V pravém rohu nebe

Odpusťte mi pohnutí,“ říká žena do mikrofonu zaplněnému sálu. Za jejími zády dataprojektor ještě promítá závěrečný záběr prezentace a ona drží v ruce bílou květinu. Před pár minutami se od pořadatelů dozvěděla smutnou zprávu – nemocná dívenka, jejíž příběh vyprávěl o den dříve publiku její otec, v noci na dnešek zemřela. „Chtěla bych tento květ lilie věnovat památce Elizabeth, kterou jsme všichni včera poznali,“ říká žena chvějícím se hlasem. Sál povstane a drží minutu ticha.

Je to silná a také symbolická chvíle. Tady na pražském Smíchově se v polovině listopadu koná vůbec první odborná konference o péči o umírající děti, jaká kdy v Česku proběhla. V sále sedí onkologové, neurologové a pediatři vedle psychologů, zdravotních sester z hospiců, sociálních pracovníků a rodičů. Většina z nich smrt dítěte už zažila, nikdo ale netušil, že takhle vstoupí přímo do jednacího sálu.
Pak program pokračuje. A publikem se šeptandou pomalu šíří detaily z dnešní noci. Půlroční dívenka Elizabeth Wiselková zemřela v ostravské nemocnici a ne doma, jak si její rodina přála. Matka nemohla být v okamžiku smrti s ní, musela přespat na ubytovně, protože provozní řád nemocnice nepovoluje rodičům zůstat na jednotce intenzivní péče přes noc. Účastníci konference pokyvují hlavami a znovu opakují větu, která tu během dvou dnů zazněla už mnohokrát – umírání dětí v Česku se musí změnit.

Anděl může domů

Krátký život Elizabeth by se ovšem neměl stát symbolem toho, jak špatně u nás péče o těžce nemocné děti funguje. Naopak, mnohem víc dokládá, že se vývoj v téhle oblasti konečně začíná posouvat dobrým směrem – i když bolestně a pomalu. V nízkém domku na kraji pole v severomoravské obci Hnojník stojí na stole v kuchyni ve váze jiná květina – červená růže. Přinesla ji zdravotní sestra z mobilního hospice Ondrášek, který rodině Elizabeth v posledních měsících pomáhal. Pomalu odkvétá, což docela dobře zapadá do tiché nálady v domě. V předsíni stojí dětský kočárek, prázdný stejně jako postýlka v ložnici. Do pohřbu zbývají dva dny.

Na dveřích kuchyně jsou na barevných papírcích připíchnuté vzkazy a citáty v češtině a polštině, rodina žijící nedaleko hranic je dvojjazyčná. „Lidé touží po andělech, já jsem měl to štěstí držet jednoho v rukou,“ překládá nápis tatínek Elizabeth Petr Wiselka, profesí manažer sociálních služeb. „Přesně takhle to cítím. Život naší dcery byl krátký, ale přinesl spoustu důležitých věcí.“ Jeho žena Michaela přikývne a oči se jí zalijí slzami.

Podezření, že se jejich miminko narodí vážně postižené, měli manželé už z lékařských vyšetření v těhotenství. Věřící evangelíci byli ale rozhodnutí jej přivést na svět. Chvíli po porodu letos v květnu se zdálo, že vše dopadlo nečekaně dobře, výsledky testů však potvrdily ten nejhorší scénář. Elizabeth se narodila s tzv. Patauovým syndromem, vážnou genetickou vadou, která novorozence usmrtí obvykle do dvou měsíců. Byla hluchá, slepá a trpěla častými zástavami dechu.

„Nejsem věřící, a když jsem to děťátko druhý den po porodu viděla, zapochybovala jsem, jestli bylo zodpovědné přivést jej na svět,“ přiznává dětská lékařka ostravské nemocnice Tereza Vítečková. „Tahle diagnóza je indikace k potratu.“ Pochybnosti měla i deset dní po porodu, kdy Wiselkovi navrhli, že si vážně postižené novorozeně odvezou domů. Elizabethiny zástavy dechu byly docela dramatické a Vítečková propuštění podmiňovala tím, že rodina bude mít k dispozici kyslíkový přístroj pro případ krize.

