Je to test důvěry

Vzpomenete si na svého prvního dětského pacienta?

Pamatuji si výrazně na svoji první návštěvu během terapeutického výcviku v dětském hospici Plamienok v Bratislavě. Byl to případ holčičky, která se narodila se spoustou vrozených vad, byla slepá a trpěla dalšími vážnými zdravotními komplikacemi. Navíc těm rodičům už jedno dítě zemřelo, takže to pro ně bylo velmi těžké. Vnímal jsem silný pocit křivdy. Musel jsem si poprvé klást otázky, proč se tohle děje a jak je možné, že se to někomu stane hned dvakrát. V případě předčasného úmrtí dítěte se na otázky po smyslu a řádu odpovídá jen velmi těžko.

A našel jste nějakou odpověď?

Ne. Možná i proto je to pro mě intenzivní vzpomínka. Odcházel jsem z té rodiny s pocitem něčeho nepochopitelného, nezodpověditelného. Došlo mi, že pro některé věci nelze najít polehčující okolnosti. Umocňoval to navíc můj pocit bezmocnosti, protože jsem tam byl jen jako student, nemohl jsem do té situace aktivně vstupovat. Byla to zkrátka velká tíha, větší, než se kterou se setkávám v rodinách, kde umírá dospělý člověk. V tom se dětská paliativní péče od té dospělé opravdu liší.

Není rozdíl i v tom, že v případě dětské paliativní péče musíte nutně pracovat s celou rodinou?

V tomhle já velký rozdíl nevidím, protože v paliativní péči se vždycky snažíme pochopit, kdo má v rodině jakou roli, jak jim to mezi sebou klape a funguje. I když je pravda, že dynamika celého rodinného systému je v případě umírajícího dítěte jiná, než když umírá starý člověk.

Odborníci se stále přou, jestli a jak s dětmi otevírat otázku smrti. Co si o tom myslíte vy?

Ani v tomhle podle mě není přístup k umírajícím dětem a dospělým příliš rozdílný. I když totiž umírá starý člověk, jeho děti nebo vnoučata často nechtějí, aby se o tom s ním příliš mluvilo. Bojí se, že by ho to mohlo zranit nebo mu sebrat chuť se s nemocí ještě nějak potýkat. Tenhle typ argumentace je velmi podobný v obou případech. Já věřím, že je obecně dobré, aby lidé věděli, co se s nimi děje. Jedině tak se mohou svobodně rozhodnout, jak chtějí využít čas, který jim zbývá.

To platí jistě u dospělých, ale co u dětí, které ještě pojmu smrti plněne rozumějí?

Není pravda, že děti smrti nerozumějí, vždy pro ně nese nějaký význam, vždy si pod tím slovem něco představují. Často se setkáváme s tím, že rodiče mají z otevírání tématu smrti obavy. Ne že by byli a priori proti tomu, aby se o tom s jejich dětmi mluvilo, ale bojí se, že to pro ně bude náročné, nebo nevědí, jak o tom s nimi mluvit. Je velmi důležité pochopit, co se za tou neochotou rodičů skrývá. Když víme, z čeho mají strach, jsme většinou schopni uvést věci na pravou míru a jejich obavy rozptýlit. Mimochodem o tom, že je dobré před dětmi otázku smrti nezakrývat, vypovídá studie, která proběhla v roce 2001 ve Švédsku. Tehdy se psychologové ptali všech rodičů, kterým během daného roku zemřelo dítě na onkologické onemocnění, jestli s ním mluvili o tom, že umírá. Druhá otázka pak zněla, jestli toho litují. Výsledkem bylo, že o tom se svými dětmi mluvila zhruba třetina rodičů a nikdo z nich toho zpětně nelituje. Ze zbylých dvou třetin rodičů, které to téma neotevřeli, bylo ale třetině líto, že to nestihli nebo k tomu nenašli odvahu.

Jak tedy s dětmi v raném věku mluvit o smrti, když ještě nejsou schopny pochopit abstraktní pojmy?

To ještě neznamená, že smrt nevnímají. Zhruba od dvou do pěti let si smrt představují jako jinou formu spánku nebo jiný typ života. Mají taky silně rozvinuté magické myšlení, což je pro nás velmi důležité, protože si mohou smrt maminky nebo sourozence vztáhnout k tomu, že se s nimi před tím pohádali a přáli si, aby zemřeli. Dají si to do souvislosti a mohou se za to cítit viny. Na to je potřeba být hodně citlivý. A zároveň to sebou nese výzvu, abychom se nebáli dětem právě v tomhle nízkém věku dávat konkrétní informace. Může to pro nás být obtížné, protože čím jsou děti menší, tím více máme potřebu jim všechno zabalit do metafor o andělíčcích a nebi a říct jim smutné zprávy co nejjemněji. Ale právě tohle může vést k tomu, že si děti ty pojmy a spojení budou chybně dotvářet samy, z polovičatých a nejasných informací z okolí. V období mezi pátým a devátým rokem života pak děti postupně začínají chápat takzvaný „dospělý“ koncept smrti, tedy to, že smrt se týká všech živých bytostí, že je nevratná, že mrtvý už nepotřebuje jíst, dýchat a podobně, a také rozumějí, z jakých příčin může někdo zemřít.

