Péče o tatínka byla v posledních dnech velmi vyčerpávající. Půl roku po jeho smrti se trápím, že jsem s ním nebyla v poslední chvíli.

Odpověď na dotaz ze dne 28. 1. 2022 zobrazit původní dotaz

Dobrý den,
je mi 48 let uplynulý rok byl nejhorším rokem mého života.
Na podzim roku 2020 diagnostikovali mamince nádor na ledvině. Naštěstí bez metastáz a nejméně agresivní. V prosinci prodělala operaci, odstranění ledviny.
V prosinci téhož roku byla mému tatínkovi (72 let) diagnostikována rakovina slinivky. Asi půl roku se léčil s cukrovkou, a protože pořád hubnul, tak se udělaly testy a ty vyšly špatně. Definitivní potvrzení diagnózy jsme se dozvěděli mezi svátky. A od této chvíle začíná moje noční můra ze které se pořád nemohu probrat. Můj bratr napnul všechny síly a velice rychle se podařilo tatínka dostat na onkologické pracoviště. Ještě před Silvestrem mu byl vzat vzorek, ale bohužel vše se potvrdilo a prognóza byla nemilosrdná. Nemožnost operace a pouze paliativní chemoterapie. Podařilo se tatínka dostat do studie, ale bohužel chemoterapii zvládal velmi špatně. Bratr tatínka na chemoterapii vozil, ale ta ho vždy odrovnala skoro na týden. Bylo to hrozné, vozili jsme ho do ambulance interny, přesvědčovali jsme je, že tatínek nechce do nemocnice, aby mu jen dali kapačku. Bylo to velmi vysilující, spousta telefonátů a spousta nervů jestli to dobře dopadne. Tatínek byl tak vysílen, že mi to srdce rvalo, ale před námi se choval statečně. Měl jen jediné přání, že nechce do nemocnice.
A tomu jsme nakonec podřídili vše.
Musím podotknout, že tatínek bydlel v malé vesničce na Severní Moravě, kam ještě nedorazila možnost domácího hospice.
Za tatínkem jsem pravidelně, minimálně 1x týdně, jezdila (bydlím 150 km) a pravidelně jsme si také telefonovali. Bratr mu pořídil i tablet aby mohl s námi komunikovat i s obrazem.
Asi po měsíci “léčby” se tatínek rozhodl, že již nechce chemoterapii podstupovat (byla pro něj vysilující) a tak byl předán do paliativní ambulance. S paní doktorkou jsme se domluvili, že budeme fungovat prostřednictvím tabletu, že tam jezdit nemusíme, protože cesta trvala hodinu. Musím říct, že vybavení této ambulance bylo pro mne velké zklamání, protože bych očekávala mnohem přívětivější prostředí než ambulanci s jednou židli u stolu lékařky a jedním lehátkem. Klasická ambulance ze 70. let minulého století, dost málo na to, že přijímáte ty nejhorší zprávy ve svém životě. Na radu lékařky z paliativní ambulance jsem se spojila s obvodní lékařkou tatínka, protože v této části kraje nefunguje domácí hospicová péče. Zde musím vyseknout poklonu paní obvodní lékařce, která nám, ve spolupráci s diakonií, velmi pomohla.
Lékařka z paliativní ambulance nám byla nápomocna do doby než měl tatínek takové bolesti, že mu musel být podáván morfin. V tuto chvíli převzala péči na starosti obvodní lékařka ve spolupráci s diakonií a tatínkovi podávali tišící léky. Paliativní ambulance bohužel byla moc daleko a již se podíleli jen jako rádci a předepisovali tišící prostředky, které nemohla předepsat obvodní lékařka. Já jsem v tomto hrála roli jakéhosi koordinátora mezi paliativní ambulancí, obvodní lékařkou a diakonií. Abychom tatínka, co nejméně zatěžovali, tak vše řešil jenom se mnou. V tomto období se ze mne stal odborník přes tišící prostředky, znala jsem všechny léky (a nebylo jich málo), které měl tatínek brát i v jakou dobu. Léky se často měnili, protože přestávaly fungovat a museli se hledat jiné možnosti. Byla jsem kdykoliv tatínkovi k dispozici na telefonu, protože pro něj bylo jednodušší zavolat mně, říct mi svoje obtíže, a já pak zařizovala ostatní.
Možná se divíte, že nic moc nepíšu o mamince. Maminka to bohužel pojala tak, že se jí to netýká. Tatínkovi uvařila, uklidila, ale po citové stránce byla naprosto chladná. Zde musím říct, že za tím stála také mozková příhoda maminky, která se stala někdy dříve, ale prokázalo se to až na CT, když začala špatně hovořit (to vše probíhalo zároveň s nemocí tatínka). Takže maminka byla po mozkové příhodě, měla se dále dovyšetřit, ale odmítla se dále léčit a přestala chodit k lékaři. Nechtěla brát žádné léky, popírala, že měla rakovinu a komunikace s námi byla na bodu nula. Paradoxně, i když s tatínkem bydlela v jednom bytě, tak byl více v kontaktu s námi než s ní. Mezitím se tatínkův stav zhoršoval a já byla neustále k dispozici na telefonu a potom i od čtvrtka přes víkend osobně (ostatní sourozenci za tatínkem jezdili v průběhu týdne, bydlí totiž blíže).
