Hodnocení kvality života v rámci paliativní péče

Většina lékařů a badatelů se shodne na tom, že hlavním cílem paliativní péče je zlepšování kvality pacientova života. Takové je i stanovisko Světové zdravotnické organizace (WHO), která paliativní péči definuje jako „aktivní péči o pacienty trpící onemocněním, proti kterému nelze účinně uplatnit žádnou léčebnou proceduru. Jde především o potlačení bolesti a dalších symptomů a řešení problémů psychologického, sociálního a duchovního charakteru. Cílem paliativní péče je zajistit pacientům a jejich rodinám nejvyšší možnou kvalitu života. Paliativní péči lze uplatnit také v kombinaci s metodami zaměřenými na léčbu rakoviny u pacientů, kteří nejsou v terminálním stádiu.“[1] Subjektivní rozměr života zohlednila WHO ve své definici zdraví již v roce 1948 : „Zdraví není pouhou nepřítomností nemoci, nýbrž stavem celkové fyzické, duševní a sociální spokojenosti (well-being).“[2]

Obě definice Světové zdravotnické organizace obsahují formulace, které vyžadují upřesnění. Co přesně znamená pojem „kvalita života“? Jak je možné jej definovat? Nerozumějí mu pacienti jinak než jejich příbuzní? Podobné otázky mají dnes velký význam pro klinickou praxi. Mnoho lékařů se například ptá: Kam sahají pravomoci lidí poskytujících zdravotní péči? Jakým způsobem a nakolik se máme jako lékaři plést do pacientova sociálního zázemí nebo do jeho duchovního života? Jiná otázka se týká měření kvality pacientova života v rámci paliativní péče a výzkumu. Je vůbec možné ji měřit? Máme se o to pokoušet? A pokud ano, měli bychom používat spíše standardizované dotazníky, nebo hledat způsoby, jak získávat informace individuálnějšího charakteru?

**Definice

**Definice jsou důležité. Mohou se stát podnětem ke změnám v lékařské praxi nebo iniciovat nové rozvojové programy. Mohou také přispět k navýšení prostředků určených na paliativní péči. Navíc platí, že způsob, jakým lidé ve zdravotnictví rozumějí základním pojmům medicíny, se odráží v jejich každodenní práci. Existuje několik faktorů, na kterých závisí, jak rozumíme pojmu kvality života. Patří mezi ně typ klinické zkušenosti (tj. zda o mluvíme o kvalitě života v kontextu onkologie, nebo paliativní péče, v kontextu hospice, nebo obecněji paliativní medicíny), typ pacienta (tj. zda máme na mysli pacienta v poslední den jeho života, nebo během jednoho měsíce paliativní léčby), profese (tj. zda se na kvalitu života díváme z perspektivy lékaře, zdravotní sestry, duchovního nebo sociální pracovníka), kulturní příslušnost a také prostředí, ve kterém se s pojmem pracuje (tj. zda jde o výzkum, nebo o klinickou praxi).

Doktor Robin Fainsinger[3] definuje kvalitu života ve vztahu k míře úlevy, kterou pociťuje pacient a jeho rodina, a to v rámci čtyř širokých oblastí: fyzické, psychologické, duchovní a existenciální.[4] Tento postoj sdílí Dr. Mariela Bertolinová, která se věnuje paliativní péči v Buenos Aires. Hovoří o fyzických symptomech, psychologických potížích, sociální a finanční situaci a všechno nakonec vztahuje k oblasti duchovních a existenciálních problémů, které podle ní tvoří dvě hlavní domény, na jejichž základě se vymezuje pojem kvality života.[5] Carleen Brenneisová k otázce přistupuje z perspektivy praktikující klinické lékařky a zaměřuje se na každodenní potřeby pacienta a jeho rodiny. Podle její zkušenosti se lékaři musejí nejdříve postarat o pacientovy fyzické a sociální potřeby a teprve pak se mohou zaměřit také na emocionální a duchovní stránku jeho života.[6]

