Ředitel Sue Ryder: Dříve u nás životní příběhy nekončily, ale přestaly

Je Domov Sue Ryder česká organizace? Jak přišla ke svému cizímu jménu?

Jsme česká neziskovka a žijeme v rodině organizací, které nesou jméno anglické baronky Sue Ryder. A používáme teď už jen pojmenování „Sue Ryder“, stále více našich činností už nesouvisí jen s domovem.

Život Sue Ryder (1923 – 2000) bych nazval příběhem živelného pomáhání. Šlechtický titul získala za zásluhy v charitě. Během 2. světové války sloužila v britské armádě: „Tváří v tvář tomu utrpení, kterého jsem byla svědkem, nelze nic nedělat,“ říkala později. Po válce se zapojila jako dobrovolná sestra Červeného kříže v rámci programu obnovy Polska. O její práci se traduje spousta příběhů – například jak v Británii koupila montovaný dům, naložila ho na náklaďák, sedla za volant, náklaďák odřídila do Polska a tam nechala dům postavit. Aby neztrácela čas na práci, cestovala, tedy řídila, často v noci. Byla šetrná, energická, důsledná a úporná v tom, aby se věci podařily.

Jedna ze zemí, které chtěla podpořit, bylo i Československo. Během války se totiž setkala s lidmi, kteří prodělali v Británii výcvik a pak byli vysazováni do týlu nepřítele, ať už v Polsku nebo v Česku. V roce 1968 udělala první pokus, ten byl vzhledem k politickým změnám odsouzen k zániku. A pak se sem vrátila v 90. letech.

Paní baronka vždy iniciovala vznik centra pomoci tomu, kdo to nejvíc potřebuje. Tady to v 90. letech byli senioři. Neseme její jméno, ale není typickou zakladatelkou ve smyslu, že by byla uvedena v zakládacích listinách. Je iniciátorkou vzniku.

Jakou mají organizace v různých zemích náplň činnosti?

Organizace z té naší „rodiny“ mají v různých zemích Evropy různou povahu. V Polsku existuje Nadace Sue Ryder, vedle toho jsou tam podle ní pojmenované i pavilony nemocnic, provozované státem nebo místní správou. V Británii je to nezisková organizace, věnující se paliativní a hospicové péči a neurologickým onemocněním. V Albánii je se jménem Sue Ryder spojena domácí hospicová péče. A jméno Sue Ryder najdete i u organizací v Africe. Jsme rodina (organizací) se vším, co to znamená – někdo si je blíž, někdo dál, jsou tam nějaké černé ovce. Vidíme se rádi, máme chuť něco dělat společně, ale ve finále, když se rozejdeme domů, dojdou nám síly. (smích)

Každý v Česku by měl mít možnost důstojně zestárnout.

Jak byste charakterizoval činnost českého člena této rodiny, loni 20letého?

Jsme přesvědčeni, že každý v Česku by měl mít možnost důstojně zestárnout. To, co děláme, by mělo být krokem k tomu, aby skutečně každý důstojně zestárnout mohl.

Začalo to pobytovou službou – domovem pro seniory, dnes máme 52 lůžek. Pak jsme přidali službu osobní asistence, tím se stáváme součástí domácího prostředí lidí. A víc a víc se věnujeme poradenství – s obtížemi starší generace se setkávají mladší lidé, děti nebo vnoučata a často se ocitají v situaci, kterou nikdy neřešili, nevědí, co se děje a jak dlouho to bude trvat. Mají zkratkovitou představu – pečovatelská služba, která přiveze oběd – a pak už domov pro seniory. O obrovské plejádě jiných služeb a způsobů, jak zajistit podmínky důstojného života, řada lidí neví. Lidé se na naši poradnu často obracejí v situaci, kdy už jim docházejí síly. Řešíme proto, jak dostat informace k lidem včas, aby o tom mohli přemýšlet dřív a otevřeně se o tom bavit.

Už rok běží váš poradenský portál Neztratit se ve stáří…

Portál má ambici poskytnout na jednom místě sociální, zdravotní, právní i finanční informace. Nechceme vytvořit vyčerpávající studnici odpovědí, spíš člověka povzbudit, když téma stárnutí, svého vlastního nebo stárnutí blízkého člověka, otevře. Aby dostal odkaz na to, že s tím můžou souviset další věci.

