Advokátka: Medicína je dnes hodně odosobněná, z péče se vytrácí pacient

Co vás přivedlo ke studiu práv?

Můj původní plán byl jít studovat medicínu. Myslím, že jsem byla ovlivněná rodinným prostředím. Rodiče i starší bratr pracují ve zdravotnictví, takže pro mě bylo přirozené, že se tím směrem taky vydám. Ve čtvrťáku na gymnáziu, těsně před podáváním přihlášek na vysoké školy, jsem si ale nakonec řekla, že medicína možná nebude to pravé, a rozhodla se, že půjdu na práva. Nejsem si úplně jistá, co mě k tomu tehdy vedlo.

Medicína si vás ale nakonec našla.

Na začátku studií na právech jsem měla pochybnosti, zda jsem tam správně. Studium je ze začátku velmi teoretické, studují se právní dějiny a jiné předměty, u kterých si student moc nedokáže představit, jak je bude moct využít v praxi. Já jsem vždy tíhla k tomu dělat práci, kde člověk nějak pomáhá. Bude to asi znít jako klišé, ale chtěla jsem být advokátem-člověkem, který bojuje za práva slabších. To jsem ve studiu zpočátku nebyla schopná najít. Potom jsem začala chodit na předmět Zdravotnické právo a to mě pohltilo. Všechna témata ve zdravotnictví jsou fascinující, dotýkají se lidského života, lidského zdraví, jsou v tom příběhy jednotlivých pacientů a jejich rodin. Skrze zdravotnické právo jsem se tak „vrátila“ k medicíně, kterou jsem před podáním přihlášky na vysokou školu opustila.

České prostředí je typické tím, že se tu o péči v závěru života a souvisejících otázkách dlouhodobě nediskutovalo.

U zdravotnického práva jste už zůstala. Studovala jste i v zahraničí, konkrétně v Anglii, USA a Izraeli. Co vám tyto zkušenosti přinesly? Dané země mají odlišné právní systémy než ČR.

V Anglii jsem studovala magisterský obor Medicínské právo a etika. Měla jsem možnost ponořit se do medicínských témat, kterým jsem se v rámci studia u nás nemohla věnovat tak do detailu, například právu a etice na počátku i v závěru života. Závěrečnou práci jsem psala na téma náhradní mateřství. V USA jsem byla na letním studijním pobytu na Yaleově univerzitě. Studium tam mě naprosto nadchlo, poznala jsem způsob výuky, který jsem z českého prostředí neznala, setkala jsem se se spoustou inspirativních lidí. Stejný vjem jsem si odvážela také ze studia na univerzitě v Tel Avivu.

Ze zahraničního studia čerpám dodnes, mimo jiné také v rámci svého působení v oblasti práva v závěru života. České prostředí je typické tím, že se tu o péči v závěru života a souvisejících otázkách dlouhodobě nediskutovalo. V zahraničí je problematika péče v závěru života předmětem diskusí už od 70. nebo 80. let minulého století a v tom, jak jsou tam tyto otázky právně řešené, se můžeme inspirovat.

V advokacii se specializujete na zdravotnické právo. Jakými případy se zabýváte, s čím se na vás klienti obracejí?

Zabývám se právem souvisejícím se samotnou klinickou praxí. Věnuji se pomoci klientům, kteří sami jsou nebo mají rodinného příslušníka v závěru života a chtějí si zpracovat dokumenty tak, aby mohli ovlivnit, jakým způsobem jim bude poskytovaná péče v závěru života, jak se bude nakládat s jejich majetkem nebo s jejich tělem poté, co zemřou.

Dále mám mezi klienty mobilní a lůžkové hospice, domovy pro seniory nebo nemocniční paliativní týmy, zkrátka poskytovatele zdravotnických služeb. Spolupracuji také s organizacemi jako Centrum paliativní péče nebo Česká společnost paliativní medicíny, které se zabývají tématem paliativní péče a snaží se ji systémově rozvíjet.

Vedle toho je součástí mojí práce i problematika náhrady újmy na zdraví. Velká oblast, které se věnuji, je také mimořádná úhrada léčby podle § 16 Zákona o veřejném zdravotním pojištění. To jsou případy, kdy zastupujeme pacienta ve sporu se zdravotní pojišťovnou o úhradu léčby. Dále se ke mně dostávají různá zdravotnicko-právní témata, v minulém roce jsem se třeba hodně věnovala i se svými studenty na právnické fakultě otázce interrupcí, spolupracovala jsem s organizacemi z polského prostředí, kde se ta problematika hodně řešila a medializovala. Je to rozmanité, s každým klientem nebo zadáním je téma vždy nové.

