Tatínek s ALS vyžaduje neustálou pozornost sestry, staví se do role oběti. Jak mu vysvětlit, že sestra potřebuje oddech?
Dobry den,
našemu tatinkovi je pred rokem diagnostikovana ALS. Je ve fazi, kdy uz potrebuje pomoci pri oblekani, koupani, podavani leku... V dome je s nim sestra, ktera je matkou dvou deti /6 a 4/. Ma toho opravdu hodne, jelikož partner žije daleko a jezdi jen jednou mesicne na vikend.
Tatinek se nekdy chova jako jeji treti dite. Vyzaduje pozornost, porad upozornuje na svuj stav. Nechape, ze i ona potrebuje oddech a cas pro sebe. Porad za ni chodi. To vede k častym hadkam. Mladsi sestra stavi dum v blizkosti, zatim ale jezdi jen na vikendy a to nepravidelne, ja ziji v zahraniči. Chtela jsem si vzit tatu na nejakou dobu k sobe, ale on nechce. Mam starost, ze sestra situaci nezvladne psychicky. Mate nejakou radu, jak tatovi vysvetlit, že sestra potrebuje oddech? Aby pochopil, ze jeho trapeni s nim sdilime a jsme tu pro nej, ale že neni mozne abychom s nim jeho nemoc sdileli kazdou minutu sveho zivota kvuli detem? Tata ma spoustu pratel, kteri jevi zajem. Myslim si, ze vi, jak moc ho mame rady. Stavi se ale do role obeti. Pta se čim si tohle zaslouzil a ja nevim co rict. Nezdraha se rict: Kdybych nebyl srab, obesil bych se. Pritom je jeste relativne samostatny, ma pratele, společnost, sestra se o nej stara, jeste pracuje... Mam strach co bude dal.
Dekuji Vam.
Tatínkovi byla před rokem diagnostikována ALS. V této fázi je relativně samostatný, ale už potřebuje pomoc při oblékání atd. Pomáhá mu sestra, která má ale na starosti také dvě malé děti. Tatínek se někdy chová jako její třetí dítě. Mám obavy, aby sestra situaci psychicky zvládla. Jak tatínkovi vysvětlit, že jsme tu pro něj, ale nemůžeme jeho nemoc sdílet každou minutu svého života?
Dobrý den,
chápu Vaše starosti o sestru, která pečuje o tatínka. Je v pořádku, že se Vaše sestra vymezuje a nechce být tatínkovi k dispozici stále – není to možné a není vhodné tatínkovi takovou iluzi vytvářet. Určitě je na místě, abyste mu v klidu opakovaně sdělovaly, že pečující sestra nemůže být jediným a stálým člověkem, na kterého se tatínek obrací.
Můžete ho opakovaně žádat, aby využíval své možnosti, tj. aby se snažil zvládnout, co ještě jde, a aby co nevíce kontaktoval své přátele a známé. Mohlo by mu to také pomoci ve zpracování pocitů zklamání, nejistoty a deprese. Tatínek nejspíš potřebuje hodně pochopení, asi se snaží na situaci nějak adaptovat a hledá, co je vlastně možné. Depresivní fáze a pocity nespravedlnosti jsou opravdu hodně nepříjemné. Je běžné, že se lidé cítí jako oběti své nemoci či situace. Blízcí a pečující jim někdy mohou pomoci – opakovaně a citlivě vysvětlovat, že je třeba situaci přijmout alespoň do té míry, aby mohl spolupracovat vhodně s pečujícími. Velmi často je třeba takové hovory opakovat, připomínat a hodně povzbuzovat, aniž člověk snižuje závažnost a nepříjemnost situace pacienta. Ujistit pacienta v tom, že ostatní chápou jeho pocity, i když se podle nich nemusí a nemohou vždy zařídit. Zároveň je zcela na místě, aby pečující dobře drželi své hranice – aby Vaše sestra nedělala, co ještě tatínek zvládne, povzbuzovala ho v oslovování přátel atd. a abyste zase v tomto směru sestru podpořily vy. Je jasné, že pečující člověk potřebuje možnost dočerpat sílu či starat se i o jiné záležitosti svého života, aby péči zvládl dlouho a bez výrazné nechuti. To můžete tatínkovi připomínat, žádat ho o pochopení i pro svou dceru a náročnost péče o něj. Nejde o to mu cokoliv vyčítat nebo mu předhazovat, že jeho stav je zátěž, ale pomáhat mu nahlédnout, že péče vyžaduje čas a sílu, kterou Vaše sestra nemusí stále mít. Je to těžkost, kterou nemá jen on, je to něco, co potřebujete zvládnout všichni dohromady a tatínek v tom může hodně udělat.
Uvědomuji si, že vlastně jen zesiluji Vaše myšlenky, se kterými jste se na nás obrátila. Opravdu není chyba tatínkovi citlivě připomínat reálnost situace a také ho někdy i trochu zklamat tím, že mu nemůžete poskytnout vše podle jeho představ. K roli pacienta patří i pochopení pro pečující, trpělivost a pokora, a je možné, že Váš tatínek bude potřebovat čas a trpělivost od vás, aby tuto svou roli přijal.
Zuzana Vondřichová
Dotaz zodpovídá