Jaká slova ale volit, když nerozumějí abstraktním pojmům a metafory mohou být zkreslující?

Děti jsou velmi dobře schopny pochopit biologickou podstatu a fungování těla. Můžeme jim třeba říct, že všichni máme srdce, a dát jim sáhnout, jak jim tluče v hrudi. Vysvětlit, že srdce pohání krev, která proudí celým tělem, a díky tomu jsme živí a zdraví. A někdy se stane, že krev je špatná, nemocná. A ony jsou schopny pochopit, že některé nemoci jsou těžké a srdce nám kvůli tomu přestane fungovat.

“Není nutné dostat se s každým pacientem do hlubokého rozhovoru o smrti. Důležitější je všímat si, jestli jim to nezpůsobuje v životě nějaké trápení.”

Starší děti v pubertálním nebo adolescentním věku už mají spoustu plánů, jsou napření do budoucnosti. U nich se často stává, že chtějí bojovat do poslední chvíle, nechtějí si připustit, jak je to s nimi vážné. Jak se o smrti bavit s nimi?

Já se vždycky ptám, co to vlastně znamená, že o tom nechtějí mluvit. Nechtějí o tom mluvit se mnou? Nechtějí o tom mluvit teď? Možná o tom budou chtít napsat dopis nebo se vyjádřit jinou formou. U puberťáků bych byl ale obecně velmi opatrný, protože oni můžou mít svoje představy už poměrně propracované a opravdu mít své důvody, proč o nich nechtějí mluvit. A taky není nutné se s každým pacientem dostat do hlubokého rozhovoru o smrti a jejím významu. Já respektuji, že pro ně takové otázky mohou být tabu, že to může být způsob, jak se se svou situací vypořádávají. Důležitější je všímat si, jestli jim ta jejich rozhodnutí nezpůsobují v životě nějaká trápení. Třeba proto, že se o své léčbě nebo jejím odmítnutí nemohou shodnout s rodiči. V takovém případě bych měl potřebu na to nějak upozornit a zajímat se o to, jestli to ten dotyčný také vnímá.

Co je tedy na hovorech s dětmi o smrti a umírání nejpodstatnější?

Neuhýbat, odpovídat pravdivě a upřímně na jejich otázky. Z mého pohledu nejde ani tak o samotné předání nějaké informace, ale spíše o moment, kdy se testuje důvěra a otevřenost v našem vzájemném vztahu. Pokud budeme schopni odpovědět upřímně, děti budou vědět, že se s námi můžou otevřeně bavit o svém strachu ze smrti, ale i o jiných obavách a starostech, které je trápí. Navíc, když uhneme jednou, už se na to často znovu nezeptají — a my jsme promarnili celkem vzácnou příležitost. Děti mají vzácnou schopnost vyznat se velmi dobře v tom, co se s nimi děje, i když se o tom s nimi nemluví. Když se najednou začne sjíždět rodina z východního Slovenska, přivážet plyšové medvědy a všichni pláčou, tak je jim jasné, že se něco děje, že to není jako posledně, když měly zlomenou nohu.

Umírání dítěte musí být těžké i pro sourozence. Jak přistupujete k nim?

V tom závěrečném čase už se mohou docela přirozeně podílet na péči o svého brášku nebo sestru. Mnohem těžší to mají během období intenzivní snahy o vyléčení, kdy je maminka s jejich sourozencem v nemocnici, táta musí chodit do práce a s hlídáním pomáhají babičky nebo kamarádi. V takové fázi si mohou připadat odstrčené. Překvapivé je, že nemocné děti si to mnohdy samy uvědomují. V České republice nedávno vznikla nadace Zlatá rybka, která plní umírajícím dětem jejich přání. Podobné nadace fungují i v zahraničí a často se jim stává, že si nemocné děti nepřejí nic pro sebe, ale pro své zdravé sourozence. Zřejmě proto, že vnímají, jak se pozornost rodiny soustředí celá na ně. Nemocné děti se obecně snaží pečovat nebo chránit své okolí. Vybavuje se mi jedna šestiletá holčička, která byla schopná se bavit s lékaři o tom, že umírá, ale nabádala je, ať to neříkají mamince, protože ta by z toho byla smutná. Nebo ve skvělé knize Drž tátu za ruku se popisuje příběh malého kluka, kterému během autonehody zemřela maminka a sourozenec. Jeho otec, který nehodu zavinil, ho přivedl do psychologické poradny, protože syn neplakal, choval se, jako kdyby se nic nestalo. Po pár sezeních se ukázalo, že se tak snažil svého tátu ochránit, odsunul svůj zármutek někam hluboko do podvědomí. Rozdíly v prožívání zármutku u dětí a dospělých jsou vůbec zajímavé.

