Bylo to strašné i krásné, říkají o umírání blízcí

Když paní Sedláčkové z Jaroměře diagnostikovali rakovinu slinivky, zbývalo jí posledních sedm měsíců života. Zemřela mezi svými blízkými doma. „Nejvíc bych si přál, aby se o hospicu dozvěděli i další lidé,“ říká její manžel Zbyněk Sedláček.

Přála si zemřít doma a rodina jí to také splnila. „Chtěli jsme mít mamku doma. To je pro člověka to nejlepší,“ zdůrazňuje Jana Sedláčková, jejíž umírající maminka měla silnou sociální fóbii.

Je to sotva měsíc, co žena zemřela. Její nejbližší rozechvěle popisují, co všechno se na rodinu i na nemocnou maminku navalilo za poslední rok a jak jim v posledních dnech pomohl pojízdný hospic z Červeného Kostelce i další zdravotníci. Šestapadesátiletá žena se v březnu od lékařů dozvěděla, že má rakovinu slinivky v nejvážnějším stadiu choroby. Operace už nepřicházela v úvahu a ani chemoterapie nepomohla.

**Od velkých bolestí pomohlo až morfium

**Paní bylo stále hůř a nezbylo než chemoterapii přerušit. Rodina s ní pak začala docházet do hradecké paliativní ambulance k profesoru Stanislavu Filipovi, kde už nešlo o léčbu, ale hlavně o zvládnutí příznaků. „Na hradecké onkologii i na ambulanci se chovali skvěle. Zkoušeli tam, co pacientovi udělá nejlíp. Nikdo přitom nezpochybňuje, když řeknete, že je vám špatně,“ oceňuje Jana Sedláčková. Pacientčiny bolesti se stupňovaly, že už nedokázala ani spát či mluvit. Tehdy se také rodina rozhodla, že si nemocnou maminku nechají doma. Kvůli tomu zcela přeorganizovali svůj život. Manžel umírající ženy přerušil svou topenářskou živnost a dvě dcery v Praze si zkrátily pracovní úvazky. Rodina musela zaručit, že se o maminku bude starat nepřetržitě někdo blízký.

Během jedné hodiny jim pak sociální pracovnice z hradecké paliativní ambulance vyjednala pojízdný hospic a za další dvě hodiny už byla sestřička přímo v domácnosti u nemocné. „Přijeli úžasně vybaveni, vypadalo to jak rychlá záchranka z televizního seriálu,“ popisuje manžel zemřelé ženy Zbyněk Sedláček.

Sestřička napřed vyzkoušela dávku morfia, zda pacientce nebude špatně. Když opiát zabral, paní si prý po několika dnech oddechla, že ji konečně nic nebolí.

**Je to jako čekání na autobus

**Pak se rodina musela naučit všechno potřebné, zapojit a odpojit infuzi, pročistit hadičky. Vypůjčili si v hospicu různé pomůcky, toaletní křeslo, sedátko na vanu i další věci. Řešili i nečekané situace, třeba jak umýt vlasy ležícímu člověku. Sestřičky k nim zajížděly dvakrát i třikrát denně.

Bylo to však velmi náročné hlavně na psychiku a nejbližší dnes říkají, že je jen dobře, když člověk ani netuší, co ještě bude následovat. Sledovali hodinu za hodinou, jak se maminčin stav měnil, ale hlavní prý bylo, že ji nic nebolelo. I přes tišící opiáty všechno vnímala.

Rodina si cení hlavně toho, jak se chovaly sestry z hospicu. Všechno vysvětlily a napřed vždycky mluvily s maminkou, i když se zdála být duchem nepřítomná.

„Setřička se mamky pět dní před smrtí ptala, že vypadá smutně, jestli se bojí. A mamka řekla, že je jí líto nás. Sestřička ji uklidnila, že na vše důležité má ještě čas, že je to stejné jako čekání na autobus. Buď můžete být naštvaní, že ještě nepřijel, anebo ten čas využijete,“ říká druhá z dcer Monika.