Většina lékařů by to jistě potvrdila. Bez dostatečného zvládnutí symptomů se komunikace s pacienty a jejich rodinami točí neustále okolo fyzických problémů, místo aby se soustředila na rodinné vztahy a pomáhala rodině rozloučit se s umírajícím. Jakými pravidly by se měl lékař řídit, pokud chce pacientům a jejich rodinám poskytnout nejlepší možnou péči? Odpověď by měla dát medicína postavená na faktech. Lékaři by se měli vždy vedle své vlastní zkušenosti a partikulárních informací týkajících se určitého pacienta opírat také o studium podobných případů, které už byly v minulosti popsány. Pro tento účel je nepostradatelný systematický sběr informací o subjektivním zdraví pacientů a jejich rodin. Obecně vzato je takový přístup úzce spojen s pojmem kvality života ve vztahu ke zdraví (Health-related quality of life – HRQOL)[7]. Ten byl rozvinut na základě potřeby získávat v rámci klinických studií a měření poznatky o subjektivním rozměru léčby, aby tak mohly být hodnoceny její fyzické, sociální a emociální aspekty.[8], [9], [10], [11]

Několik prací z obecné medicíny a řada poznatků pocházejících od lékařů, kteří se věnují paliativní péči, odkryla slabé stránky takto zavedeného pojmu. T. M. Gill a A. R. Feinstein se na základě filosofických argumentů pokusili dokázat, že kvalita života může být uspokojivým způsobem měřena pouze s ohledem na mínění a pocity samotných pacientů a tomuto cíli se musí přizpůsobit nástroje a metody vyvinuté experty.[12]

Jiní lékaři se zase shodují v tom, že lze dokázat existenci celé řady faktorů, které mají vliv na způsob, jakým pacient vnímá bolest i jak pociťuje kvalitu vlastního života. Důležitou roli hraje podle nich transcendence a pocit smysluplnosti.[13] Kromě toho bylo zjištěno, že porozumět zkušenosti smrtelně nemocného pacienta můžeme jedině tehdy, pokud k ní přistupujeme jako k dynamickému fenoménu, který má dvě neoddělitelné vrstvy: povrchovou, které odpovídá doslovný význam řeči, a hlubší, k níž se lze vztahovat jedině prostřednictvím intuitivního poznání.[14] Kvalita života v rámci paliativní péče nemůže být podle názoru těchto badatelů hodnocena jinak než z individuální perspektivy. Pacientům proto nesmí být zvnějšku podsouván žádný předem daný hodnotový systém. Z toho vyplývá, že by mělo být ponecháno na nich samotných, aby rozhodli, které aspekty jejich života jsou v danou chvíli nejdůležitější pro zhodnocení jeho kvality. Kvalita života je v rámci tohoto přístupu chápána jako celková perspektiva, která ve své plné šíři zahrnuje také pacientův etický pohled na život. Jedná se o alternativu k již zmiňovanému přístupu, který se soustředí na pojem zdraví – požadavkem je, aby se pacientům nekladlo za úkol pouze seřadit symptomy podle závažnosti, ale také každému z nich přiřadit jeho relativní hodnotu. Bylo by přehnané vyžadovat takový přístup od všech klinických lékařů?

**Hodnocení kvality života ve vztahu ke zdraví

**Ohled na kvalitu pacientova života je důležitým faktorem zdravotní péče: u každého lékařského zásahu je možné zhodnotit jeho dopad na pacientovo subjektivní zdraví. Kvalitu života je však možné chápat také v souvislosti se smysluplností a transcendencí. Nic nebrání tomu, aby lékaři ve výzkumu a v rámci každodenní klinické praxe používali nástroje vyvinuté pro zjišťování kvality života ve vztahu ke zdraví – například formulář Evropské

