Psychologické aspekty paliativní péče u dětí a dospívajících

Následující zamyšlení nad psychologickými aspekty paliativní péče u dětí a dospívajících se zabývá zjednodušenou analýzou mezní životní situace, pojmenováním některých principů s respektem k jedinečnosti a neopakovatelnosti každého jednotlivého úmrtí a reakcí nejbližších pozůstalých na ně.

V současné době dochází ve vyspělých státech k úmrtí v dětském věku mnohem méně často, než tomu bylo dříve. Díky této pozitivní změně má ale současná společnost jako celek výrazně méně zkušeností s provázením umírajících dětí a truchlících rodin. Rodiče dítěte v paliativní péči jsou často vystaveni stresu z určitého vyloučení ze společnosti – sousedé se jim vyhýbají, ve školce, kam nadále vodí zdravé dítě, se nikdo na druhého sourozence, který tam dříve také chodil, neptá. Když dítě zemře, je situace stejná nebo i horší. Např. někteří sousedé přecházejí na druhý chodník, aby nemuseli řešit situaci, co pozůstalým říci. Lidé v místě bydliště o úmrtí dítěte vědí, ale v poštovní schránce najdou truchlící rodiče pouze dvě kondolence. Toto chování má zdroj ve vlastním strachu – nevím, jak mám reagovat, co se ode mne čeká, co je vhodné, a tak raději dělám, že se nic nestalo, a přímému setkání se vyhýbám. Truchlící mohou nevhodné chování svých sousedů pochopit racionálně, ale to neznamená, že pro ně nepředstavuje další zátěž v rovině emoční.

Mluvit o tom, že i v naší současné společnosti nadále umírají děti a dospívající, je prvním krokem k tomu, aby se jim mohlo v rámci možností umírat lépe

Účast a společné sdílení

Jak odlišnou zkušenost jsem získala při návštěvě kamarádky v Kanadě. Ve čtvrti, kde žije její rodina, byl u každého domu jeden strom obvázán růžovou mašlí. Zeptala jsem se, co to znamená. Odpověděla mi, že v jejich čtvrti nedávno zemřela třináctiletá dívka. Její spolužačky poté hodily do schránky všem lidem ve čtvrti růžovou mašli s informací, že jejím uvázáním kolem stromu mohou vyjádřit rodině svou soustrast. Smrt dívky všemi otřásla, ale nestala se tajemstvím, o kterém si lidé šeptají za zavřenými dveřmi. Stala se do jisté míry společně sdílenou bolestnou událostí. I lidé, kteří nebyli s rodinou blízkými přáteli, mohli vyjádřit svoji účast. Když se potkali na ulici, tak si mohli pohlédnout do očí a zeptat se, jak se jim daří – jak se jim opravdu po úmrtí jejich dítěte daří. Mluvit o tom, že i v naší současné společnosti nadále umírají děti a dospívající, je prvním krokem k tomu, aby se jim mohlo v rámci možností umírat lépe a jejich blízkým poté o trošinku lépe žít.

Každý – zvláště dítě či dospívající – by měl mít možnost zemřít důstojně v přítomnosti nejbližších, ať už doma nebo v nemocnici. Nejprve jsou uvedeny důvody pro paliativní péči v domácím prostředí. Z pohledu dětí a dospívajících je to obvykle velmi jednoduché – zkrátka jsou rádi doma. Většina pacientů, i když je za péči lékařů, zdravotních sester a dalších odborníků v nemocnici vděčná, se stejně těší, až bude propuštěna domů. Děti raději stonají ve své posteli, obklopené svými hračkami, v bytě, kde toho tolik prožily, kde je cítit vůně jejich rodiny, kde mají předměty svou minulost, kde se zcela přirozeně vyskytují sourozenci, další příbuzní a snad i kamarádi.

Péče o vážně nemocné dítě v domácím prostředí přináší mnoho pozitivního i ostatním členům rodiny. Především není rodina rozdělena. Všichni se každý den potkávají, sdílí spolu nejen obavy o zdravotní stav nemocného dítěte, ale i drobné příhody z každodenního života ostatních. Matka, která obvykle doprovází nemocné dítě během hospitalizace, není omezena v kontaktu s ostatními dětmi. Otec není vyloučen z péče o nemocné dítě. Sourozenci nejsou odkázáni pouze na čas návštěv v přítomnosti dospělých, ale mohou mít nadále spontánní kontakt se svým bratrem či sestrou – přijít za ním sami do pokoje, kdy a na jak dlouho chtějí.

Výhody domácího prostředí

Možnost pečovat o těžce nemocné dítě a být u něj ve chvíli smrti je pro řadu rodičů přáním, touhou až základní potřebou. Toto je v domácím prostředí možné. V nemocnici jsou rodiče konfrontováni s omezením jejich přítomnosti v souvislosti s provozním řádem pracoviště. Např. rodiče vážně nemocného batolete byli informování, že lze v nejbližších hodinách očekávat jeho úmrtí. Poté byli požádáni, aby se domluvili, který z nich s dítětem přes noc zůstane, protože nebylo možné, aby na oddělení JIP zůstali oba. Rodiče se tak dostali do téměř neřešitelné situace. Konfrontováni s blížící se smrtí svého jediného dítěte, měl jeden z nich v tuto chvíli odejít a opustit nejen svoje dítě, ale v mimořádně obtížné situaci i svého partnera. Paliativní péče včetně umírání v domácím prostředí umožňuje bez omezení přítomnost nejen obou rodičů, ale i sourozenců, blízkých příbuzných, u dospívajících i jejich partnerů. Např. sedmnáctiletý mladík možná bude preferovat, aby ho držela za ruku spíše jeho přítelkyně než maminka.

Aktivní péče o umírajícího člena rodiny mívá pozitivní vliv na následující průběh truchlení u pozůstalých. Vědomí, že jsem udělal, co bylo v mých silách, je nenahraditelné. Aktivní zapojení do péče má významně pozitivní vliv nejen u dospělých – ať už v roli rodičů, prarodičů apod., ale i u dětí a dospívajících v pozici sourozenců, případně blízkých kamarádů. I velmi malé děti mohou být do péče o nemocného sourozence aktivně zapojeny – např. mohou pomáhat s převlékáním povlečení, pouštět na CD písničky, podávat hračky, připravovat jídlo.

Paliativní péče v domácím prostředí je možná jen při velmi úzké a dobré spolupráci mezi lékařem zajišťujícím péči doma s lékaři ve zdravotnickém zařízení. U dětí a dospívajících dochází mnohem častěji než u dospělých, resp. starších pacientů v paliativní péči, k opakovaným hospitalizacím a následným propuštěním do domácího ošetřování. Zdravotní stav dětí a dospívajících bývá obtížněji předvídatelný. Rodiče potřebují po celou dobu cítit oporu v paliativním týmu docházejícím domů i odbornících, kteří podle situace zajistí odpovídající péči v nemocnici. Odborníků, kteří se ve větší či menší míře podílejí podle potřeb konkrétní rodiny na paliativní péči o dítě či dospívajícího, je celá řada.

(Pokračování článku vyjde příští týden)