Tak nějak se ustálilo, že u tatínka 6x týdně byl někdo z nás aspoň na pár hodin.
Musím říct, že tatínek byl velice statečný a dlouhou dobu soběstačný, chodil na zahrádku, ještě vysadil i papriky, okurky a rajčata, které jsme potom sklízeli. Vše tak nějak, v rámci možností, fungovalo.
Poslední týden (nevěděla jsem, že je poslední) jsem si vzala dovolenou a byla jsem u tatínka celé dny i noci. Jezdila jsem se na pár hodin vyspat, když jsem věděla, že tam bude třeba sestřička, nebo když jsem věděla, že se tam chystají sourozenci. Tatínek nám totiž za naší nepřítomnosti 2x spadl, takže potom vyvstala potřeba, aby tam pořád někdo byl, protože tatínek byl tak slabý, že se neudržel na nohou, ale tak silný, že neustále vstával z postele a snažil se chodit.
Dokud to šlo, tak jsme s tatínkem chodili po bytě, na balkón, ale potřeboval neustálou podporu a dohled. Byl velmi neklidný, volal svou maminku, snažil se vstávat, pral se se mnou. Byla jsem samá modřina. Toto trvalo ve dne v noci asi 5 dnů.
Byla jsem velmi vyčerpaná jak psychicky, tak také fyzicky (zhubla jsem 10 kg) a tak bratr sehnal ošetřovatelku, která mne vystřídala, abych si mohla odpočinout.
Ani nevíte, jak moc se mi ulevilo. Odjížděla jsem od tatínka s tím, že jdu nasbírat síly, jdu si odpočinout. Po dlouhých týdnech jsem se cítila volná a klidná, tento pocit jsem si náležitě vychutnávala. V noci ošetřovatelku vystřídala moje sestra a přes den přišla zase ošetřovatelka. Já jsem měla dorazit večer za tatínkem a být tam v noci. Ale kdybych nebyla sobec, mohla jsem tam jet už ráno, protože jsem byla odpočinutá, ale já jsem dala přednost svému pohodlí.
Celý den jsem měla nutkání tam jet, ale byla jsem tak sobecká, že jsem si chtěla užít ještě chvíli klidu a tak jsem tam nejela. Měla jsem v hlavě představu probdělé noci, kdy se tatínka snažím utišit, peru se s ním, aby zůstal na posteli, protože kdyby mi spadl, tak bych ho nedostala zpět na postel a bála jsem se, aby si neublížil.
Už jsem sedala do auta, že za tatínkem pojedu, odpočatá a připravená na další těžkou noc, když mne zastihl telefonát, že tatínek zemřel.
V ten moment se mi zhroutil celý svět a dostavily se výčitky svědomí, které trvají dosud. Zároveň mám takový vztek na svého bratra, že tu ošetřovatelku sehnal a také na moji maminku, že nám nepomohla..., ale v důsledku jsem nejvíc naštvaná na sebe, že jsem to nevydržela a že jsem tam s tatínkem nebyla, že jsem nepoznala, že se blíží konec, tak moc jsem byla bez citu, fungovala jsem jako robot, koordinátor a veškerý cit se vypařil. Ač jsem s ním strávila spoustu času, tak jsem se s ním nerozloučila, nikdy k tomu nedošlo. Tlachali jsme o blbostech ze života, byla jsem jeho lékařem, ošetřovatelkou, ale vytratila jsem se jako dcera. Poslední měsíce život tatínka mám víceméně v mlze. Myslela jsem, že se to po pohřbu spraví, že se s tím srovnám. Je to již půl roku a já jsem na tom pořád stejně. Umím si všechno rozumově vysvětlit, ale přesto mám noční můry, kdy mne tatínek volá, kdy se v noci vzbudím a nemohu si vzpomenout na název léku a jestli si ho tatínek vzal. Samozřejmě mi strašně chybí. Snažím se najít něco, čím bych své selhání ospravedlnila, ale na nic nemohu přijít tak, aby to i mé podvědomí přijalo. Rozumově si dokážu vše vysvětlit i ospravedlnit, ale někde uvnitř cítím vinu a selhání. A tento pocit mi nedovoluji žít normálně dál. Také cítím vinu, protože si myslím, že s tou chemoterapií skončil na moji radu a bojím se, že mi to bratr dává za vinu. Je možné, že by se třeba stal zázrak a tatínkovi to mohlo hodně zabrat a mohl zde třeba ještě být, jen kdyby vydržel a nepřestal s tím. Bylo to hodně složité i v souvislosti s tatínkovou cukrovkou. Bývalo mu špatně a až později jsme přišli na to, že to bylo kvůli tomu, že mu lítal cukr. Za to jsem na sebe taky naštvaná, že jsem to s ním neřešila dříve, třeba tu chemošku mohl lépe zvládat. Až později jsme mu zakoupili přístrojek, co se dá na paži a jen přiložením čtečky se objeví hodnota cukru. Od té chvíle tatínek věděl, jestli mu cukr stoupá nebo klesá a měl vždy po ruce něco k zakousnutí a lépe se mu tak žilo, ale to vše bylo až po tom vysazení chemoterapie. Pořád si říkám, že kdybychom mu to pořídili dříve, tak mohl tu chemoterapii snášet lépe. Ale taky si říkám, proč nám to třeba neporadili lékaři, oni znali celou tatínkovu diagnózu, ale toto nikdo neřešil ....
Jak si mám odpustit? Jak se mám s tatínkem rozloučit? Jak zase začít normálně žít?
Děkuji.

