Hodnota okamžiku

Emily Tibbettsonová

Práce v hospici mě naučila těšit se z každého okamžiku, který umírajícímu člověku zbývá, místo toho, abych se stále zabývala myšlenkou, že umírá. Po celá tři léta jsem jako dobrovolník stála před výzvou vnímat to, co je v tomto období lidského života pozitivní, a nenechat se spoutat skutečností rychle se blížící smrti. Každý týden jsem dobrovolnické práci věnovala několik hodin, ve kterých jsem většinou sloužila jako společnice umírajícím v pečovatelském domě. Vedle toho jsem ale pracovala i v kanceláři pro získávání finanční podpory pro různé programy, které hospic nabízí, a také jsem se aktivně zapojila do programu Mluvčích mladistvých dobrovolníků. V rámci této posledně jmenované aktivity jsem představovala svoji práci před různými posluchači počínaje církevními skupinami mládeže až po dospělé uchazeče o dobrovolnictví, kde jsem se s potenciálními dobrovolníky snažila podělit o důvody, které mě k této práci přivedly, stejně jako o zkušenosti, které jsem v ní získala.

Abych se mohla stát dobrovolnicí, musela jsem projít několikatýdenním školením po dvou hodinách týdně. Během těchto lekcí nám zaměstnanci hospice vylíčili, v jakých situacích se budeme ocitat při péči o lidi, kteří jsou nevyléčitelně nemocní. Procházeli jsme společně různé fáze procesu umírání i zármutku. Když jsme se seznámili s možným přínosem dobrovolnické práce pro umírající, mohli jsme se rozhodnout, zda chceme být v přímém kontaktu s pacienty, nebo chceme raději dělat administrativní práci jako například vyplňování záznamů nebo zvedání telefonu.

Já jsem se rozhodla pro pečovatelskou práci stejně jako můj bratr – dvojče – Michael. Koordinátorka dobrovolníků nás představila jednomu pacientovi. Koordinátorka je člověk, na kterého se mohu kdykoliv obrátit, pokud mám jakoukoliv otázku nebo pochybnost o tom, zda je pacient v pořádku. Ona sama pak případně kontaktuje hospicovou sestru, která má pacienta na starosti.

Od té doby, co pracuji v hospici, jsem pravidelně navštěvovala tři různé pacienty v pečovatelském domě a měla jsem příležitost hovořit s pacienty postiženými Alzheimerovou chorobou nebo jinými poruchami paměti. Díky tomu jsem pochopila, že tito lidé mohou v pečovatelských domech trpět ztrátou životního smyslu. Zjistila jsem nicméně, že je možné proniknout do jejich světa, když se pokusím podívat se na něj z jejich perspektivy. Je možné s nimi mluvit o jejich dětství, o jejich rodinách, o tom, jak se cítili od poslední návštěvy, nebo je nechat vyprávět o něčem, co je zajímá. Například během našich pravidelných návštěv u jednoho pacienta jsme často s Michaelem slyšeli křičet jednu pacientku o patro níž – byl to křik, který vyjadřoval beznaděj a ztrátu sebeúcty. Sami pečovatelé nevěděli, jak tu ženu utišit, takže ji často nechali křičet, až jí selhal hlas. Já s Michaelem jsme se o ni začali zajímat a několikrát jsme si s ní zašli popovídat. Během hovoru se ukázalo, že má slabost pro plyšová zvířátka – zvláště kočky. Věřila tomu, že její plyšové kočky jsou živé, a mluvila s nimi, jako kdyby to byli lidé. Michael a já jsme to vzali vážně, a vstoupili jsme tak do jejího světa. Vyprávěli jsme jí o kočkách a ona se pomalu otevřela a začala nám líčit, jak její kočky žijí. Přijmout perspektivu pacientů je nezbytným krokem k získání jejich důvěry. Takový vztah jim pak pomůže vypořádat se s obavami a pochybnostmi, které mají o vlastním životě.

Isabela, pacientka, kterou nyní pravidelně navštěvuji, miluje křížovky, takže spolu během mých návštěv vyplňujeme křížovky. Také ji těší, když má nalakované nehty, takže jí pomáhám lakovat si nehty, když si to přeje. Při návštěvách starších umírajících lidí jsem si uvědomila, že jim dělá radost i prostá skutečnost, že vidí mladou tvář. Stačí třeba jen sedět vedle staré ženy na posteli nebo na pojízdném křesle a držet ji za ruku a jí ten společně strávený čas s mladým člověkem udělá radost. Někdy jí to připomene její vlastní vnoučata, které třeba nemohou být nablízku, nebo si díky tomu vzpomene na svoje vlastní dětství.