V čem?

U dospělých bolest ze ztráty postupně slábne, u dětí připomíná spíš vlnovku. Ráno jsou plačtivé a pak se najednou lusknutím prstu začnou radovat a bezstarostně si hrát. Vybavuje se mi jedna rodina, ve které umíral tatínek. Měl dva syny, jednomu bylo asi devět let, druhému asi šest. První byl skleslý, smutný a plakal, zatímco ten druhý se smál, běhal po pokoji a lezl po palandě. Ten starší se kvůli tomu na něj zlobil, obviňoval ho, že tátu nemá rád, ale ten mladší mu oponoval, že je mu to přece líto úplně stejně. Prožíval svůj smutek jen jinak. Děti si potřebují zármutek dávkovat, a truchlení u nich proto může probíhat delší dobu. Pamatuju si jednoho kluka, kterému umřel bráška – teprve po dvou letech najednou začal kreslit hrobečky a rakve. Podobné časové odsunutí prožívají i pozůstalí rodiče.

U rodičů se bolest ze ztráty může po letech dokonce zesilovat. Čím to je?

Když nám zemře dítě, nepřestáváme být rodiči. Děti pořád zůstávají součástí našeho vnitřního světa, protože jsme neustále konfrontováni s představami, jaké by to bylo, kdyby teď měly jít do školy, mít promoci, svatbu… Toto jsem se naučil od jedné maminky na setkání pozůstalých rodičů, kdy mluvila o tom, jak je to pro ni v současnosti těžší, než na minulém setkání před rokem. A svou roli hraje i společnost – jsme schopni pozůstalého podpořit ve chvíli úmrtí, ale dva roky po tom už je to náročné, ztrácíme empatii a schopnost s ním po takové době solidarizovat.

Často se tvrdí, že ztrátu dítěte nesou hůř muži a odcházejí kvůli tomu od rodin. Je to pravda?

To je mýtus, který žije dokonce i mezi zdravotníky. Rozvodovost je v pozůstalých rodinách stejně šíleně vysoká jako v celé společnosti. Smrt dítěte většinou jen odhalí nebo zesílí problémy, které mezi sebou partneři měli už před tím. Ale je pravda, že muži prožívají ztrátu dítěte jinak. Někdy pro ně může být příjemnější vyjádřit svůj zármutek jinak než verbálně. Vzpomínám si na tatínka, který na setkání pozůstalých rodičů neřekl skoro ani slovo, ale když jsme společně dětem psali dopis na rozloučenou a posílali jej symbolicky do nebe, velmi silně to prožíval. Teprve tohle mu umožnilo si svou bolest odžít. Jinak ale u truchlení platí jen poučka, že na ně není žádná poučka. Je to velmi subjektivní proces.

Proč vy jste se vlastně rozhodl věnovat právě dětské paliativě?

Studoval jsem psychologii a jednou jsem narazil na existenciální psychoterapii. Hledal jsem, jestli se to někde využívá v praxi. Zajímala mě práce s dětmi v krizových situacích, dělal jsem i na krizové lince. Tak jsem se přirozeně dostal k dětské paliativě a v Bratislavě zrovna otevírali dvouroční kurz. Tam mě to chytlo. Dětská paliativa tehdy byla v České republice stále ještě v plenkách a byla to i profesionální výzva, nutkání být u toho.

A jak vás to setkávání se s umírajícími dětmi proměnilo?

Přimělo mě to využívat dobře čas, který mám. Dětské příběhy jsou pro mě těžší hlavně od doby, kdy se mi narodily vlastní děti. Zesílilo to obavy o mé a jejich zdraví. A taky mne někdy přepadne chvilková pověrčivost a říkám si, že když se dennodenně zabývám smrtí, já nebo moje děti jistě onemocní. Takové myšlenky mě občas děsí, ale moje racionální já mě zase přesvědčuje, že je to hloupost. Jsem si ale možná více vědom křehkosti života a toho, že jí musíme nějak čelit. Někdy mi to jde líp a někdy hůř.