**Počkala na sestřičku z hospicu. Až pak zemřela.

**Rodina se snažila všechno dělat jako dřív. Maminku posadili do křesla doprostřed všeho dění a v ložnici jí zase vyrobili stěnu plnou fotek a obrázků. „I čas smrti se dá strávit hezky. Chodila sem naše další sestra s dvěma malými dětmi, hráli jsme na piano, četli jsme mamce. Byla veselejší,“ míní Monika Sedláčková.

Rodina přitom netušila, že konec přijde velmi záhy. Pojízdný hospic vlastně využili jen na osm dní. Museli si třeba i nechat vysvětlit, jak nejspíš bude umírání vypadat. Od čtvrté hodiny ráno už seděli u maminky, a když sestřička z hospicu přijela, vydechla žena naposledy. Prý to bylo v naprostém klidu a na sestřičku si nejspíš opravdu počkala.

„Je víc lidí, kteří chtějí mít nemocného doma, ale lékaři o této možnosti nemluví. Mobilní hospic jsem objevila jen v Červeném Kostelci a pak v Praze. Vlastně jsme měli štěstí v neštěstí,“ říká dcera zemřelé Monika Sedláčková. Právě hospice i jejich pojízdná služba se často starají o onkologické pacienty. Z 18 hospicových zařízení v zemi však nabízí jen jedenáct svou pojízdnou variantu. V Královéhradeckém kraji jsou takové možnosti dvě, někde služba neexistuje vůbec.

Problém je, že pojišťovny se k domácím hospicům nechovají zrovna vstřícně. Jen malá část hospiců od nich v minulosti získala smlouvu a ty, které vznikly v posledních čtyřech letech, nemají šanci. „My poskytujeme péči umírajícím pacientům, ale smlouvu jsme nezískali, i když jsme se účastnili výběrových řízení. Řekli nám, že v regionu je tato péče pokryta dostatečně,“ říká lékař Pavel Sieber z Hospicového občanského sdružení Duha, které provozuje mobilní hospic v Hořicích. Hořické sdružení nedávno dostalo za svou práci cenu Makropulos přímo od ministra zdravotnictví Leoše Hegera. „Z mého pohledu to dělají skutečně vzorově, ale smlouvu za tři roky nedostali. Pojišťovna je přesvědčena, že je o jejich klienty umírající v domácím prostředí postaráno dostatečně prostřednictvím nasmlouvaných agentur domácí péče. Realita je však úplně jiná,“ tvrdí zakladatelka tuzemského hospicového hnutí i prvního červenokosteleckého zařízení lékařka Marie Svatošová.

Zdravotní pojišťovny však o změnu nestojí. „Pokud je síť smluvních poskytovatelů dostatečná, není důvod pro vstup nových smluvních partnerů. V případě, kdy by v péči o takové pacienty nestačili praktičtí lékaři a agentury domácí péče, je samozřejmě možné poskytnout specializovanější péči na lůžkách,“ reaguje mluvčí Všeobecné zdravotní pojišťovny Jiří Rod.

Hospicová péče je někde na pomezí zdravotní a sociální oblasti a jen těžko se prosazuje v zaběhlém systému. Zastáncům hospiců se po deseti letech podařilo, aby se takzvaná paliativní péče o umírající v domácích podmínkách dostala do zákona o zdravotních službách. Navíc se v sazebníku výkonů objevily dva nové kódy určené pro činnost mobilního hospice. Pokud má hospic smlouvu s pojišťovnou, zaplatí mu zdravotnické úkony. Sociální či psychologickou pomoc už však musí provozovatel hradit třeba z dotací či darů.

Největší spor se nyní vede mezi příznivci hospicové péče a agenturami domácí péče, kterých je hodně a mají i podporu pojišťoven. Agentury však posílají zdravotní sestru k pacientům jen přes den a jinak k nim musí záchranka.

Zastánci hospicové péče namítají, že jejich služba je nepřetržitá, levnější i více specializovaná, protože mobilní hospice mívají v týmu odborně zaměřeného lékaře, sestru, sociálního pracovníka i psychologa.

Když domácí hospic nemá smlouvu s pojišťovnou, pacienti víc doplácejí. V Hořicích je to 200 korun na den a další příplatky jsou za noc i práci o volných dnech. V Červeném Kostelci, který smlouvu má, se platí stovka. Pacienti však musí počítat i s příspěvky na dopravu a doma musí platit podávané opiáty, denně kolem sta korun.