Ačkoliv jsem s dobrovolnickou prací v hospici začala jen proto, abych splnila jeden z bodů speciálního mezinárodního programu pro středoškolské studenty, do kterého jsem se přihlásila – programu, který je postaven na nápodobě evropských standardů, stalo se dobrovolnictví důležitou součástí mého života. Z toho důvodu chci pokračovat v dobrovolnické práci v hospicovém programu ve státě Washington, kde brzy začnu studovat na vysoké škole. Moje zkušenosti v hospici mi daly víc, než jsem si kdy dokázala představit. Naučila jsem se cenit si každého okamžiku vlastního života.

Mému dědečkovi byla v lednu diagnostikována rakovina tlustého střeva, sleziny a lymfatických žláz. Měsíc na to zemřel. Není asi třeba říkat, že čas mezi diagnózou a smrtí, ve kterém jsme se museli vyrovnat se skutečností, byl velmi krátký. Díky své dobrovolnické zkušenosti jsem nicméně věděla, že období před smrtí se dá prožít jako oslava života. Mám pocit, že jsem v těch posledních chvílích, které jsme spolu prožili, dokázala společně s dědečkem oslavit jeho život, a za to jsem vděčná. Když jsem ho navštívila v posledních dvou týdnech jeho života, hodně jsme spolu mluvili, a pak jsem jen seděla a držela ho za ruku. Třebaže to pro něj bylo stále obtížnější s námi mluvit, vyprávěl mi několik svých dětských vzpomínek a přemýšlel o neuvěřitelné změně, která nastala v mravech a hodnotách mezi našimi dvěma generacemi. Řekl mi, že na mě byl pyšný. Pak jsme se ale museli vrátit domů a on zeslábl natolik, že nemohl mluvit po telefonu, tak jsem mu každý den až do jeho smrti posílala emaily. Dědeček si nechal každý email vytisknout a četl je v posteli. Dokázala jsem mu říct, jak moc ho mám ráda, jak vděčná jsem byla, že byl můj dědeček, a jak mnoho mě naučil, když jsem vyrůstala. V posledních deseti letech jsme si s dědečkem pravidelně psali. Každý dopis od něj mám uschovaný a zůstanou mi jako nejcennější vzpomínka na vzácný čas, který jsme spolu strávili.

Zažila jsem jako dobrovolnice chvíle jak bolestivé a sužující, tak radostné oslavy života. Díky tomu, že jsem mohla vstoupit do života několika starších lidí, jsem objevila pro mě doposud neznámé pocity. Hospic pro mě byl důležitý, protože představoval výzvu posloužit ostatním a zároveň mě naučil, že každý den je dar.

**
Brenda Coraceová**

Držet za ruku umírajícího starého člověka, který pomalu a pokojně odchází z tohoto světa, může změnit způsob, jak se díváme na věci kolem nás, zvláště pokud jsme teprve na cestě k dospělosti. Nikdy předtím bych si nedokázala představit, že v šestnácti letech budu jako dobrovolnice sdílet takové okamžiky s umírajícími pacienty. A ani pak jsem si ostatně neuvědomovala, že mě tato zkušenost tolik naučí do budoucna o životě a smrti.

Oba moji dědečkové zemřeli v hospici, když jsem byla v prvním ročníku střední školy. Do té doby jsem neměla s hospicem žádné zkušenosti. Tehdy jsem ale viděla práci hospicových sester, které dědečkům umožnily zemřít pokojně doma v kruhu svých rodin a přátel. Tento první dojem z hospice na mě silně zapůsobil. Později téhož roku jsem se rozhodla stát se dobrovolnicí, abych mohla jiným poskytnout péči a komfort, kterou mohli využít moji dědové a celá naše rodina.

V prvním roce jsem jako dobrovolník sloužila jako pomocnice dvanáctiletému chlapci, který trpěl život ohrožujícím srdečním defektem (tricuspid atresia). Je to defekt, který způsobuje, že srdce bije nepravidelně a může selhat, takže pacient musí omezit fyzickou aktivitu. Měla jsem za úkol mu poskytovat emocionální oporu a pomáhat mu rozpoznat jeho zájmy, které by odvedly jeho pozornost od nemoci. Zašla jsem za ním každý týden a pomohla jsem mu s úkoly, vzala jsem ho na ryby nebo s ním prostě mluvila o životě. Byl to neuvěřitelný pocit vidět ho, jak se usmívá, a uvědomovat si, že to, co dělám, pro něj něco znamená. Schopnost přispět k životu někoho druhého vnesla jisté uspokojení do mého vlastního života a taky větší vnímavost vůči jeho darům.