Ze strany lékařů jsme my advokáti obecně vnímaní spíš negativně, jako ti, co přináší konflikty.

Jak vás vnímají lékaři coby advokátku zabývající se medicínským právem?

Myslím si, že ze strany lékařů jsme my advokáti obecně vnímaní spíš negativně, jako ti, co přináší konflikty. Většinou se na nás nedívají jako na někoho, kdo přichází s nabídkou vzdělávání nebo chce pomoci s nastavením fungování systému tak, aby se konfliktům předcházelo. Já jsem přitom přesvědčená, že právě prevence je něco, co dává smysl a je hrozně důležité.

Jaká práva dává pacientům současná česká legislativa?

Současná legislativa vychází z toho, že pacient je středobodem všeho dění. Lékař je partner v rozhodování a odborný garant. Tahle představa u nás ale neodpovídá praxi. Velmi často je realita taková, že lékař dělá většinu rozhodování za pacienta. Někdy to můžeme vnímat jako přirozené, neproblematické, pokud pacient lékaře žádá, aby mu lékař poradil, jak se má rozhodnout. Problém nastává v okamžiku, kdy lékař rozhoduje bez pacienta.

V kontextu péče v závěru života se poměrně často setkáváme s případy, kdy lékař rozhoduje o nezahájení určité léčby nebo ji ukončuje s odůvodněním, že taková léčba je léčbou marnou. Přitom ví velmi málo o tom, co by si přál pacient, jakou léčbu by on sám pro sebe volil, a jakou by naopak považoval za léčbu, která mu smysl nedává. Pokud vycházíme z definice marné léčby jako léčby, u které bolest, diskomfort a strádání převažuje nad přínosy, musíme nutně vědět, jakou míru diskomfortu nebo strádání je pacient ochoten snášet a co právě on považuje za přínosné. Preference pacientů se pak mohou lišit. Tím si opět připomínáme základní princip současné legislativy, podle které je to právě pacient, kdo rozhoduje o podobě péče, která se mu má poskytovat.

Pro řadu lidí může být překvapivé, že máme takovou legislativu.

Zákon vychází z mezinárodní Úmluvy o lidských právech a biomedicíně, která vznikla na půdě Rady Evropy, přichází k nám ze západního prostředí, kde se etickoprávním tématům historicky věnovala velká pozornost. Při přípravě nového občanského zákoníku se vycházelo také z německé a kanadské právní úpravy, které jsou v přemýšlení dál. My se jimi inspirujeme, přejímáme je do našeho právního řádu. Praxe však zůstává jaksi pozadu. Je to zajímavé, často se praxe někam rychle posune a ex post se řeší, jak to legislativně zakotvit, tady je to naopak.

Pro partnerskou volbu léčby pacienta je nezbytné znát preference pacienta, jeho hodnotový svět.

Jak moc jsou zdejší lékaři ochotni věnovat se etickoprávním otázkám své práce?

Naši lékaři jsou odborností ve světovém měřítku na velmi vysoké úrovni. Vzdělávání v otázkách etických a právních ale zůstává spíše upozaděno. Na druhou stranu vnímám, že zájem o etická a právní témata roste. Myslím si, že si lékaři čím dál více uvědomují, že sama medicína ve vztahu k pacientovi a jeho rodině nemusí stačit. Čím dál více se objevuje poptávka po vzdělání v oblasti komunikace, lékaři reflektují, že pro partnerskou volbu léčby pacienta je nezbytné znát preference pacienta, jeho hodnotový svět, respektovat jeho odlišné názory apod. To jsou otázky, na které medicína odpověď nenabízí, je třeba je hledat v jiných disciplínách – v etice a právu.

V letošním roce jste získala stipendijní podporu od Nadačního fondu Abakus. Čemu se v rámci stipendia chcete věnovat?

V žádosti o stipendium jsem psala o tom, že bych se ráda podílela na utváření prostředí, ve kterém je pacient skutečným, nikoliv pouze právně-teoretickým středobodem péče, ve kterém pacient aktivně spoluutváří podobu péče, která je mu v závěru jeho života poskytována. Na tvorbě prostředí, v němž poskytovatelé zdravotních služeb a jednotliví zdravotníci i nezdravotníci vnímají, že tím, kdo rozhoduje o podobě péče, je ve výsledku pouze a jenom pacient a pro tyto účely mu nabízejí svou podporu. Právní jistotu mají hledat právě v realizaci vůle pacienta, nikoliv ve více nebo méně erudovaném, medicínském odůvodnění péče.