organizace pro výzkum a léčbu rakoviny (EORTC-QLQ-C30[15], [16]) – které se zaměřují na subjektivní symptomy a aspekty zdraví. Kromě nich mohou sáhnout také po dotaznících speciálně navržených pro potřeby paliativní péče, jako je Edmontský formulář pro vyhodnocování symptomů (Edmonton Symptom Assessment Schedule — ESAS).[17], [18] Jedná se o prakticky zaměřené nástroje, jejichž účelem je přispět k lepšímu zvládání symptomů, a tak pomoci zlepšit kvalitu pacientova života. Mohou být také užitečné při zpracovávání statistických informací o pacientech. Když například s pomocí takto získaných dat vyhodnotíme, jak si lékaři v rámci jednotlivých zdravotních programů dokáží poradit se symptomy svých pacientů, můžeme snadno pokročit ke srovnávání efektivity těchto programů. Máme-li však o své pacienty pečovat jako o jednotlivé lidské bytosti, musíme se zajímat také o duchovní stránku jejich života, o jejich jedinečné starosti a o jejich emoce. K ničemu z toho však nezískáme přístup jinak než prostřednictvím rozhovorů s pacienty a jejich rodinami. Teprve tak se nám může podařit uchopit pojem kvality života adekvátnějším způsobem.

Mezi běžné metody sběru informací o subjektivních stránkách kvality života patří rozhovory a dotazníky. K hodnocení kvality života ve vztahu ke zdraví se většinou používají standardizované dotazníky. V rámci paliativní péče, a zvláště pak krátce před smrtí, se často stává, že pacienti nejsou sami schopni zhodnotit vlastní situaci. V takovém případě musí to, co pacient zakouší, posoudit někdo z jeho blízkých nebo sám lékař.

Vzhledem k tomu, že během posledních dvaceti let byly zaváděny stále nové metody hodnocení kvality života, nebylo snadné porovnávat mezi sebou jednotlivé výsledky. Většina těchto metod byla původně zamýšlena buď pro onkologii, nebo pro pacienty trpící nezhoubnými chronickými onemocněními, jako je chronická bolest, revmatická artritida, srdeční dysfunkce, migrény nebo cukrovka. Vedle nich existuje také několik nástrojů určených speciálně k hodnocení kvality života umírajících pacientů. Disproporce mezi jednotlivými způsoby měření, pokud jde o jejich cíl a používanou stupnici, znesnadňují jakoukoli statistickou práci s výslednými daty.

Pro výběrová měření v rámci klinického výzkumu, u programů pro zlepšování kvality života i v případě individuálních pacientů je pokaždé rozhodující, co se měří. Kromě toho platí, že teprve když dojde ke standardizaci a určitá metoda se uplatňuje opakovaně, hodnoty udávané v její stupnici se stávají srozumitelnými a nabývají smyslu. Pokud má být například v klinické praxi k něčemu užitečné měření únavy, musí být dopředu jasné, co to znamená, když pacientovi na stupnici od 0 do 100 vyjde třeba 60. Každý výsledek by mělo být možné bez potíží interpretovat, aby lékařům pomohl v rozhodování, co mají v danou chvíli udělat – podobně jako hemoglobin na stupni 7,8 lékaři říká, že musí podat krevní transfúzi nebo jiným způsobem upravit jeho množství v krvi. Jedním z problémů všech existujících stupnic a metod měření je, že 60 stupňů v jedné oblasti neznamená nutně totéž jako 60 v jiné oblasti. Jinak řečeno: stejný stupeň na stejné stupnici může mít pro dvě různé položky měření různý význam.