Uvedu příklad – když se u člena rodiny objeví onemocnění demencí, je to samo o sobě náročné a má to vážný dopad na život nemocného i jeho rodiny. Ale má to i takové důsledky, že dříve či později se postižený člověk nebude schopen rozhodovat, nebude schopen podepsat žádost o pobyt v domově pro seniory, nebude moci disponovat svými penězi, protože nepodepíše platební příkaz, částečně pozbyde svéprávnost. Když se nestanoví opatrovník, všem se nesmírně zkomplikuje život. Snažíme se tedy nabídnout širší kontext událostí, které život ve stáří může přinést, a zároveň říct, že existují řešení, jak se s tím nějakým způsobem vypořádat.

V čele Sue Ryder jste 13 let, začínal jste jako 29letý. Co vás k tomu přivedlo?

S oblibou říkám, že jsem si sem přišel sebrat data k diplomce a už jsem tu zůstal. (smích)

Začal jsem studovat Vysokou školu ekonomickou, obor Podniková ekonomika a management, a tam se o lidech mluvilo hodně jako o „zdrojích“. Pak jsem se dozvěděl o oboru Sociální práce. Katedra tehdy byla relativně mladá, slyšel jsem příběhy, jak studenti pomáhali po rozpadu Československa v romských osadách na Slovensku vyřizovat občanství a občanky jako součást studijní praxe. Přišlo mi to jako skvělé dobrodružství, přihlásil jsem se tam. Studium na ekonomce jsem nepřerušil. Zjistil jsem pak, že na té sociální práci se zase hodně mluví o lidech, a nemluví se o číslech. Začalo mě těšit mít možnost ty dva pohledy kombinovat.

V rámci praxí na sociální politice jsem vystřídal různé cílové skupiny a téma stárnutí a stáří mi přišlo z hlediska životních událostí takové přirozené – není to spojené a priori s nějakým velikým traumatem, smutkem. Je to přirozený vývoj. Něco, co patří přirozeně k běhu života. To mě k tomu přivedlo a zatím mě to baví a drží.

Co se v Sue Ryder za 13 let změnilo?

V roce 2001 nebo 2002, ještě než jsem nastoupil, tu existoval zárodek projektu specializovaného centra pro lidi s demencí; demence se tehdy jevila jako jedno z témat, která budou palčivá. Přišel jsem do fáze, kdy projekt získával konkrétní podobu, a v roce 2003 jsme vedle naší stávající budovy položili základní kámen specializovaného centra pro lidi s demencí. To ale nakonec nevzniklo, změny ve společnosti a v legislativě byly rychlejší než naše schopnosti získat dostatek peněz.

Dnes se téma demence stává normální součástí tématu stárnutí a péče o seniory. Nedovedu si představit organizaci, která se věnuje péči o seniory závislé na pomoci, aniž by měla nějaký základní vhled a dovednost vypořádat se s tématy, která souvisí s onemocněním demencí. Pravděpodobnost, že člověk nad 85 let bude žít s demencí, je statisticky natolik velká, že je skoro lichá představa, že bude vznikat nějaká paralelní struktura služeb pro tyto lidi. To je tedy podstatná změna, tito lidé čím dál častěji žijí i u nás v domově.

Podstatným posunem je pro mě i to, že se do prostředí domovů pro seniory začalo dostávat téma závěru života. Velmi mě těší, že se téma závěru života stalo součástí toho, jak přemýšlíme o našich službách – jak o osobní asistenci, tak o domovu pro seniory. Závěr života, smrt, smutek a truchlení se stávají nedílnou součástí našich služeb.

Ve chvíli, kdy projevíme upřímný zájem, se dozvíme věci, na které jsme se ani neměli v úmyslu ptát.

Jak jste k tomu došli?

Už před delší dobou jsme začali pracovat s biografií člověka, což není jenom životopis, ale emocionálně významné body v životě člověka, ty, které člověk vyhodnocuje jako důležité. Dozvědět se od člověka takové věci vyžaduje upřímný zájem, zvědavost. A ve chvíli, kdy upřímný zájem projevíme, se dozvíme věci, na které jsme se třeba ani neměli v úmyslu ptát. Například jakou představu má člověk o svém konci, jak promýšlí závěr života.

Z týmu pracovníků v přímé péči stále víc zaznívalo: „Cítíme zklamání, naštvání, hořkost, nespokojenost s tím, že zažíváme situaci, kdy se zdravotní stav člověka, který u nás žije, začne horšit, a my jsme vzhledem ke zkušenostem, které máme s vývojem chronických onemocnění, hluboce přesvědčeni, že nejde o jednoduše vyléčitelnou věc. Pochybujeme, že má smysl, aby člověk jel do nemocnice. Přesto ho tam musíme poslat, protože máme profesní povinnost zajistit péči.“ Nejhorší bylo, když člověk odjížděl do nemocnice a tam pak zemřel. Příběhy lidí, se kterými jsme strávili někdy roky, někdy měsíce života, nekončily, ale přestaly. Člověk zmizel, bez rozloučení – protože nikdo neřekl nahlas, že by nás nepřekvapilo, kdyby zemřel a už se nevrátil – nebylo na místě se loučit.

