně, a věřil, že ho z jeho pokročilé rakoviny vyléčí. Při mé první návštěvě bylo zřejmé, že brzy zemře. Jedna z pacientových prvních otázek byla: „Proč mám rakovinu? Nikomu jsem nic zlého neudělal. Proč právě já mám teď zemřít?“ Vnímala jsem jeho zoufalství, dotýkala se jeho utrpení. „Co je smrt, existuje něco po ní?“ Cítila jsem, že se snažil pochopit smysl své těžké nemoci, silně hledal zdroj naděje. Tento pacient se nehlásil k žádnému náboženství, přesto měl své duchovní potřeby. Společně jsme hledali odpovědi právě na tyto jeho otázky. Protože vycházím ze svého křesťanského přesvědčení, odpověď na znepokojivé existenciální otázky jsme nalézali ve víře v Boha. Nemocný zemřel za měsíc po tomto našem prvním rozhovoru, v adekvátní paliativní péči domácího hospice.

Nemocní, kteří tuší závažnost své nemoci a jsou lékaři ujišťováni, že se vyléčí, poznávají na konci života, jak velké lži uvěřili. Jsou skleslí, někdy agresivní nebo depresivní. Proto se upínají k léčitelům, sektám, reiki a jiným praktikám. K jejich vnitřní bolesti, která je patrná z blížícího se konce, musíme my zdravotníci přistupovat velice citlivě a pomoci jim uspokojit i tuto duchovní oblast. Právě proto je nedílnou součástí práce našeho týmu duchovní služba, kterou vykonává hospicový kaplan. Duchovní péči nabízíme všem, bez rozdílu vyznání, věřícím či nevěřícím. Snažíme se o to, aby nemocní a jejich rodiny důstojně zvládli utrpení, které s sebou těžká nemoc přináší.

Kazuistika 2

Čtyřiasedmdesátiletá žena umírala na rakovinu slinivky a velmi si přála zůstat doma. V nemocnici, kde byla poskytována paliativní chemoterapie, velmi trpěla. Ošetřující lékař, ale také praktický lékař, rodinu od péče doma zrazovali. PL dokonce odmítal naordinovat potřebné opiáty ke zvládnutí kruté fyzické bolesti. Rodina, která byla celou situací velmi zdrcena, sama kontaktovala domácí hospic. Nemocná žena byla při mém příjezdu velice depresivní a zamlklá. Udávala bolest a dušnost. Odmítala jídlo a smutně hleděla do prázdna. „Už chci zemřít,“ říkala opakovaně. Přivolaný lékař mobilního hospice nastavil léčbu všech pokročilých symptomů nádorového onemocnění.

V rodině se začalo střídat více zdravotních sester a všechny jsme se shodly v pocitu, že nemocná žena ještě na něco čeká. Duchovní péči jsem nabídla při své první návštěvě, ale velice tvrdě s ní nesouhlasil manžel. Nicméně v průběhu péče jsme rozpoznávaly velké duchovní problémy, které pramenily z potřeby odpuštění. Kaplan mobilního hospice pacientku navštívil den před její smrtí. Poskytl jí duchovní rozhovor, při němž nemocná mohla uzavřít svůj život. Zemřela klidně, v náruči svých dcer, s kontinuálně poskytovanou domácí hospicovou péčí, která trvala jeden měsíc.

Diskuse

Po průkopnické fázi, která trvala téměř tři roky, představuje domácí hospicová péče v oblasti Královéhradeckého kraje poměrně mladou disciplínu. Nedaří se nám zajistit mezioborovou medicínskou spolupráci. Nemocní před propuštěním z nemocnice nemají stále kontinuálně nastavenou paliativní léčbu. Praktičtí lékaři až na výjimky nevlastní tiskopisy na předepisování opiátů. Domácí hospicovou péči pacientům a jejich rodinám nedoporučují. Zdravotní pojišťovny odmítají financování domácí hospicové péče. Zdravotníci mají nedostatečné vzdělání v paliativní medicíně. Paliativní péče není veřejností stále dobře chápána a přijímána.

Mohou zdravotní sestry změnit situaci umírajících? Ano, pokud se jim dostane více pravomocí a nebudou v roli méněcenného a stále prosícího zdravotnického pracovníka. Je deprimující sedět u lůžka nemocného, který křičí nesnesitelnou bolestí, a prosit jeho lékaře o aplikaci opiátu. Špatná kvalita péče o umírající je jednoznačně zamlčovaný problém, který má daleko větší rozměry, než by se na první pohled mohlo zdát. Drtivá většina zdravotních sester je přesvědčena o důležitosti zlepšit péči o umírající. Sama aktivně několik let zdravotníkům přednáším problematiku hospicové péče a v otevřených diskusích bývá poukazováno právě na nerespektování lidské důstojnosti, na neošetřenou fyzickou, psychickou a duchovní bolest, na špatnou organizaci paliativní péče, na nedostatečné vzdělání v paliativní péči. Zdravotní sestry také velmi trápí zatěžující aktivní léčba u pacientů s infaustní prognózou, která výrazně zhoršuje kvalitu života.