Ačkoli pro hodnocení kvality života ve vztahu ke zdraví neexistuje žádný zlatý standard, je přece jen možné doporučit některé nástroje spíše než jiné. Pro každodenní klinickou praxi jsou nejlepší takové metody, které nevyžadují žádné dodatečné vyhodnocování. Edmontský formulář je zde dobrým příkladem. Je nicméně třeba mít neustále na paměti, že každá taková metoda pokrývající určitou komplexní oblast není ve všech ohledech stejně spolehlivá a její výsledky mají pouze omezenou platnost. Pro klinický výzkum jsou vhodnější nástroje kvality života ve vztahu ke zdraví, jejichž prostřednictvím je možné dosahovat jednoznačnějších výsledků. Použitelný je také McGillův dotazník kvality života (MQOL), ve kterém mají narozdíl od výše zmíněného formuláře Evropské organizace pro výzkum a léčbu rakoviny své místo také otázky existenciálního typu.[19] Kromě toho jsou dostupné i nástroje určené k hodnocení kvality života z individuálnější perspektivy, jako například Formulář hodnocení kvality života jednotlivců na základě přímého posouzení (SEIQoL) nebo jeho zkrácená verze SEIQoL-DW.[20], [21] Tento dotazník umožňuje podle svých tvůrců hodnotit kvalitu života mnohem přiměřenějším způsobem, než jak to dovolují obvyklé metody, protože nechává na respondentovi, aby si sám určil oblasti, na základě kterých má být měření provedeno. SEIQoL-DW se tak výborně hodí k individuálním konzultacím, je ale obtížně použitelný například pro účely srovnání kvality života pacientů napříč různými institucemi pro paliativní péči nebo ve výzkumu, jehož záměrem je prozkoumat obecné dopady určitého lékařského zákroku. To, co na jedné straně představuje hlavní přednost této metody – její schopnost pracovat s velmi individualizovanými daty – se na druhé straně ukazuje jako její nedostatek, protože ve chvíli, kdy si každý pacient sám určuje oblast hodnocení, přestává být možné jednotlivé výsledky mezi sebou porovnávat. Z toho důvodu nemá také SEIQoL-DW žádné uplatnění pro statistické studie.

Pro účely měření kvality života v rámci péče o umírající pacienty existuje jen několik málo spolehlivých nástrojů. Informace od pacientů v konečném stadiu nemoci jsou většinou shromažďovány na základě rozhovorů nebo vyšetření. Dokud nebudou vytvořeny lepší nástroje, nezbývá než k hodnocení přistupovat pragmaticky. Ať už je možné vést s pacientem rozhovor, nebo je třeba stanovit kvalitu života na základě vyšetření, lze k tomu využít některý z jednoduchých nástrojů, jako je Edmontský formulář pro vyhodnocování symptomů (ESAS) nebo formulář Evropské organizace pro výzkum a léčbu rakoviny (EORTC QLQ-C30). Nesmíme ale zapomínat na to, že žádný z nich není původně určen k hodnocení kvality života na samém konci života. Kromě toho je dokázáno, že výsledky hodnocení se citelně liší v závislosti na tom, jestli na otázky odpovídá pacient sám, nebo někdo z jeho blízkých.[22], [23]

Na závěr můžeme konstatovat, že systematizace získávání informací o symptomech a potížích pacientů může usnadnit lékařovo rozhodování o zákroku, který je třeba provést, a celkově přispět ke zlepšení kvality života. V rámci klinické praxe je nezbytné přistupovat k hodnocení kvality života dynamicky a výsledky získané prostřednictvím standardizovaných dotazníků doplňovat o individuální rozhovory s pacienty. Pro účely výzkumu lze dnes spíše doporučit jeden z mezinárodně schválených dotazníků (například EORTC-QLQ-C30). Pro každodenní klinickou praxi je vhodnější jednodušší nástroj, jako je zmíněný ESAS.

**Zdroj: **Kaasa, S., Assessment of quality of life in palliative care. Innovations in End-of-Life Care, 2000;2(6), www.edc.org/lastacts