Vyřídit zapůjčení takového zařízení s pojišťovnou ovšem trvá tři měsíce. „Už jsme se smiřovali s tím, že odjedeme bez ní, když nám jedna sestra nespokojeně řekla, že to není dobře, aby dítě zůstávalo v nemocnici, že má být v rodině,“ vypráví otec Petr Wiselka. Sestřička na dětské JIP tehdy jemu i lékařce vysvětlila něco, co nevěděli: na Ostravsku působí mobilní dětský hospic, který by jim mohl pomoci riskantní plán domácí péče zrealizovat. Šlo to překvapivě rychle. Ještě ten den se Petr Wiselka sešel s lidmi z Ondrášku, kteří obratem sehnali kyslíkový přístroj. Druhý den ráno si rodiče mohli Elizabeth odvézt domů.

Nové obzory

Michaelu Wiselkovou zpočátku hodně stresovaly časté zástavy dechu. „Byla celá fialová, při kterémkoli z nich mohla umřít,“ vzpomíná. „Nejdřív jsme kolem ní pořád vyděšeně seděli a všeho se báli, ale pak jednou manžel říká – musíme žít úplně normálně. Oblékl ji – a vyjel s kočárkem na procházku.“

Za asistence sester z hospice, jež ze začátku do domu Wiselkových dojížděly každý den, si rodina postupně zvykla i na nespavost a občasné bolesti břicha, které nemoc přinášela. Elizabeth jim to vynahrazovala. Bez zraku a sluchu se hmat stal jejím hlavním komunikačním kanálem se světem, takže byla k radosti rodičů přítulná a mazlivá. Kromě procházek a návštěv přátel si Wiselkovi s těžce postiženým dítětem troufli i na týdenní dovolenou a časem jej klidně hlídala její devatenáctiletá sestra. „Mám dvě starší děti,“ rekapituluje Petr Wiselka, „ale s ní jsem zažil tolik krásných věcí jako nikdy předtím. Čas jako by byl zhuštěný a bohatý. Pořád se u nás střídaly návštěvy, každý si ji chtěl pochovat, každý se na ni ptal.“

„Nelitujeme, že odešla,
ale děkujeme, že přišla.“
Michaela a Petr Wiselkovi během pohřbu Elizabeth

Zdravotní péči zvládal domácí hospic bez problémů. „Máme jednu stálou lékařku a pět sester, takže jsme k dispozici nepřetržitě, když je potřeba,“ vysvětluje fungování Ondrášku sestřička Bronislava Husovská, která se o miminko starala. Hospic financovaný z grantů a darů poskytuje své služby zdarma. Někdy jde o odborně náročnou léčbu bolesti a různých komplikací souvisejících se selháváním orgánů, v případě Elizabeth sledovaly sestry hlavně celkový stav dítěte, podporovaly rodinu psychicky a řešily potíže s dechem a zažíváním. Během návštěv brzy přišla řeč i na bolestnou budoucnost, jež musela nevyhnutelně přijít. „Maminka se mi svěřila, že si moc přeje, aby jí Elizabeth zemřela v náručí,“ vzpomíná sestra. „A abychom u toho byli, protože se sama bojí.“

Za to, že závěr dívčina života nakonec proběhl jinak, může dílem smůla a dílem nastavení českého zdravotnictví, které na podobná přání nemyslí. V listopadu se Elizabethin stav náhle zhoršil. Začala mít silné bolesti a intenzivně zvracela. Nevypadalo to na klidné umírání a rodiče dceru raději převezli do nemocnice, kde jí lékaři zjistili těžkou cukrovku. Večer 13. listopadu se s ní matka rozloučila, protože musela odejít na ubytovnu pro rodiče – na jednotce intenzivní péče je skoro všude v českých nemocnicích hostůmzakázáno spát. Ve tři hodiny ráno Elizabeth zemřela.

