Tatínkovi ukončili chemoterapii kvůli zdravotnímu stavu. Co nás čeká v paliativní péči a jak o tom mluvit s mým malým synem?
Dobry den, tatinkovi byl pozdě rozpoznán karcinom intrahepatální žlučových cest, který je v játrech. Po 4 měsících mu byla schválena léčba chemoterapii. Bohužel po první dávce se tatinkuvbstav zhoršil a musel byl hospitalizován, měl několikadenní horečky CRP 150 a začaly náznaky jaterního a srdečního selhávání.
Během hospitalizace taťkovi začly natekat nohy až po kolena nejvíce v oblasti kotníku, které má jednou takové. Játra jsou prý zvětšená až do malé pánve a je samozřejmě zavodněný.
Onkolog přerušil lecbu a předal nás paliativnímu týmu. Další chemo by tatínek nemusel přežít. Říkal nám, že u tatínka je srdeční selhávání.
Nyní čekáme na místo v paliativní péči, tatínka budu mít doma.
Ráda bych se zeptala, kolik času mu zbyva a jaký bude konec. Mám malého syna a nevím, jak mu nějak vysvětlit, že děda umírá.
Děkuji moc za odpověď V.
Vašemu tatínkovi diagnostikovali pokročilou rakovinu žlučových cest v játrech, a přestože mu byla schválena léčba chemoterapií, hned po první dávce se jeho stav výrazně zhoršil v důsledku jaterního a srdečního selhávání. Onkologové Vám doporučili paliativní péči. Vy se chcete o tatínka postarat doma a potřebujete vědět, co se může v dalším průběhu dít a jak o závažnosti stavu a o tom, že tatínek umírá, mluvit se synem.
Dobrý den,
Vaše otázky jsou velmi důležité, je moc dobře, že se na to všechno ptáte. Odpovědi můžou pomoct Vám i tatínkovi, abyste péči doma zvládli a také Vašemu synovi, který situaci potřebuje rozumět, aby ji dokázal dobře zpracovat a nenesl si do života zbytečná traumata.
Podle všeho je stav Vašeho tatínka skutečně vážný a moc Vám přeji, abyste ho mohla mít co nejdříve doma, ideálně s pomocí domácího hospice. Nejvíce lze očekávat rychlý úbytek sil. I během několika dní může zcela ulehnout, protože játra nedokážou dostatečně „čistit“ krev a to, co játra nezpracují, bude tlumit činnost mozku. Zároveň jej bude velmi vyčerpávat nedostatečná srdeční činnost. I minimální aktivita pro něj bude námaha, která vyvolá dušnost. Nevstane z postele, nebude chtít jíst, nebude mít sílu ani mluvit ve větách. Pro Vás bude nejtěžší tuto velkou slabost respektovat a nesnažit se ho pobízet k aktivitě či jídlu. Je to stav, kdy i sebevětší vůle zůstat aktivní nestačí, protože tělo je zcela vyčerpané. V takové situaci nemocné tělo nejvíce potřebuje odpočívat a spát. Proto by bylo ideální, kdybyste měla možnost zapůjčit si polohovací postel a zajistit si inkontinenční pomůcky – pleny, podložky a vše pro hygienu na lůžku.
Může být těžké přijmout slabost blízkého člověka, zároveň je však taková únava pro vážně nemocného i milosrdná, protože mu nedovolí dělat to, co by vyvolalo větší diskomfort. Když bude mít tatínek možnost pohodlně ležet a odpočívat, nemusí mít bolesti a nemusí být dušný, jak by to bylo při snaze vstávat z postele. Když nebude nucen do jídla, nejspíš nebude zvracet. Z nepříjemných potíží, které se můžou, ale nemusí objevit je právě bolest v oblasti břicha, nevolnost, zvracení či dušnost. To, co pro tatínka můžete v takových chvílích udělat Vy, je právě respekt k tomu, co zvládne. Tak se bude cítit v bezpečí. O ostatní se již dokáže postarat hospicový tým. Existují léky, které tiší bolesti, nevolnosti i dušnost. Nepříjemný by mohl být zánět žlučových cest, který se patrně řešil i v nemocnici. Kdyby se zánět doma opakoval a antibiotika by byly pro tatínka spíše zátěží, lze tlumit horečku a případné bolesti, aby se tatínek netrápil. S postupem jaterního a srdečního selhání může být tatínek zmatený a neklidný. V takovém případě máme opět léky, které by zmatenost a neklid tišily.
To, o čem píšu se může dít, ale také nemusí. Hospicový tým je na všechny takové situace připravený Vězte, že i kdyby tatínek vypadal zmateně, Vaši blízkost bude vnímat vždycky. A bude mu oporou.
Co se týká Vašeho malého syna, tak je důležité, aby věděl, že je dědeček moc nemocný. Že je nemocný tak moc, že jej lékaři nedokážou vyléčit. Je dobré, když bude vědět, že se ta nemoc jmenuje rakovina a že za to, že ji dědeček má a nejde ji vyléčit, nikdo nemůže. Měl by vědět, že se o něj teď budete starat doma. Ne proto, aby se uzdravil, ale aby nebyl sám v nemocnici. Že se jeho srdce možná velmi brzy zastaví a dědeček zemře a je proto pro Vás i pro něj (dědečka) důležité, abyste mohli být co nejvíc spolu. Můžete mu dát na výběr, jak moc často a jak blízko s dědečkem chce on sám být. Může a nemusí. Měl by vědět, že se teď svému tatínkovi budete věnovat víc, protože Vás potřebuje, ale neznamená to, že on sám by pro Vás byl méně důležitý. Ať hlavně ví, že kdyby něco potřeboval, určitě za Vámi může přijít, protože možná budete méně pozorná k tomu, co on sám potřebuje, když si děláte starosti o dědečka. Bylo by moc fajn nebránit se slovům jako je umírání nebo smrt. To děti dokážou přijmout bez větších emocí. Tak, jak to je. Potřebují tomu, co se děje rozumět a potřebují nazývat situaci správnými jmény. Zkuste se vyvarovat nazývání smrti odchodem či věčným spánkem. To by se váš syn mohl v budoucnu bát, že se on nebo Vy neprobudíte, nebo když budete odcházet, že už se nevrátíte. Je také dobré, když ví, že jsou nemoci, které neumíme vyléčit, ale není to nic, co se běžně děje Vám nebo jemu. Je fajn, když ta špatná nemoc dostane jméno, například rakovina a nezůstane jen nemocí. Aby si to zase v budoucnu nespojoval jakoukoliv nemocí, kterou Vy nebo on dostanete. Můžete mu dát možnost něco pro dědečka udělat, pohladit ho nebo mu něco namalovat, či se s ním rozloučit, protože když zemře, tak už se s ním neuvidí. Ale nijak nehodnoťte, kdyby on sám nic z toho nechtěl udělat. Má to být možnost, rozhodně ne nutnost. Věřím, že i v komunikaci se synem Vám bude oporou hospicový tým.
Z Vašich slov mám dojem, že o tatínka pečujete, jak nejlíp to jde a oceňuji, že hledáte způsob, jak o tom mluvit se svým synem. Přeji Vám hodně síly do těžkých dní. A hlavně Vám moc přeji, aby byl čas, který s tatínkem budete mít, co nejlepší. Ať se máte na koho obrátit a na koho spolehnout.
S úctou
MUDr. Katarína Vlčková
Dotaz zodpovídá