Kamila

Píšete o nejhorším roce ve Vašem životě. Tatínkovi byla diagnostikována rakovina slinivky bez výhledu na vyléčení. Byla mu předepsána paliativní chemoterapie, po které se jeho zdravotní stav horšil a tatínek z ní byl vysílen. Rozhodl se ji ukončit. Napnuli jste s Vašimi sourozenci všechny síly, abyste splnili jeho přání být doma. Maminka má také zdravotní potíže a tak se do péče o tatínka moc nezapojovala. Podařilo se vám zajistit potřebnou péči, aby mohl dělat to, co ho těšilo a kvalita jeho života byla uspokojivá. Poslední dny byly velmi náročné, potřebovala jste si odpočinout a nabrat sílu na další péči. Tatínek zemřel v den, kdy jste s ním nebyla. Půl roku po pohřbu se trápíte výčitkami, že jste s ním měla být do poslední chvíle. Vrací se Vám ve snech těžké momenty péče. Ptáte se, jak si odpustit a začít znovu žít.

Dobrý den,

vnímám velké nasazení, se kterým jste o tatínka pečovala a doprovázela ho léčbou až do konce jeho života. Přes různé nepříznivé podmínky se Vám společně s rodinou podařilo zajistit péči o tatínka doma, zařídit, aby dostával potřebné léky proti bolesti, koordinovat péči několika různých lékařů a služeb. Jak sama píšete, podřídili jste vše tomu, aby tatínek mohl být doma, aby nemusel do nemocnice. Tatínek si mohl užít období, kdy měl sílu, mohl dělat něco, co měl rád, sázel zeleninu. Když potřeboval více péče, dokázali jste jako rodina spojit síly a vystřídat se tak, aby u něj vždy někdo byl. Byla jste z této náročné péče pochopitelně vyčerpaná, píšete, že se Vám ulevilo, když bratr sehnal na pomoc ošetřovatelku. Je moc dobře, že jste dokázala využít pomoc někoho dalšího, abyste si mohla trochu odpočinout. Píšete, že jste se po dlouhé době cítila volná a klidná.

Pak Vás nečekaně zastihla zpráva, že tatínek zemřel. I když jste věděla, že Váš tatínek je velmi vážně nemocný, nemohla jste vědět, že zemře právě ten den. Užívala jste si velmi zasloužený odpočinek, který přišel po hodně dlouhé době. Potřebovala jste ho kvůli sobě, i kvůli tatínkovi, abyste se o něj mohla starat dále. Nepovažovala bych to za projev sobectví, ale naopak, o projev zdravé sebezáchovy. Pokud byste sama byla zcela vyčerpaná, nemohla byste se starat dále a nebylo by to dobré ani pro Vás, ani pro tatínka. Rozumím, že je Vám zpětně líto, že jste u tatínka v posledních chvílích nebyla. Nabízí se říkat si, že jsme mohli něco udělat jinak. V dané chvíli jste se ale rozhodovala podle toho nejlepšího, co jste mohla.

Vnímám, že věcí, kterých Vás trápí, je více. To, že jste podpořila tatínka, aby ukončil chemoterapii, která ho velmi zatěžovala, chápu jako vyjádření Vašeho respektu k němu, k jeho přání. Vnímám lítost z toho, že jste se slovy nerozloučili. Napadá mě, že loučením někdy může být i právě to, že se snažíte společně do poslední chvíle žít co nejnormálnější život, podporujete nemocného v jeho oblíbených aktivitách, bavíte se o všedních věcech. Někdy si blízcí lidé nemusí nějaké věci říct nahlas a přesto jsou přítomny.

Pokládáte si zásadní, velké otázky: jak si odpustit, jak se s tatínkem rozloučit, jak zase začít normálně žít. Potřebujete si na tyto důležité otázky najít své vlastní odpovědi. Podporou v tomto hledání Vám může být někdo blízký nebo profesionál. Můžete oslovit někoho z poradců pro pozůstalé nebo psychoterapeutů.

Přeji Vám, abyste našla svou vlastní odpověď

Barbora Váchová

Dotaz zodpovídá

Mgr. Barbora Váchová

Mgr. Barbora Váchová

psycholožka, poradce pro pozůstalé

Poradna je tu pro vás

Zadejte dotaz