„Hodně mě to mrzí, ale mohla jsem se s ní alespoň ráno rozloučit. Nemám v sobě hořkost,“ říká Michaela Wiselková. A její muž to vidí stejně. „Vždycky jsme se to snažili brát jako pozitivní zkušenost,“ říká a vytahuje parte zvoucí na páteční pohřeb. „Nechceme litovat, že od nás odešla, ale děkovat, že k nám přišla,“ stojí pod Elizabethiným jménem.

A Wiselkovi nejsou jediní, kdo se po nelehkém roce cítí bohatší. Lékařka z ostravské neonatologie Tereza Vítečková, s níž měli rodiče původně neshody o vhodnost domácí péče, Elizabeth ještě za jejího života doma navštívila. „Pochopila jsem, že tihle rodiče přesně vědí, co dělají,“ říká dnes. „Starali se krásně, ona byla spokojená, jak by v nemocnici nikdy nemohla být. Otevřeli mi nové obzory a jsem jim za to vděčná.“ Silná zkušenost ji přivedla až k tomu, že se nyní zaškoluje jako lékařka v hospice Ondrášek. Pediatrička, jejíž hlavní prací je starat se o zdravá novorozeňata, bude ve svém volném čase – a zdarma – jezdit pomáhat dětem, které umírají doma.

Tři

Život a smrt nemocného dítěte samozřejmě nebývá vždycky tak naplňující zkušenost. Rakoviny mozku, leukemie nebo úrazy, abychom zmínili některé z nejčastějších příčin předčasného konce, rodinám přinášejí mnohem trýznivější dramata, než jakým bylo vyprovázení postiženého miminka věřící rodinou. Wiselkovým ale situaci usnadnila ještě jedna věc, jakou většina českých rodin bohužel nemá – dětský hospic.

Pár čísel ze zahraničí pro srovnání: V Německu jen největší dětská hospicová organizace (je jich víc) sdružuje 27 regionálních týmů, které se starají o 369 rodin. V Polsku působí celkem 54 dětských hospiců, jež mají v péči přes 1200 dětí. Ve Spojených státech má podle nedávné studie přes dvě třetiny dětských nemocnic paliativní tým složený z lékařů, sester, psychologů a sociálních pracovníků, kteří dojíždějí za těžce nemocnými dětmi domů.

V Polsku je 58 dětských hospiců, v Česku tři.

V Česku je zmíněný Ondrášek na Ostravsku jednou ze tří zdejších organizací, jež pracují podobným způsobem. Jinými slovy – na naprosté většině území Česka (včetně Prahy) je přání nechat vážně nemocné dítě zemřít doma mezi blízkými jen velmi těžko naplnitelné, protože rodina bez odborné pomoci nedokáže zajistit, aby se netrápilo.

Obvyklá praxe tedy u nás vypadá tak, že smrtelně nemocné dítě, u nějž lékaři vzdali pokusy o záchranu, odchází domů z nemocnice, ale jen do chvíle, než se jeho stav zhorší. Silné bolesti a další potíže terminálního stadia choroby zpravidla jeho obvodní dětský lékař v rámci běžných ordinačních hodin nezvládá řešit a malý pacient se na závěr života vrací do nemocnice. Což je bolestné – pokud po důvěrně známém prostředí podle průzkumů toužív posledních chvílích života většina dospělých, není třeba dlouze vysvětlovat, jak důležité je to pro daleko zranitelnější a citlivější dítě.

