Mamince se vrátila rakovina, nejspíš nechápe, jak je to vážné, chce se dál léčit. Jak s ní mluvit, co dělat?
Dobrý den,
maminka před 5 lety onemocněla rakovinou vaječníků. Byla provedena radikální operace a následně podstoupila chemoterapii. Onemocnění se podařilo najít včas a tak po léčbě byla v pořádku. Po 3,5 letech se onemocnění vrátilo, ovšem s velkou sílou. Mamka má hodně vody v plicích i v břišní dutině. Před nasazením chemoterapie měl markru ca 125 hodnotu víc než 600 a ložisko nebylo nalezeno. Po léčbě se ložisko neukázal jen markru ca 125 stoupl až na hodnotu 5000. Po 2 měsících od ukončení léčby bylo provedeno kontrolní PET /CT a a něm už je patrné ložisko v peritoneu a zároveň i metastaze v jatrech, střevu i jedné uzlině v hrudníku a Markr CA 125 klesl na hodnotu 1325. Jenže díky tomu, že má mamka metastaze i přes nižší hodnotu markeru, znamená že léčba platinou nefungovala tak jak lékaři očekávali. V současném okamžiku mamce byl nasazen jiný druh chemoterapie.
Mám pocit, že mamka nechápe jak je situace vážná. Při poslední konzultaci lékařce říkala, že další léčbu podstoupí protože se chce uzdravit. Lékařka na mamky poznámku nic neřekla. Myslím, že to byl přesně v hodný okamžik se mamky zeptat jestli chápe co se děje. Semnou mamka mluvit o nemoci nechce a já mám pocit, že nemám právo se ptát za mamku. Jako by obě čekaly až co ta druhá. Jak s mamkou začít mluvit o nemoci? Jaká je prognóza onemocnění? Mám se pomalu spojit s hospicem v okolí?
Předem děkuji za odpověď,
Petra Pohlová
Vaše maminka se léčí s karcinomem vaječníků. Podstoupila operaci a chemoterapii, přesto se nemoc po několika letech vrátila. I když maminka dostala další kůru chemoterapie, objevily se metastázy na játrech, ve střevě, na peritoneu a lymfatických uzlinách. Je tedy v situaci, kdy není možné nemoc vyléčit a vy máte pocit, že vážnosti situace maminka nerozumí a že si slibuje od chemoterapie vyléčení. Ptáte se, jak s maminkou začít rozhovor na téma nevyléčitelnosti nemoci a zda je už na čase kontaktovat hospic.
Dobrý den, Petro,
jste v nelehké situaci, se kterou se setkáváme skutečně velmi často. Někdy může být falešná naděje živena nedostatečnou komunikací lékaře s nemocnými, ale ve většině případů nemocní doufají v nemožné proto, že potřebují čas nepříznivé informace přijmout. Popírání situace a smlouvání k procesu smíření patří a nejde ho obejít ani přeskočit. Každý nemocný však potřebuje jinak dlouhý čas. Je moc dobře, že se snažíte, aby maminka situaci porozuměla, protože bez pravdivých a jasných informací se smiřováním nemůže začít, natož ke smíření dojít. Setkáváme se s tím, že v prvních okamžicích nemocní nepříjemné informace nejen vytěsňují, ale často je vůbec neslyší, nedolehnou k nim. A je pak velkým uměním dovést je k realitě, kterou vidět přirozeně nechtějí. Je těžké rozlišit, jestli maminka situaci skutečně nerozumí nebo jen potřebuje více času.
Ptáte se na prognózu, ale zřejmě tušíte, že příznivá není. Při vytvoření vzdálených metastáz je další onkologická léčba volena za účelem předejít komplikacím a zpomalit šíření rakoviny do dalších orgánů, a tedy prodloužit dobu, než selžou životně důležité orgány. U Vaší maminky nejspíše játra. Čas Vám nedokážu říct bez toho, abych maminku viděla a znala. Můžou to být měsíce, můžou to být týdny. Roky nejspíše ne. Po hospici bych se ohlížela ve chvíli, kdy bude maminka výrazně slábnout, nebude soběstačná, nebude mít vůbec chuť k jídlu, nebo kdyby měla těžko ovlivnitelné bolesti, byla dušná nebo zvracela.
A jak se pustit do rozhovoru? Ideálně zcela pravdivě tak, jak nad tím sama přemýšlíte. Zkuste prostě začít od sebe. Zkuste projevit obavu a strach sama za sebe o to, co může nová léčba přinést, nebo naopak nepřinést, když je nemoc teď tak hodně rozšířena. Můžete zkusit zcela na rovinu říct, že vás zneklidnily informace, které máte (předpokládám, že maminka má zcela stejné informace jako vy) ohledně nálezu na posledním PET/CT. Že se vám zdá, že to není dobré a jestli i ona má z toho, co se od paní doktorky dozvěděla, podobný pocit. Můžete se jí zeptat, jak se sama cítí, jestli má v sobě dost síly na další léčbu a jak si vysvětlila to, co jí paní doktorka řekla. Zkuste ji ujistit, že kdyby měla pocit, že ji léčba vyčerpává, není nutné v ní pokračovat.
Často se setkáváme s tím, že nemocní chtějí další a další léčbu jen proto, aby nezklamali rodinu. Aby si někdo nemyslel, že jim nestojí za to bojovat a léčit se. Ale tak to není a často nemocní potřebují ujištění, že rodina ví, že se chce uzdravit a že nic nevzdává. Když však dojdou síly, tak je dobré jimi šetřit. Od určité chvíle totiž léčba není přínosem, ale spíše vyčerpává. To, že maminka řekla, že léčbu podstoupí, protože se chce uzdravit, nemusí znamenat, že neví, že je vážně nemocná. Mohla zkoušet, jak paní doktorka zareaguje, zda jí její naději zpochybní nebo ne. Ano, také tomu rozumím jako hozenou rukavici. Věta ale mohla být adresovaná i pro Vás, aby Vás ujistila, že si opravdu ze všech sil uzdravení přeje. Je pravda, že pokud takový výrok zůstane zcela bez reakce, tak může vést k podlomení důvěry. Maminka sama nejlépe cítí, jak jí síly ubývají a pokud zjistí, že s ní na toto téma nikdo nechce mluvit, bude na tu realitu sama.
Rozhodně vás chci podpořit v tom, vrátit se k té větě s maminkou. Začněte od sebe, že vám uvízla v paměti a že byste ráda věděla, jak to myslela. Buď se maminka na vás napojí a bude s vámi o tom mluvit, anebo naopak nebude chtít. A s tím nic víc nezmůžete. Ne každý je na takový rozhovor připraven, všechno má svůj čas. Důležité však je, aby maminka věděla, že kdyby někdy chtěla mluvit i o těžkých a smutných věcech, tak může. Že má ve vás parťáka nejen na optimismus, ale i na to nepříjemné a nepříznivé. Stejně tak, kdyby nechtěla o situaci mluvit, nemusí. Obojí je v pořádku a vy jen chcete, aby o obou možnostech věděla. Čas, kdy bude maminka vědět víc než kdokoliv jiný, protože ve svém těle přebývá, přijde. A bude fajn, když bude mít vedle sebe někoho, kdo její otázky či možná jen sdělení uslyší. Bez falešných iluzí a nadějí. A to je pro nemocné velmi cenné.
Přeju Vám mnoho síly a trpělivosti a mamince co nejvíce klidných a krásných dní.
S úctou
MUDr. Katarína Vlčková
Dotaz zodpovídá