[1]*             Cancer Pain Relief and Palliative Care*. Technical Report. Series 804. Geneva: World Health Organization, 1990.
[2]*             The Constitution of the World Health Organization*. WHO Chronicle, 1947, str. 29.
[3]              Všichni autoři jmenovaní v tomto odstavci publikovali texty v Innovations in End-of-Life Care 2000, 2 (6), k nemuž je náš text úvodníkem. Z těchto článků na našich stránkách zveřejníme rozhovor s Dr. Bertolinovou.
[4]             R. Fainsinger, *Addressing quality of life at the Edmonton Palliative Care Program: An interview with Robin Fainsinger*, by A. L. Romer. *Innovations in End-of-Life Care*. 2000; 2(6) www.edc.org/lastacts.
[5]             M. Bertolino, *Promoting quality of life near the end of life in Argentina: An interview with Mariela Bertolino*, by K. S. Heller. *Innovations in End-of-Life Care*. 2000; 2(6) www.edc.org/lastacts.
[6]             C. Brenneis, *Addressing quality of life at the Edmonton Palliative Care Program: An interview with Carleen Brenneis*, by K. S. Heller. *Innovations in End-of-Life Care*. 2000;2(6) www.edc.org/lastacts.
[7]             Health-related quality of life.
[8]             D. F. Cella, D. A. Tulsky, F. Gray a kol., *The functional assessment of cancer therapy scale: Development and validation of the general measure*, in: *Journal of Clinical Oncology*, 1993; 11, str. 570-579.
[9]             N. K. Aaronson, S. Ahmedzai, B. Bergman a kol., *The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: A quality of life instrument for use in international clinical trials in oncology*, in: *Journal of the National Cancer Institute*, 1993; 85, str. 365-376.
[10]           T. J.  Priestman, M. Baum, *Evaluation of quality of life in patients receiving treatment for advanced breast cancer*, in: *Lancet*, 1993; 1, str. 899-901.
[11]           J. E. Ware, *The status of health assessment 1994*, in: *Annual Review of Public Health*, 1995; 16, str. 327-354.
[12]           T. M. Gill, A. R. Feinstein, *A critical appraisal of the quality of life measurements*, in: *Journal of the American Association*, 1994; 272, str. 619-626.
[13]           S. R. Cohen, M. M. Balfour, *Quality of life in terminal illness: Defining and measuring subjective well-being in the dying*, in: *Journal of Palliative Care*, 1992; 8(3), str. 40-45.
[14]             C. A. O’Boyle, D. Waldron, *Quality of life issues in palliative medicine*, in: *Journal of Neurology*, 1997; 244 [Suppl 4], str. S18-S25.
[15]             N. K. Aaronson, S. Ahmedzai, B. Bergman a kol., *cit. dílo*.
[16]           S. Kaasa, K. Bjordal, N. Aaronson a kol., *The EORTC Core Quality of Life Questionnaire QLQ-C30: Validity and reliability when analyzed with patients treated with palliative radiotherapy*, in: *European Journal of Cancer*, 1995; 31A, str. 2260-2263.
[17]           Edmonton Symptom Assessment Schedule
[18]           E. Bruera, N. Kuehn, M. J. Miller, P. Selmser, K. Macmillan, *The Edmonton Symptom Assessment System (ESAS): A simple method for the assessment of palliative care patients*, in: *Journal of Palliative Care*, 1991; 7(2), str. 6-9.
[19]           S. R. Cohen, B. M. Mount, M. G. Strobel, a kol., *The McGill Quality of Life Questionnaire: A measure of quality of life appropriate for people with advanced disease. A Preliminary study of validity and acceptability*, in: *Palliative Medicine*, 1995; 9, str. 207-219.
[20]              C.A. O’Boyle, H. McGee, C. R. B. Joyce, *Quality of life: assessing the individual*, in: *Advances in Medical Sociology*, 1994; 5, str. 159-180.
[21]             A. M. Hickey, G. Bury, C. A. O’Boyle, F. Bradley, F. D. O’Kelly, W. Shannon, *A new short form individual quality of life measure (SEIQoL-DW): Application in a cohort of individuals with HIV/AIDS*, in: *British Medical Journal*, 1996;313, str. 29-33.
[22]           W. O. Spitzer, A. J. Dobson, J. Hall a kol. *Measuring quality of life of cancer patients: A concise QL-index for use by physicians*, in: *Journal of Chronic Diseases*, 1981;34, str. 585-597.
[23]             C.A. Presant, *Quality of life in cancer patients: Who measures what?* In: *American Journal of Clinical Oncology*. 1984;7, str. 571-573.