Co nejhezčí konec

Když pediatr Petr Lokaj před čtrnácti lety nastoupil na onkologii brněnské Dětské nemocnice, právě tohle mu brzy začalo docházet. Se smrtí se potkával často – dnešní medicína sice vyléčí větší procento dětí s nádory než dříve, ale části z nich stále pomoci nedokáže. „Pro ně je pak mnohem lepší umírat doma,“ vysvětluje lékař. Tehdejší provoz nemocnice ovšem rodinám žádnou podporu pro takovou volbu nedával. Doktor Lokaj se rozhodl to změnit. Získal postupně podporu svých nadřízených, kteří mu pro jeho plán zprostředkovali peníze z Nadačního fondu Krtek. „Šéf mi řekl, jestli chceš jezdit, koupíme ti auto,“ vypráví lékař, „a od té doby jezdím.“

V praxi to vypadá tak, že doktor Lokaj si už šestým rokem nechává 24 hodin denně zapnutý telefon – možnost zavolat kdykoli je pro rodiny pečující o smrtelně nemocné dítě klíčová. Na návštěvy v okruhu 100 kilometrů kolem Brna jezdí většinou po své běžné pracovní době a bez bílého pláště. Nejprve ordinoval sám, od loňska mu pomáhají tři zdravotní sestry. Za šest let už pomohl vyprovodit víc než stovku malých pacientů s nevyléčitelnou rakovinou. V českém prostředí je však výjimkou. Na většině ostatních onkologií v zemi umírající děti svého domácího lékaře nenajdou. Jejich pohodlí stojí v Česku na aktivitě několika zapálených jednotlivců, kteří se pohybují mimo běžný systém – Lokajův domácí hospic například financují pouze nadační dary.

Do budoucna by podobný servis mohl být rozšířenější a dostupnější. Ministerstvo zdravotnictví se dnes o téma umírání zajímá víc než kdykoli v minulosti a požádalo odbornou společnost paliativní medicíny, aby do jara vypracovala návrh, jaké služby je potřeba zřídit a podporovat. Plánovaná strategie by se měla zaměřit i na děti.

Specifická pozornost vůči nedospělým pacientům je důležitá i proto, že příčiny jejich umírání jsou jiné než u starší populace. Většina dospělých klientů hospiců umírá na rakovinu, u dětí ale tvoří onkologické diagnózy jen zhruba pětinu smrtelných případů. Za většinou ostatních stojí různá genetická onemocnění, která mají od začátku celkem jasnou prognózu: nedávají naději na uzdravení, zato trvají mnoho let a vyžadují nesmírně náročnou péči. Zahraniční dětské hospice jsou proto stavěné právě pro dlouhodobou pomoc takovým rodinám. Život bez ní totiž umí být docela krušný.

Jak dlouho a jak kvalitně

Na ono ráno na konci dubna 2009 Monika Zavadilová nikdy nezapomene. Vyšla z ordinace pražského Ústavu dědičných metabolických poruch a bezradně stála na ulici. Její svět se obrátil vzhůru nohama. „V jediné chvíli se dozvíte, že obě vaše děti trpí smrtelnou nemocí s děsivou prognózou,“ říká dnes. „Ale nikdo vám neřekne, jak bude váš život vypadat, na jakou pomoc máte nárok, o jaké dávky můžete žádat. Stála jsem tam a nevěděla jak dál.“

Na zdravotnictví má vůbec špatné vzpomínky. Její dcera Sára se narodila jako zcela zdravé dítě a do dvou a půl roku se vyvíjela normálně. Chodila, mluvila, znala čísla a barvy, zpívala písničky. Pak začalo rodiče znepokojovat, že se dívenka pořád nedokáže naučit dojít si sama na toaletu, špatně spí a řeč používá nezvykle mechanicky. „Pediatr nás ještě ve třech letech uklidňoval, že je v pořádku, ale já už byla hodně nervózní,“ vypráví matka, „bála jsem se hlavně autismu.“

„Za posledních devět let jsme byli s manželem sami tři hodiny.“
Monika Zavadilová

Objednala tehdy Sáru do nemocnice k psycholožce. Ta rodiče obvinila, že se dítěti málo věnují, a poslala je domů. Když tehdy frustrovaní s manželem vycházeli z její ordinace, o kus dál na chodbě uviděli dveře psychiatra. Zaklepali bez objednání, vmáčkli se dovnitř a vysvětlili mu svou situaci. Tentokrát měli štěstí. Lékař Sáru přijal a jako první odborník si ihned všiml nenápadných znaků, jež signalizují možné genetické onemocnění – výraznější ochlupení, srostlé obočí, nezvykle husté vlasy.