Závěr

Proč to vlastně děláme? Aby mohl paliativní tým tuto službu vůbec vykonávat, musí být vybaven materiálově a personálně. Kolegové a kolegyně z vybavených nemocnic se nás často ptají, proč to vlastně děláme a co z toho máme. To je dobrá otázka i vzhledem k nehrazení tohoto druhu péče zdravotními pojišťovnami, což je další z mnoha úskalí rozvoje domácí hospicové péče. Pracujeme pro umírající, přesvědčujeme praktiky, bojujeme s léčiteli, usmiřujeme rodiny. Každý den se vydáváme do terénu, v zimě, v létě, ve slunci i v dešti. A co je naší odměnou? Pocit, že jsme nejvíce potřební tam, kde je často pláč, smutek a zoufalství, ale i dojemná radost našich pacientů, že jsou na tomto světě ještě o jeden den déle, že mohou ještě svým drahým říci děkuji, mám tě rád.

Setrváváme u lůžka umírajícího nad limit svých pracovních povinností. Proč? Protože nás učí žít, hospic je totiž vysoká škola moudrosti, trpělivosti, pokory a hlavně lásky. Kde se takové dílo tvoří a roste, vnímáme také pozitivní proměnu místních obyvatel. Vnímáme lidskou solidaritu a pomoc. Vzniká dobrovolnictví převážně z řad mladých lidí. Jsou to jistě nefinanční hodnoty, ale zato hodnoty trvalého charakteru.

To je důvod k vděčnosti a k radosti pro všechny, kdo se s hospicovým dílem mohli jakkoli setkat a nějakým způsobem se podílet na jeho rozvoji. A to je velký důvod vydržet a službu vykonávat dál. Vždyť pomůžu-li dnes já, mám větší šanci, že někdo druhý pomůže i mně!

Literatura:

1. Svatošová M. Hospice a umění doprovázet. Praha: Ecce homo, 1995.

2. Haškovcová H. Thanatologie. Praha: Galén, 2007.

3. Sláma O, Kabelka L, Vorlíček J. Paliativní medicína pro praxi. Praha: Galén, 2007.

Recenzovali:.

MUDr. Marie Svatošová, prezidentka Asociace poskytovatelů paliativní hospicové péče MUDr. Jiří Štětina, ARO Městská nemocnice, a. s., Dvůr Králové nad Labem

Jan Sieberová Hospicové občanské sdružení Duha: Centrum domácí hospicové péče, Hořice 1980-1984: SZŠ Kolín -dětská sestra; 1984-1986: OÚNZ Nymburk — interní odd. nemocnice Městec Králové; 1986-1990: OÚNZ Nymburk — chir. odd. nemocnice Nymburk; 1990-1996: Měst. nemocnice Hořice — oper. sály; 1996-1997: PSS — ARIP; 2011: ELNEC — End of life nursing education curriculum, mezinár. kurs pro sestry v paliat. péči, Salcburk; 1996-2001: KAR FN Hradec Králové; 2001-2008: Měst. nemocnice Dvůr Králové n. L., ARO; 2008-2008: Obl. nemocnice Jičín, a. s., ARO; od 2009: Hospic. obč. sdružení Duha Hořice — vedoucí a vrchní sestra Centra domácí hospic. péče téměř tři roky činnosti Hospicového občanského sdružení Duha jsme do domácí hospicové paliativní péče přijali 44 pacientů v terminálním stavu. V terénu však narážíme na řadu překážek, které brání poskytnutí této péče většímu počtu umírajících. Jde o nízkou dostupnost opiátů, zatěžující aktivní léčbu, nehrazení domácí hospicové péče zdravotními pojišťovnami, naprosto chybí medicínská mezioborová spolupráce. Snažme se o dostupnost paliativní péče všude tam, kde se umírá. Vyzývejme ke spolupráci lékaře a sestry všech medicínských oborů. I když je domácí hospicová péče v ČR stále v plenkách, můžeme každý z nás vhodnou osvětou přispět k popularizaci paliativní péče podstatným způsobem. Jedině tak zlepšíme lékařský a ošetřovatelský přístup k umírajícím pacientům. „Umírající pacienti jsou moudří. Dokážou vlivem své nemoci žít skutečný život. Mají nás rádi a to jsou dary v tomto světě ojedinělé. Tolikrát jsem dřív na operačním sále slyšela od lékařů: ,Děkuji celému operačnímu týmu.’ Ale když vám poděkuje umírající člověk za to, že může trávit poslední chvíle na tomto světě doma, mezi svými drahými, nedá se to s ničím porovnat. Jsem šťastná, že můžu do tohoto posledního úseku života svých pacientů s velkou pokorou vstupovat. Jsem šťastná, že dělám to, co má opravdu velký smysl.“