Mým dlouhodobým cílem je edukovat širokou veřejnost o tom, že existují právní nástroje, které umožňují skutečné zapojení pacienta a jeho rodiny do rozhodování o podobě péče v závěru života. Přeji si vzdělávat poskytovatele a jednotlivé zdravotníky a nezdravotníky, jakým způsobem s těmito právními nástroji zacházet a jak pacientovi nabídnout podporu a součinnost při jejich tvorbě. Mohu přispět k lepší, srozumitelnější formulaci právních předpisů, které upravují právní nástroje umožňující plánovaní péče v závěru života.

Chtěla bych směřovat k tomu, aby zejména v nemocničním prostředí nenastávaly situace, kdy je intenzivní péče poskytována i přesto, že si ji pacient nepřál. Kdy se s pacientem nebo jeho rodinou nekomunikuje o nepříznivosti jeho stavu a rodina není informována o blížícím se úmrtí pacienta. Kdy je právní jistota co se týče nezahájení a ukončení intenzivní péče (včetně např. přístrojové podpory) hledána v odborném odůvodnění, namísto v respektování vůle pacienta.

Pro lékaře, ale nejen pro ně, jste připravila v Cestě domů nový dvoudenní intenzivní kurz Právo a paliativní péče. Komu je kurz určený a co se účastníci naučí?

Kurz je určený komukoliv, kdo má zájem o právní otázky související s poskytováním péče v závěru života. Představuji si, že složení účastníků může být velmi rozmanité, od lékařů a zdravotních sester, přes nemocniční kaplany, právníky právních oddělení nemocnic a další.

Věnovat se budeme tématům, jako je zástupné rozhodování, dříve vyslovené přání, paliativní sedace, DNR (příkaz nezahájení neodkladné resuscitace, pozn. red.) a mnohým dalším. Kurz by měl být hodně interaktivní, diskuzní. Budeme probírat konkrétní kazuistiky, které jsem řešila v rámci své praxe, které se objevily v zahraničí nebo s nimiž se setkali účastníci kurzu.

Zahraniční zkušenosti jste zahrnula do své doktorské práce, ta by měla být brzy knižně dostupná i veřejnosti. Komu přesně bude vaše první kniha určená a proč jste se rozhodla ji vydat?

Publikace Právo a péče v závěru života nese podtitul „Rozhodování na pomezí intenzivní medicíny a paliativní péče“. Už z názvu částečně vyplývá, že publikace řeší některé kontroverzní otázky, které se na tomto pomezí objevují, například otázku nezahájení a ukončení přístrojové podpory. Publikaci jsem původně psala jako dizertační práci v rámci doktorského studia na Právnické fakultě UK v Praze. Myslím, že v současné době žádná takto komplexně pojatá právní publikace k dispozici není, a věřím, že by mohla být přínosná v rámci diskurzu o právních otázkách souvisejících se závěrem života v českém prostředí.

JUDr. Barbora Steinlauf, MA, Ph.D. Advokátka specializující se na medicínské právo. Vystudovala obor Právo a právní věda na Univerzitě Karlově v Praze (diplomová práce Informovaný souhlas nezletilých osob a osob s omezenou svéprávností), zde obhájila rigorózní práci Ochrana osobnosti pacienta v kontextu poskytování zdravotních služeb a disertační práci Občanskoprávní aspekty poskytování paliativní péče. Absolvovala magisterské studium medicínského práva a etiky na King’s College London a studijní pobyty na Yaleově univerzitě a Interdisciplinary Center Herzliya College v Izraeli. Zvláštní pozornost věnuje právním otázkám souvisejícím s poskytováním péče v závěru života a umíráním, zejména s problematikou dříve vyslovených přání, konceptem marné léčby, limitace péče, včetně pokynů DNR (Do not resuscitate – žádost určená zdravotníkům, aby v případě oběhového selhání nezahajovali kardiopulmonální resuscitaci daného člověka) nebo paliativní sedace. Je autorkou připravované publikace Právo a péče v závěru života. Rozhodování na pomezí intenzivní medicíny a paliativní péče, v Cestě domů chystá dvoudenní intenzivní kurz Právo a paliativní péče. Je členkou České společnosti paliativní medicíny, kde koordinuje Etickou sekci. Od Nadačního fondu zakladatelů Avastu Abakus obdržela stipendijní program pro odborníky v paliativní péči.