Následovala série vyšetření zakončená ono ráno drtivou zprávou: vzácnou dědičnou metabolickou nemocí nazývanou Sanfilippův syndrom trpí nejen tříletá Sára, ale i její o dva roky mladší a zatím zcela zdravý bratr Jakub. „Jak dlouho budou žít?“ zeptala se Monika Zavadilová. Lékařka opatrně odpověděla, že v tomhle případě nejde ani tak o délku života jako o jeho kvalitu.

O zbytek se postaral Google. Sanfilippův syndrom je tzv. střádavá nemoc, při níž se v těle (a zejména v centrální nervové soustavě) usazují látky, pro jejichž zpracování chybí organismu příslušný enzym. Choroba se projevuje postupnou mentální retardací spojenou s nespavostí a silnou hyperaktivitou. Tělo pomalu ochrnuje, objeví se polykací potíže, někdy urputné bolesti. Nakonec ochabnou i dýchací svaly, takže nemocný se v závěru života často udusí. Průměrně v 15 letech věku.

Do poslední chvíle

Blíží se oběd a Sára i Jakub už mají hlad. Povykují a hýkají, trhané pohyby, které jejich nemoc způsobuje, chvílemi vypadá, jako by si hráli na roboty. Jakub mluvit nikdy nezačal a Sára už řeč před pár lety ztratila. Pro Zavadilovy to ale bylo svým způsobem úlevné – nejhůř prožívali období, když dívka celé dny pořád dokola opakovala útržky písniček, které jí uvízly v hlavě. Nejprve věty, pak jen slova.

Teď je pohledné dívce devět let a polykat už dokáže pouze tekutou stravu. Dnešní těstoviny s houbami dostává z mixeru. Asi rok už také chodí s pomocí, sama se na nohou neudrží. Pro rodiče je to paradoxně snazší, nejnáročnější projevy hyperaktivity, kdy Sára celé dny běhala po domě, křičela a něco rozhazovala, ustoupily.

Zavadilovi jsou příkladem maximálně obětavé a funkční rodiny v podobné situaci. Postižené sourozence nedali do žádného zařízení, pečují o ně doma ve dne v noci. Jejich vztah vydržel a upevnil se, což není v takové situaci pravidlem. Oba víceméně přestali pracovat, protože v jednom člověku se náročný provoz nedá zvládat. Přestavěli dům nedaleko Brna tak, že vytvořili dětem zónu, v níž jsou v bezpečí a zároveň nemohou nic rozbít. Intenzivně se věnují rehabilitaci, aby chřadnoucí těla vydržela co nejdéle funkční. A jsou připraveni na možné budoucí komplikace – umělá výživa břišní sondou, ochrnutí, chronická bolest, plicní ventilátor. „Vím, že jednoho dne zemřou,“ říká Monika Zavadilová smířeně, „ale moc bych si přála, aby to mohlo být doma. Když jsme se o ně zvládli postarat celý život, chtěla bych je dochovat do poslední chvíle.“

Daní, kterou manželé za svůj přístup platí, je obrovské vyčerpání. Rodině pomáhají šest hodin denně dvě asistentky, jež se věnují dětem (za ně Zavadilovi utratí většinu státního příspěvku na péči). Ale na normální život to zdaleka nestačí – kolotoč nekonečného stresu, nevyspání a uklízení je pohlcuje. Prarodiče pomáhají minimálně, přátelé se většinou stáhli. Zavadilovi nemohou nikam jezdit, děti špatně snášejí cestu autem i cizí prostředí. Prakticky se nedostanou z domu, poslední rok je začalo zlobit zdraví. „Jsme strašně izolovaní,“ říká unaveně matka, „zcela závislí jeden na druhém a zároveň na sebe nemáme čas. Za posledních devět let jsme byli s manželem spolu sami nejdéle tři hodiny.“

