Existuje možnost volby o svém odchodu ze života?
Dobrý den, je mi 35 let v roce 2008 mi byl diagnostikován mnohočetný myelom. Následovala chemo a autologní transplantace, od té doby jsem v remisi, ale vím, že nemoc se zas vrátí a že prognozy přežití nejsou při této diagnoze nejlepší. Protože mám malé děti, se smtrí smířená nejsem a vím, že do konce svého života nebudu. Mám strach z umírání, ne kvůli fyzickým bolestem, ale kvůli neklidu v duši. Bojím se dlouhého umírání a nechci umírat doma před očima dětí ( je jim 6 a 8). Mám vůbec nějakou možnost volby v případě rozhodování o svém odchodu ze života?
Píšete o velmi težké životní situaci, které čelíte, a ptáte se, jestli máte nějaké možnosti při rozhodování o odchodu ze života.
Vážená Veroniko,
mnohočetný myelom je nemoc krvetvorné tkáně, při které dochází k nekontrolovanému množení buněk, jež za normálních okolností tvoří v těle protilátky. Nemocní s touto nemocí jsou ohroženi především chudokrevností, krvácením, zlomeninami kostí, selháním ledvin nebo poruchami nervového aparátu. Dosud není známa metoda, která by dovolila úplné vyléčení. Mladší pacienti a pacienti s počátečním menším rozsahem nemoci mají lepší vyhlídky do budoucna než starší nemocní.
Píšete, že nejste a nebudete smířená se smrtí, protože máte malé děti. Skutečné smíření s vlastní smrtí obvykle přichází až na samém konečku života. Do té doby KAŽDÝ doufá, každý má nějakou naději, naději na zázrak, na vyléčení nebo na prodloužení života, ale třeba i naději na den bez bolesti, naději, že se dočká narozenin člena rodiny a podobně. Naděje je to, co nám všem pomáhá jít dál.
Nevím, jaká je Vaše rodinná situace, ale každý, o koho se můžete se svými obavami opřít, každý, s kým se můžete podělit o to, co Vás trápí, Vám může pomoci.
Píšete, že máte především strach o své malé děti, že kvůli nim nechcete umírat dlouho před jejich očima. Vaše úvahy jsou úplně normální, ale opak bývá pravdou.
Při mé práci lékařky v Domácím hospici Cesta domů jsem již zažila rodiny, v nichž nemocná máma malých dětí rodinu opustila ať již fyzicky nebo “jen” psychicky. Udělala to v té nejlepší víře, aby své malé děti ušetřila pohledu na těžce nemocného člověka, pohledu na umírajícího a vlastně ve snaze pomoci dětem se od nemocné matky odpoutat. Věřte mi, že to není dobrá cesta. Děti některé věci chápou intuitivně velmi dobře, ale jiné zase mylně interpretují. Děti dovedou pochopit a přijmout i těžkou nemoc člena rodiny, ale málokdy pochopí, proč to je důvod k tomu, aby byly jakýmkoliv způsobem opuštěny nebo vzdalovány.
Úplně rozumím tomu, že je chcete ušetřit bolesti a utrpení, ale budete-li s nimi a budete-li jim pravdivě odpovídat na jejich otázky, uděláte pro ně mnohem více, než když se “schováte”. Některé děti jsou velmi citlivé, jiné jsou spíše otrlejší, ale všechny mají své vlastní představy o tom, co to znamená být těžce nemocný nebo zemřít. Mohou mít a často mají i vlastní obavy a strachy, které dospělí nemusí vždy správně pochopit.
Ze způsobu Vašeho dotazu mám dojem, že jste velmi otevřená, že se nebojíte o své nemoci mluvit, a proto bych Vám moc doporučila obrátit se také na psychologa nebo na duchovního (ten tu není jen pro věřící, ale právě proto, že je blízko otázkám víry a naděje, může nemocnému pomoci s hledáním odpovědí na otázky, které jinak ani nahlas nevyslovujeme). Právě neklid v duši, o kterém píšete, je přesně to, kde dobrý psycholog, psychoterapeut, duchovní nebo i nejbližší rodinní příslušníci či kamarádi mohou velmi pomoci a ulehčit.
Ptáte se, zda vůbec máte možnost volby v případě rozhodování o odchodu ze života. Samozřejmě, že tuto možnost máte, má ji každý z nás. Jenom ji každý využijeme jinak. V zahraničí je běžné sepsat takzvaná dříve vyslovená přání. Je to dokument, ve kterém můžeme přesně popsat, za jakých okolností si tu kterou léčbu nebo ten který postup přeji nebo nepřeji. Některá přání mohou být velmi konkrétní — například v případě selhání ledvin si přeji nebo nepřeji být napojen na “umělou ledvinu”, v případě selhání plic si přeji nebo nepřeji být napojen na umělou plicní ventilaci. Jiná přání mohou být obecnější — nechci udržovat při životě za každou cenu, nebo naopak přeji si, aby bylo uděláno “vše” k prodloužení života. Chci zůstat do posledního okamžiku doma se svými blízkými, nebo chci být raději v nemocnici, případně hospici, protože tam se cítím bezpečněji. Tímto způsobem lze opravdu výrazně olvivnit konec našeho života.
Pokud Vaše otázka směřuje spíše k problému eutanazie, tak v našich podmínkách je situace jasná — eutanazie není povolena. Na druhou stranu, existuje obor zvaný paliativní medicína. Jeho cílem je udržení nejvyšší možné kvality života tam, kde nemocný trpí nevyléčitelnou nemocí. To, co paliativní medicínu odlišuje od ostatních moderních medicínských oborů, je její zaměření na nemocného a jeho rodinu, nejen na fyzické obtíže typu bolest, dušnost, slabost, ale také na jeho psychologické, sociální, existenciální a spirituální potřeby. Zkuste se zeptat ošetřujícího lékaře na doporučení k lékaři z oboru paliativní medicíny, případně se můžete obrátit do poradny Cesty domů.
Přeji Vám, abyste našla na své těžké cestě sílu, oporu i naději.
S pozdravem,
MUDr. Irena Závadová