Manžel je v léčbě paliativní chemoterapií, obtížně přijímá situaci i pomoc. Jak psychicky podpořit sebe, jeho a syna?
Dobrý den. Manželovi byla v září 2020 diagnostikovana rakovina ( plíce, metastaze v játrech, ledvinach, slinivce, žlázách, kostech). Ihned mu operovali páteř a napevno část zpevnili, neboť měl obratel výrazně narušený rakovinou). V podstatě bolesti zad začaly v květnu, od července byl na neschopence a v září skoncil v nemocnici a do týdne byla operace páteře, po týdnu přesun na onkologii a nastavili ,kromě cca týdne ozařovani páteře, i paliativní několika měsíční sérii chemoterapie. Ta má končit v únoru.
Manžel má i léky, jak na srdce a tlak, tak na trávení, psychiatrické na zklidnění.
Snažíme se zvládat dle možností, ikdyz víme, že je to otázka času, kdy tělo už nebude zvládat.
Manžel se moc o léčbu nezajímá, bere léky, tak jak mu předepisují a pravděpodobně i chybuje. Ode mne to hlídat nechce, ale už se o tom aspoň snaží mluvit a možná přistoupí na můj dohled nad léky.
Spíše potřebuji radu, kam se mám obrátit na pomoc, s kým mohu probrat jeho stav, co můžeme čekat s ohledem na progres nemoci a degres těla.
Lékaři moc mluvit nechtějí, považují to za jasné, že to řekli manželovi.
Jsem ze Znojma a ráda bych se obrátila na někoho, kdo mi poradí, co dělat se psychikou,jak jeho, tak mojí.
Máme spolu mentálně postiženého autisty, tedy už v životě zvládáme dost. Mluvím o tom i se synovym psychologopsychiatrem.
Toto je však nové a chvílemi jsem v koncích.
Vím, že tu máme charitní službu, kterou bych případně využila po ukončení paliativni chemo.
Nyní však potřebuji radu, jak vše zvládat během léčby.
Děkuji Petra
Dobrý den, paní Petro,
Ptáte se, kde můžete požádat o pomoc a podporu v těžké situaci, kdy manželovi diagnostikovali pokročilé onkologické onemocnění. Podstupuje paliativní léčbu, ale oba víte, že nebude možno jej vyléčit. Zároveň se staráte o autistického syna a hledáte spojence, který by Vás podpořil ještě dřív, než ke zhoršení u manžela dojde, tedy již v průběhu paliativní léčby, kdy žijete ve velké nejistotě z toho, co může přijít. Navíc, manžel nejspíše ne zcela ochotně přijímá podporu a Vaši péči a Vy se na vše můžete cítit sama.
První velmi důležitý krok jste právě udělala. Řekla jste si o podporu a pomoc, jste tedy ochotna ji přijímat, což je v tuto chvíli velmi důležité. Dle všeho situaci vidíte reálně a máte tedy šanci, že pomoc najdete dříve, než se ocitnete v té nejtěžší chvíli. Určitě se obraťte na charitu dříve, než bude zapotřebí hospicová péče, tedy dříve, než bude onkologická léčba ukončena. Evidentně potřebujete podporu již teď, aby Vás někdo ujistil v tom, jak s manželem mluvit a jednat. Pro Vašeho manžela musí být velmi těžké přijmout fakt, že potřebuje pomoct a že jeho situaci nemůže nikdo změnit. Pro muže, který se stará o rodinu, je bezmoc nepřijatelná. Bude pro něj velmi těžké přijmout zejména Vaši péči, protože on je ten, který se chtěl o Vás a Vašeho syna starat. Vy s jeho odmítáním moc nezmůžete. Můžete být jen trpělivá a vytrvalá v ujišťování, že se o něj staráte ráda, že je mnoho věcí, o které se můžete postarat Vy, aby on ušetřil sílu a energii. Že mu chcete být nablízku i ve chvíli, kdy mu nebude dobře a nezvládne to, co byste si oba přáli, aby stále zvládal. V situaci, kdy by se cítil velmi vyčerpaný a neměl by sílu pokračovat v léčbě, může zvolit i možnost ukončení léčby. V takové chvíli bude potřebovat Vaši podporu, aby neměl pocit, že cokoliv vzdává, když cítí, že slábne. To je to, co lze nejvíce očekávat. Ztrátu síly, energie a nechutenství s omezováním příjmu stravy. Jako známky vyčerpanosti organismu, které bohužel u onkologických pacientů v pokročilém stádiu onemocnění nedokážeme zastavit. Pokud by se objevily bolesti či pocit dušnosti, nevolnosti nebo poruchy se spaním, určitě kontaktujte paliativní pracoviště ve Vašem dosahu, k nastavení tzv. léčby symptomů. Ne všude je podmínkou hospicové péče ukončení onkologické léčby, určitě se informujte, jaká pravidla mají u Vás v charitě. Minimálně služby paliativní ambulance, pokud máte některou v dosahu, je možné využívat zároveň s onkologickou léčbou.
Rozhodně Vás chci podpořit i v dotazování ošetřujícího onkologa. Potřebujete se připravit na to, co se může v příštích týdnech dít. Stává se, že lékaři neradi začínají rozhovor o těžkých tématech, spoléhají, že se jich pacient či rodina zeptají, pokud by byli připraveni dozvědět se i nepříznivé informace. A pacienti si často říkají, že kdyby na tom byli špatně, tak by jim to lékař řekl. A tak žijí ve velké nejistotě a diskrepanci mezi tím, jak se cítí a tím, co očekávají, když nemají dost informací. Takže pokud potřebujete vědět víc, ptejte se na všechno, co Vám dělá starost a na co se potřebujete připravit.
Přímo ve Znojmě se můžete obrátit na hospicovou péči Oblastní charity Znojmo, jak sama píšete. Ohledně další služeb, které Vám mohou být k užitku, můžete kontaktovat Centrum sociálních služeb Znojmo. Další nejbližší pracoviště v regionu, která poskytují hospicovou péči, ambulanci, poradenství a podpůrné služby pro nevyléčitelné nemocné a jejich rodiny jsou v Rajhradě a Brně.
Doufám, že se podaří pro Vás i rodinu zajistit potřebnou podporu.
Přeji Vám mnoho sil.
S úctou
MUDr. Katarína Vlčková
Dotaz zodpovídá