Když jsem trávila čas s umírajícími, zjistila jsem, že skličující přítomnost smrti dokáže často zastínit celý život vzpomínek, úspěchů a zápasů. Zkusila jsme tedy tuto situaci obrátit: místo toho, aby smrt opanovala život, jsem zkusila pacientům nabídnout oslavu života. Jedním ze způsobů, jak jsem se tuto myšlenku pokusila realizovat, byla žádost o grant, který jsem nazvala „Život, kamera, akce“. Tento grant stál na počátku slibného projektu, který umožnil umírajícím pacientům sdílet vzpomínky, postřehy a pocity se svými rodinami a přáteli prostřednictvím videa předtím, než odejdou i se svými vzpomínkami.

Díky tomu, že jsem sama natočila několik těchto videí, viděla jsem, jak umírající pacienti dokáží důstojně shrnout vlastní život, připomenout vlastní dědictví a těšit se z naplnění vlastního života. Vzpomínám si zejména na příběh jedné ženy, která vyprávěla o tom, jak vyrůstala v období Velké krize a jak vypadal její život poznamenaný neustálým stěhováním. Řekla mi, jak je ráda, že tento projekt existuje, protože její vnouče, které by jinak nemělo příležitost se za ní podívat, si bude moci vyslechnout její příběh díky nahrávce. Její přístup byl opravdovou inspirací. Vytvořila jsem taky knihu výstřižků pro jednu pacientku trpící AIDS. Spolu s několika dalšími dobrovolníky jsme dali dohromady album fotografií a příběhů z jejího života. Když jsme jí knihu předávali, plakala. Byla tak ráda, že má knihu vzpomínek, kterou může přenechat vlastní rodině. Často jsem slyšela námitku, že takové projekty mají v sobě něco depresivního, trvala jsem ale na tom, že žádný z těch projektů nemá nic společného se sebelítostí a truchlením a že jsou to spíše oslavy života.

Jeden z nejnáročnějších úkolů, které jsem v této práci měla, souvisel s přátelstvím se stosedmiletým pacientem, který se jmenoval Joe. Naše přátelství skončilo v listopadu roku 1998. Sblížit se s Joem bylo opravdu náročné především proto, že jsem věděla, že naše přátelství nepotrvá dlouho. Překonala jsem to díky tomu, že jsem se zaměřila na jeho život – století vzpomínek, historie a naplněného úsilí. Pokaždé, když jsem ho navštívila, jsem se naučila něco nového, ať už to bylo něco z historie nebo ze života. Věděla jsem, že Joe stejně jako ostatní umírající má právo žít až do chvíle, než zemře. Jak to šlo, zašla jsem s ním poobědvat a dívali jsme se spolu na fotografie. Když Joe začal skutečně umírat, bylo trochu obtížné soustředit se na život mezi trubicemi na dýchání a na výživu, přesto jsem tam byla a držela ho za ruku. Během jednoho z těch posledních večerů mně a jednomu mému kolegovi řekl, že jsme tím největším darem, který mohl dostat, a že na nás nezapomene. V tu chvíli jsem si uvědomila skutečnou váhu známého hesla hospiců „každý den je dar“. Joe mě naučil si cenit tohoto daru a dělit se o něj s ostatními.

V dobrovolnické práci jsem pokračovala i v minulém roce během studií na univerzitě. Začala jsem spolupracovat s lokálním hospicem na vytvoření dobrovolnického programu na univerzitě. Vytvořili jsme možnost školení pro zájemce přímo v univerzitním kampusu. Spolu s těmito prvními studenty jsme pak vytvořili organizaci Univerzitní dobrovolníci pro paliativní péči, která má za úkol poskytovat péči pacientům v hospicích a podporovat spolupráci studentských dobrovolníků. Tento podzim jsem podala žádost o regionální grant a získala jsem prostředky na projekt „Živá dědictví“ – podobný projektu, který jsem kdysi iniciovala v hospici Florida Suncoast. Cílem projektu je nabídnout pomoc umírajícím pacientům hospiců prostřednictvím videí, deníků a výstřižkových alb. Všichni se na nadcházející školení chystáme s velkým očekáváním.

Moje zkušenost z hospice mě velmi silně ovlivnila. Vím, že v dobrovolnické práci s umírajícími pacienty budu pokračovat po celý život. Moje raná setkání s pacienty trpícími Alzheimerovou chorobou měla ostatně vliv i na výběr mého studijního oboru neuropsychologie. Těším se na okamžik, až se budu moci zaměřit na potřeby a obavy umírajících pacientů také v rámci své profese.

**Zdroj:Tibbetts, E., Learning to Value Every Moment. Innovations in End-of-Life Care, 2000;2(4), www.edc.org/lastacts **Corace, B. End-of-Life Care: A Personal Reflection. Innovations in End-of-Life Care, 2000;2(4), www.edc.org/lastacts