Cesta domů vydá Průvodce smrtelníka

Hlavním cílem našeho záměru je pomoci dlouhodobě nemocným, umírajícím a jejich blízkým vyrovnat se s nastalou situací a proměnit vztah české společnosti ke smrti a umírání. K tomuto účelu bude Ondřej Nezbeda během roku osobně pracovat v přímé péči s našimi pacienty, setkávat se s jejich osudy a příběhy a z této zkušenosti, zažité na vlastní kůži, vznikne text knihy s pracovním názvem Průvodce smrtelníka – praktického průvodce po životě s nemocí.

Proč podobná kniha v ČR chybí, přestože lidí s chronickou, život omezující nebo život zkracující nemocí přibývá, a v zahraniční literatuře jsou podobné tituly bestsellery?

Za prvé, žádná ze zahraničních publikací není v překladu zcela použitelná v českém kontextu — většina těchto cizojazyčných publikací je dobrým průvodcem po anglosaském nebo skandinávském systému podpory nevyléčitelně nemocných, nikoliv po prostoru východoevropském. Za druhé, nemáme v Česku zatím mnoho odborníků z oboru medicíny nebo sociální práce, kteří by zároveň uměli dobře a srozumitelně psát pro laickou veřejnost; zároveň je zde mnoho dobrých novinářů, kterým ale chybí dostatečná osobní, na vlastní kůži žitá zkušenost s tématem zdravotnictví, nebo dokonce nevyléčitelné nemoci.

Ale zatímco v sebelepším projektu nelze naučit dobrého lékaře bez talentu dobře psát, můžeme dobrému autorovi, Ondřejovi Nezbedovi, poskytnout rok praxe v reálném světě nemoci a umírání. Na konci bude kniha, srozumitelná každému, kdo potřebuje průvodce po životě s nemocí, založená na zkušenosti autora i jeho klientů – z první ruky.

Ve spolupráci s týmy přímé péče Cesty domů (zdravotnický tým, terénní sociální pracovníci, odlehčovací služba) se v roli pracovníka odlehčovacích služeb osobně seznámí a získá vhled do problematiky péče o umírající a dlouhodobě nemocné. Bude mít jedinečnou možnost vybudovat si důvěru s lidmi, jejichž příběhy a problémy zprostředkuje v knize, a kromě toho dalším čtenářům prostřednictvím článků na webu a pro novináře v českých tištěných a internetových médiích.

Při zpracování jednotlivých témat knihy navštíví další relevantní instituce — pracoviště odborného sociálního poradenství, léčebny, pobytová zařízení sociálních služeb, úřady práce a další. Tyto praktické a osobní zkušenosti budou výchozím předpokladem pro vytvoření knižní publikace Průvodce umíráním. 

Tato publikace bude již v rámci projektu vytvořena a vydána elektronicky a později tištěná kniha připravena k sazbě v tištěné podobě (zařazena bude do edičního plánu našeho nakladatelství na rok 2016).

Inspirací nám byla existující anglická publikace Handbook for Mortals: Guidance for People Facing Serious Illness autorů Joanne Lynn, Janice Lynch Schuster, Joan Harrold, která byla poprvé vydána v roce 1999 a je vděčně přijímána odbornou veřejností jako jedinečný nástroj provádějící pacienta na cestě s nevyléčitelnou nemocí. V roce 2012 Americká asociace autorů lékařské literatury udělila knize prestižní cenu za nejlepší zdravotnickou publikaci.

V našem zpracování bychom rádi vyšli ze struktury této předlohy, je třeba ji ale v mnoha ohledech upravit a doplnit o specifika českých podmínek — zdravotního a sociálního systému. Oproti Handbook for Mortals chceme v naší knize každou situaci popisovat dvěma pohledy – zpracovaným autentickým příběhem nebo příběhy lidí, kteří situací prošli, na který teprve bude navazovat text „průvodce“. V anglickém předobrazu publikace je obsažena pouze tato faktografická část, bez biografického svědectví. Očekáváme, že rámování popisných textů příběhem přispěje k dalšímu zvýšení srozumitelnosti textu.

Handbook for Mortals nám slouží pouze jako inspirace žánrem a strukturou, naše kniha nebude jejím překladem ani parafrází, ale svébytným autorským výtvorem zpracovávajícím český kontext.

Průvodce smrtelníka bude kombinovat tři žánry:

• Každou kapitolu uvede rozhovor, který se bude týkat daného tématu (s lékařem, ošetřovatelem, umírajícím, kaplanem, příbuzným, atd.).
• Text budou doplňovat boxy s praktickými radami (týkajícími se především psychické a duchovní podpory, způsobu vedení rozhovoru s příbuznými, lékařem, ale i vytvoření seznamu tzv. předem domluvených přání).
• Zásadní část pak bude tvořit samotné vyprávění, které se bude členit do několika kapitol.

Pracovní návrh struktury:

• Život s vážnou nemocí (jak si uspořádat vztahy, jak si dát věci do pořádku, jak o nemoci mluvit, jak si poslední čas naplánovat).
• Jak a kde hledat psychickou a duchovní pomoc a útěchu (jak se pokusit s nastalou situací vyrovnat, jak v nové perspektivě porozumět smyslu svého prožitého života).
• Jak může pomoci rodina, partner.
• Jak můžou pomoct instituce (nemocnice, pojišťovna, Home Care, mobilní hospic, nemocnice, LDN).
• Jak se domlouvat a spolupracovat se svým lékařem.
• Jak zvládat bolest.
• Jak zvládat další symptomy (úzkost, únavu, nevolnost, sucho v ústech, atd.).
• Konkrétní nemoci, jejich průběh a příznaky (rakovina, selhání jater, ledvin, srdce, demence, HIV/AIDS, atd.).
• Konkrétní plánování (léčba, smrt, pohřeb, závěť).
• Zřeknutí se léčby (odmítnutí umělé výživy, ventilace, odmítnutí resuscitace, atd).
• Jak zvládnout smrt, pohřeb, vyrovnání se s úmrtím.
• Eutanazie
• Umírání dětí
• Náhlá smrt