Mnohaletá pomoc

Pokud máte pocit, že péče o děti s touhle vzácnou diagnózou představuje ve své náročnosti také vzácnou výjimku, jste na omylu. Situace rodiny Zavadilových je totiž docela typická. Vyčerpání, dlouhé roky nejistoty, zúžení života na jediné téma a smiřování se s postupným rozkladem těla i mysli – to vše zažívá většina rodin těžce nemocných dětí.

Jak už bylo řečeno – různá genetická degenerativní onemocnění, jakým trpí Sára a Jakub, jsou nejčastější příčinou dětského umírání. Ne všechna postihují mozek a projevují se problémovým chováním, jako to jejich, ale téměř vždy jsou neléčitelná, trvají mnoho let a vedou ke ztrátě soběstačnosti a postupnému úpadku organismu.

Právě proto dětské hospice na Západě fungují hlavně jako podpůrné týmy pro vyčerpané rodiny. Při prvním kontaktu, který proběhne zpravidla brzy po stanovení diagnózy, rodičům vysvětlí vše, co Monice Zavadilové nejvíc chybělo – na co má nárok a jakou budoucnost může čekat. Spolupráce pak trvá po celý život dítěte, někdy třeba dvacet let. Hospic nabízí praktickou výpomoc, s čímkoli rodina potřebuje – od štípání dříví, odvozu dětí autem, zajištění polohovacího lůžka nebo kyslíkového přístroje až po hlídání, aby si rodiče mohli zajít do kina. „To by bylo skvělé,“ pokýve hlavou Monika Zavadilová, „ale nic takového bohužel u nás nemáme.“

Má pravdu.U nás se o podobnou komplexní podporu rodin snaží jen manželé Jiří a Markéta Královcovi z Nadačního fondu Klíček, ti jsou ale od Brna daleko. V Malejovicích nedaleko Sázavy zrekonstruovali dům a kolem jejich hospice se vytvořila široká komunita rodin s nemocnými (a občas i uzdravenými) dětmi nebo pozůstalými rodiči a sourozenci. Královcovi pro ně pořádají ozdravné pobyty a pomáhají se vším možným – ovšem na rozdíl od západních dětských hospiců s velmi omezenými možnostmi a rozpočtem.

„Na začátku rodiče potřebují hlavně podpořit v tom, že mají právo dělat si věci po svém,“ vysvětluje Markéta Královcová, „nemocné dítě se často stává takovým objektem péče různých expertů a my se snažíme rodiny ujistit, že jejich vlastní přání jsou ta nejdůležitější.“ Jednu dobu tak například často řešili spory s nemocnicemi po smrti dítěte. Vyhláška – před dvěma lety zrušená – nařizovala lékařům provést pitvu těla, kdykoli nezletilý pacient zemřel ve zdravotním zařízení. Královcovi svedli mnoho (většinou úspěšných) bitev ve službách rodin, které si pitvu svého potomka nepřáli.

Cinkejte, ať vás slyší

Část toho, co rodiče potřebují, jsou obyčejné informace, jež umí poradit člověk, který má s umíráním dětí zkušenost. Třeba to, jak vlastně s dětmi o smrti mluvit. Švýcarsko-americká lékařka Elisabeth Kübler-Rossová, jejíž myšlenky v druhé polovině 20. století definovaly moderní způsob uvažování o závěru života, vyprovodila za svůj život stovky nemocných dětí a napsala o tom jednu ze svých knih.

Vysvětluje v ní, jak děti v různém věku chápou smrt – ty úplně malé si například nedovedou představit definitivní konečnost, takže žijí s představou zmrtvýchvstání („pejsek se na jaře zase probudí, že ano, mami?“). Všechny mají úzkost z odloučení od rodičů, kterou lze ale někdy zmírnit jednoduchým způsobem. Kübler-Rossová dává příklad chlapečka, jenž měl strach, že v nebi, které mu rodina slibovala, jednou svou maminku nenajde. Uklidnilo ho, když si s ní domluvil přesné místo, kde se sejdou – v pravém předním rohu.