Tehdy se zrodila myšlenka propojení s paliativní péčí. Domluvili jsme se s domácím hospicem Cesta domů, společně zvládli doprovodit pár prvních lidí a rozhodli se dát dohromady větší projekt, zkusit zakotvit paliativní péči v domově pro seniory. Začít spolupracovat ve prospěch klienta, tak, aby člověk nemusel odcházet do nemocnice, když máme pochybnosti, že je to smysluplný krok.

Jak se to dařilo?

Nakonec jsme se dostali ještě o kus dál. Začali jsme zjišťovat, že nejde jen o to, poskytnout specializovanou paliativní péči. To neřeší problém, jak poznat, že nastal moment pro zahájení péče. A proto jsme začali používat pojem „paliativní přístup“. Vystihuje to celkové naladění, které předpokládá, že všichni v týmu akceptují závěr života a smrt jako nedílnou součást příběhu, kterým jdeme s člověkem společně. A o závěru života, o smrti, o truchlení, o obavách z něj je normální mluvit. Je to nutná podmínka, aby se otevřel prostor říct: „Nepřekvapilo by mě, kdyby tenhle člověk v následujících týdnech, měsících umřel.“ Není to odsuzování k smrti, ale otevření prostoru – „vidím to jen já, nebo to vidíte taky? Když nás to vidí víc, co s tím můžeme společně udělat, aby závěr života člověka, který tu žije společně s námi, proběhl tak, jak on si představuje?“

Nemáme ambici být hospic.

Jak se vyvinula spolupráce s Cestou domů?

Když se s Cestou domů domluvíme, že klient potřebuje naši spolupráci, máme v ní partnera, který je 24 hodin 7 dní v týdnu na telefonu, pomůže vyřešit situace, které jsou neobvyklé a souvisejí s blížícím se koncem života. Pak je ale to, čemu teorie říká „obecná paliativní péče“. Zaregistrovali jsme, že od počáteční velmi úzké spolupráce s Cestou domů se obsah začal měnit, víc a víc než péče začalo být součástí spolupráce učení se, co znamená paliativní péče. A to učení vtáhlo i praktickou lékařku, která s námi úzce spolupracuje. Přibylo případů umírajících, které byly řešitelné buď jen s úvodní konzultací lékařů z Cesty domů, nebo se dokonce začaly objevovat takové, ke kterým jsme ani nepotřebovali Cestu domů volat. Tím, že lidé změní přístup k závěru života, se najednou otevře prostor pro to, aby se spoustu věcí naučili, a zároveň to vytvoří prostor pro to, aby paliativní péče začala být dostupná v době, kdy ji člověk skutečně potřebuje.

Nemáme ambici být hospic, jen bychom rádi lidem, kterým jsme se stali součástí jejich života, umožnili, pokud k tomu jsou podmínky, aby závěr života prožili s těmi, které znají, v prostředí, o které stojí. A aby měli příležitost se na tom včas domlouvat, v době, kdy to můžeme společně ovlivnit.

Zmiňovaná budova, kterou jste začali stavět v roce 2003, je od jara 2019 novým sídlem Cesty domů. Můžete přiblížit, jak se to stalo?

Vytrvale jsme stavěli, než v roce 2006 přišel Zákon o sociálních službách, který přinesl dvě věci: jakýsi řád a pro nás konec finanční podpory z Británie. Bylo to dlouho avizované, nový zákon vnesl systém do financování. My jsme ale najednou neměli peníze na rozestavěný objekt. Budova pak dlouho sloužila jako skladiště, skvělé to bylo pro dobročinné obchody, měly kam deponovat své zásoby. (smích) Když jsem se v roce 2006 stal ředitelem, říkal jsem si, že bych moc rád do pěti let centrum pro lidi s demencí vyřešil. Doufal jsem, že se někde objeví peníze, které nám umožní je dostavět. Za pět let se to nepodařilo, říkal jsem si, že třeba dalších pět let… A pak najednou přišla příležitost, která byla úplně jiná, Cesta domů se chystala začít budovat paliativní centrum.

Slovo dalo slovo, zdálo se, že objekt je přizpůsobitelný. Obrátili jsme se na naše dárce, kteří přispěli na budování objektu, protože to znamenalo výraznou změnu. A na setkáních, která se uskutečnila, zaznívalo, že to je úžasné, že budou rádi, když budova začne něčemu sloužit. Těšíme se, že budeme mít skvělé sousedy.