Velmi důležité a opomíjené téma představují zdraví sourozenci umírajících dětí. Ztrápená rodina mívá tendenci na ně zapomínat nebo je „chránit“ před projevy tělesného úpadku bratra či sestry. Kübler-Rossová radí pravý opak. Chátrání těla děti neděsí tak jako nás, naopak potřebují být do péče zapojené, aby si sourozencovu smrt odnesli jako životní zkušenost, a nikoli trauma. Nejlepší je pověřit sourozence malými přiměřenými úkoly, jež posílí jejich pocit vlastní hodnoty. Kübler-Rossová celý život s dojetím vzpomínala na návštěvu rodiny, kde ji uvítala malá sestra, jejímž úkolem bylo rozdávat návštěvám různá cinkátka a hrací strojky – její bratr vlivem nemoci oslepl a díky ní mohl slyšet, když k jeho lůžku přicházeli hosté.

Čas poté

Většina situací souvisejících s umíráním je zkrátka obyčejně lidských a intuice či selský rozum jim svědčí víc než zdravotnický přístup. Dvojnásob to platí o okamžicích odchodu ze světa, které zůstávají v českém prostředí často nedobře ošetřené a potenciálně zraňující. Dnešní dětské nemocnice většinou poskytnou pozůstalým rodičům čas pro intimní rozloučení se zemřelým dítětem, bývá ovšem omezený – pokoj je nutné uklidit a znovu obsadit. Potřeba kontaktu rodičů s tělem milované dcery nebo syna může být přitom mnohem hlubší.

Americká profesorka gender studies Elizabeth Heinemanová vydala letos v únoru knihu Ghostbelly (volně lze přeložit jako Duch v mém břiše), v níž líčí své pocity po porodu mrtvého dítěte. Truchlící matka měla silnou potřebu odvézt si tělíčko syna, kterého pojmenovala Thor, domů, aby mu ukázala, jak se rodina na jeho příchod připravovala. Podařilo se jí přesvědčit lékaře z patologie, aby souhlasil.

„Ukázala jsem Thorovi Joshův pokoj,“ píše Heinemanová. Oblečení svlečené na zemi, neustlaná postel, špinavé nádobí. ‚Josh je pěkný bordelář, co myslíš Thore?‘ podrbala jsem ho na bradě, ‚takové už některé děti jsou.‘ Bylo to důležité. Thor by měl rozumět tomu, že miluju svoje děti, ačkoli nejsou dokonalé. Pak bude vědět, že miluju i jeho, i když je mrtvý.“

Převoz mrtvého těla domů působí nezvykle (ostatně český právní řád jej zapovídá), naplnění podobných potřeb v čase loučení však psychologové považují za dobrý předpoklad vyrovnání se s tragédií. „Pouto mezi matkou a dítětem ve chvíli smrti je stejně tajemné jako při narození,“ říká Markéta Královcová. „Měli bychom ho respektovat.“

Západní dětské hospice proto někdy mívají místnost posledního rozloučení – Královcovi by ji rádi u sebe v Malejovicích v budoucnu také zřídili v nově přistaveném domě. Mívá zvláštní teplotní režim a speciální lůžko, kam je možné tělo zemřelého dítěte legálně převézt z nemocnice. Rodiče se ubytují v místnosti poblíž a mohou až týden v hospici žít, svého potomka navštěvovat a oplakávat. Bývá to očistná a užitečná zkušenost. Pro ty, kdo nechají svému zármutku volný čas a prostor, je v budoucnu snazší se znovu nadechnout a – žít dál.

Autorem textu je Petr Třešňák, článek vyšel v týdeníku Respekt, www.respekt.cz